지난 25 년 동안 전 세계에 걸쳐 HIV에 감염된 사람들에게 상황이 크게 바뀌 었습니다. 치료, 예방 및 의료 서비스 이용의 개선으로 생명을 구하고 연장했습니다. 그리고 지난 5 년간 해마다 전 세계 AIDS 관련 사망자가 감소했습니다.
그러나 변화는 어느 곳에서나 똑같이 도착하지 않았습니다. 2017 년에는 전 세계적으로 백만 명의 AIDS 관련 사망자가 발생했지만 사하라 이남 아프리카 지역의 사망자 중 절반 이상이 사망했습니다.
UNAIDS는 AIDS 전염병을 종식시키기 위해 모든 치료를 목표로 설정했지만 HIV 감염 환자가 필요한 의료 서비스를 이용할 수없는 곳은 여전히 많습니다.
HIV와 전 세계의 동맹국이 낙인과 싸우고, 자원을 구축하고, 지원 네트워크를 만들고, 지속적인 변화를 위해 노력하는 많은 이유 중 하나입니다.
시간이 지남에 따라 옹호자의 업적은 진보의 바다처럼 보일 수 있습니다. 그러나 파도와 같이 하나씩 발생하는 개별 이야기는 세상에서 볼 수있는 변화를 가져옵니다. 여행은 간단하지 않습니다. 길을 따라 어려움과 좌절이 있습니다.
Healthline과 (RED)는 HIV 옹호 활동에 헌신 한 두 여성을 축하합니다. Kenya의 Lucy Wanjiku Njenga와 미국의 Kamaria Laffrey. 그들은 서로 다른 경험과 도전을 겪어 왔지만, 개인 이야기를 지역 사회와 전 세계의 다른 사람들을 도울 수있는 방법으로 모았습니다.
Lucy Wanjiku Njenga : 케냐의 소녀들과 여성들에게 힘을 실어 주다
Lucy Wanjiku Njenga는 Kenya Dandora에있는 커뮤니티 기반 조직인 Positive Young Women Voices (PYWV)의 창립자이자 팀 리더입니다. 이 조직의 기본 아이디어는 지역 사회에서 HIV에 감염되거나 HIV에 걸릴 위험이있는 소녀와 젊은 여성이 직면 한 주요 과제를 해결하는 것이 었습니다. 현재 PYWV는 멘토링을 제공하고, 서비스에 대한 연계 및 의뢰를 제공하고, 인식을 제고하고, 성 건강 및 HIV에 대한 정보를 제공함으로써 소녀와 청녀에게 권한을 부여하는 것을 목표로합니다.
Lucy는 나미비아, 가나, 남아프리카, 벨기에 및 미국의 전 세계 HIV에 대해 이야기했습니다. 그녀는 올해 네덜란드 암스테르담에서 열린 AIDS 2018 컨퍼런스에서 연설했습니다.
진단 및 지원 검색
루시는 2012 년에 HIV 진단을 받았을 때, 돌이킬 곳이 없다고 말합니다.
Lucy는 Healthline에“누가 말하고 도움을 요청해야하는지 몰랐습니다. 그녀는 무서웠다. 그녀의 7 개월 된 아들도 매우 아 sick으며 진단 후 2 주 만에 사망했습니다.
루시는 이렇게 설명했다. 그녀가 HIV 상태를 처음으로 밝힌 것은 당시 남자 친구의 아버지에게있었습니다. 그녀는 아들이 시험을 받기 위해 함께 가기를 바랐지만 일어나지 않았습니다. "그는 계획된 날에 나타나지 않았다"고 말했다.
이러한 가슴 아픈 경험에도 불구하고 Lucy는 포기하지 않았습니다. 그녀는 다른 사람들과 차별화 할 수 있다는 것을 알고있었습니다.
"나중에, 나는 (나의 HIV 상태)를 대중에게 두 번째로 공개했고, 나의 이야기를 변화에 사용하기로 결정했습니다."Lucy가 말했습니다. "이것으로 계속 진행하면서 지원 시스템을 모았습니다."
치료 시작의 과제
Lucy는“치료를 받기까지 9 개월이 걸렸습니다. "난 학대하고 내 남자 친구에게 돌아가서 치료를 받고 테스트를 받겠다 고 약속했습니다." 그러나 그들이 시험을받을 때마다 그는 나타나지 않았다.
그녀는“이 관계를 끝내고 나서야 내 건강을 책임지고 치료를 받았다”고 말했다.
그러나 그녀의 치료 옵션은 제한적이었습니다. 그녀는 면역 체계가 얼마나 잘 기능 하는지를 평가하는 테스트를 언급하면서“CD4 카운트 모니터링 시절이었다. 그 시점에서, 그녀는 감염의 위험을 줄이기 위해 항생제의 한 종류 인 Septrin (코-트리 목사 졸)만을 제공 받았다.
시간이 지나자 루시는 새로운 사람을 만나 사랑에 빠졌습니다. 그녀는 남편이 된 사람을“내가 아는 가장 아름답고 사랑스럽고 친절한 사람”이라고 묘사했습니다. Lucy는 임신했을 때 가장 효과적인 HIV 치료제 인 항 레트로 바이러스 치료를 시작했습니다. 현재 3 세인 그녀의 딸은 HIV 음성입니다.
HIV 옹호자로서의 그녀의 역할
루시는 헬스 라인에“내 인생의 목적으로 HIV 옹호를 취한 이후 HIV와 관련된 문제와 HIV에 감염된 사람들의 삶에 미치는 영향에 관여하는 경향이있다”고 말했다.
그녀는“정책, 지침을 검토하거나 프레임 워크를 검토하는 회의에 참석할 수 있으며 동시에“소셜 미디어에서 새로 진단 된 사람을 상담하고있을 것”이라고 말했다.
옹호자 인 Lucy는 지역 및 글로벌 프로젝트를 수행합니다. 예를 들어, 그녀는 기본 필수품을 이용할 수있게되면 빈곤으로 인해 위험한 행동을 할 가능성이 줄어들 기 때문에 Dandora의 청소년 소녀들을위한 생리대 모금 활동에 참여했습니다. Lucy는 또한 전 세계 글로벌 포럼을 방문하여 커뮤니티와 대화합니다.
"내 인생의 목적은 우리가 지금도 아니고 결코 뒤쳐지지 않도록하는 것"이라고 그녀는 말했다.
성공, 도전, 그리고 앞길
옹호자들의 노력은 HIV 커뮤니티에 상당한 성공을 가져 왔습니다.
루시는“우리 나라 케냐에서만 120 만 명의 사람들이 HIV 치료를 받고있는 것이 성공”이라고 말했다. 그녀는 또한 UequalsU 운동의 중요성을 지적했는데, 이는 혈액에 HIV 수치가 감지되지 않으면 바이러스를 전염시킬 수 없다는 의학적 합의를 나타냅니다. "감지 할 수 없음 = 전송 불가능한 메시지가 받아 들여집니다."
그러나 여전히 많은 도전이 있습니다. Lucy는 가장 큰 문제 중 하나는 HIV 커뮤니티에있는 사람들이 의사 결정 및 구현 과정에 적극적으로 관여하지 않는 HIV에 감염된 사람들을 위해 프로그램과 정책이 개발 될 때라고 말했습니다. 루시는 직접적으로 영향을받은 사람들이“파트너가 아닌 사후 생각”에 포함 된 것처럼 보인다고 말했다. 대신, 전체 과정에서 지속적으로 HIV에 감염된 사람들의 더 크고 의미있는 참여에 초점을 두어야합니다.
Lucy는 또한 지속적인 변화를 가져 오는 데있어 커뮤니티의 중요성을 설명했습니다. "우리가 전염병을 끝내려면 지역 사회가 중요하지 않은 척 할 수 없습니다."
HIV를 앓고있는 사람들과 차이를 만들기위한 최우선 과제는 루시가 분명합니다.
“빈곤 완화. 그녀는 강조했다. 그녀는 HIV 감염자들이“최고 수준의 의료 서비스를 이용할 수 있도록”하는 것이 중요하다고 덧붙였다.
Kamaria Laffrey : 미국의 정의 개혁 및 지역 사회 옹호
Kamaria Laffrey는 HIV 범죄 법 실행 취소에 중점을두고 HIV 낙인과 싸우는 네트워크 인 SERO 프로젝트의 플로리다 커뮤니티 주최자입니다. 그녀는 또한 개인의 HIV 진단을 넘어 개인 개발을 다루는 조직인 EMPOWERed Legacies의 창립자입니다. 권한있는 유산에 의해 제공되는 서비스에는 의료 추천, 워크샵 및 프로그램 컨설팅이 포함됩니다.
Kamaria는 또한 플로리다 보건국 HIV 인식 캠페인의 일환으로“Haces of HIV”모바일 아트 전시회에 등장했습니다. 2018 년에는 Plus Magazine의 가장 놀라운 HIV + 사람들 중 한 명으로 선정되었습니다.
진단 및 지식 탐색
카 마리아는 2003 년 딸을 낳은 직후 HIV 진단을 받았다. 그녀는 무서웠고 정보 나 치료를받을 곳을 몰랐습니다. "당시 나는 서비스 나 리소스에 연결되지 않았습니다."라고 Healthline에 말했습니다.
카 마리아가 처음 임신했을 때, 그녀는 대학에 있었고 방금 퇴거당했습니다.
그녀는“무엇을해야할지 몰랐습니다. 5 개월 후, 그녀는 태아기 치료를 받으려고했지만 보건부에서 기한이 지났다. 병원에서 직원들은 그녀에게“엄마가 태아 관리를하지 않으면 모든 것이 태어날 때 검사를받습니다.”라고 말했습니다.
진단 후 보건부 직원이 카 마리아와 성적으로 접촉 한 사람의 이름을 찾기 위해 방문했지만 건강 서비스 이용에 관한 정보를받지 못했습니다. 그녀는“내가 뭔지 모르겠다 아니 해야 할 일과 내가 뭘 오전 하기로되어있다."
내년에, 그녀는 신생아가 예방 치료를받을 수 있도록 플로리다 탬파에있는 어린이 병원을 1.5 시간 동안 여행하기 위해 가족들로부터 타게되었습니다. 카 마리아는 이렇게 회상했다.“간호사가 나왔을 때 간호사가 감정적 이었다는 것을 기억합니다. “그들은 행복했고 나를 안고있었습니다.” 그러나 카 마리아는 당시 그 의미가 무엇인지 이해하지 못했다고 말했다.
변화하는 데 시간이 걸렸습니다. 플로리다 건강 가족 프로그램의 한 사례 관리자가 방문하여 카 마리아의 딸을 확인하고 카 마리아가 HIV 서비스의 격차를 설명하는 서신을 보건부에 편지를 쓰도록 권장했습니다. 옹호의 첫 걸음이었습니다.
치료의 어려움
카 마리아는 HIV에 감염된 사람들을위한 공공 또는 비영리 서비스와 관련이 없기 때문에 결국 사설 병원에서 전염병 전문의를 만나게되었습니다.
"그는 전염병의 80 년대 초반에있었습니다."그녀가 말했습니다. "그의 관리는 매우 어려운 핵심이었고 낙인과 끔찍한 일이었습니다." 그녀는 이렇게 말했습니다.“내가 그를 보러 갈 때마다 '약을 복용하고 있습니까? 그렇지 않으면 죽을 것입니다. "”
그러나 카 마리아는 약물의 부작용이 쇠약하다는 것을 알았습니다. "알약이 나를 아프게했고 내가 말할 때마다 그는 기꺼이 버리지 않겠다고 말했다."
그녀는 나중에 처방받은 치료법이 자신에게 적합하지 않다는 것을 알게되었습니다. “저는 당시 가장 강력한 약물 치료를 받고있었습니다. 그들은 나에게 그런 말을하지 않았어요.”라고 그녀는 헬스 라인에 말했다. "그들이 나에게 준 약물 조합은 AIDS 진단을받은 사람들을위한 것이었다."
이 약은 2005 년에 병이 너무 나빠서 치료를 중단했습니다. 그녀는 림프절에 편두통이 생기고 붓기를 시작한 2009 년까지 다시 시도하지 않았습니다. 치료 시작 후 몇 주 안에 증상이 사라졌습니다.
"불행히도 나는 약물이이 두려움에 맞서 싸우기 위해 노력하고 있다는 것을 알기 위해 신체적 차이를 볼 필요가 있다고 느꼈습니다.
옹호자로서의 그녀의 역할
오늘날 카 마리아의 옹호 활동은 세 가지 주요 영역에 중점을두고 있습니다.
국가 차원에서, 그녀는 범죄와 관련된 옹호에 관여하고 있습니다. “우리는 80 년대에 쓰여진 구식 법률을 현대화하려고 노력하고 있습니다. “이러한 법률은 사람들이 자신의 신분을 공개하도록 강요하는 데 근거합니다. 그러나 다른 질병, HIV 및 일부 성병 만 공개해서는 안됩니다.”
그녀는 또한 해당 지역의 지역 문제에도 관여합니다. 그녀는“내가 살고있는 개인적 옹호는 HIV 감염 자나 HIV 위험에 처한 여성들에게 초점을 맞추고있다”고 말했다. 그녀의 작품에는 여성이 신체적 자율성을 갖도록 격려하고 자신을 보호하면서 성적을 즐기는 것이 포함됩니다. 또한 HIV 전염을 예방할 수있는 사전 노출 예방 (PrEP) 약물에 대한 인식을 높이는 데 도움을줍니다.
마지막으로 카 마리아는“사람 우선 언어”를 추진하고 있습니다. 이는 언어를 사용하여 낙 인구를 힘을 실어주는 구로 대체하여 HIV 주위의 낙인과 싸우는 것을 의미합니다.
“저는 HIV에 감염된 여성이 아닙니다. 저는 HIV와 함께 사는 여성입니다.”라고 그녀는 설명했습니다.
성공, 도전, 그리고 앞길
국가적, 아마도 세계적 규모에서 하나의 주요 성공이 두드러집니다.
카 마리아는“UequalsU 운동은 아마도 HIV와 HIV 음성 환자와 함께 사는 사람들에게 가장 강력하고 힘을주는 성공 중 하나 일 것”이라고 말했다. "이것은 사람들의 친밀감에 대한 두려움을 제거했습니다."
그러나 그녀는 한 가지 경고가 있습니다. "전략적 입법상의 이유로 범죄 옹호에 사용하지 않습니다." 그녀는 의원들이 발견 할 수없는 바이러스 부하에 도달 할 수없는 시점에 의료 적으로 접근 할 수없는 사람들을 차별 할 다른 계층을 만들 위험을 감수하고 싶지 않습니다.
도전과 관련하여 카 마리아는 의료 서비스 이용이 여전히 큰 문제라고 지적했다. 플로리다는 메디 케이드 (Medicaid)를 확장하지 않았기 때문에 접근성이 향상되었습니다. 또한 플로리다에는 많은 농촌 지역이 있기 때문에 운송은 중요한 장애물입니다. "사람들은 여전히 실제로 리소스에 접근 할 수있는 동일한 액세스 권한을 갖지 못합니다."라고 그녀는 덧붙였습니다.
테이크 아웃
전 세계 사람들이 필요한 정보, 치료, 지원 및 관리에 액세스 할 수없는 사람들이있는 곳이라면 어디든 옹호가 중요합니다. 인지도를 높이고 커뮤니티를 연결하며 사람들에게 희망을줍니다. Lucy와 Kamaria는 지역, 국가 및 세계 수준에서 변화를 만들기 위해 열심히 노력하는 전 세계 수많은 HIV 옹호자 중 두 명입니다. 그리고 시간이 지남에 따라 지속적으로 인내하면 변화가 일어납니다.
