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다발성 경화증과 함께 멋지게 살기

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다발성 경화증과 함께 멋지게 살기
아드라 셰퍼드의 의례

Ardra Shephard는 패션에 대한 열정을 가진 작가이자 팟캐스터입니다. ㅏ 심각한 열정: 그녀는 장애가 있는 사람들을 패션계의 최전선에 두는 것을 목표로 하는 캐나다 리얼리티 TV 쇼 “Fashion Dis”의 제작자이자 진행자입니다.

Ardra는 항상 자신을 표현하는 수단으로 패션을 사용했으며 20여 년 전에 다발성 경화증(MS) 진단을 받았을 때도 계속 그렇게 했습니다. 그러나 그녀는 다발성경화증의 흔한 증상인 “족저하”를 경험했고 더 이상 하이힐을 신을 수 없었습니다. 그녀의 상태가 진행됨에 따라 그녀는 지팡이를 사용하기 시작했고 나중에는 롤레이터를 사용했습니다.

결국, 그녀가 무엇을 입었는지는 중요하지 않았습니다. Ardra가 말했듯이 “내 장애는 나에게 가장 먼저 말했고 좋은 말은 없었습니다.” 자신이 미디어에 등장하는 것을 보지 못하는 것에 지친 Ardra는 전문 패션 사진작가, 스타일리스트, 메이크업 아티스트를 고용하고 그녀의 이동 보조 기구를 사진 촬영에 통합했습니다. 그녀는 해시태그 #BabesWithMobilityAids와 함께 온라인에서 자신의 “glow-up” 사진을 공유했습니다. Ardra는 MS 커뮤니티로부터 대단히 긍정적인 반응을 얻었고 그때 “패션 디스”에 대한 아이디어가 탄생했습니다.생기기 시작했습니다.

MS 인식의 달을 기리기 위해 우리는 Ardra에게 그녀의 옹호, 접근성에 대한 생각, 물론 패션에 대해 물어보았습니다.

이동 보조 기구를 착용한 롤모델이나 패셔너블한 사람들이 없다는 것을 깨달았을 때 다른 사람들에게 모범이 되고 싶게 만든 이유는 무엇입니까?

좋은 소식은 이제 훨씬 더 많은 역할 모델이 있다는 것입니다! 자신이 문화에서 대표되는 것을 보지 못하는 많은 사람들이 결국 자신이 필요로 하는 모범이 되고 있다고 생각합니다.

옹호는 다른 사람들을 위한 공간을 만드는 것이지만 나에게도 이기적입니다. 장애와 이동 보조 기구가 낙인 찍히지 않는 더 나은 세상에서 살고 싶기 때문입니다.

시청자들이 당신의 쇼 ‘패션 디스’에서 무엇을 얻었으면 좋겠나요?

“패션 디스”는 비장애인 세계가 그렇지 않으면 만날 수 없는 사람들을 알 수 있는 기회입니다.

종종 미디어에서 우리는 최악의 시기에 장애를 가진 사람들을 봅니다. 그래서 “슬픈 삶”이 많은 사람들이 장애에 대해 믿는 것이 되기 쉽습니다.

오해하지 마세요, MS는 어렵습니다! 장애는 어렵습니다. 그러나 인생은 힘듭니다.

“패션 디스”를 통해 장애를 가진 사람들도 “최고의 날”을 보낸다는 사실을 세상에 알릴 수 있어 기쁩니다. 더 나아가 ‘패션 디스’는 장애인 공동체를 패션과 뷰티의 중심, 역사적으로 지워져 버린 세상으로 위치시킨다.

쇼의 중요한 부분은 적응력 있고 보편적인 의류 및 뷰티 브랜드를 강조하는 것입니다.

한편, 모든 참가자는 패션 포토그래퍼와 함께 사진 촬영을 하게 됩니다. 우리는 장애를 포함하는 패션 사진의 작지만 성장하는 표준에 기여할 수 있는 잡지 품질의 이미지를 만들고 싶습니다.

“때때로 나는 창의적으로 채워지는 느낌을 받는 대가로 나 자신을 육체적으로 고갈시키도록 내버려둡니다. 좋아하는 일을 함으로써 얻을 수 있는 최고의 기쁨은 없으며 거기에는 심리적인 건강이 있습니다.”

— 아드라 셰퍼드

옹호자로서 시간과 에너지를 어떻게 보호합니까? 그리고 MS와 함께 사는 사람으로서?

잘 모르겠습니다.

내 블로그 Tripping On Air를 처음 시작했을 때 내 감정을 글로 쓰면 MS에 대해 덜 이야기하는 데 도움이 될 것이라고 생각했습니다! 그 반대가 사실이지만 공개적으로 내 MS의 포장을 푸는 것은 치료적입니다.

기업가이자 크리에이터로서 어느 정도의 허슬이 필요하며 때로는 집안일과 물리 치료 같은 것을 희생하면서 그것을 과도하게 사용합니다.

균형 잡힌 삶을 이룬 유니콘은 누구일까요? 지금은 할 일이 많지만 MS와 함께라면 항상 “이 일을 언제까지 할 수 있을까?”라고 생각하게 됩니다. 또는 “할 수 있을 때 하는 것이 좋습니다.”

내가 항상 스스로에게 묻는 질문은 “나는 이것을 즐기고 있는가? 그만한 가치가 있습니까?”

때때로 나는 창의적으로 채워지는 느낌에 대한 대가로 육체적으로 고갈되도록 내버려 둡니다. 좋아하는 일을 함으로써 얻을 수 있는 최고의 기쁨은 없으며 거기에는 심리적인 건강이 있습니다.

향후 접근성과 관련하여 어떤 변화가 있기를 바라나요?

다리가 약해지고 처음으로 이동 보조기가 필요하기 시작했을 때 접근성에 대한 첫 번째 좌절 중 하나는 1층이 없다는 것이었습니다. [first floor] 바와 레스토랑의 욕실.

MS는 이미 너무 불공평해서 내 사회 생활에 영향을 미치고 싶지 않았습니다! 접근성과 관련하여 개선해야 할 사항이 너무 많지만 변경 사항을 확인하고 싶습니다. [in] 여러 수준에서 장애 인구를 실패하고 있는 항공 산업.

그렇긴 하지만 진정한 변화는 우리가 장애에 대해 다르게 생각하기 시작할 때에만 일어날 수 있다고 믿습니다. 바로 여기에서 스토리텔링이 필요합니다.

좋든 나쁘든 미디어는 우리의 가장 강력한 교사이며 저는 우리가 텔레비전과 영화에 더 확실한 내러티브를 포함하기 시작하게 되어 기쁩니다.


알칸 에민의 사진

Ardra Shephard는 AMI-tv의 “Fashion Dis” 제작자이자 진행자입니다. Ardra는 수상 경력에 빛나는 Tripping On Air의 작가이자 팟캐스터로 MS와 함께 사는 것이 실제로 어떤 것인지에 대한 요리를 제공합니다. Instagram과 Facebook에서 Ardra를 팔로우하세요.