내가 어렸을 때, 할머니가 팔꿈치에 있는 가렵고 하얀 피부를 숨기려고 애쓰시는 모습을 본 기억이 있습니다. 그녀는 움직일 때마다 피부가 벗겨지며 “심각하지 않은” 상태였지만 결코 나아질 기미가 보이지 않았습니다. 나는 우리가 집에 앉아 있을 때 그녀를 부끄럽게 여기지 않으려고 노력했고 그녀는 아무 생각 없이 그녀의 피부를 긁고 따랐습니다.
우리 모두의 손주들은 우리 중 일부가 할머니의 건선을 물려받게 될 것이라는 것을 알고 있었습니다. 할머니의 건선은 때때로 한 세대를 건너뛸 수 있습니다. 우리 할머니에게는 두 딸이 있었는데 둘 다 병이 발병하지 않았기 때문에 우리는 유전적 실행이 끝났다는 희망을 품고 있었습니다.
우승자, 치킨 디너
그 희망은 내가 십대였을 때 끝났고 자전거에서 떨어졌습니다. 팔꿈치와 팔뚝의 깊은 상처에는 자갈이 박혀 있었고 오랫동안 피부 아래에 있는 작은 돌들을 볼 수 있었습니다. 그 부위가 잘 아물지 않을 때는 그렇게 생각하지 않았다. 그러나 시간이 지남에 따라 플라크가 형성되기 시작했습니다.
내가 할머니처럼 건선이 있다는 사실을 아는 데는 공식적인 진단이 필요하지 않았습니다. 나는 여섯 명 중 유일한 손주였다.
건선 환자는 새로운 피부 세포를 너무 빨리 생성합니다. 이러한 세포는 축적되어 죽은 피부(플라크)의 융기된 패치를 형성합니다. 나는 그것에 대해 의사와 이야기했고 피부 손상이 종종 새로운 플라크의 발달로 이어진다는 것을 배웠습니다.
이전에는 플라크를 형성한 적이 없었음에도 불구하고 어린 시절에도 피부 치유가 이상한 이유를 설명했습니다. 어렸을 때 귀걸이 뒤쪽 피부가 자라서 몇 년 동안 빼야 했던 기억이 납니다. 지금도 귀걸이는 특정 재료만 조심해서 사용해야 해요.
희망과 가정 요법
시간이 지남에 따라 나는 새로운 플라크, 특히 면도한 다리를 자르거나 손을 때린 부위에 새로운 플라크가 생길 것입니다. 플라크의 심각성은 왔다 갔다 했고, 내가 구제를 위해 제안받은 것은 파인 타르 비누, 끈적끈적한 크림, 기름진 페이스트뿐이었습니다.
20대 중반이 되기 전까지는 큰 문제가 없었던 것 같다. 그 무렵에는 자가면역 질환이 있는 모든 사람이 알 수 있는 일상적인 스트레스가 엄청난 촉발제가 될 수 있습니다. 더 새로운 처방의 스트렝스 크림조차도 건강한 피부가 아닌 플라크에만 조심스럽게 발라야 했고 몸 전체에 작은 플라크가 흩어져 있었기 때문에 쓸모가 없었습니다.
당시에는 인기가 있었지만 실제로 권장되거나 용인되지 않았기 때문에 나는 선탠 침대에서 시간을 보내는 것을 즐겼습니다. 실내 태닝은 많은 사람들에게 인기가 있었지만 저에게는 자외선 전구가 플라크를 제거하는 데 도움이 되어 여름에 건선이 눈에 띄지 않고 반팔 셔츠를 입을 수 있을 정도였습니다.
최악의 경우 건선이 손, 다리 전체, 양팔 길이, 등, 두피에 발생했습니다. 나는 심지어 내 얼굴에 플라크를 형성하기 시작했습니다.
그래도 다리는 최악이었고, 가장 더운 여름날에도 반바지를 입지 않고 거의 10년을 보냈을 것입니다. 최악의 경우 건선이 손, 다리 전체, 양팔 길이, 등, 두피에 발생했습니다. 나는 심지어 내 얼굴에 플라크를 형성하기 시작했습니다.
아기를 위해 스스로를 억제하는 면역 체계 덕분에 임신 중에는 약간의 유예가 있었지만, 아이들을 낳고 나서는 복수를 하며 플라크를 되찾았습니다.
나는 두껍고 하얀 플라크를 제어하기 위해 문지르고, 각질을 제거하고, 보습하고, 할 수 있는 모든 것을 했습니다. 그 대신에 내게 남은 것은 비명을 지르는 살찐 붉은 피부 반점뿐이었다. 손과 팔을 덮고 있는 패치로 내 상태를 숨길 수 있는 것은 거의 없었습니다. 아이들이 쳐다보면 사람들이 내게서 어떤 발진이 생길지 궁금해했다고 말할 수 있습니다.
몇 년 동안 친구와 가족은 내 몸 전체에 붉은 반점이 있다는 사실을 아무도 눈치채지 못했다고 말했지만 내가 지나갔던 사람들의 반응은 달랐습니다. 결국 피부 문제였기 때문에 의사들은 치료에 대해 그다지 걱정하지 않았습니다. 건선은 치명적이지는 않지만 극도로 불편하거나 고통스러울 수 있으며 다른 전신적 영향을 유발할 수도 있습니다.
고통스러운 깨달음
바닥에서 아이들과 노는 것이 너무 고통스러워지면 나는 충분하다고 생각했습니다. 무릎에 있는 플라크가 열리고 피가 났습니다. 드디어 모유수유를 마치고 메토트렉세이트와 같은 전신치료를 받을 준비가 되었습니다. 나는 이 “무해한” 상태가 내 아이들에게서 시간과 기쁨을 빼앗아가도록 내버려 두지 않을 것입니다.
고맙게도 나는 내 질병이 삶의 질에 미치는 피해를 진정으로 이해하고 여러 부작용을 초래할 수 있는 약을 복용하는 것에 대한 두려움을 알게 된 피부과 의사에게 진료를 받았습니다. 나는 과민성 면역 체계를 제어할 수 있는 새로운 생물학적 약물을 제안받았고, 희망적으로 건선의 영향을 완화했습니다.
처음 주사를 맞을 때가 되어서 긴장했는데 이틀이 지나자 몸을 덮고 있던 플라그가 사라지기 시작했습니다. 일주일 안에 내가 건선을 앓은 적이 있는지 말하기가 어려웠습니다. 유일한 징후는 피부의 다른 부분보다 밝았지만 치료를 시작한 지 10년이 지나면서 그 부분도 흐려졌습니다.
나의 라임병 진단
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내 피부보다 더 치료
건선의 눈에 보이는 징후에 대한 치료를 시작하는 동안 치료는 또한 질병의 또 다른 측면(어린 시절에는 그다지 영향을 미치지 않았던 건선성 관절염)을 치료하는 데 도움이 되었습니다.
이 형태의 관절염은 건선과 유사한 자가면역이지만 다른 관절염 유형과 마찬가지로 관절 통증을 유발합니다.
치료 옵션에는 항염증제와 내가 처방받은 주사 가능한 생물학적 제제가 포함될 수 있습니다. 관절 통증이 완전히 사라지지는 않았지만 예전보다 훨씬 나아졌고 종종 다음 주사를 맞을 시간을 알려주는 역할을 합니다.
지금은 더울 때 반바지를 입는데, 멍에 대해 걱정하지 않고 정원에서 무릎을 꿇을 수 있습니다.
또한 많은 다른 자가면역 질환이 집단으로 발생한다는 것을 기억하는 것이 중요합니다. 자가면역 갑상선 질환을 포함하여 몇 가지 다른 자가면역 질환을 직접 수집했습니다. 건선이 있는 경우 다른 증상에 대해 의사와 상의할 수 있습니다.
건선과 일반적으로 관련된 자가면역 질환은 다음과 같습니다.
- 낭창
- 하시모토병
- 체강 질병
- 염증성 장 질환(IBS)
- 크론병
- 다발성 경화증
- 쇼그렌병
- 백반증
- 원형 탈모증
전반적으로, 저는 건선과 적어도 제 경험으로는 이러한 다른 자가면역 문제의 측면에서 완화 치료를 받은 것에 대해 감사합니다. 적어도 작은 정도.
지금은 더울 때 반바지를 입는데, 멍에 대해 걱정하지 않고 정원에서 무릎을 꿇을 수 있습니다.
나는 이미 한 번 이상 약을 바꿨지만 지금은 더 많은 치료 옵션이 있습니다. 나는 할머니가 아주 오래 전에 권했던 그 소나무 타르 비누의 냄새를 마침내 잊은 것에 감사한다.
