Healthline의 새로운 앱으로 IBD 환자와의 연결

IBD Healthline은 크론 병 또는 궤양 성 대장염 환자에게 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다.

IBD를 이해하고 지원하는 친구 및 가족을 찾는 것은 보물입니다. 직접 경험 한 사람들과 연결하는 것은 대체 할 수 없습니다.

Healthline의 새로운 IBD 앱의 목표는 그러한 연결을위한 장소를 제공하는 것입니다.

크론 병이나 궤양 성 대장염 (UC)을 앓고있는 사람들을 위해 만든이 무료 앱은 새로 진단을 받거나 노련한 수의사와 상관없이 진행 상황을 이해하는 사람들의 일대일 지원 및 그룹 조언을 제공합니다.

21 세의 나이에 크론 병 진단을받은 나탈리 헤이든 (Natalie Hayden)은“이것은“이를 얻는 사람”과 소통 할 수있는 세상을 의미합니다.

"2005 년에 Crohn의 진단을 받았을 때, 나는 너무 외롭고 홀로 느꼈습니다."라고 그녀는 말합니다. “저는 IBD를 가진 사람들에게 직접 연락하고 판단에 대한 두려움없이 두려움, 우려 및 개인적 투쟁을 공유 할 수있는 능력을 갖길 원했습니다. 이런 질병 (앱)은 환자로서 우리에게 힘을 실어주고 만성 질환이있을 때에도 어떻게 생활이 진행되는지 보여줍니다.”

커뮤니티의 일원이 되십시오

IBD 앱은 매일 오후 12시에 커뮤니티 회원과 일치합니다. 귀하의 태평양 표준시 :

• IBD 타입
• 치료
• 라이프 스타일 관심사

회원 프로필을 찾아보고 다른 사람과 즉시 연결하도록 요청할 수도 있습니다. 누군가 나와 어울리고 싶다면 바로 알림을받습니다. 연결되면 회원은 서로에게 메시지를 보내고 사진을 공유 할 수 있습니다.

12 살 때부터 크론 병을 앓고있는 알렉사 페데리코 (Alexa Federico)는“일일 검색 기능을 사용하면 피드에서 프로필을보고 있어도 상호 작용하지 않는 사람들에게 연락 할 수 있습니다. “누군가와 즉시 대화 할 수 있다는 것은 최대한 빨리 조언이 필요한 사람에게는 좋습니다. 대화 할 사람들의 네트워크를 알고 있다는 (의식) 위안을 더합니다.”

2015 년 UC 진단을받은 Natalie Kelley는 매일 매일 새로운 경기를 할 수 있다는 사실에 흥미가 있다고 말합니다.

Kelley는“누구도 자신이 겪고있는 일을 이해하지 못하는 것처럼 느끼기 쉽지만 매일 매일 자신이 가장 독특한 경험을하는 사람을 만나는 것을 깨닫게됩니다”라고 말합니다. “다른 IBD 전투기와 대화를 나누고‘당신은 나를 얻습니다!’라는 순간은 마법입니다. 밤에 IBD에 대한 불안감으로 깨어있을 때 누군가에게 메시지 나 문자를 보내도록하거나 IBD로 인해 또 다른 사교 모임을 놓친 것에 대해 기분이 좋지 않은 것은 매우 위안입니다.”

좋은 경기를 찾으면 IBD 앱이 대화를 진행하는 데 도움이되도록 각 사람이 질문에 대답하도록하여 얼음을 깨뜨립니다.

헤이든은 이것이 온보드를 직관적이고 환영한다고 말했다.

"내가 가장 좋아하는 부분은 제 자신의 환자 여정과 다른 사람들을 도울 수있는 방법에 대해 잠시 멈추고 생각하게했기 때문에 쇄빙선 질문이었습니다."라고 그녀는 말합니다.

숫자와 그룹으로 편안함을 찾으십시오

일대일 상호 작용이 아닌 한 번에 여러 사람과 채팅을 더 많이하는 경우이 앱은 매주 실시간 그룹 토론을 제공합니다. IBD 가이드가 이끄는 그룹 대화는 특정 주제를 기반으로합니다.

“ '그룹'기능은 앱에서 가장 중요한 부분 중 하나입니다. 누구든지 질문을 할 수있는 Facebook 그룹과 달리 (가이드)는 주제에 대해 대화를 나누며 주제는 매우 다양합니다.”Federico는 말합니다.

헤이든도 동의합니다. 그녀는 귀하의 요구와 관심사에 맞는 주제를 활용할 수 있기 때문에 앱 경험을 간소화합니다. 그녀는 "개인 커뮤니티"및 "영감"그룹이 가장 관련성이 높은 것을 발견했습니다.

“저는 2 살짜리와 4 개월짜리가 있으므로 매일 현실을 이해하는 동료 IBD 부모와 연결하는 것이 도움이됩니다. 저는 가족과 친구들을위한 훌륭한 지원 네트워크를 가지고 있지만,이 커뮤니티를 통해이 만성 질환을 겪고 있는지 실제로 아는 사람들에게 다가 갈 수 있습니다.”라고 Hayden은 말합니다.

켈리에게는식이 요법과 대체 의학, 정신 및 정서 건강, 영감 그룹이 가장 큰 반향을 일으켰습니다.

“전반적인 건강 코치이기 때문에식이 요법의 힘을 알고 궤양 성 대장염 증상에 얼마나 많은식이 변화가 있는지 보았으므로 다른 사람들과 그 지식을 공유 할 수있는 것을 좋아합니다. 또한 IBD의 정신적, 정서적 건강 측면은 충분히 논의되지 않은 주제라고 생각합니다.

“저는 IBD 진단 후 정신 건강 문제에 대해 어려움을 겪고있었습니다. 켈리는 이렇게 말합니다. 그러나 그들이 어떻게 상호 연결되어 있고 그것에 대해 말할 수있는 힘을 느끼고 다른 사람들이 그렇게 느끼고 있다면 혼자가 아니라는 것을 보여주는 것이 나의 사명의 큰 부분입니다.

그녀는 건강 블로거로서 매일 목표는 다른 사람들에게 영감을주는 것이라고 덧붙입니다.

“특히 IBD가있는 사람들. 영감을 전담하는 전체 그룹 (앱 내)을 보유하는 것은 엄청나게 향상됩니다.”라고 그녀는 말합니다.

유익하고 평판이 좋은 기사를 발견하십시오

토론하고 채팅하기보다는 읽고 배우는 기분이 좋을 때 Healthline의 의료 전문가 팀이 검토 한 IBD에 대한 엄선 된 건강 및 뉴스 기사에 액세스 할 수 있습니다.

지정된 탭에서 진단, 치료, 건강, 자기 관리, 정신 건강 등에 관한 기사뿐만 아니라 IBD에 살고있는 사람들의 개인적인 이야기와 증언을 탐색 할 수 있습니다. 임상 시험 및 최신 IBD 연구도 살펴볼 수 있습니다.

“ '발견'섹션은 실제로 사용할 수있는 뉴스이기 때문에 훌륭합니다. 이는 IBD를위한 뉴스 아울렛과 같습니다.”라고 Hayden은 말합니다. "저는 항상 자신의 질병과 다른 사람들 (사람의 경험)에 대해 스스로 교육하려고 노력하고 있기 때문에 본인과 지역 사회의 다른 사람들을 위해 더 나은 환자 옹호자가 될 수 있습니다."

켈리는 같은 느낌입니다.

"저는 Instagram 및 웹 사이트에서 고객 및 커뮤니티를 위해 IBD 및 장 건강에 대한 연구를 지속적으로 수행하고 있습니다."라고 그녀는 말합니다. “ '발견'을 클릭하고 신뢰할 수있는 IBD 관련 기사를 모두 찾을 수 있으면이 과정이 훨씬 쉬워집니다.

“교육은 특히 만성 질환으로 생활 할 때 권한을 부여하는 것이라고 생각합니다. 나는 압도 감을 느꼈기 때문에 연구를 한 적이 없었지만 이제는 내 질병에 대해 더 많이 알수록 나을수록 좋습니다.”

양성과 희망의 장소

IBD Healthline의 사명은 동정심, 지원 및 지식을 통해 사람들이 IBD 이상으로 생활 할 수 있도록하는 것입니다. 또한, 조언을 찾고, 받고, 지원을 제공하고, 최신 IBD 뉴스와 연구를 검색 할 수있는 안전한 장소를 찾고 있습니다.

“저는 이미 지역 사회를지지하는 것이 좋습니다. 전에 다른 지원 그룹이나 채팅 게시판에 참여하려고했지만 항상 부정적인 장소로 빠르게 돌아간 것처럼 느꼈습니다.”라고 Kelley는 말합니다.

“이 앱의 모든 사람들은 매우 향상되었으며 우리 모두가 공유하는 것에 진정으로 관심을 기울입니다. 우리의 IBD 여행에서 서로를 응원 할 수있게되면 내 마음이 너무 행복해집니다.”라고 덧붙입니다.

캐시 카사 타는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정을 가지고 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 요령을 가지고 있습니다. 그녀의 작업에 대한 자세한 내용은 여기를 참조하십시오.