HIV와 함께 살기: ‘오늘의 나를 만들어준 바이러스에 감사할 수 있다’

걷는 것은 완전히 지쳤다.

질병과 함께 생활한 첫 주는 끔찍했습니다. 나는 점점 더 아팠고, 점점 지쳐갔다. 나는 상사에게 내가 죽을 것 같다고 말해야 했습니다. 그는 훌륭했다. 그는 나에게 집에 가서 내 삶을 돌보라고 말했습니다. 그는 3개월 동안 내 급여를 전액 지불했습니다.

병원 예약의 배터리는 위압적이었습니다. 걷는 것은 완전히 지쳤습니다. AZT와 당시 의학적 돌파구였던 프로테아제 억제제와 같은 새로운 복합 약물 요법은 삼키기 어려웠습니다. 나는 그들을 종교적으로 받아들여야 했습니다.

내 백혈구 수는 거의 없었고 감염되기 쉬웠습니다. 그 알약은 나를 아프게 했다. 나는 알약이 소화될 때까지 모든 것을 억제하는 법을 배워야 했는데, 그것은 말처럼 쉽지 않았습니다.

기적적으로 복리후생 제도를 통과시켜준 서포터들이 있었다. 나는 곧 기본 생활비와 모기지론에 대한 이자를 지불하게 되었습니다. 나는 이제 ‘장애인’을 의미하는 D와 ‘노인’을 의미하는 E가 있는 튜브, 버스, 지역 기차의 무료 여행 패스를 가지고 있었기 때문에 차를 팔았습니다.

나는 갑자기 직선으로 걷는 것이 불가능하고 왼쪽으로만 돌 수 있음을 발견했습니다. 세인트 메리 병원은 바이러스가 척수를 넘어 내 뇌로 침투했는지 확인하기 위해 일련의 신경학적 검사를 요청했습니다. 다행히도 그렇지 않았습니다.

늦여름이 되자 나는 내가 살아남을 수 있다고 믿기 시작했지만 알약의 부작용은 많고 끔찍했습니다. 흠뻑 젖은 식은땀, 아플 필요, 화장실에서 1분도 떨어져 있을 수 없었습니다.

나는 병원에서 5분 거리에 사는 D를 정기적으로 만났다. 밤은 나에게 힘들었습니다. 술을 너무 많이 마셨고 자기 혐오와 자기 연민을 많이 느꼈습니다.

나는 독특하고 불행한 어린 시절을 살았습니다. 생모가 원하지 않았기 때문에 할머니는 불법적으로 내 출생 증명서에 “어머니”로 서명해야 했습니다. 나는 11개월에 아기의 집에 보내졌고, 3세가 되었을 때 꽤 가학적인 수녀들과 함께 수도원 기숙 학교에 갔습니다.

할머니는 내가 7, 8살이 되었을 때 나를 집으로 데려갔다. 그녀는 나를 사랑했고 나도 그녀를 사랑했지만 그녀는 희망이 없었습니다. 마침내 11살이 되던 해에 나는 먼 친척인 나의 대부에게 성폭행을 당했습니다!

이제 이 모든 것이 살아남았지만, 이것을 어떻게 극복했을까요?

1998년 11월에 나는 내가 매우 아팠다는 것을 알았다. 폐렴구균(PCP)으로 병원에 갔습니다. 산소에, 그리고 다시 한 번, 거의 끝나갈 무렵, 내 친구들이 방문했습니다.

D. 처음에는 매일 와서 병원 컴퓨터가 음식 배달 시스템에 나를 추가하지 않았기 때문에 음식을 가져 왔습니다.

나는 커뮤니티 룸에서 다른 게이 남성들과 크리스마스를 보냈고 우리 모두는 우리와 함께 산소를 운반했습니다. 나는 더 나아지고 거기에서 벗어나야 했다. 나는 속하지 않았다!

목적을 찾아야 했다

3월이 되자 나는 집에 돌아왔고 회복되었습니다. 나는 여전히 내 모든 문제에 직면해 있었지만, 이제는 자기 연민을 멈추고 술에 빠져 죽을 때였다. 목적을 찾아야 했다.

나는 훈련된 보육 간호사이며 런던 내부 탁아소에서 위험에 처한 아이들과 함께 일했습니다. ChildLine의 번호를 찾았습니다. 나는 카운셀러로 훈련 과정에 지원했고 받아들여졌다.

이 기간 동안 — 지금은 1999년 초까지 — 저는 지방이영양증이라는 새로운 부작용을 개발했습니다. 이것은 주로 여성에서 발생하며 어깨에 지방 혹으로 나타나거나 제 경우에는 모든 지방이 모인 배 주위에 나타납니다.

이로 인해 일반 옷을 입을 수 없게 되었고, 마침내 너무 커져서 호흡에 영향을 미치기 시작했습니다. 나는 이제 신뢰하게 된 의사에게 “이것이 ‘잘’이라면 원하지 않습니다.”라고 말했습니다. 내 약이 변경되었습니다. 나는 더 이상 프로테아제 억제제를 복용하지 않았고 더 이상 지속적으로 토하는 일도 없었습니다.

차일드라인은 자기 발견의 새로운 여정의 시작이 되었습니다.

두려운 이야기와 남의 끔찍했던 어린 시절을 들으니 내 어린 시절이 장미꽃 침대처럼 느껴졌다. 나는 훈련 팀에 합류하여 6년 동안 머물렀다. 기분이 좋고 보람이 있었습니다.

나는 모든 것에 대해 이야기하기 위해 치료사에게 갔다. 그녀는 훌륭했습니다. 학대 후 그리고 지금은 질병으로 인해 ‘더러워진’ 느낌이 줄어들었습니다.

나는 그것을 모두 살아남았다. 나는 15살에 집을 나와 런던에서 자유로운 영혼의 삶을 시작했습니다. 런던에서 젊고 매력적이고 게이가 된 것은 매우 흥미로운 시간이었습니다. 나는 19세 때까지 십대로 런던에서 D를 만났습니다. 그는 이사를 갔고 안정이 지배했습니다. 우리는 11년 동안 함께 살았습니다.

그러나 그때 나는 내 블록에서 주요 작업에 대한 통지를 받았습니다. 지불할 수 없었고 혜택도 지급되지 않았습니다. 아파트를 팔아야 했습니다. 나는 모기지를 갚고 내가 원하는 것은 시골에서 사는 것이라고 결정했습니다. 나는 런던에서 멀리 떨어진 한 가옥을 사서 차일드라인과 작별을 고했다.

나는 다음 몇 년을 집을 꾸미고 마무리 손질을 추가하는 데 바쳤습니다. 그 다음에는 정원이 있었습니다. 참으로 기쁩니다! 그것은 나를 행복하고 만족스럽게 만들었습니다. 내 모든 창조적 인 주스가 흐르고있었습니다. 친구들이 와서 감탄했습니다.

나는 건강했고 지금은 바이러스를 감지할 수 없었고 다음에 해야 할 일에 직면했습니다.

브라이튼으로 이사

시골 생활은 나와 맞지 않았다. 한 번은 차에 초대를 받은 것이 그 예입니다. 같이 묵고 있는 친구와 함께 갔다. 어느 시점에서 내 친구는 호스트에게 “Christopher는 너무 아파서 정말 잘 회복했습니다!”라고 발표했습니다. 방은 조용해졌다. 모든 시선이 나에게로 향했다. “무엇 때문에 아픈데?” 나는 이 사람들에게 관심이 없다고 결정했다. “나는 에이즈에 걸렸습니다.” 내가 말했다. 화제를 돌리는 데 급급했다.

그리고 런던으로 돌아갈 시간이 되었다. 3년이 걸렸지만 Hampton Wick에 있는 작은 스튜디오 아파트를 살 만큼 벌었습니다. 나는 한 자선 상점에서 자원 봉사자로 일하기 시작했고 다른 자선 상점에서 일하기 시작했습니다.

동시에 나는 밤낮으로 끔찍한 기침을 했습니다. 아파트는 축축했고 의사는 그것이 원인일 수 있다고 제안했습니다. D. 제습기를 사줬는데 매일 아침 물이 가득 차 있었어요.

지금은 2012년이었습니다. 아파트를 정말 좋은 가격에 팔았습니다.

그러나 이것은 런던의 어느 곳에서도 나를 사지 않을 것입니다. D.는 브라이튼을 제안했습니다. 나는 그와 함께 이사했고 기침이 멈추기 시작했습니다. 우리는 브라이튼을 조사했고, 결국 내 가격대의 호브에서 새 빌드를 찾았습니다. 아파트가 완성되기까지 오랜 시간이 걸렸습니다. 하지만 2016년에 이사를 했습니다. 런던은 불과 한 시간 거리에 있었습니다. 나는 D.가 일년 중 6개월 동안 떨어져 있었기 때문에 런던 아파트에 머물 수 있었습니다.

해변을 따라 걷는 것과 슈퍼마켓에 매일 가는 것만으로는 충분하지 않다는 것을 깨닫는 데 그리 오랜 시간이 걸리지 않았습니다.

나는 사마리아인을 찾아 지원했고 그들의 훈련 과정에 합격했습니다. 힘들었고 내가 할 수 있을지도 몰랐다. 1년 후, 나는 첫 번째 전화를 받았습니다. 다시 한 번, 그 역할은 다른 사람들의 많은 필요를 깨닫게 해주었습니다. 나는 운이 좋았다; 나는 집이 있고 좋은 친구가 있었고 건강했습니다.

사마리아인들이 저를 감동시켰고 저는 열정적으로 받아들였습니다. 저는 채용팀에 합류하여 리더가 되어 사마리아인들의 교대 후 브리핑을 했습니다.

HIV 감염

2020년 3월, D.가 런던에 집으로 돌아왔고 COVID가 도착했습니다. 모든 것이 멈췄습니다. 사마리아인들은 일시적으로 문을 닫았습니다. 그리고 나는 HIV에 다시 직면하게 되는 편지를 받았습니다.

정부 서신에는 내가 취약한 건강 상태로 인해 3개월 동안 아파트에 머물면서 쓰레기를 버릴 이웃을 찾아야 했다고 나와 있습니다. 음식이 배달되었을 것입니다.

이곳은 감옥이었습니다. 다른 많은 사람들이 사용했던 전화로 뜨거운 방에 있다는 생각은 너무 위험했기 때문에 내가 사마리아인으로 돌아갈 수 없을 것이 분명했습니다. 그래서 3년 만에 사마리아인을 떠났습니다.

나는 속였다; 나는 Hove의 황량한 거리를 따라 긴 산책을 갔다. 나는 지나칠 수 있는 정원에 집중하고 가능한 한 많은 식물과 관목의 이름을 지었습니다. 나는 새들의 소리를 들었습니다. 긍정적인 상태를 유지하려면 무엇이든 말이죠. 나는 D.와 하루에 두 번 이야기했고 다른 많은 친구들도 Zoom에서 퀴즈를 조직하는 훌륭했습니다.

St. Mary’s 병원의 진료소가 문을 닫았고 격년으로 전화 상담을 받았습니다. 그러나 사후 관리의 중요한 부분인 혈액을 모니터링한 지 1년이 되었습니다. 런던에서 약속이 있어요. 빈 기차를 타고 디와 하룻밤을 지내고 크리스마스 계획을 세우고 집에 갔다. 물론 크리스마스는 취소됩니다.

올해 1월 D씨와 전화통화를 하다가 그가 코로나19로 중병에 걸렸다는 사실을 깨달았다. 나는 그에게 구급차를 부르게 하고 가방을 싸게 했다. 구급차가 매우 빨리 도착했고 그는 전화를 끊었습니다. 나는 그들이 그를 어디로 데려갈지 전혀 몰랐습니다. 나는 가까운 친척이 아니 었습니다. 그것은 끔찍했다. 나는 그가 살아남을지 전혀 몰랐습니다. 그는 84세였고 이때 1,200~1,500명이 입원했다.

나는 마침내 그에게서 그가 In St Mary’s라는 문자를 받았습니다. 안도감.

며칠 후 그는 뇌졸중, 즉 뇌경색에 걸렸다. 그는 시력의 일부를 잃었습니다. 그는 휴대폰을 사용할 수 없었습니다. 결국 D.는 뇌졸중 병동으로 옮겨졌다가 결국 재활센터로 옮겨졌다. 나는 그의 귀국을 준비하기 위해 런던에 갔다. 지금은 3월이었다.

나는 그 후 6개월을 그를 돌보며 보냈다. 9월에 나는 Hove에 집으로 돌아왔다. 길고 힘든 한 해였습니다. D. 자신의 독립성을 탐구하고 싶었고 잘 지내고 있습니다.

이제 다시 한 번, 나는 나의 미래를 마주하고 있다. 사마리아인의 친구가 피해자 지원을 제안했습니다. 저는 자원 봉사 케이스 워커로 교육 과정에 지원하고 승인되었습니다. 다음주에 시작합니다.

이 다소 추상적 인 에세이를 마무리하면서 거의 25 년 동안 HIV와 함께 살고 HIV를 통해 살았던 것이 내 인생 전체를 완전히 재평가하게 만들었다 고 말하고 싶습니다. 그것은 나의 많은 결점, 모든 것이 흑백이라는 나의 감각, 그리고 나 자신에 대한 조바심에 대해 재평가하게 만들었습니다.

나는 내가 할 수 없다고 생각했을 때 대처하는 법을 배웠다. 새로운 지혜가 생겼습니다. 나는 다른 사람들의 필요를 본다.

결국 이례적인 반전으로 지금의 저를 있게 해준 바이러스에 진심으로 진심으로 감사드립니다.