Ashley Ann Lora는 항상 피부가 편안하지는 않았습니다. 현재 32세인 Lora는 2살 때 중등도에서 중증의 습진 진단을 받았습니다. 노스캐롤라이나 주 롤리에 거주하는 이 여성은 22년 동안 국소 스테로이드로 습진 증상을 치료하려고 시도했지만 결국 효과가 중단되었습니다.
2014년에 그녀는 습진의 상태에 대해 더 많이 알게 되면서 자신의 습진을 관리하기로 결정했습니다. 그녀는 결국 생물학적 제제에 대한 임상 시험에 등록했고 그 결과 증상이 크게 개선되었습니다. 2년간 치료를 받은 후, 그녀는 이제 보습제를 사용하여 습진을 관리하고 있습니다.
Lora는 이제 습진이 있는 자신과 다른 사람들을 옹호하고 있습니다. 자신감을 키우고, 습진 문제에 대해 의료 전문가와 공개적이고 효과적으로 대화하고, 습진 커뮤니티를 활용하기 위한 그녀의 주요 팁은 다음과 같습니다.
이 인터뷰는 간결함, 길이, 명확성을 위해 편집되었습니다.
습진이 사람의 자신감에 어떤 영향을 미칠 수 있습니까? 의료 전문가가 이를 인식하는 것이 왜 중요한가요?
자라면서 나는 왜 내 피부가 다른 사람들의 피부와 달라 보이는지, 왜 그렇게 불편한지 이해하지 못했습니다. 나처럼 수업 중간에 긁는 동료들을 본 적이 없었다. 나는 그들이 타오르기 때문에 매주처럼 붉어지거나 간호사실로 향하는 것을 보지 못했습니다. 그래서 난 그냥 이해가 안됐어 왜.
그 당시 나는 왜 하나님께서 나에게 이런 조건을 주셨는지 정말 의문이 들었습니다. 왜냐하면 비슷한 일을 겪는 다른 사람을 본 적이 없었기 때문입니다.
심각한 습진을 앓고 있는 다른 사람들처럼 나도 많은 고립과 오해, 불안감, 의심을 겪었습니다. 누구도 나에게 습진과 정신 건강의 연관성을 말해주지 않았기 때문입니다. 나는 왜 가끔 불안해하는지, 왜 또래들로부터 자신을 고립시키려고 하는지 몰랐다.
그리고 나중에 치료를 시작하자마자 습진이 나를 그런 길로 이끌었기 때문에 그런 일이 일어났다는 것을 깨달았습니다.
다른 것에도 집중이 안 되니까 화를 내지 않으려고 22년 동안 생존 모드에 있었어요. 그리고 그렇게 했을 때에도 나는 그 불길을 극복하려고 노력하고 있었습니다. 그 사이에는 실제적인 것이 없었습니다.
그날 입을 수 있는 옷과 할 수 있는 일을 선택하기 전에 말 그대로 일어나서 피부를 먼저 확인하곤 했어요. 기분이 나빠지면 친구들과의 계획을 취소하고, 학교에 결석하고, 댄스 세션에도 참석하지 말아야 했습니다. 습진은 실제로 내 삶을 지배했고, 그것은 사람들이 살아가는 방식이 아니었습니다.
환자가 겪고 있는 상황을 파악할 수 있도록 환자를 전체적으로 볼 수 있는 피부과 의사를 찾는 것이 매우 중요합니다. “와, 습진 때문에 이런 일을 겪고 있는데, 이제 이름을 붙일 수 있게 됐고, 이제 해결책도 생겼어”라고 말할 수 있고 언어를 사용할 수 있는 것이 중요하다고 생각합니다.
의료 전문가가 습진이 있는 개인을 지원하기 위해 의지할 수 있는 옵션이 있습니다.
사람들이 습진 문제에 대해 의료 전문가와 자신 있게 대화할 수 있는 방법이 있나요?
의료 전문가를 만나러 가기 전에 반드시 조사해 보십시오. 온라인에서 찾아보되 의학적으로 승인된 정보를 살펴보세요. 온라인에는 수많은 잘못된 정보가 있으므로 해당 정보와 정확한 정보의 차이를 인식하세요. 전국습진협회(National Eczema Association)는 훌륭한 자료입니다.
또한 의사 진료를 받기 전에 궁금한 점이나 우려 사항을 적어 준비한 느낌으로 진료소에 가서 이야기하고 싶은 항목을 모두 체크할 수 있도록 하세요.
미리 자신과 자신의 생활 방식에 대해 생각하여 이에 대해 이야기할 수 있도록 하세요. 담당 의료 전문가가 귀하의 라이프스타일에 맞는 계획을 어떻게 공동으로 수립할 수 있는지 알아보세요. 그리고 그것은 사람마다 다릅니다. 예를 들어, 저는 항상 이동 중이고 여행을 다니기 때문에 어디를 가든지 가지고 다닐 수 있는 루틴을 갖는 것이 매우 중요합니다.
의료 전문가에게 개방적이고 취약한 태도를 취하여 습진이 정신적, 심리적으로 귀하에게 어떤 영향을 미치는지 공유하여 그들이 가지고 있는 모든 자원을 귀하에게 제공할 수 있도록 하십시오.
습진이 있는 사람들이 자신감을 높이고 더 많은 지원을 받을 수 있는 또 다른 방법은 무엇입니까?
커뮤니티에 기대어 보세요. 우리는 이해하기 때문에 다른 사람들도 습진을 겪는 것을 지원하고 싶습니다. 전국습진협회(National Eczema Association) 외에도 제가 활동하고 있는 Instagram에는 자신의 경험을 공유하는 데 열려 있는 사람들이 너무 많습니다.
22년 만에 국소 스테로이드 복용을 중단했을 때 나는 극심한 금단 증상을 겪었습니다. 저는 국소적인 스테로이드 금단 증상을 겪고 있는 심한 습진이 있는 사람들을 위한 itsan.org라는 훌륭한 자료를 찾았습니다.
습진이 있는 다른 사람들을 위한 마지막 시사점은 무엇입니까?
습진을 안고 살아가는 것은 피부와 신체에 효과가 있는 것과 효과가 없는 것을 배우는 여정입니다.
나의 가장 큰 조언은 습진에 대한 자신만의 “자원 가방”을 만드는 것입니다. 갑작스러운 상황이 발생하는 동안 자신을 진정시키기 위해 취할 수 있는 단계를 말 그대로 적어서 상황이 발생했을 때 이를 관리할 수 있는 준비와 장비를 완벽하게 갖추십시오.
예를 들어, 제 1단계는 호흡입니다. 이는 내가 불안해하지 않고 가려움증 주기를 시작하지 않도록 내 몸에 존재하는 데 도움이 됩니다. 2단계는 염증이 생긴 손을 찬물에 20초 동안 담가두는 것입니다. 3단계는 보습입니다.
자신감은 연습을 통해 형성됩니다. 습진 재발을 전략적으로 관리하는 연습을 하면 결국 자신감이 생길 것입니다. 습진을 관리할 때 통제력을 느낄 것입니다. 피부과 전문의와 함께 다음 단계를 검토하여 귀하에게 가장 적합한 리소스 백을 공동 제작하세요.
Ashley Ann Lora(32세)는 2세 때 중등도에서 중증의 습진 진단을 받았습니다. 2016년에 Ashley는 Instagram의 @ashleyannlora에 자신의 습진 여정에 대한 게시물을 게시하기 시작했으며, 습진이 있는 다른 사람들을 위한 지원 커뮤니티를 구축하고 주도했습니다. 그녀는 현재 MyHealthTeam의 습진 환자 옹호자이자 지역 사회 참여 관리자로 활동하며 습진을 포함한 만성 질환을 앓고 있는 사람들을 지원하고 있습니다.
