특발성 폐섬유화증(IPF)은 드문 폐질환으로
이 질병의 희귀성은 오해로 이어질 수 있습니다. 귀하 또는 귀하의 가까운 사람이 IPF 진단을 받은 경우 선의의 친구 및 가족이 귀하의 상태에 대해 질문했을 수 있습니다. 가까운 사람들이 IPF에 대해 가질 수 있는 질문에 답하는 데 도움이 되는 안내서입니다.
IPF 란 무엇입니까?
IPF가 무엇인지 설명함으로써 대화를 시작해야 할 것입니다.
한마디로 폐 깊숙이 흉터 조직이 형성되는 질환입니다. 섬유증이라고 하는 이 흉터는 폐의 기낭을 경직시켜 혈류와 신체의 나머지 부분으로 충분한 산소를 전달할 수 없습니다.
이러한 만성적인 산소 부족이 걷거나 운동할 때 피곤함을 느끼고 숨이 가빠지는 이유라고 설명할 수 있습니다. 이 흉터 및 점액 손실과 관련된 자극으로 인해 기침이 발생할 수도 있습니다.
흡연으로 IPF를 얻었습니까?
많은 폐 질환으로 인해 사람들은 흡연이 원인인지 궁금해하는 자연스러운 경향이 있습니다. 흡연을 했다면 그 습관이 질병에 걸릴 위험을 증가시켰을 수 있다고 응답할 수 있습니다.
그러나 흡연이 반드시 IPF를 유발하는 것은 아니지만 섬유증을 악화시킬 수 있습니다.
오염, 실리카 및 석면과 같은 특정 유형의 먼지에 대한 노출, 특정 약물 및 바이러스 감염을 포함한 기타 요인이 위험을 증가시켰을 수 있습니다.
IPF는 당신의 삶에 어떤 영향을 미칩니까?
가까운 사람이라면 이미 IPF의 증상을 목격했을 수 있습니다. IPF는 충분한 산소가 몸으로 나가는 것을 방지하기 때문에 호흡하기가 더 어렵다는 것을 알려주십시오.
즉, 샤워를 하거나 계단을 오르내리는 것과 같은 신체 활동을 하는 데 어려움이 있을 수 있습니다. 어떤 사람들에게는 상태가 악화되면 전화 통화를 하거나 식사를 하는 것조차 어려워질 수 있습니다. 곤봉 손가락도 IPF의 증상일 수 있습니다.
당신이 경험한 증상과 몸이 좋지 않을 때 몇몇 사교 행사를 놓치게 될 수도 있다는 점을 설명할 수 있습니다.
치료법이 있습니까?
IPF에 대한 치료법은 없지만 약물 및 산소 요법과 같은 치료가 숨가쁨 및 기침과 같은 증상을 관리하는 데 도움이 될 수 있음을 알리십시오.
환자가 폐 이식을 받을 수 없는 이유를 묻는다면 IPF가 있는 모든 사람이 이 치료법을 사용할 수 없다고 말할 수 있습니다. 수술을 받을 수 있을 만큼 건강하고 좋은 후보자여야 합니다. 그리고 이러한 기준을 충족하면 장기 이식 대기자 명단에 올라야 합니다. 즉, 기증자의 폐를 사용할 수 있을 때까지 기다려야 합니다.
죽을거야?
이것은 특히 아이가 묻는다면 대답하기 가장 어려운 질문 중 하나일 수 있습니다. 죽음의 가능성은 당신이 겪을 수 있는 것만큼이나 친구와 가족에게도 힘든 일입니다.
2010년에 발표된 더 오래된 연구에 따르면 IPF 생존율의 중앙값은 2~3년입니다. 이 수치가 무섭게 들리지만 오해의 소지가 있다고 설명할 수 있습니다.
IPF는 심각한 질병이지만 질병이 발병하는 모든 사람은 다르게 경험합니다. 어떤 사람들은 잘 정의된 건강 문제 없이 수년 동안 산다. 연령, 전반적인 건강 및 진단 시 IPF가 얼마나 심각한지와 같은 요인이 귀하의 전망에 영향을 미칠 수 있습니다. 시작
치료, 특히 폐 이식은 당신의 전망을 극적으로 향상시킬 수 있습니다. 당신이 건강을 유지하기 위해 당신이 할 수 있는 일을 하고 있다는 것을 상대방을 안심시키십시오.
IPF에 대해 자세히 알아보려면 어떻게 해야 합니까?
담당 의사의 진료소에서 IPF에 대한 팜플렛을 제공하는 경우 제공할 일부를 준비하십시오.
사람들에게 다음과 같은 웹 리소스를 알려줄 수도 있습니다.
국립 심장, 폐, 혈액 연구소 - 미국 폐 협회
- 폐 섬유증 재단
이러한 조직은 IPF와 그 증상 및 치료를 설명하는 교육 리소스와 비디오를 제공합니다.
IPF와 함께 매일 생활하는 것이 어떤 것인지 자세히 알아보기 위해 귀하와 함께 지원 그룹 회의에 참석하도록 그 사람을 격려하십시오.
그들과 가까우면 의사의 진찰에 함께 가자고 권할 수도 있습니다. 그런 다음 의사에게 귀하의 상태에 대해 질문할 수 있는 다른 질문을 할 수 있습니다.
