"너는 괜찮아."
"모든 것이 당신의 머리에 있습니다."
"당신은 hypochondriac입니다."
이것들은 많은 장애와 만성 질환을들은 사람들이 들었던 것입니다. – 건강 운동가, 다큐멘터리“Unrest”의 감독, 그리고 TED 동료 Jen Brea는 그들 모두를 들었습니다.
그녀는 104 도의 열이 나면서 시작했습니다. 그녀는 28 살이고 건강했으며 나이가 많은 사람들처럼 무적이라고 생각했습니다.
그러나 3 주 만에 현기증이 나서 집을 떠날 수 없었습니다. 때때로 그녀는 원의 오른쪽을 그릴 수 없었고, 움직이거나 말할 수 없었던 때가있었습니다.
그녀는 류마티스 전문의, 정신과 의사, 내분비 전문의, 심장 전문의와 같은 모든 종류의 임상의를 보았습니다. 아무도 그녀에게 무슨 문제가 있는지 알아낼 수 없었습니다. 그녀는 거의 2 년 동안 침대에 갇히게되었습니다.
"어떻게 의사가 그렇게 잘못 받았 을까?" "나는 의사가 본 적이없는 희귀 한 질병이 있다고 생각했습니다."
그녀가 온라인에 접속했을 때 비슷한 증상을 보이는 수천 명의 사람들이
그들 중 일부는 그녀처럼 침대에 갇혀 있었고, 다른 일부는 파트 타임으로 만 일할 수있었습니다.
“일부 사람들은 너무나 아파서 완전한 어둠 속에서 살아야했으며, 인간 목소리 나 사랑하는 사람의 소리를 견딜 수 없었습니다.”라고 그녀는 말합니다.
마지막으로, 그녀는 근육 성 뇌척수염 또는 일반적으로 알려진 만성 피로 증후군 (CFS)으로 진단되었습니다.
만성 피로 증후군의 가장 흔한 증상은 일상 활동을 방해 할 정도로 심하고 휴식을 취해도 개선되지 않으며 최소 6 개월 동안 지속되는 피로입니다.
CFS의 다른 증상은 다음과 같습니다.
- 운동 후 불쾌감 (PEM) : 신체적 또는 정신적 활동 후 증상이 악화되는 경우
-
기억 상실 또는 집중력
- 숙면 후 상쾌하지 않은 느낌
-
만성 불면증 (및 기타 수면 장애)
- 근육통
- 잦은 두통
- 발적이나 붓기가없는 다 관절 통증
- 목이 자주
- 목과 겨드랑이에 부드럽고 부은 림프절
다른 많은 사람들과 마찬가지로 Jen이 진단을받는 데 몇 년이 걸렸습니다.
의학 연구소에 따르면, 2015 년 현재 CFS는 약 836,000 ~ 250 만 명의 미국인에서 발생합니다. 그러나 84-91 %는 아직 진단되지 않은 것으로 추정됩니다.
Jen은 남편이 도망 가면 며칠 동안 아프게 될 수 있다고 설명하면서“완벽한 맞춤 교도소입니다.”라고 말합니다. .
그녀는 다른 사람들이 자신이 한 방식으로 진단받지 않기를 원하기 때문에 이야기를 공유하고 있습니다.
그래서 그녀는 만성 피로 증후군을 인식하고 연구하고 치료하기 위해 싸우고 있습니다.
“의사는 우리를 치료하지 않으며 과학은 우리를 연구하지 않습니다.”라고 그녀는 말합니다. “(만성 피로 증후군)은 가장 기금이 적은 질병 중 하나입니다. 매년 미국에서는 AIDS 환자 당 약 $ 2,500, MS 환자 당 $ 250, (CFS) 환자 당 연간 $ 5를 지출합니다. "
만성 피로 증후군에 대한 경험에 대해 이야기하기 시작했을 때, 지역 사회 사람들이 연락하기 시작했습니다. 그녀는 20 대 후반에 심각한 질병을 앓고있는 여성 집단 중에서 자신을 발견했습니다.
“놀라운 점은 우리가 심각하게 겪고있는 문제의 정도였습니다.”라고 그녀는 말합니다.
경피증을 앓고있는 한 여성은 수년 동안 머리가 다 됐다는 말을 들었습니다. 식도가 너무 손상되어 다시는 먹을 수 없게되었습니다.
난소 암 환자 중 한 명은 방금 조기 폐경을 경험하고 있다고 들었습니다. 대학생의 뇌종양이 불안으로 잘못 진단되었습니다.
"여기에 좋은 부분이 있습니다"라고 Jen은 말합니다. "모든 것이 있지만 여전히 희망이 있습니다."
그녀는 만성 피로 증후군을 가진 사람들의 회복력과 노력을 믿습니다. 그들은 자기 옹호와 함께 모여서 연구가 존재하는 것을 삼키고 그들의 삶의 일부를 되 찾을 수있었습니다.
“결국 좋은 날에 나는 집을 떠날 수있었습니다.”라고 그녀는 말합니다.
그녀는 자신의 이야기와 다른 사람들의 이야기를 공유하면 더 많은 사람들이 알게 될 것이며, CFS를 진단하지 않은 사람이나 스스로를 옹호하기 위해 고군분투하는 사람에게 답이 필요할 수 있다는 것을 알고 있습니다.
이와 같은 대화는 우리의 기관과 문화를 변화시키고 오해와 연구가 부족한 사람들의 삶을 개선하기 위해 필요한 시작입니다.
그녀는“이 질병은 과학과 의학이 인간의 노력이라는 것을 가르쳐주었습니다. "의사, 과학자 및 정책 입안자들은 우리 모두에게 영향을 미치는 동일한 편견에 면역되지 않습니다."
가장 중요한 것은“우리는 기꺼이 말할 것입니다. ‘몰라요’는 아름다운 것입니다. ‘모릅니다’는 발견이 시작되는 곳입니다.”
Alaina Leary는 매사추세츠 주 보스턴 출신의 편집자, 소셜 미디어 관리자 및 작가입니다. 그녀는 현재 Equally Wed Magazine의 편집장이며 비영리 단체 인 We Need Diverse Books의 소셜 미디어 편집자입니다.
