다발성 골수종 진단에 대해 다른 사람과 이야기하는 방법

다발성 골수종에 대해 이야기하는 것이 어려운 이유

일부 사람들은 다발성 골수종에 대한 일반적인 오해에 직면합니다. 이것은 때때로 진단에 대해 이야기하는 것을 어렵게 만들 수 있습니다.

10년 전에 이 질환에 대한 진단을 받은 Charlene Spiller는 “아무도 실제로 다발성 골수종에 대해 이야기하지 않습니다.”라고 말합니다. 그녀가 그 정보를 공유하기로 선택할 때까지 아무도 그녀가 질병에 걸렸다는 것을 깨닫지 못한다고 그녀는 덧붙입니다.

백혈병 및 림프종 학회(LLS)의 환자 및 전문 프로그램에 대한 교육, 지원 및 통합 담당 부사장인 Karen Demairo는 다발성 골수종은 종종 흑색종과 같이 이름이 유사한 매우 다른 암 또는 다음과 같은 암과 혼동된다고 말합니다. 뼈암과 같은 신체의 유사한 부위에 영향을 미칩니다.

골수종에 대한 치료법은 없지만 치료의 발전 덕분에 골수종 환자는 수년 동안 살 수 있다고 Demairo는 말합니다.

다른 사람들과 다발성 골수종 진단에 대해 이야기하는 것은 치료가 반드시 암을 치료하는 것은 아니지만 개인이 상태를 관리하면서 활기차고 활동적인 삶을 살 수 있다는 것을 설명하는 것을 의미합니다.

누구에게 말할지 결정하기

많은 사람들이 내리는 첫 번째 결정 중 하나는 자신의 진단에 대해 말하고 싶은 사람을 결정하는 것입니다.

Demairo는 다발성 골수종 진단에 대해 말할 사람을 선택하는 것은 개인의 문제라고 말합니다. 그것은 종종 사람들이 관계에서 얼마나 편안하게 느끼고 의료 정보를 공유하는지에 달려 있습니다.

당신이 다발성 골수종이 있다는 것을 방금 알았다면, 당신이 아는 모든 사람에게 그 상태를 설명하기 위해 스스로 감당할 필요가 없습니다.

대신 개인적으로 이야기하고 싶은 사람들의 목록을 만들고 싶을 수도 있습니다. 사랑하는 사람에게 대변인을 요청하고 다른 친구, 가족 및 동료가 귀하의 진단에 대해 가지고 있는 질문에 답할 수 있습니다.

또 다른 중요한 고려 사항은 지원이 필요하다고 생각하는지 여부입니다. Demairo는 사람들이 일상 활동에 도움을 받기 위해 가족보다 먼저 이웃과 나누는 경우가 있다고 말합니다.

파트너와 다발성 골수종에 대해 논의하기

종종 누군가가 암 진단에 대해 가장 먼저 털어놓는 사람은 파트너입니다. 많은 경우 파트너는 다발성 골수종 환자의 간병인이기도 합니다.

파트너에게 필요한 지원 유형에 대해 이야기하는 것이 중요합니다.

국제 골수종 재단(International Myeloma Foundation) 회장 겸 CEO인 옐락 비루(Yelak Biru)는 “대화를 하지 않으면 내가 치료를 받는 능력과 간병인이 치료할 수 있는 능력이 일치하지 않을 것”이라고 말했습니다. Biru는 1995년 25세의 나이에 다발성 골수종 진단을 받았습니다.

파트너가 주요 간병인이 될 경우 다발성 골수종에 대해 함께 읽는 것이 좋습니다. 그렇게 하면 상태에 익숙해지고 필요한 지원 수준에 대비할 수 있습니다.

의료 팀과 동료 지원 그룹은 다발성 골수종 치료 및 병원 방문에 대한 정보를 얻을 수 있는 좋은 자원입니다.

간병인이 되는 것도 감정적으로 어려울 수 있습니다. 파트너는 Myeloma Link 및 LLS에서 운영하는 기타 지원 그룹과 같은 피어 네트워크를 통해 지원을 요청할 수 있습니다. 많은 간병인들은 또한 진단 이전의 삶에 대해 반성하는 것보다 지금 여기에 집중하는 것이 도움이 된다고 생각합니다.

관계 내 갈등이 발생하면 의사 소통의 라인을 열어 두십시오. 심리 치료사 또는 사회 복지사와 개인적으로 또는 부부로 적극적으로 이야기하고 싶을 수도 있습니다.

친구 및 가족과 다발성 골수종에 대해 이야기하기

때때로 사랑하는 사람과 진단에 대해 이야기하면 경험을 처리하는 데 도움이 될 수 있습니다. 이러한 대화를 하는 것은 암 치료 팀에 가져오고 싶은 질문을 제기할 수도 있습니다.

친구와 가족이 당신을 어떻게 지원할 수 있는지 물어볼 수 있습니다. Biru는 학교에서 아이를 데리러 오거나 의료 절차가 있을 때 애완 동물을 돌보는 것과 같이 도움이 필요한 일의 목록을 만들 것을 권장합니다.

Demairo는 편안하게 공유할 수 있는 만큼 솔직하고 개방적일 것을 권장합니다.

다른 사람들과 일대일로 이야기하는 것이 불편하다면 CaringBridge와 같은 웹사이트에서 다른 사람들이 읽을 수 있도록 건강에 대한 업데이트를 게시하는 공간을 제공합니다.

아이들에게 다발성 골수종에 대해 설명하기

Demairo는 아이들과 이야기할 때 정직이 중요하다고 말합니다.

Demairo는 연령에 적합하지만 진실한 언어를 사용할 것을 권장합니다. 예를 들어, 할머니가 항암제 때문에 가끔 메스꺼움을 느끼기 때문에 할머니가 짠 크래커를 먹는다고 아이에게 말할 수 있습니다.

일부 어린이는 사랑하는 사람의 다발성 골수종 진단 소식에 눈에 띄는 반응이 거의 없을 수 있습니다. 다른 사람들은 많은 질문을 할 수 있습니다. Demairo는 자녀가 두려움이나 우려 사항을 표현하도록 할 것을 권장합니다.

다발성 골수종 환자가 아이와 같은 집에 살고 있다면 아이의 선생님과 상황에 대해 이야기하는 것이 좋습니다.

“학교에서 다른 감정을 보일 수 있습니다. [than] 집에서”라고 Demairo는 말합니다.

동료와 다발성 골수종 진단 공유

동료와 다발성 골수종에 대해 이야기하는 것은 지극히 개인적인 결정입니다. 그것은 부분적으로 당신이 당신의 일을 하기 위해 지원이 필요한지 여부에 달려 있을 수 있습니다.

“당신은 아무 말도 할 의무가 없습니다.”라고 Demairo는 말합니다. “암환자라는 이유로 차별을 받을 수는 없습니다.”

직장 숙소가 필요하다고 생각되면 Demairo는 직장의 직원 지원 프로그램에 연락할 것을 권장합니다. Cancer and Careers와 같은 조직은 고용주와 직접 대화하는 것에 대한 조언을 제공합니다.

Spiller가 처음 다발성 골수종 진단을 받았을 때 그녀는 유명 헤어스타일리스트로 사업체를 운영했으며 자신의 경험을 공유하는 데 매우 개방적이었습니다. 이제 영화와 TV에서 일하면서 그녀는 그 상태에 대해 더 비공개로 선택했습니다.

“그것은 당신의 개인적인 선택입니다.”라고 그녀는 말합니다. “그러나 나는 그것이 당신의 사람들 외에 다른 사람의 일이 아니라고 생각합니다.”

Biru는 다발성 골수종은 대부분의 사람들에게 평생 지속되는 질환이기 때문에 다른 암과 다릅니다.

“그와 관련된 레이블이 있다고 생각합니다.”라고 그는 말합니다.

Biru는 다발성 골수종 진단으로 인해 자신의 분야에서 일자리를 찾는 데 어려움을 겪었습니다. 그는 또한 그가 다발성 골수종을 앓고 있고 따라서 많은 우선 순위를 처리할 수 있기 때문에 한 고용주가 그를 고용하도록 했습니다. Biru는 고용주가 “천 명 중 한 명이 아니라 백 명 중 한 명”이라고 말했습니다.

다발성 골수종과 함께 잘 살기 위한 기타 지원

Biru는 다발성 골수종 지원 그룹에 가입하는 것을 포함하여 다발성 골수종 커뮤니티에서 활동함으로써 혜택을 받았다고 말합니다.

“우리가 다른 사람들과 연결함으로써 부정적인 것에 대비하는 동시에 긍정적인 것을 수확할 수 있는 무언가가 있습니다.”라고 그는 말합니다.

Spiller는 다발성 골수종 진단으로 번성하는 것이 가능하다고 말합니다.

“다발성 골수종이 당신의 삶을 방해하지 않도록 하세요.”라고 그녀는 말합니다. “만성 질환이지만 진단을 이해하면 앞으로 나아갈 수 있습니다.”

테이크아웃

다발성 골수종은 골수에 영향을 미치는 약간의 이해가 있는 암입니다. 진단을 다른 사람과 공유한다는 것은 종종 개인적인 관계에 대해 생각하고 필요한 지원을 평가하는 것을 의미합니다. 여행은 궁극적으로 개인적이고 각 개인에게 고유합니다.