건강과 건강은 모든 사람의 삶을 다르게 만집니다. 이들은 사람들의 이야기입니다.
다발성 경화증 (MS)과 같은 만성 질환은 여러 가지 방식으로 삶을 변화시킬 수 있으며 때로는 이러한 변화가 다른 사람들이 이해하기 어렵습니다. 얼마나 가까이 있고 서로 얼마나 중요한지에 관계없이 당신 자신의 몸 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 있습니다.
우리는 Facebook에있는 다발성 경화증 커뮤니티와의 협력을 통해 MS와 함께 생활하는 것이 다른 사람과 소통 할 수있는 사람의 능력에 미치는 영향을 이해하고 커뮤니티가 이러한 새로운 역학을 어떻게 처리했는지 알아 냈습니다. 우리는 물었다: MS는 사회 생활에 어떤 영향을 미쳤습니까?
이것들은 그들의 반응이었습니다.
“이것은 내 것을 완전히 파괴했습니다! 나는 더 이상 사회 생활을 할 자신감이 없습니다. 걸을 수있는 거리, 화장실이 얼마나 가까이 있는지, 걸음 걸이가 얼마나 눈에 띄는 지 등을 항상 걱정하고 있습니다.”
— 낸시 D.
“여전히 많은 일을하고 있지만 약 5 분 정도의 에너지가 남아있을 때 인식하는 법을 배웠습니다. 저는 아주 작은 공동체에 살고 있기 때문에 '벽'이 막히는 느낌이들 때 어느 곳에서나 집으로 운전할 수 있습니다. 내 친구들은 훌륭합니다! 그들은 판단을 통과하지 않고 그냥 웃으며‘안녕하세요’라고 말합니다. 그리고 다음 날 전화해서 내가 괜찮은지 확인합니다.”
— 에이미 R.
“저는 친구와 가족이 매우 이해하고지지 해 왔으며 더 나은 삶을 살도록 영감을주었습니다. 그들은 마지막 순간에 취소해야 할 때에도 행사에 참석할 수 없을 때를 이해하고, 어딘가에 도착하기 위해 택시가 필요한지 계속 묻는다. 그들은 또한 감정적으로 나를 돌봐줍니다. 나는 3 개월 전에 새로운 나라로 이사했고,이 놀라운 사람들을 만나서 매우 운이 좋았습니다. 나는 축복받은 것 이상을 느낍니다.” — 반야, 엘
“저는 이벤트를 선택할 수 있도록 선택하고 계획 할 수 있습니다. 스스로 무시하거나 다른 사람들에게 요청하도록합니다. 필요한 것 (실제로하는 것)과 내가하고 싶은 일과 균형을 맞 춥니 다. 나는 여전히 일할 수 있지만 (이것은) 지치지 만 청소기를 구입할 수 있음을 의미합니다. 모든 페니의 가치가 있으며, 파티가 아니라면 거의 마실 때 가치가 있습니다.”
— 수 비.
“대부분의 에너지 수준은 영웅에서 제로로 올라가고 집 밖에서 나 밖에서 기쁨의 날을 망칩니다. 사람들이 당신이 충분히 빠르지 않거나 더 이상 재미있을 것 같아서 전화 나 방문을 중단합니다. MS가 없다면 우리는 똑같이 보일 수 있지만 내부가 다르게 느껴진다는 것을 이해하기 어렵습니다.”
— 마가렛 M.
“나는 바쁜 사회 생활을하고 있습니다. MS 전과 후. 나를위한 차이점은 내가 앉을 수 있는지와 욕실 상황이 무엇인지 계획해야한다는 것입니다. 또한 감각적 과부하가 느껴지면 물러나서 집에 갈 수 있다는 것도 알아야합니다. 소리가 많이 들리지만 제 2의 자연이되어 가고 있으며 인터넷 덕분에 가기 전에 조사 할 수 있습니다.”
— 앤 W.
"이제 자녀와 함께 안전을 재확인하기 위해 모든 행동과 결정을 다시 생각합니다."
— 소라 야 L.
“저는 대부분 휠체어에 있습니다. 내가 언제 넘어 질지 모르기 때문에 주로 나는 누구에게도 부담이되는 것을 좋아하지 않기 때문에 시간이 지나면 대부분 집에 머물러 있습니다. 하지만 제 주입은 큰 도움이됩니다.”
— 나딘 R.
“저는 시간 / 일 / 수면을 계획하려고 노력합니다. 하지마 내가하고 싶은 일을 그리워하십시오. 계획이 필요하지만 MS가 있습니다. MS에는 없습니다!”
— 다이아나 C.
