다발성 경화증(MS)은 미국에서 약 100만 명에게 영향을 미치는 신경 질환입니다.
뇌에는 뉴런이라는 일종의 세포가 포함되어 있으며, 뉴런은 미엘린 껍질이라는 절연층으로 코팅되어 있습니다. 다발성 경화증(MS)이 있으면 면역체계가 이러한 건강한 수초를 실수로 공격하기 시작합니다. 이는 중추 신경계가 제대로 기능하는 능력을 방해하고 다양한 신경학적, 신체적, 정서적 증상을 유발할 수 있습니다.
MS에 대한 알려진 치료법은 없습니다. 또한 단일하고 결정적인 원인도 없습니다. 현재 지식에 따르면 유전자와 환경적 요인을 포함하여 다발성 경화증 발병에는 많은 위험 요소가 있습니다.
MS의 원인과 치료법에 대한 연구가 진행 중이지만 다양성이 부족합니다. 다발성 경화증 연구 및 임상시험에서 다양성이 왜 중요한지, 누가 가장 큰 영향을 받는지, 그리고 이에 대해 무엇을 할 수 있는지 살펴보겠습니다.
MS 연구의 다양성이 중요한 이유
MS는 역사적으로 주로 백인, 특히 북미나 북유럽에 거주하는 사람들에게 영향을 미치는 질환으로 간주되어 왔습니다. 그러나 반대되는 증거가 늘어나면서 이 아이디어에 도전하고 있습니다.
오래되었지만 1990년부터 2007년 사이에 복무한 퇴역 군인의 의료 기록에 대한 널리 인용된 2012년 연구에 따르면 흑인 군인이 MS 발병률이 가장 높은 것으로 나타났습니다. 보다 최근의 연구에 따르면 55세 미만의 MS 사망률은 흑인 중에서 가장 높은 것으로 나타났습니다.
연구에 따르면 MS는 인종과 민족이 다른 사람들에게 다르게 영향을 미칠 수 있습니다. 이러한 차이는 사람들이 MS 치료에 반응하는 방식에 영향을 미칠 수 있습니다.
이러한 이유로 MS 치료에 대한 임상 시험에는 다양한 배경을 가진 사람들을 포함시키는 것이 중요합니다. 약물이 다양한 인종과 민족의 사람들에게 어떤 영향을 미치는지 이해하면 의사가 치료 결정을 내리고 다발성 경화증 환자의 결과를 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다.
그럼에도 불구하고 MS 연구에는 다양성이 부족하며 많은 사람들이 여전히 과소대표되고 있습니다. 예를 들어, 유블리툭시맙(Briumvi)은 2022년 미국에서 MS 치료에 승인된 유일한 새로운 치료법이었습니다.
MS에 대한 질병 수정 치료법에 대한 44개의 3상 임상 시험에 대한 2022년 검토에서 다음과 같은 사실이 밝혀졌습니다.
- 37.8%는 인종이나 민족을 보고하지 않았습니다.
- 31.1%는 백인 참가자만 보고했습니다.
- 31.1%는 두 개 이상의 인종이나 민족이 있다고 보고했습니다.
MS 위험, 진행 및 결과의 차이
MS 연구 참가자의 대다수가 백인임에도 불구하고 2023년 연구 검토에서는 백인이 아닌 민족의 MS 환자는 증상이 더 심각하고 질병 진행이 더 빠르며 표준 치료에 덜 반응할 수 있다고 지적합니다. 이는 공평한 의료를 달성하기 위해서는 MS 연구에 더 많은 다양성이 필요하다는 것을 보여줍니다.
유전적, 환경적, 사회 경제적 요인과 같은 상호 연결된 여러 요인이 개인의 다발성 경화증 발병 위험, 질병 진행 및 치료 결과를 결정할 수 있습니다. 이러한 요인은 종종 소수자나 과소대표된 집단에 부정적인 영향을 미칩니다.
예를 들어, 의료 접근성 부족과 같은 요인이 중요한 역할을 할 수 있습니다. 모든 지역사회가 다양한 이유로 의료 서비스에 대한 동일한 접근권을 공유하는 것은 아닙니다. 그 중 일부는 다음과 같습니다.
- 직장에서 시간을 낼 수 없음
- 교통 접근성 부족
- 부적절한 건강 보험
- 의료 서비스 제공자로부터의 낙인 또는 차별
이러한 문제는 개별적으로 MS 결과에 영향을 미치지 않습니다. 또한 고혈압이나 당뇨병과 같은 다른 건강 합병증의 가능성과 심각도를 증가시켜 MS 관리를 더욱 어렵게 만들 수 있습니다. 특히 MS의 정확한 원인이 아직 알려지지 않은 경우 MS 발병 위험이 높아질 수도 있습니다.
MS 연구의 다양성 다루기
MS 연구의 다양성을 개선하려면 개인 및 기관 수준 모두에서 변화가 필요합니다.
임상 시험에 보다 다양한 참여를 등록하는 것은 연구 결정을 내리는 데 사용할 수 있는 데이터의 양을 늘리는 한 가지 방법이 될 것입니다. 이것은 말처럼 쉽지 않습니다. 임상 시험은 더 쉽게 접근할 수 있어야 하며 의사는 더 많은 시험 참여를 장려해야 합니다. 또한 MS 환자는 자신이 이용할 수 있는 임상시험에 대해 더 잘 알아야 합니다.
또한 다발성 경화증 센터 컨소시엄은 2023년에 신경과학 분야에서 일하는 사람들의 다양성을 개선하기 위한 노력이 필요하다고 권고했습니다. MS 연구에 종사하는 사람들 중 소수 집단에 속한 사람들은 MS 연구 참여를 다양화하기 위한 솔루션을 가장 잘 찾을 수 있고 찾을 가능성이 가장 높습니다.
임상시험에 참여하는 방법
임상 시험은 질병의 원인, 진행 및 치료에 대한 데이터를 수집하는 중요한 도구입니다. 더 많은 사람, 더 다양한 사람이 임상시험에 참여할수록 데이터는 더욱 강력해지고 유용해집니다.
MS가 있는 경우 임상 시험에 참여하는 데 관심이 있을 수 있습니다.
국립 의학 도서관(National Library of Medicine)은 진행 중인 임상 시험을 찾는 데 유용한 리소스를 유지 관리합니다. 이 데이터베이스에 포함된 임상시험은 연방정부의 후원을 받거나 개인적으로 자금을 지원받을 수 있습니다. 그들은 미국이나 다른 나라에 기반을 두고 있을 수 있습니다. 검색 도구를 사용하면 귀하의 필요에 맞는 시험판을 찾을 수 있습니다.
임상 시험에 참여한다고 해서 특정 결과가 보장되는 것은 아니며 위험 증가와 관련될 수 있습니다. 담당 의사는 귀하의 고유한 상황과 치료 목표에 어떤 임상 시험이 적합할 수 있는지에 대한 추가 정보를 제공하는 데 도움을 줄 수 있습니다.
테이크아웃
다발성 경화증은 미국에서 신경학적 장애의 중요한 원인입니다.
많은 그룹의 사람들이 임상 시험에서 참여자로서나 연구자로서 과소 대표됩니다. 이는 이러한 그룹에 속한 사람들에게 표준 이하의 진료를 제공하는 탐지 및 치료 방법으로 이어질 수 있습니다.
임상 시험 참가자와 연구자의 다양성이 높아지면 모든 다발성 경화증 환자의 결과를 개선하는 데 도움이 될 것입니다.
