나는 그녀의 뇌졸중 후 약 2-3 년 후에 2013 년에 아내 에이미를 만났다. 우리는 2015 년 12 월부터 결혼했습니다.
에이미를 만나기 전에 pseudobulbar impact (PBA)에 대해 들어 본 적이 없습니다. 우리가 만나기 전에 더 많은 증상이 있었지만 그 이후로 일이 일어났다 고 생각합니다.
이 상태에 익숙하지 않은 사람들에게는 설명 할 수있는 가장 쉬운 방법은 웃거나 울고 싶은 통제 할 수없는 충동입니다. 이것은 어색한 상황을 유발할 수 있습니다. PBA에 대해 모르는 사람들은 그렇게 행동하는 것이 부적절하다고 생각할 수 있습니다.
대부분의 경우, 우리는 디너 파티 나 다른 사람이 아니라 우리 둘 중 하나 일뿐입니다. 우리가 침대에서 껴안고 있었을 때를 기억합니다. Amy가 갑자기 웃기 시작했을 때 나는 잠들려고했습니다. 당시 나는 방금 재미 있다고 생각했습니다. 내 말은, 그것은 약간의 충격이었다. 그러나 그녀는 그녀가 그날 저녁에 내가 말했던 농담을 생각하고 있다고 말함으로써 그것을 연기했다. 나는 그것이 그녀의 PBA인지 몰랐다.
우는 부분이 일어날 때, 나는 대부분 그녀가 나쁜 하루를 보내고 있다고 생각했습니다. 나는 방으로 들어가서 그녀가 울고있는 것을 보았다. 나는 편집증 환자는 아니지만 때때로 내 잘못인지 궁금해했습니다. 그녀를 화나게 했을까?
나는 그녀가 뇌졸중과 그녀에게 미친 심리적, 정서적 영향으로부터 회복하고 있음을 잘 알고있었습니다. 나는 그것이 통제 불가능하다는 것을 몰랐다. 일단 우리가 그것에 대해 이야기하고 그녀가 겪고있는 일에 대해 이야기하면, 나는 그녀가 정말로 슬퍼하고 갑자기 울 수있는 몇 가지 상황으로 돌아가서 생각했습니다.
내가 한 짓이나 말로 그녀의 반응이 촉발되지 않았다는 것을 알게되자 조금 더 편안해졌습니다. 때때로 우리는 그것에 대해 이야기하지만, 최근에 나는 그녀가 스스로 그것을 통해 일하게했습니다. 그녀는 그냥 타고 나가는 것이 더 편하다고 느낍니다. 모든 것을 논의 할 필요는 없습니다. 그녀에게 공간이 생기면 다른 방에 있는지 알려주세요. 작동하는 것 같습니다.
PBA와 함께 사는 사람의 간병인이 되려면 공감해야합니다. 나는 그것이 나에 관한 것이 아니라 그녀가 겪고있는 것에 관한 것임을 알고 있습니다. 나만큼 힘들지만 그녀에게는 더 힘들어 당신은 당신의 불안과 걱정을 조금 치워두고 사랑하는 사람을 위해 거기에 있어야합니다. 나는 완벽하지 않으며 때로는 약간 실망 스럽지만 PBA는 우리 관계의 질에 영향을 미치지 않는다는 것을 인정합니다. 문제가되지 않았습니다.
누군가 다리를 부러 뜨렸다면 일어나서 걸어가라고 지시하지 않을 것입니다. 이와 같은 질병에서도 마찬가지입니다. 사람은 손가락을 snap 수없고 괜찮을 수 없습니다. PBA는 신체적 상해와 마찬가지로 인정을 받아야하며 귀하는지지를 받아야합니다.
나는 항상 이해하는 사람 이었지만 에이미와 함께 있으면 다른 사람들에게 더 공감하고 예민하게되었습니다. 그것은 PBA와 같은 질병으로 살아가는 것이 무엇을 의미하는지, 그리고 그것이 일상 생활에 어떤 영향을 미칠 수 있는지에 대해 눈을 뜨게했습니다.
Patrick Elder는 펜실베이니아 주 피츠버그 출신이며 의료 연구 및 공공 서비스 분야에서 경력을 쌓았습니다. 가장 최근에 그는 피츠버그 주택 관리국의 준법 전문가로 일했습니다. Patrick과 Amy는 2015 년에 결혼하여 지난 여름 FL의 상트 페테르부르크로 이주했습니다.
