1. 자궁 내막증으로 산다면 자신을 옹호하는 것이 왜 중요합니까?
자궁 내막증과 함께 살고 있다면 스스로를 옹호하는 것은 실제로 선택 사항이 아닙니다. 여러분의 삶은 그것에 달려 있습니다. 자궁 내막증 및 의료 서비스 제공자와 함께 사는 사람들의 옹호 단체 인 EndoWhat에 따르면,이 질병은 전 세계적으로 1 억 7,500 만 명의 여성에게 영향을 미치나 공식 진단을받는 데 10 년이 걸릴 수 있습니다.
왜 그런 겁니까? 이 질병은 심하게 연구가 진행되지 않았고 많은 의사들이 질병에 대한 지식을 업데이트하지 않았다고 생각합니다. 국립 보건원 (NIH)은
진단을받는 데 개인적으로 4 년이 걸렸습니다. 저는 운이 좋은 것으로 여겨집니다. 자궁 내막증에 대한 간단한 Google 검색은 오래되거나 부정확 한 정보를 가진 많은 기사를 불러옵니다.
많은 기관들이 질병에 대한 실제 정의조차 얻지 못합니다. 분명히 자궁 내막증은 자궁 내막과 유사한 조직이 자궁 외부의 신체 부위에 나타날 때 발생합니다. 정확히 같은 조직이 아니기 때문에 많은 기관에서 저지른 실수입니다. 그렇다면 이러한 기관이 제공 한 정보가 정확하다는 것을 어떻게 믿을 수 있습니까?
짧은 대답은 : 우리는해서는 안됩니다. 우리는 교육을 받아야합니다. 내 생각에, 우리의 삶 전체가 그것에 달려 있습니다.
2. 자신을 옹호해야 할 특정 시간은 무엇입니까? 예를 들어 줄 수 있습니까?
단순히 진단을 받으려면 자기 옹호가 필요합니다. 기간 통증이 정상으로 간주되어 대부분의 여성이 해고됩니다. 그래서 그들은 과잉 반응하거나 모든 것이 머릿속에 있다고 믿게되었습니다.
쇠약해진 통증은 결코 정상이 아닙니다. 귀하의 의사 또는 의료 서비스 제공자가 귀하에게 그것이 정상임을 확신 시키려고 할 경우, 귀하의 치료를 제공 할 가장 좋은 사람인지 스스로에게 자문을 구해야합니다.
3. 자기 옹호에 도움이되는 핵심 기술이나 전략은 무엇이며 어떻게 개발할 수 있습니까?
먼저 자신을 신뢰하는 법을 배우십시오. 둘째, 다른 사람보다 자신의 몸을 더 잘 아는 것입니다.
또 다른 핵심 기술은 음성을 사용하여 우려 사항을 표현하고 문제가 추가되지 않거나 불분명 한 경우 질문을하는 것입니다. 의사가 당황하거나 위협을 느끼면 미리 물어보고 싶은 질문 목록을 작성하십시오. 이렇게하면 부주의하거나 잊어 버리는 것을 피할 수 있습니다.
모든 정보가 기억 나지 않는다고 생각 될 경우 약속 중에 메모하십시오. 다른 사람과 함께 약속 장소로 데려가 방에 다른 귀 세트를 두십시오.
4. 자기 주장에서 상태 연구는 어떤 역할을합니까? 자궁 내막증 연구에 가장 좋아하는 자료는 무엇입니까?
연구는 중요하지만 연구의 출처는 훨씬 더 중요합니다. 자궁 내막증에 관한 잘못된 정보가 많이 있습니다. 무엇이 정확하고 무엇이 아닌지를 알아내는 것은 압도적 일 수 있습니다. 광범위한 연구 경험을 가진 간호사 라 할지라도 믿을 수있는 출처를 아는 것이 매우 어렵다는 것을 알게되었습니다.
자궁 내막증의 가장 좋아하는 가장 신뢰할 수있는 출처는 다음과 같습니다.
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Facebook의 Nancy 's Nook
- 자궁 내막증 치료 센터
- 엔도 무엇?
5. 자궁 내막증과 자기 옹호 생활을 할 때 가장 큰 도전에 직면 한 적이 있습니까?
내 가장 큰 도전 중 하나는 진단을 받으려고 노력했다. 드문 유형의 자궁 내막증으로 여겨지는 것을 꼽았습니다. 여기서는 호흡을 돕는 근육 인 횡경막에서 발견됩니다. 나는 주기적으로 호흡 곤란과 가슴 통증이 내 기간과 관련이 있다는 것을 의사들에게 확신시키는 데 어려움을 겪었습니다. 나는“가능하지만 극히 드문”이라고 계속 들었습니다.
6. 강력한 지원 시스템을 갖는 것이 자기 변호에 도움이됩니까? 지원 시스템을 늘리기 위해 어떻게 조치를 취할 수 있습니까?
강력한 지원 시스템은 그래서 자신을 옹호하는 데 중요합니다. 당신을 가장 잘 아는 사람들이 당신의 고통을 최소화한다면, 당신의 경험을 의사와 공유 할 수있는 자신감을 갖는 것이 정말로 어려워집니다.
인생의 사람들이 당신이 겪고있는 일을 진정으로 이해하도록하는 것이 도움이됩니다. 그것은 100 % 투명하고 정직한 것으로 시작합니다. 또한 질병을 이해하는 데 도움이되는 자료를 그들과 공유하는 것을 의미합니다.
EndoWhat에 도움이되는 놀라운 다큐멘터리가 있습니다. 이 질병의 원인이되는 폐허를 적절하게 설명하려고하면 말로 표현하기가 매우 어려울 수 있기 때문에 모든 친구와 가족에게 사본을 보냈습니다.
7. 가족, 친구 또는 다른 사랑하는 사람들과 관련된 상황과 자신의 상태 관리에 대한 결정을 스스로 옹호해야 했습니까?
놀랍지 만 보이지 않습니다. 자궁 내막증 치료를 위해 수술을 받기 위해 캘리포니아에서 애틀랜타로 여행해야했을 때, 가족과 친구들은 이것이 최선의 선택이라는 결정을 믿었습니다.
다른 한편으로, 나는 종종 내가 얼마나 많은 고통을 겪었는지 정당화해야한다고 느꼈습니다.“누군가 자궁 내막증을 앓고 있고 괜찮은지 알고있었습니다.”자궁 내막증은 하나가 아닙니다. 모든 규모의 질병.
8. 자기 주장을하려고하는데 아무데도 가지 않는 것 같으면 어떻게해야합니까? 다음 단계는 무엇입니까?
의사와 관련하여 들리지 않거나 도움이되는 치료법이나 해결책이 없다고 생각되면 다시 의견을 구하십시오.
현재의 치료 계획이 효과가 없다면,이를 알게 되 자마자이를 의사와 공유하십시오. 그들이 당신의 걱정을 기꺼이 듣지 않는다면, 그것은 새로운 의사를 찾는 것을 고려해야하는 적기입니다.
항상 자신이 돌보는 파트너라고 느끼는 것이 중요하지만, 숙제를하고 정보를 잘 알고 있으면 동등한 파트너가 될 수 있습니다. 귀하와 귀하의 의사 사이에 무언의 신뢰 수준이있을 수 있지만, 귀하가 자신의 치료에 수동적 참여자가되도록 신뢰하지 마십시오. 이것이 너의 삶. 아무도 당신만큼 열심히 싸울 수 없습니다.
자궁 내막증으로 다른 여성의 커뮤니티와 네트워크에 참여하십시오. 진정한 자궁 내막증 전문가는 매우 제한되어 있으므로 경험과 자원을 공유하는 것이 좋은 치료를받는 초석입니다.
32 세의 Jenneh Bockari는 현재 로스 앤젤레스에 살고 있습니다. 그녀는 10 년 동안 다양한 전문 분야에서 일하는 간호사였습니다. 그녀는 현재 대학원의 마지막 학기에 있으며 간호 교육 석사 학위를 추구하고 있습니다. Jenneh는 탐색하기 어려운 "내분비 자궁 내막 세계"를 발견 한 후 Instagram에 자신의 경험을 공유하고 리소스를 찾기 위해 노력했습니다. 그녀의 개인적인 여행을 찾을 수 있습니다 아리따움. 이용 가능한 정보가 부족한 것을 보며 Jenneh의 옹호와 교육에 대한 열정으로 인해 그녀는 자궁 내막증 연합 나탈리 아처와 함께 의 사명 엔도 공동 자궁 내막증에 대한 인식을 높이고 안정적인 교육을 촉진하며 연구 자금을 조달하는 것입니다.
