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옹호자에게 묻기: 습식 AMD로 사회적 지원 찾기

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연령 관련 황반 변성(AMD)은 노인의 시력 상실의 주요 원인입니다. AMD에는 건식 AMD와 습식 AMD의 두 가지 주요 유형이 있습니다.

건성 AMD가 가장 일반적인 형태이지만 때때로 습성 AMD로 진행될 수 있습니다. 습성 AMD는 비정형 혈관이 체액과 혈액을 중심 시력을 담당하는 망막 부분인 황반의 층으로 누출할 때 발생합니다.

건성 AMD와 습성 AMD는 둘 다 중앙 시야를 흐리게 하여 앞을 똑바로 보기 어렵게 만듭니다. 이 상태는 색상이 덜 밝게 보이거나 직선이 구부러지거나 물결 모양으로 보이는 것과 같은 다른 시력 변화를 유발할 수도 있습니다. 시력의 변화는 시간이 지남에 따라 악화될 수 있습니다.

AMD가 있으면 사람들의 얼굴을 보거나, 책을 읽거나, 운전하거나, 다른 일상적인 활동에 참여하는 것이 어려울 수 있습니다. 이러한 문제는 사회 생활을 방해하고 사회적 고립의 기회를 높일 수 있습니다. 또한 일상적인 필요 사항과 책임을 관리하기가 더 어려워질 수 있습니다.

지원 및 사회적 연결을 위해 다른 사람들에게 다가가면 AMD 생활에 적응하는 데 도움이 될 수 있습니다.

우리는 약 10년 동안 AMD와 함께 살고 있는 코네티컷에 거주하는 90세의 Mary Toss와 그녀가 사회적으로 활동적인 상태를 유지하고 이 상태에 대한 지원을 찾는 방법에 대해 이야기했습니다.

이 인터뷰는 간결함, 길이 및 명확성을 위해 편집되었습니다.

AMD와 사회적 활동을 어떻게 유지합니까?

운전을 포기했을 때 사회 생활은 내리막 길을 걸었습니다. 자원봉사를 하고 있었는데 포기해야 했어요. 다른 사람이 가고 나를 운전해 주지 않는 한 사교 장소에 갈 수 없었습니다.

하지만 정말로 버티고 있는 것은 내 우정입니다. 나에게는 70년 동안 서로를 알고 지낸 14명의 큰 그룹 중 세 명의 친구가 아직 살아 있습니다. 그들은 나보다 한 살 많지만 여전히 운전을 하고 있다. 그들은 밤에 운전을 하지 않을 것이고 멀리 가지도 않을 것입니다. 하지만 그들은 점심을 먹으러 가거나 극장에 가기 위해 저를 데리러 갈 것입니다.

그 여자친구들과의 시간은 우리가 예전만큼 활동적이지는 않더라도 좋습니다. 우리는 화요일 점심에 만납니다. 누구에게나 우리가 있는 곳을 알리고 우리와 함께하도록 초대할 것입니다.

제 독서가 흐릿해서 식당에 가면 여자친구들이 아주 친절하게 메뉴판을 읽어주겠다고 합니다. 하지만 내가 어디로 가는지 알면 온라인으로 메뉴를 찾아보고 좋아할 것 같은 한두 가지를 미리 선택합니다.

우리는 버스 여행을 했고 아마도 여전히 그럴 것이지만 COVID-19 때문에 많은 버스 여행이 중단되었습니다. 우리는 여전히 우리 교회에서 많은 일을 합니다.

우리 교회에는 65세 이상의 사람들을 위한 New Horizons라는 것이 있습니다. 화요일에는 영화를 상영합니다. 수요일에는 게임 시간이 있어서 카드나 게임을 합니다. 그들은 또한 극장과 같은 여행을 주최하려고 합니다.

일요일에 우리는 교회에 가고 그 후에 아침 식사를 위해 식당에 갈 것입니다. 우리는 오후에 교회에서 다시 만나 극장에 갈 것입니다.

저에게도 저를 찾아오는 자녀와 손자, 증손자가 있습니다. 대부분 저에게 옵니다. 하지만 저는 노스캐롤라이나에 있는 제 딸과 손주들을 만나러 갔습니다. 다시 갈 수 있지만 더 어려워졌습니다.

내 시력뿐만 아니라 엉덩이와 다리도 마찬가지입니다. 나는 AMD에서 벗어나고 싶지 않지만 사회 생활의 많은 둔화는 다른 연령 관련 변화와도 관련이 있습니다.

어떻게 다른 사람들과 활동적이고 연결되어 있습니까?

나는 집에서 바쁘게 지내려고 노력합니다. 내가 눈을 떴을 때 나는 꽤 훌륭한 화가였습니다. 나는 몇 년 전에 다시 그림을 그리기로 결심했습니다. 나는 잘 볼 수 없었지만 즐거움을 위해 그것을하기로 결정했습니다. 여름에 베란다에서 하기 좋아요.

돋보기 컴퓨터가 있습니다. 그 아래에 메일을 넣어 더 크게 만들 수 있고 버튼을 눌러 메일을 읽을 수 있습니다.

청구서를 지불하고 책을 읽는 데 사용하는 iPad가 있습니다. 나는 또한 그것을 사용하여 물건을 찾아보는데, 그것은 내 마음을 사로잡는 데 도움이 된다. 모든 것을 확대해야 하는데 화면 밖으로 많이 나가서 손주들이 더 큰 것을 찾는 중입니다.

할 일이 없을 때는 텔레비전을 보는 것을 좋아합니다. 내가 원하는 채널이나 영화를 TV에 말할 수 있습니다. 질문을 하고 전화를 걸 수 있는 휴대폰이 있습니다.

그리고 지난 크리스마스에 제 아이들은 제게 스마트워치를 사줬습니다. 스마트워치로 전화를 걸거나 문자를 읽을 수 있습니다.

내 자녀와 손자들은 내 삶을 더 쉽게 만들어 줄 수 있는 무언가에 대해 듣자마자 그것을 내 무릎에 올려 놓고 싶어합니다. 제 손자 중 한 명이 하이테크 기기에 관심이 있어서 저를 방문할 때면 항상 삶을 더 쉽게 만들어 줄 이런저런 것을 찾습니다. 저는 항상 “노력하겠습니다”라고 말합니다.

새 휴대폰에 익숙해지는 데 한 달이 걸렸습니다. 나는 그것에 대해 매우 악화되고 있었기 때문에 딸 중 한 명이 나를 Apple Store로 데려갔습니다. 우리는 8세 때부터 시력 장애가 있었던 31세 청년과 이야기를 나눴습니다.

그는 내가 필요한 것을 정확히 알고 있었습니다. 그는 우리에게 “전화에서 이 많은 것들을 제거하고 정확히 필요한 것을 입는 것이 어떻습니까?”라고 말했습니다.

어딘가에 가야 할 때 도움을 줄 수 있는 사람들이 있다는 것은 운이 좋은 일입니다. 그리고 찾아보면 주변에 도움이 많이 된다는 것을 알게 됩니다.

AMD를 사용하는 다른 사람들에게 어떤 조언을 하시겠습니까?

거기에 있는 도움말을 사용하십시오. 도움을 주려는 사람의 도움을 받으십시오. 거기에 없으면 도움을 찾으십시오.

도움이 되는 친구나 가족이 없다면 지역 노인 센터나 교회에 연락할 수 있습니다. 그들은 당신을 태우고 새로운 사람들을 만나고 활동에 참여할 수 있는 곳으로 데려다 줄 버스를 가지고 있을 것입니다.

또한 도시의 사회 복지 서비스를 살펴보거나 도움이나 할 일을 찾기 위해 전화할 수 있는 장소가 있는지 의사에게 문의할 수 있습니다.

가끔은 “도움이 필요해”라고 말하기가 어렵습니다. “아뇨, 괜찮아요.”라고 말할 수도 있습니다.

하지만 계속 나아가고 싶다면 도움을 받아들여야 합니다.


Mary Toss는 이번 달에 91세가 됩니다. 그녀는 약 10년 전 안과 의사의 일상적인 검진 중에 AMD에 걸렸다는 사실을 알게 되었습니다. 그녀는 그 이후로 앞을 똑바로 보기 어렵게 만드는 중앙 시야에 변화를 일으켰습니다. 그녀는 딸 중 한 명과 함께 코네티컷에 있는 자신의 집에서 살고 있으며 친구 및 가족과 정기적으로 방문하는 것을 즐깁니다. AMD와 함께 사는 그녀의 개인적인 이야기는 최근 American Macular Degeneration Foundation에서 제작한 온라인 영화에 등장했습니다.