자폐 스펙트럼 장애(ASD)에 대한 기능 라벨은 공식적인 진단의 일부가 아니며 오래된 것으로 간주됩니다.
자폐 스펙트럼 장애(ASD)는 신경 발달 장애입니다. 이는 뇌 발달 중 변화가 학습, 의사소통, 행동 및 주변 사람들과 상호작용하는 방식에 영향을 미칠 때 발생합니다.
ASD는 다양한 심각도에서 발생하는 장애이지만 믿을 수 없을 만큼 다양한 증상 발현을 보이는 상태이기도 합니다. 이러한 복잡한 역학으로 인해 자폐증의 기능적 라벨은 구식이며 잠재적으로 해로울 수 있습니다.
자폐증에 대한 기능 라벨이 더 이상 사용되지 않는 이유는 무엇입니까?
자폐증의 기능적 분류는 미국과 세계 여러 지역에서 정신 건강 상태를 진단하기 위해 사용되는 임상 가이드북인 정신 장애 진단 및 통계 매뉴얼(DSM)에 따른 공식 진단의 일부가 아니었습니다.
“높음” 및 “낮음” 기능은 ASD 진단을 통해 각 개인에게 필요한 인지된 지원 수준을 표시하는 비공식적인 방법이었습니다. 이러한 라벨은 한때 자폐증 언어의 일반적인 부분이었지만 오늘날에는 더 이상 허용되지 않습니다.
과학적으로 부정확함
과학적으로 자폐증의 기능적 라벨은 유용할 만큼 정확하지 않습니다. 정신과 의사이자 뉴욕시 콜롬비아 대학교 교수인 Ryan Sultan 박사는 이러한 라벨이 ASD를 겪고 있는 사람들의 경험과 어려움을 지나치게 단순화한다고 설명합니다.
“예를 들어, 높은 기능을 지닌 것으로 분류된 두 개인은 사회적 상호 작용의 어려움에 직면하고 다른 하나는 감각 민감성과 씨름하는 등 매우 다른 어려움을 겪을 수 있습니다.”
이러한 동일한 경험을 하나의 레이블로 분류하는 것은 개별화된 치료와 사람 중심의 치료에 아무런 영향을 미치지 않습니다.
술탄은 이러한 용어에 대한 명확하고 일관된 정의가 부족하여 혼란과 오해가 발생한다고 말했습니다. “그들은 개인의 강점, 과제 또는 특정 요구 사항을 효과적으로 전달하지 못합니다.”라고 그는 지적합니다.
무시하는
ASD 분류를 외부 기능으로 제한하면 명백한 기능적 어려움을 일으키지 않는 증상의 중요성이 줄어들 수도 있습니다.
ASD를 앓고 있는 뉴욕 시 Body Mechanics Orthopedic Massage의 소유주인 Beret Loncar는 자폐증의 기능적 라벨은 세상을 어떻게 관리하는지, 행복한지, 기분이 어떤지를 고려하지 않는다고 말합니다.
“매일 일어나서 이를 닦고 매우 힘든 일을 하기 때문에 고기능자로 분류될 수 있지만 개인적으로는 세상에 편안하게 지낼 수 있는 능력이 없습니다.”라고 그녀는 말합니다. “내부적으로는 작동하지 않습니다.”
ASD를 “고기능”으로 분류하는 것은 누군가의 삶에서 그것이 덜 중요하다는 것을 암시할 수 있습니다. 이는 많은 사람들이 내부적으로 직면하는 문제를 최소화할 수 있습니다.
ASD를 앓고 있는 네바다 주 라스베가스의 신경다양성 컨설턴트 Malorie Joy Feidner는 이렇게 말합니다. “저는 ‘경미한 자폐증’이 아닙니다. 나는 살사처럼 가벼운 자폐증을 경험하지 않습니다. 나는 종종 지치고 지나치게 자극을 받습니다. 하지만 그런 경험을 내면화하기 때문에 자폐증을 가볍게 경험하게 됩니다.”
낙인찍기
술탄은 자폐증의 기능적 라벨이 고정관념과 낙인을 강화하는 경향이 있다고 말했습니다.
“고기능으로 분류된 사람들은 자신의 과제에 대한 불신이나 부적절한 지원에 직면할 수 있는 반면, 저기능으로 분류된 사람들은 성장과 발전 기회를 제한하는 낮은 기대치를 경험할 수 있습니다.”라고 그는 말합니다.
이러한 꼬리표는 지적 능력과 관련된 해로운 고정관념에 영향을 미칠 수도 있습니다. 자폐증의 높은 기능과 낮은 기능은 누군가의 일상 업무 수행 능력을 나타내기 위한 것이지만, 이러한 라벨은 자폐증 커뮤니티 외부의 사람들에 의해 지능지수(IQ)를 나타내는 것으로 종종 잘못 해석됩니다.
작동하는 라벨 대신 무엇을 사용할 수 있나요?
“자폐 스펙트럼 장애를 안고 생활하기” 또는 “ASD를 안고 생활하기”는 다른 사람의 자폐증 경험을 지칭하는 데 완벽하게 허용되는 방식입니다. 궁극적으로 기능적 능력과 특정 증상은 매우 개인적인 세부 사항이며 일반적으로 의사, 정신 건강 전문가, 간병인 또는 사랑하는 사람과만 논의됩니다.
다른 사람의 ASD 경험을 확장해야 하는 경우 Sultan은 자폐증 커뮤니티가 보다 설명적이고 사람 중심적인 언어를 수용했다고 말합니다.
“이 접근 방식은 개인의 고유한 강점과 과제를 설명하기 위해 특정 언어를 사용하는 것을 강조합니다.”라고 그는 설명합니다. “예를 들어, 낮은 기능을 사용하는 것보다 누군가에게 상당한 지원이 필요한 것으로 설명하는 것이 더 정확합니다. 이는 특정 형태의 지원이 필요할 수 있음을 인정하지만 무능력을 의미하지는 않습니다.”
Fiedner에 따르면 귀하의 언어는 유연해야 하며 ASD를 앓고 있는 사람의 선호도와 일치해야 합니다.
“대화 중에 ‘맬로리는 자폐증이 있어서 일반적으로 도움이 거의 필요하지 않습니다.’라고 말할 수 있습니다.”라고 그녀는 말합니다.
DSM은 ASD를 어떻게 분류합니까?
DSM의 최신 버전인 DSM-5-TR은 증상에 대해 얼마나 많은 지원이 필요한지에 따라 ASD를 분류합니다. 세 가지 범주는 ASD가 언어적, 비언어적 사회적 의사소통에 어떻게 영향을 미치는지, 그리고 ASD가 제한적이고 반복적인 행동에 어떻게 기여하는지를 고려합니다.
ASD 심각도에 대한 DSM-5-TR 분석은 다음과 같습니다.
수준 3: 매우 실질적인 지원 필요
- 언어적, 비언어적 의사소통 기술의 어려움은 기능에 심각한 어려움을 초래합니다.
- 매우 제한적인 사회화 시작
- 다른 사람의 사회적 시도에 대한 최소한의 반응
- 행동의 경직성
- 변화에 대처하는 데 극도의 어려움
- 행동이나 초점을 바꿀 때 큰 괴로움
- 기능의 모든 측면을 심각하게 방해하는 제한적 및/또는 반복적 행동
수준 2: 실질적인 지원 필요
- 언어적, 비언어적 사회적 의사소통에 있어서 눈에 띄는 어려움
- 지원이 이루어지더라도 사회적 어려움이 존재함
- 제한된 사회화 시작
- 다른 사람의 사회적 시작에 대한 감소되거나 비정형적인 반응
- 행동의 경직성
- 변화에 대처하기 어려움
- 초점이나 행동을 바꿀 때 괴로움
- 제한적이거나 반복적인 행동을 다른 사람이 관찰할 수 있습니다.
레벨 1: 지원 필요
- 적절한 지원 없이 언어적, 비언어적 의사소통 어려움이 있음
- 사회화를 시작하는 데 어려움이 있음
- 다른 사람의 사회적 시도에 대한 명확한 비정형적이거나 실패한 반응
- 행동의 경직성은 하나 이상의 상황에서 기능에 영향을 미칩니다
- 활동 간 전환이 어려움
- 조직 및 계획 문제는 독립성에 영향을 미칩니다.
결론
자폐 스펙트럼 장애의 기능 라벨은 ASD가 일상 기능에 얼마나 큰 영향을 미치는지 전달하기 위해 한때 사용되었습니다. 기능 라벨은 ASD 진단의 공식적인 부분은 아니었지만 임상적으로나 대화에서 자폐증 언어의 일반적인 부분이었습니다.
그러나 부정확하고 무시하고 낙인찍는 성격으로 인해 이러한 용어는 시대에 뒤떨어진 것으로 간주됩니다. 개인의 강점과 도전 과제를 설명하는 사람 중심의 언어가 이제 더 널리 받아들여지고 있습니다.
