재키 짐머만은 미시간 주 리보 니아에 살고 있습니다. 집에서 오하이오 주 클리블랜드로 운전하는 데 몇 시간이 걸립니다. 의사의 진료와 수술을 위해 셀 수없이 많은 시간을 보냈습니다.
그녀는“내가 갈 때마다 음식과 가스, 그리고 시간과 모든 것들 사이에 적어도 $ 200의 여행이었을 것”이라고 말했다.
이러한 여행은 Jackie가 수년간 살아온 만성 질환 인 궤양 성 대장염 (UC)을 관리하기 위해 지불해야하는 비용의 일부에 지나지 않습니다.
UC는 대장 (콜론)의 내벽에 염증과 궤양이 발생하는 염증성 장 질환 (IBD)의 한 유형입니다. 피로, 복통, 직장 출혈 및 기타 증상을 유발할 수 있습니다. 또한 다양한 합병증을 유발할 수 있으며 그 중 일부는 생명을 위협합니다.
이 문제를 해결하기 위해 Jackie와 그녀의 가족은 보험료, 자기 부담금 및 공제액으로 수천 달러를 지불했습니다. 또한 여행비, 처방전없이 구입할 수있는 의약품 (OTC) 및 기타 치료 비용으로 주머니에서 돈을 지불했습니다.
Jackie는“보험료를 말하면 적어도 백만 달러 규모와 비슷합니다.
“아마도 $ 100,000 범위에있을 것입니다. 방문 할 때마다 공제액을 모두 생각하지 않기 때문에 더 많을 것입니다. "
진단 받기
Jackie는 위장관 (GI) 증상으로 약 10 년 동안 생활 한 후 UC 진단을 받았습니다.
"나는 의사를 만나기 전에 아마도 10 년 동안 궤양 성 대장염 증상을 겪고 있었지만 그 당시에는 고등학교에 다니면서 창피했습니다."
2009 년 봄, 그녀는 대변에서 혈액을보고 의사를 만나야 할 때라는 것을 알았습니다.
그녀는 지역 GI 전문가에게 갔다. 그는 Jackie에게식이 요법을 바꾸고식이 보조제를 처방하도록 조언했습니다.
그 접근법이 효과가 없었을 때 그는 직장과 하부 결장을 검사하는 데 사용되는 일종의 절차 인 유연한 시그 모이도 스코프를 시행했습니다. 그는 UC의 중요한 징후를 발견했습니다.
Jackie는 이렇게 회상합니다.“그 당시에는 본격적인 플레어 상태였습니다.
“매우 아 ful습니다. 정말 정말 끔찍한 경험이었습니다. 그리고 나는 테이블 위에 누워 있었고, 스코프가 끝났고, 그는 나를 어깨에 두드렸다. 그는 걱정하지 마라. 단지 궤양 성 대장염 일 뿐이다.”
그러나 그 경험만큼이나 끔찍한 일로, 재키가 앞으로 몇 년 동안 직면 할 도전에 대비할 수있는 것은 아무것도 없습니다.
‘무서운’관리 비용
재키는 진단을 받았을 때 정규직으로 일했다. 그녀는 처음에는 많은 일을 놓칠 필요가 없었습니다. 그러나 얼마 지나지 않아 증상이 심해 져서 UC 관리에 더 많은 시간을 할애해야했습니다.
“사건이 급증하면서 매우 빠르게 진행되면서 병원에 많이있었습니다. 나는 몇 달 동안 아마 매주 응급실에 있었다. 그녀는 계속해서 병원에 더 오래 머무르고있었습니다.“많은 일을 잃어 버렸기 때문에 그들은 그 시간에 저를 지불하지 않았습니다.”
Jackie의 GI 의사는 진단 후 곧 그녀의 결장 염증을 줄이기 위해 경구약 인 메살라 민 (Asacol)을 처방했습니다.
그러나 약물 치료를 시작한 후 그녀는 메살라 민의 드문 부작용 인 심장 주위에 액체가 축적되었습니다. 그녀는 약물 사용을 중단하고 심장 수술을 받고 집중 치료실 (ICU)에서 일주일을 보냈습니다.
그것은 많은 비용이 많이 드는 절차 중 첫 번째였으며 그녀의 상태로 인한 입원 연장.
“그 당시에, 법안은 일종의 구르기 시작했습니다. 나는 법안을 열어서 '오, 이건 정말 길고 무섭다', 그리고 '최소가 무엇입니까? 지불? '”
Jackie는 치료 비용을 충당 할 수있는 건강 보험에 가입했습니다. 월 $ 600의 보험료를 감당하기가 너무 어려워 졌을 때, 부모님이 도움을 청했습니다.
옵션 부족
Jackie는 또한자가 면역 질환 인 다발성 경화증 (MS)을 가지고있어 자신이 복용 할 수있는 약물 중 일부를 제한합니다.
이러한 제한 때문에 의사는 메살라 민이 탁자에있을 때 UC를 치료하는 데 주로 사용되는 인플 릭시 맙 (Remicade)과 같은 생물학적 약물을 처방 할 수 없었습니다.
그녀는 budesonide (Uceris, Entocort EC)와 methotrexate (Trexall, Rasuvo)를 처방 받았다. 이 약들 중 어느 것도 효과가 없었습니다. 수술이 최선의 선택 인 것 같았습니다.
"그 시점에서 나는 건강의 측면에서 계속 쇠퇴하고 있었고, 아무 것도 빨리 일하지 않으면 서 외과 의사를 만나는 것에 대해 이야기하기 시작했다."
재키가 오하이오 주 클리블랜드 클리닉으로 여행을 시작했을 때입니다. 그녀는 필요한 치료를 받기 위해 주 경계선을 넘어야했습니다.
4 번의 수술, 수천 달러
클리블랜드 클리닉에서 Jackie는 결장과 직장을 제거하고“J- 파우치”라고 알려진 저수지를 만들기 위해 수술을 받았습니다. 이것은 그녀가 대변을 저장하고 항문으로 전달할 수있게합니다.
이 과정은 9 개월에 걸친 3 가지 작업으로 구성됩니다. 그러나 예상치 못한 합병증으로 인해 완료하는 데 4 번의 작업과 1 년 이상이 걸렸습니다. 그녀는 2010 년 3 월에 첫 수술을 받았고 2011 년 6 월에 마지막 수술을 받았습니다.
각 수술 전 며칠 전에 Jackie는 수술 전 검사를 위해 병원에 입원했습니다. 또한 후속 검사 및 관리를 위해 각 절차를 마친 후 며칠 동안 머물 렀습니다.
각 병원 입원 기간 동안 부모님은 근처 호텔에 체크인하여 절차를 진행하는 데 도움을 줄 수있었습니다. Jackie는“우리는 단지 거기에 있기 위해 주머니에서 수천 달러를 이야기하고 있습니다.
각 운영 비용은 $ 50,000 이상이며, 그 대부분은 그녀의 보험 회사에 청구되었습니다.
그녀의 보험 회사는 연간 공제액을 $ 7,000로 설정했지만, 2010 년 하반기에 그 회사는 사업을 중단했습니다. 그녀는 다른 제공자를 찾아서 새로운 계획을 얻어야했습니다.
“1 년만에 보험 회사에서 퇴직하여 새 보험을 받아야했기 때문에 본인 부담금으로 17,000 달러를 공제했습니다. 본인은 이미 공제액과 본인 부담액을 지불 했으므로 올해 중반에 다시 시작해야했습니다.”
도움을 요청
2010 년 6 월 재키는 직장을 잃었습니다.
그녀는 병과 진료 약속 때문에 너무 많은 일을 놓쳤다.
"수술 후 저에게 전화를 걸어 '이봐, 언제 돌아와?'라고 말하고 사람들에게 당신이 모르는 것을 실제로 설명 할 방법이 없다"고 그녀는 말했다.
“저는 충분하지 않았습니다. 그들은 그것에 대해 감사했지만 그들은 나를 해고했습니다.”라고 그녀는 Healthline에 말했습니다.
Jackie는 실업 보조금으로 주당 300 달러를 받았는데, 이는 주 보조금을 받기에는 너무 많은 돈 이었지만 생활비와 의료 비용을 충당하기에는 충분하지 않았습니다.
"그 시점에서 저의 월 소득 중 절반이 보험료였습니다."라고 그녀는 말했습니다.
"저는 확실히 가족에게 도움을 요청하고 있었는데, 그들이 그것을 제공 할 수있어서 정말 운이 좋았지 만, 성인이 된 것은 꽤 끔찍한 느낌이었고 여전히 부모에게 청구서 지불을 도와달라고 요청해야합니다."
4 차 수술 후 재키는 클리블랜드 클리닉에서 정기적으로 진료를 받아 회복 상태를 모니터링했습니다. 그녀가 J- 파우치의 염증을 일으켰을 때, 그녀는 수술의 흔한 합병증으로 더 많은 후속 치료를 위해 클리블랜드로 더 많은 여행을해야했습니다.
보험 유지의 스트레스
재키의 삶의 질에 큰 영향을 미쳤습니다. 시간이 지남에 따라 그녀는 훨씬 나아지기 시작했고 결국 직장으로 돌아 왔습니다.
2013 년 봄, 그녀는 미시간 주에서“Big Three”자동차 제조업체 중 한 곳에서 일자리를 얻었습니다. 이를 통해 그녀는 구매 한 비싼 보험 플랜을 버리고 대신 고용주가 후원하는 플랜에 등록 할 수있었습니다.
그녀는 이렇게 회상했다.“저는 직장을 구할만큼 안정적이고 기분이 좋았 기 때문에 고용주의 보험 인 보험에 가입했습니다.
그녀의 상사는 그녀의 건강 요구를 이해하고 필요할 때 쉬도록 격려했다. 그녀는 약 2 년 동안 그 일을했습니다.
그녀가 그 직장을 떠났을 때, 그녀는 Affordable Care Act ( "Obamacare")에 따라 설립 된 주 보험 교환을 통해 보험을 구입했습니다.
2015 년에 그녀는 비영리 단체에서 다른 직업을 시작했습니다. 그녀는 ACA 계획을 다른 고용주 후원 계획으로 교체했습니다. 그것은 잠시 동안 잘 작동했지만 그녀는 그것이 장기적인 해결책이 아니라는 것을 알고있었습니다.
그녀는“보험과 같은 일을하고 싶을 때보 다 더 오랫동안 그 일을하고있는 것 같은 느낌이 들었습니다.
그녀는 그해 초에 MS 재발이 있었으며 두 조건을 관리하는 비용을 충당하기 위해 보험이 필요합니다.
그러나 현재의 정치 환경에서 ACA는 Jackie가 주정부 교환을 통해 다른 보험 계획을 구매하기에는 너무 불안정하다고 느꼈습니다. 그녀는 고용주가 후원하는 계획에 의존하게되었습니다.
그녀는 MS와 UC의 증상을 악화시킬 수있는 스트레스를 많이주는 일을 계속해야했습니다.
다음 재발을 기대
Jackie와 그녀의 남자 친구는 2018 년 가을에 결혼했습니다. 배우자 인 Jackie는 고용주가 후원하는 보험 플랜에 등록 할 수있었습니다.
"나는 남편의 보험에 가입 할 수 있었고, 적시에 결혼하기로 결심하게 된 것을 매우 기쁘게 생각한다"고 그녀는 말했다.
이 계획은 자영업 디지털 마케팅 컨설턴트, 작가 및 환자 대변인으로 일하면서 여러 만성 건강 상태를 관리하는 데 필요한 보험을 제공합니다.
그녀의 GI 증상이 현재 통제되고 있지만, 그녀는 그것이 언제라도 변할 수 있다는 것을 알고 있습니다. UC를 가진 사람들은 증상의“화염”이 뒤따를 수있는 장기간의 관해를 경험할 수 있습니다. 재키는 재발 가능성을 예상하면서 자신이 번 돈을 절약 할 수있는 방법을 제시합니다.
“병에 걸렸을 때 항상 돈을 숨기고 싶어합니다. 다시 말하지만 보험이 모든 것을 보장하지만 놀라운 일이더라도 효과가 없을 수 있기 때문입니다. 따라서 돈이 들어오지 않고, 여전히 청구서가 있으며,‘이 달에 식료품이 필요합니다’에 대한 환자의 도움이 없습니다. "
"돈은 끝이없고, 일을 할 수 없을 때 돈은 정말 빨리 멈춰요."고 덧붙였습니다.
