
폐암은 미국에서 암 사망의 주요 원인입니다. 이 놀라운 통계에도 불구하고, 폐암에 걸린 사람들은 계속되는 낙인과 수치심에 직면해 있습니다.
미국 폐 협회(American Lung Association)는 흡연의 위험에 대한 공중 보건 캠페인이 생명을 구했다고 말합니다.
그러나 이러한 캠페인은 또한 폐암에 걸린 사람들이 상태에 대한 개인적인 책임을 져야 한다는 인식으로 이어졌습니다. 이것은 사람들이 치료를 받고 지원 시스템을 축소하는 것을 꺼리게 만들 수 있습니다.
White Ribbon Project는 폐암에 대한 낙인을 줄이고 환자 옹호 및 폐암 연구에 대한 자금 지원에 대한 장벽을 제거하는 것을 목표로 하는 비영리 조직입니다.
프로젝트의 설립자인 Heidi Nafman-Onda와 그녀의 남편 Pierre Onda는 Healthline과 프로젝트의 역사, 목표 및 사람들이 참여할 수 있는 방법에 대해 이야기했습니다.
이 인터뷰는 길이와 명확성을 위해 편집되었습니다.
화이트리본 프로젝트는 어떻게 시작되었나요?
하이디: 저는 평생 건강 애호가, 건강 교육자 및 피트니스 트레이너입니다. 저는 최근에 은퇴한 주치의인 Pierre와 결혼했습니다.
2018년 10월 폐암 3기 진단을 받고 눈이 멀었습니다. 저는 아무런 증상이 없었습니다. 우연한 발견이었다. 저는 원래 4~6개월의 예후를 받았습니다.
당시에는 폐암 환자를 위한 지원 시스템이 없는 것 같았습니다. 그 이후로 커뮤니티를 찾았지만 그렇게 되기까지 거의 1년이 걸렸습니다.
COVID-19 전염병이 강타했을 때 Zoom을 통해 환자 및 간병인과 가상으로 회의를 시작했습니다. 그리고 우리는 2020년 11월 폐암 인식의 달을 위한 전략을 세우기 위해 전국의 여러 암 센터에서 사람들의 네트워크로 일하기로 결정했습니다.
왜 흰색 리본의 상징입니까?
하이디: 초기 옹호 대화에서 우리는 잠재적 파트너로부터 무시하는 응답만 받았습니다. 나에게 마지막 빨대는 암 센터에서 모욕적인 말이었습니다. 그들의 흰색 병원 조명과 흰색 의사 가운은 일상적인 인정을 받기에 충분합니다.
나는 매우 화가났다. 나는 피에르에게 “나무로 큰 흰색 리본을 만들어 주셨으면 합니다.”라고 소리쳤습니다. 그리고 그는 했다.
나는 리본이 나보다 오래 갈 것이라는 것을 알고 있었다. 나는 그것을 현관문에 붙이고 내가 폐암에 걸렸고 부끄럽지 않다고 내 작은 공동체와 세상을 향해 소리칠 수 있었습니다.
리본은 높이가 2피트, 너비가 1피트였습니다. 사진을 찍어 콜로라도에 있는 다른 옹호자들을 위한 개인 페이스북 페이지에 올렸습니다. 나는 또한 내 나무와 우체통에 리본을 묶었습니다.
사람들은 자신의 집에 리본을 달아달라고 요청했습니다. 그리고 그들은 의사들과 사진을 찍고 소셜 미디어에 올리는 것과 같이 아주 놀라운 일들을 그들과 함께 하기 시작했습니다.
나는 속으로 “이 사진들에서 부끄러워 보이지 않는 사람은 없다”고 생각했다. 그 사진은 결국 공개 Facebook 페이지에 게시되었고 전국의 사람들이 리본을 요청하기 시작했습니다.
이제 우리의 리본은 전 세계에 있습니다. 그들은 모든 50개 주와 33개국에 있습니다. 의료계에서도 이를 요구하는 것이 놀랍습니다.
프로젝트의 주요 목표는 무엇입니까?
White Ribbon Project의 사명은 폐암에 대한 대중의 인식을 바꾸는 것입니다.
폐암 이야기를 다시 쓰다
하이디: 폐가 있는 사람은 누구나 폐암에 걸릴 수 있으며, 그럴 자격이 있는 사람은 아무도 없습니다. 폐암을 예방하려면 조기 발견과 검진이 필요합니다.
그러나 폐암 예방에 대한 메시지는 “담배를 피우지 마십시오. 그러면 폐암이 발생하지 않습니다.”라고 말하는 것 같습니다.
피에르와 나는 둘 다 질병 예방 교육을 받았습니다. 우리는 내가 폐암에 걸릴 위험이 있다는 단서가 없었습니다. 전 세계에 나와 같은 수천 명의 사람들이 있습니다.
사고방식이 전환되어야 합니다. 네, 담배는 건강에 해롭습니다. 그러나 그것은 언론에서 전적으로 폐암에 관한 것이었고 공중 보건 메시지는 우리에게 이 질병에 걸린 사람들에 대한 공감과 연민이 부족하다는 것을 가르쳐 왔습니다. 그리고 그것은 괜찮지 않습니다.
개인적인 비난은 그만
피에르: 30년의 의료 행위 중 담배를 피우고 싶어했던 환자는 단 한 명도 기억나지 않습니다. 그리고 그들 대부분은 여러 번 그만두려고 했습니다.
폐암에 걸린 사람들을 탓하지 맙시다. 흡연력이 있는 사람은 실제로 폐암 발병 위험이 가장 높습니다.
그러나 우리는 의사, 개업 간호사 및 기타 의료 전문가를 포함한 모든 사람이 흡연 이력이 없는 사람도 폐암에 걸릴 수 있음을 알고 있는지 확인하고 싶습니다.
검사율 증가
피에르: 환자는 폐암 검진을 위해 의뢰되어야 하며 자격 여부를 가장 자주 결정하는 것은 1차 진료 의사입니다.
흡연 이력이 없는 사람들(특히 젊은 사람들)이 몇 달 동안 지속되는 만성 기침이나 기타 증상으로 의사에게 내원하는 이야기가 너무 많습니다. 폐암.
전국적으로 폐암 검진 비율은 현재 고위험군에 속하는 사람들의 6% 미만입니다. 이에 비해 최근 가이드라인에 따른 대장암 검진율은
폐암을 조기에 발견하면 5년 생존율이 59%에 육박할 수 있다. 그러나 현재 폐암의 5년 생존율은 약 23%입니다. 대다수가 후기 단계에 잡혀 있기 때문입니다.
저는 폐암 검진을 홍보하기 위해 할 수 있는 모든 방법으로 1차 진료 의사들에게 다가가는 일에 열정적입니다.
또 다른 기회는 진료의 격차를 줄이는 것입니다. 우리는 선별을 위한 적절한 흉부 종양 센터에 접근할 수 없는 가장 높은 위험에 처한 지역사회와 사람들에 초점을 맞추고 있습니다.
연구 계획을 지원합니까?
피에르: 우리는 공중 보건 부서 또는 기타 비영리 단체가 농촌 지역 사회에서 검진을 촉진하거나 기타 개입에 초점을 맞춘 폐암 인식 프로그램을 개발하는 것을 보고 싶습니다.
저는 우리와 다른 옹호자들이 보조금을 신청하고 프로젝트를 개발할 수 있는 많은 기회가 있다고 생각합니다. 이는 궁극적으로 폐암의 영향을 받는 사람들에게 어떤 유형의 혜택으로 이어집니다.
또한 의료계, 연구계, 산업계 및 기타 비영리 단체와의 협력을 강화하여 폐암에 대한 더 많은 연구 자금 지원을 위해 로비하는 데 훨씬 더 효과적이 되는 것을 목표로 합니다.
여기에는 기초 과학 연구도 포함됩니다. 기초 연구가 얼마나 중요한지 아무리 강조해도 지나치지 않습니다. 하나의 질병이 아니기 때문입니다. 질병에는 다양한 변형이 있으며 모두 다른 접근 방식이 필요합니다.
사람들이 어떻게 참여할 수 있습니까?
피에르: 화이트 리본 프로젝트는 단순히 사람들을 활성화하고 폐암 인식에 대한 메시지를 알리고자 하는 풀뿌리 조직으로 시작되었습니다. 이제 진화했습니다.
우리의 주요 목표 중 하나는 폐암 옹호에 더 많은 사람들을 모집하고 그들이 직장에서 가지고 있는 모든 기술을 사용하도록 권장하는 것입니다. 예를 들어:
- 미디어에 정통한 사람이라면 그 이야기를 미디어에 알릴 수 있는 방법을 찾으십시오.
- 정치적 로비에 능숙하다면 폐암 연구에 대한 정부 자금 지원을 늘리는 데 도움을 주십시오.
- 당신이 예술적이라면, 어떻게든 메시지를 전달하기 위해 당신의 기술을 사용하십시오.
이는 궁극적으로 폐암에 대한 더 나은 생존율과 삶의 질을 가져오는 행동으로 이어지는 모든 활동을 포함하는 폐암에 대한 인식을 높이는 것에 관한 것입니다.
하이디: 옹호의 스펙트럼이 있습니다. 원래 그랬던 것처럼 흰색 리본을 걸어 현관문에 걸어두시면 됩니다. 그것은 저에게 큰 걸음이었습니다.
또는 리본을 국회 의사당으로 가져가 의원의 손에 전달할 수 있습니다. 현재 전국적으로 이런 일이 많이 일어나고 있습니다.
액션 팁
- 폐암에 대한 인식을 높이기 위해 지역 사회에 흰색 리본을 표시하십시오.
- 폐암을 앓고 있는 모든 사람에게 공감과 연민을 표시하십시오.
- 의사와 함께 폐암 검진을 홍보하십시오.
- 지역사회에서 폐암 인식 프로그램을 개발하거나 참여하십시오.
- 개인 기술을 사용하여 폐암 환자의 삶의 질 향상을 옹호하십시오.
사람들이 당신의 작업에 대해 또 무엇을 알았으면 합니까?
하이디: White Ribbon Project는 폐암 커뮤니티를 조금 더 통합하는 데 도움이 되었습니다.
아직 갈 길이 있습니다. 폐암에는 다양한 하위 유형이 있으며, 예를 들어 사람들은 옹호하고 기금을 마련하고자 하는 특정 돌연변이를 고수하는 경향이 있습니다.
또한 흡연 이력이 있는 사람들은 여전히 자신이 말하고 싶지 않다고 느끼는 경우가 많습니다. 우리는 모든 사람을 포함해야 합니다. 중독을 안고 살아가는 사람들에 대한 공감이 필요합니다.
그리고 우리는 그 수치심을 가지고 다니는 것과 폐암 진단을 받는 것이 정말 끔찍하고 용납될 수 없다는 것을 이해해야 합니다.

