리비와 빅터 보이스는 어느 날 아침 건강한 아들 카메론이 발작을 일으켜 일어나게 되리라고는 예상하지 못했습니다.
그들은 Cameron이 간질 진단을 받고 3년 안에 발작을 몇 번 더 겪을 것이라고는 예상하지 못했습니다.
그러나 그것이 일어난 일입니다.
디즈니 채널로 유명한 배우, 댄서, 가수인 카메론 보이스는 인도주의자일 뿐만 아니라 재능 있고 활기찬 예술가였습니다.
그의 부모는 그를 특별한 사람, 그가 만난 사람들에게 깊은 인상을 남긴 “오래된 영혼”이라고 묘사합니다.
Victor Boyce는 “그는 비록 자신의 일을 처리하고 있었지만 어린이 병원에 가서 병동에 있는 모든 어린이를 방문하고 모든 사람을 볼 때까지 떠나지 않는 그런 아이였습니다.”라고 말했습니다. “그는 문자 그대로 당신에게 등에서 셔츠를 벗겨줄 것입니다. 나는 그가 하는 것을 보았다.”
답이 없는 갑작스러운 증상
성공적이고 수상 경력에 빛나는 초기 경력 후 Cameron은 16세에 첫 발작을 경험했습니다.
“우리는 911에 전화를 걸었습니다.” Victor Boyce가 말했습니다. “그리고 우리가 구급차를 타고 병원으로 가기 시작했을 때 그는 기본적으로 밖으로 나왔고 그는 완전히 건강하고 정상적인 것처럼 보였습니다. 그래서 그 시점에서 정말 혼란스러웠습니다.”
두 번째 발작이 간질 진단으로 이어지기까지 1년이 조금 넘었습니다. 그래도 혼란은 여전했다.
Victor Boyce는 “Cameron에게 간질이 있다는 사실을 처음 알았을 때 정보를 얻는 것만큼 좋은 경험이 없었습니다.”라고 말했습니다. “의사가 버스에서 주울 것 같은 팜플렛을 건네주었습니다. 매우 일반적인 정보입니다.”
Boyces는 스스로 관리하도록 남겨졌습니다. Cameron의 의사는 상태의 심각성을 경시하는 것처럼 보였고 Boyces는 잘못된 안전감을 키 웠습니다.
Libby Boyce는 “아무도 우리를 놀라게 하지 않았기 때문에 우리는 놀라지 않았습니다.”라고 말합니다. “우리는 그냥 우리의 삶을 살았습니다.”
Cameron은 Boyces가 간질로 알고 있는 다른 발작에 비해 발작이 거의 없었습니다. 이것은 좋은 징조인 것 같았다.
“우리는 생각했다 [the medicine] 또 발작을 일으키기까지 1년이 더 흘렀기 때문에 일을 하고 있었습니다.”라고 Victor Boyce는 말합니다. “우리는 우리 자신의 연구를 훨씬 더 많이 했어야 했지만 기본적으로 큰 문제가 아니라는 말을 들었습니다.”
Cameron이 네 번째 발작을 일으켰을 때 Libby Boyce가 의사를 바꾸고 싶어할 정도로 나빴습니다.
“나는 그것에 대해 약간 화가 났고 그는 마치 엄마, 내가 감당할 수 있습니다. “라고 그녀는 말합니다. “나는 그를 믿었습니다.
Cameron은 관리했습니다. 그는 겉보기에 영향을받지 않은 것처럼 계속 일하고 여행하고 영화를 찍었습니다.
Libby Boyce는 “우리는 그것이 그의 삶에 문제가 될 것이라는 것을 분명히 알고 있었지만 그것이 그의 삶을 앗아갈 것이라고는 생각하지 못했습니다. “라고 말했습니다.
사인: SUDEP
카메론의 마지막 발작은 목숨을 앗아갔습니다.
공식적인 사망 원인은 간질로 인한 설명할 수 없는 급사(SUDEP)로 Boyces가 준비하지 못한 진단이었습니다.
“우리는 SUDEP에 대해 몰랐습니다. SUDEP에 대해 들어본 적이 없는 의사인 가족이 있습니다.”라고 Victor Boyce는 말합니다. “우리는 전혀 몰랐고, 전혀 몰랐습니다. 우리가 SUDEP를 처음 들은 것은 검시관이 그것이 우리 아들을 데려간 것이라고 우리에게 말했을 때입니다.”
그들은 곧 SUDEP가 건강했던 간질 환자의 갑작스럽고 예상치 못한 죽음이라는 것을 알게 되었습니다.
3년 동안 Cameron의 간질과 함께 살면서 관리를 도운 후 Boyces는 이 용어를 들어보지 못한 이유에 대해 혼란스러워했습니다.
에 따르면
그러나 전문가들은 많은 SUDEP 사례가 보고되지 않을 가능성이 높기 때문에 수치가 훨씬 더 높을 것으로 보고 있습니다.
치명적인 발작의 위험
여기에는 다음이 포함됩니다.
- 빈번하고 통제할 수 없는 발작의 병력
- 경련성 또는 긴장 간대 발작
- 아주 어렸을 때부터 발작
- 간질의 오랜 역사
- 처방대로 발작 방지제를 복용하지 않음
- 알코올 남용
그러나 몇 가지 요인이 적용되었습니다.
예를 들어, SUDEP는
- 발작을 경험하다
잠자는 동안 야간 발작으로 알려진 - 젊은 성인 남성입니다
- 그들의 잠
위
그럼에도 불구하고 Boyces는 의사로부터 이 정보를 받지 못했습니다.
카메론 보이스 재단의 탄생
Cameron의 갑작스러운 죽음과 이를 둘러싼 미스터리로 인해 Boyces는 조치를 취했습니다.
“우리의 첫 번째 생각은 노숙자였던 Cameron이 하고 있던 일을 계속하는 재단을 시작하는 것이 었습니다. [support] 그리고 수자원 이니셔티브와 일반 사람들을 돕고 좋은 사람이 되는 것입니다.”라고 Victor Boyce는 말합니다.
그러나 그들은 유명인으로서의 Cameron의 영향력이 간질에 대한 말을 퍼뜨리고 Boyces와 같은 다른 사람들이 간질의 현실에 “맹목적으로 노출”되는 것을 피하도록 돕는 효과적인 도구가 될 수 있다는 것을 깨달았습니다.
따라서 Cameron Boyce 재단(TCBF)이 탄생했습니다.
Victor Boyce는 “명성이나 이름을 가진 사람은 간질병 전사로 나온 적이 없습니다.”라고 말합니다. “카메론의 목소리는 간질 분야에서 매우 중요하며, 이것이 바로 우리가 다른 간질 재단과 차별화되는 점입니다.”
친근하고 잘 알려진 유명인으로서 Cameron은 “심지어 사망한 후에도 간질 치료제를 찾는 데 영향을 미칠 수 있는 능력”이 있다고 Victor Boyce는 덧붙입니다.
임무
TCBF의 임무는 간질에 대한 정보를 제공하고, 간질에 대한 오명을 없애고, 치료법을 찾는 연구에 기여하는 것입니다.
“사람들이 발작을 하던 예전에는 사람들이 악마에게 사로잡혔다고 생각했습니다.”라고 Victor Boyce는 말합니다. 낙인은 “돌아갑니다, 방법, 방법 뒤로. 그것은 주술이 아니고 의학적 상태이며 숨겨야 할 것이 아닙니다.”
재단의 “Now What?” 캠페인은 새로 간질 진단을 받은 사람들이 팩트 시트, 정서적 지원, 비디오 콘텐츠, 디렉토리 등을 통해 자신의 건강을 관리할 수 있도록 지원합니다.
또한 재단은 간질 연구에 대한 인식과 기금을 높이는 것을 목표로 합니다.
재단 웹사이트에 따르면 국립보건원(National Institute of Health NIH)은
“어떤 이유에서인지, 특히 암이나 파킨슨병 또는 다른 소위 주류 질병과 비교하면 더욱 그렇습니다.”라고 Victor Boyce는 말합니다.
진단 후 조언
Boyces는 새로 진단을 받은 사람들이 발작 일지를 작성하고 발작과 관련된 모든 유발 요인을 기록할 것을 제안합니다.
그들은 또한 간질 진단을 받은 개인에게 간질 전문의와 4단계 간질 센터에 의뢰할 것을 촉구합니다.
NAEC(National Association of Epilepsy Centers)에 따르면 레벨 4 센터는 다음을 제공합니다.
- 진단 및 치료에 대한 포괄적인 팀 접근 방식
- 집중 신경 진단 모니터링
- 광범위한 의료, 신경 심리학 및 심리 사회적 치료
- 간질 수술 절차에 대한 평가
Libby Boyce는 “다시 할 수 있다면 간질 전문의를 만날 것입니다. 왜냐하면 우리는 다양한 종류의 신경과 전문의를 만났고 그들이 편하지 않았기 때문입니다. “라고 Libby Boyce는 말합니다.
“전문가가 필요합니다.” Victor Boyce가 덧붙입니다.
NAEC 디렉토리를 통해 4단계 간질 센터를 찾을 수 있습니다. TCBF는 또한 웹사이트에서 검색 가능한 지도를 제공합니다.
TCBF는 또한 비상 상황 및 그 이후에 지원을 제공하는 데 필요한 정보로 친구와 가족을 무장시키는 것을 지지합니다.
여기에는 사랑하는 사람이 사망했을 때 해야 할 일에 대한 교육이 포함됩니다.
발작 중에 해야 할 일
- 진정해. 당황하지 말 것.
- 환자의 머리에 쿠션을 대고 옆으로 돌립니다.
- 호흡을 제한할 수 있는 옷을 느슨하게 하십시오.
- 완전히 깨어날 때까지 음식, 먹는 사람 또는 약을 제공하지 마십시오.
- 그들을 제지하거나 입에 아무것도 넣지 마십시오.
- 떠나지마
다음과 같은 경우 911에 전화하십시오.
- 이것이 그들의 첫 번째 발작이라고 생각합니다.
- 그들의 발작은 5분 이상 지속됩니다.
- 발작은 차례로 발생합니다.
- 사람이 다치거나 다쳤습니다.
- 호흡 곤란이 있거나 숨이 막힙니다.
- 발작은 물에서 발생합니다.
- 그들은 평소의 상태로 돌아가지 않는다.
- 의식.
- 처리할 준비가 되어 있지 않다고 생각되면
- 상황.
TCBF의 이 팜플렛을 간질 환자의 친구 및 사랑하는 사람과 공유할 수도 있습니다.
자원
TCBF는 CURE(Citizens United for Research in Epilepsy)와 협력하여 영향력을 확대합니다.
그들은 또한 간질에 걸린 사람들을 TCBF Now What Epilepsy Support Group에 초대하여 간질 환자의 개인과 친구 및 가족을 위한 연결 및 추가 리소스를 제공합니다.
테이크아웃
궁극적으로 Boyces는 그들의 작업을 Cameron의 기부 정신의 연속으로 봅니다.
Victor Boyce는 “이것은 어떤 이유로든 우리에게 맡겨진 것이라고 생각하며 우리는 그것을 낭비하지 않을 것입니다.”라고 말합니다. “그의 유산을 기리기 위해 우리가 할 수 있는 최소한의 일입니다.”
“그는 다른 사람을 구하기 위해 목숨을 바칠 것입니다.”라고 Libby Boyce는 덧붙입니다. “그게 바로 그 사람이었습니다.”
Crystal Hoshaw는 어머니이자 작가이며 오랜 요가 수련자입니다. 그녀는 태국 로스앤젤레스와 샌프란시스코 베이 지역의 개인 스튜디오, 체육관, 일대일 환경에서 가르쳤습니다. 그녀는 Simple Wild Free의 온라인 과정을 통해 자기 관리를 위한 마음챙김 전략을 공유합니다. Instagram에서 그녀를 찾을 수 있습니다.
