12살 때 직장 출혈이 시작되었습니다. 내 첫 생각은 “나는 죽어야 해.”였습니다. 두 번째 생각은 “이게 내 생리일 수 있을까?”였습니다. 그 어린 나이에 출혈은 무섭고 혼란스러웠습니다. 돌이켜보면 직장 출혈과 배변 시 겪었던 통증이 아마도 자궁내막증의 첫 증상이었을 것입니다.
자궁내막증은 자궁 외부의 자궁내막 유사 조직을 특징으로 하는 염증성 질환입니다. 만성 통증, 피로, 불임 등을 유발할 수 있습니다. 자궁내막증은 적어도
이 질병을 앓고 있는 다른 많은 사람들처럼 저도 진단을 받는 데 10년이 넘게 걸렸습니다. 이것은 내가 수년에 걸쳐 만난 많은 의사들에도 불구하고 있었습니다.
전혀 눈에 띄지 않는
15살 때 월경을 시작했습니다. 내가 16살이 되었을 때, 특히 생리 즈음에 위장 문제가 악화되었습니다. 더부룩함, 설사, 심한 복통이 자주 찾아왔다.
대학 1학년이 되자 이러한 증상이 너무 심해져서 마침내 위장병 전문의에게 의뢰되었습니다. 저는 19세 생일 이전에 대장 내시경 검사, 상부 위장관 검사, 하부 위장관 검사를 모두 견뎌냈습니다. 내 결과는 눈에 띄지 않는 것으로 정의되었습니다.
식후 급하고 고통스러운 배변과 함께 구토, 만성피로, 생리통 악화 등은 과민성대장증후군, 스트레스, 불안으로 기록됐다.
23살 때 우측 하복부에 심한 통증을 느껴 기절했습니다. 나는 경계선 맹장염으로 나를 진단한 바로 그 위장병 전문의에게 갔다. 일반 외과 의사가 맹장을 제거했습니다. 외과의가 수술 중에 내 골반강 내부를 직접 살펴보았지만, 나는 여전히 자궁내막증 진단을 받지 못한 상태였습니다.
“제 증상은 불구가 되어 일을 하거나 식료품 쇼핑과 같은 기본적인 일을 할 수 없었습니다. 키우기 위해 치열하게 싸워온 어린 딸을 돌보는 일이 점점 더 어려워졌다”고 말했다.
26살 때 산부인과에 가서 배란기 통증과 고통스러운 기간에 대해 이야기했습니다. 나는 또한 남편과 내가 지난 1년 동안 임신을 시도했지만 성공하지 못했다는 사실도 그녀에게 알렸습니다. 그녀는 내 증상을 통증 내성이 낮은 것으로 일축하고 불임을 경험하기에는 너무 어리다고 말했습니다.
나는 마침내 불임 전문가에게 추천을 주장했습니다. 그들은 더 많은 테스트를 수행했지만 모두 눈에 띄지 않는 것으로 간주되었습니다. 마침내 진실을 밝히고 자궁내막증 진단으로 이어진 진단 복강경 검사였습니다.
끝도 없이
45분간의 탐색적 복강경 검사 후, 불임 전문의는 내게 경미한 질병 진행만 있다고 말했습니다. 그는 그것을 모두 꺼낼 수 있었다고 말했다. 그리고 그는 이제 내가 스스로 임신할 수 있을 것이라고 말했습니다.
그 동안 내가 겪었던 모든 증상에 대한 설명을 마침내 듣게 되어 안도하는 동안, 나는 답보다 더 많은 질문을 남겼습니다.
수술 후 몇 달이 지났지만 저는 임신을 할 수 없었습니다. 나는 또한 수술로 인한 통증 완화를 얻지 못했고 오히려 기분이 더 나빴습니다. 나는 겁이 났고 내 몸이나 미래에 대한 자율성이 없다고 느꼈습니다.
우리는 불임 치료의 몇 차례 실패를 겪었는데, 그것은 내 몸을 파괴하고 힘들게 했습니다. 운 좋게도 결국 자궁 내 수정을 통해 딸을 임신할 수 있었습니다. 제 딸이 제왕절개로 6주 일찍 태어 났고, 내 몸이 그녀를 실망시킨 것 같았습니다. NICU에서의 짧은 체류에도 불구하고 그녀는 건강했고 우리는 너무 감사했습니다.
“저의 자궁내막증 전문의와 더 큰 자궁내막증 커뮤니티와의 연결 덕분에 다학제적 치료의 중요성에 대해 배웠습니다…”
우리는 6개월 후에 다음 아기를 위해 노력하기 시작했습니다. 내 의사는 내 자궁내막증 진단으로 인해 그것이 우리에게 가장 좋은 기회라고 말했습니다.
이후 6년은 딸에게 형제자매를 주기 위해 필사적으로 노력하면서 실패한 불임 치료와 반복적인 유산으로 가득 차 있었습니다. 그동안 자궁 내막증 증상이 심해졌습니다. 내 증상은 불구가 되어 일하고 식료품 쇼핑과 같은 기본적인 일을 할 수 없었습니다. 갖기 위해 고군분투했던 어린 딸을 돌보는 일이 점점 더 어려워졌다. 고통과 출혈은 그녀의 유모차를 밀고, 목욕을 시키고, 심지어는 안아주는 것과 같은 단순한 일들을 점점 더 어렵게 만들었습니다.
몸의 건강이 급격히 쇠약해지는 느낌이었다. 내 불임 전문의는 자궁내막증에 대한 가장 큰 신화 중 하나를 계속해서 말했습니다. 기분이 나아지려면 임신해야 했습니다. 최근에 세 번의 시험관 아기 시술 실패와 여러 번의 유산을 겪었기 때문에 이 조언은 충격적이었습니다.
이것이 내 정신 건강에 미치는 피해는 부인할 수 없었습니다. 저는 희망을 잃고 있었습니다. 남은 생애 동안 이러한 증상에 대처해야 한다고 생각했습니다.
적절한 종류의 도움 찾기
나는 내 건강을 스스로 결정하기로 결심하고 자궁내막증에 대해 내가 할 수 있는 모든 것을 조사하기 시작했습니다.
나의 온라인 연구는 나를 자궁내막증 절제 전문의로 이끌었다. 자궁내막증 환자만을 대상으로 하는 외과의가 있다는 사실이 저에게는 놀라웠습니다. 그들은 아기를 출산하거나 불임을 치료하는 데 대부분의 시간을 보내지 않았습니다. 그들은 대량 치료 센터의 일부였습니다. 그리고 그들은 생식 기관뿐만 아니라 영향을 받은 모든 기관에서 일상적으로 질병을 절제했습니다.
그들은 모두 자궁내막증과 이것이 환자에게 미치는 영향을 이해하고 있는 숙련된 비뇨기과 전문의, 결장직장 외과의, 흉부외과의와 함께 수술했습니다.
상담 후 재수술을 결정했습니다. 자궁내막증 전문의가 들어와 거의 4시간에 걸쳐 수술을 했습니다. 방광, 창자, 그리고 골반 전체에 걸쳐 질병을 꼼꼼하게 절제했습니다.
“나와 같은 환자가 수년 동안 일상적으로 무시되고 오진되는 질병에 대해 정신 건강 지원이 얼마나 중요한지 배웠습니다…”
저의 자궁내막증 연구는 또한 자궁내막증 환자를 위한 지역 지원 그룹으로 저를 이끌었습니다. 나는 이것들이 존재하는지도 몰랐다! 나는 자궁내막증을 앓고 있는 다른 사람을 만난 적이 없습니다.
저의 자궁내막증 전문의와 더 큰 자궁내막증 커뮤니티와의 연결 덕분에 저는 치료법이 없는 이 만성 질환에 대한 다학제적 치료의 중요성에 대해 배웠습니다.
나는 대부분의 의료 제공자가 자궁내막증 전문의가 아니라는 사실을 알게 되었습니다. 심지어 불임 전문의도 아닙니다.
자궁 내막증 전문의와 수술하기 몇 달 전에 담낭을 제거했습니다. 제 충수 절제술을 시행한 일반 외과 의사와 마찬가지로 담낭 수술을 시행한 일반 외과 의사도 자궁내막증을 보지 못했습니다. 이것은 내 골반 안에 있음에도 불구하고 질병을 완전히 놓쳤거나 그 정도를 보지 못한 네 번째 외과 의사였습니다.
저와 같은 환자들이 수년 동안 일상적으로 해고되고 오진되고, 의사가 불완전한 수술을 수행하고, 전문적인 치료에 종종 접근할 수 없고, 직업, 관계, 생식력 및 교육 기회가 상실되는 질병에 대해 정신 건강 지원이 얼마나 중요한지 배웠습니다. — 환자가 직면하는 고통이 극심할 수 있는 곳.
솔루션의 일부가 됨
훈련된 사회복지사로서 저는 제 기술을 사용하여 제가 견뎌낸 것과 동일한 어려움과 트라우마를 다른 환자들에게 전하도록 영감을 받았습니다.
지난 10년 동안 저는 자궁내막증, 불임 및 임신 손실 커뮤니티에서 일해 왔습니다. 자궁내막증 연구 센터와 같은 조직을 통해 수년 동안 치료의 장벽을 허물기 위해 노력해 온 옹호자들로부터 멘토링을 받을 만큼 운이 좋았습니다.
최근에 저는 EndoWhat과 협력하여 EndoWhat의 자궁내막증 국가 행동 계획에 대해 협력할 수 있었습니다. 이 계획은 벨트 아래 다큐멘터리가 캐피탈 힐에서 초연된 후 의회 의원들에게 발표되었습니다.
지역사회에서 더 큰 진단 지연을 경험하는 사람들에게 봉사하고 있는 엔도 블랙, 자매 소녀 재단, 엔도 퀴어와 같은 단체의 사명에 매일 영감을 받습니다. 그리고 제도화된 인종 차별과 개인 제공자 편견으로 인해 치료에 더 많은 장애물에 직면한 사람들.
또한 도움이 필요한 환자에게 개인 정신 건강 지원 및 그룹 지원을 제공할 수 있는 특권을 누렸습니다. 자궁내막증, 불임, 유산으로 인해 오랫동안 무력감을 느꼈습니다. 이 공간에서 환자 옹호자 및 정신 건강 공급자로 일하면서 치유에 도움이 되었습니다.
몇 년 전, 40세가 되기 전에 저도 자궁선근증과 자궁근종 진단을 받았습니다. 매달 겪던 격렬한 출혈과 고통은 충격적이고 지속 불가능했습니다. 거의 10년 전에 마지막 불임 치료에 실패하면서 우리는 오랫동안 가족 관계를 구축해 왔습니다. 그래서 저는 제 자궁선근증을 치료하기 위해 자궁절제술을 받기로 지극히 개인적인 결정을 내렸습니다. 애틀랜타에 있는 자궁내막증 관리 센터의 자궁내막증 전문의도 동시에 내 창자와 다른 부위에서 침습성 자궁내막증을 절제할 수 있었습니다.
너무 어린 나이에 자궁절제술을 받았다는 것이 비현실적으로 느껴졌지만, 거의 30년 동안의 투쟁 끝에 월경과 가임에 관한 장을 확실히 마무리하게 되어 기쁘고 안도했습니다. 자궁내막증을 완치할 수 있는 치료법은 없지만, 전문의와 다학제적 치료를 받을 수 있어 적절한 삶의 질을 유지하는 데 도움이 되었습니다.
자궁내막증, 불임, 유산, 자궁선근증을 경험하는 것은 나와 사랑하는 사람들의 삶에 깊은 영향을 미쳤습니다. 이 끔찍한 방식으로 고통받는 모든 사람에게 그러하듯이.
하지만 이 지역 사회 사람들의 용기, 힘, 회복력은 저에게 영감을 주었고 오늘날의 저를 형성하는 데 도움이 되었습니다. 내 평생 동안 의사들은 종종 내 증상과 검사 결과를 “눈에 띄지 않는다”고 말했습니다. 하지만 제 생각에는 이러한 질병을 안고 사는 것이 꽤 놀라운 삶을 살았습니다.
Casey Berna는 지난 10년 동안 자궁내막증, 불임 및 임신 손실 커뮤니티에서 일해 온 면허가 있는 임상 사회 복지사 동료입니다. Casey는 노스캐롤라이나와 플로리다에 거주하는 사람들에게 정신 건강 지원을 제공하는 동시에 무료 가상 자궁내막증 지원 및 미국 내 누구에게나 열려 있는 교육 그룹을 운영하고 있습니다. 그녀의 웹 사이트에서 그녀의 작업과 좋아하는 리소스에 대한 자세한 정보를 찾을 수 있습니다. http://www.caseyberna.com/localsupport
