건강과 건강은 우리 각자를 다르게 만집니다. 이것은 한 사람의 이야기입니다.
약 7 년 전, 나는 대학에있는 동안 사랑에 빠졌습니다.
Ray는 내가 만났던 가장 훌륭하고 재밌는 사람들 중 하나였습니다. 그들은 거의 즉시 내 마음을 앗아갔습니다.
처음에는 말이 부드러워 보일 수 있지만, 상대방을 알게되면 매우 열정적이고 의견이 많습니다. 그들은 공감하고, 괴짜이며, 부드럽습니다. 그리고 그들은 저도 균형을 맞 춥니 다. 그들의 신중하고 사려 깊은 본성은 내 충동 성과 무모한 낙관론을 여러 번 부드럽게 해왔습니다.
다시 말해, 우리는 함께 훌륭하게 어울립니다.
레이가 내가 만난 순간부터 특별하다는 것을 알았습니다. 아마 우리가 나중에 결혼했다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 거의 7 년이 지난 후, 우리는 두 명의 완벽한 모피 아기를 함께 키우고 있습니다. 아마 셀 수 있습니다).
여러면에서 우리는 매우 전형적인 러브 스토리입니다. 그러나 실제로는 그렇지 않습니다.
Ray는 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS) 및 관절염을 포함한 여러 만성 질환을 앓고 있습니다. 이것으로 많은 신체적 고통과 이동성 문제뿐만 아니라 매일 총 피로가 발생합니다.
수년간의 파트너 관계를 맺은 후 만성 질환을 앓고있는 사람들을 돕는 것에 대해 한두 가지 알고 있다고 생각합니다. 그러나 이것을 인정하는 것을 싫어하는 한, 이것은 종종 어려운 방법을 배운 교훈이었습니다.
다른 사랑하는 사람들이 내 경험을 통해 배울 수 있기를 바랍니다. 그렇게함으로써 만성 질환을 앓고있는 사람들이 진정으로받을만한 도움을 줄 수 있기를 바랍니다. 무조건 확인하고 있습니다.
정확히 어디서 엉망이 되었습니까? 여기 내가 만든 큰 실수 5 개와 그 결과로 배운 것이 있습니다.
1. 우리는‘행복’의 정의가 같다고 가정했습니다
바쁠 때 가장 행복합니다. 나는 나 자신에 대해 이것을 안다. 주말에 여러 개의 프로젝트, 정기 햇살, 일관된 친구 데이트 및 많은 요가를하지 않는다면, 나는 기능적이지 않습니다.
특히 강박 장애와 ADHD를 가진 사람으로서, 내 삶의 속도와 내 달력에 나오는 내용에 따라 특정 주에 활동할 수 있는지 여부가 결정됩니다.
때로는 파트너의 인생이 어떻게 설정되었는지 살펴보고 그들의 인생이 내 모습처럼 보이지 않았기 때문에 그들이 "올바른"선택을했는지 궁금합니다.
나는 정기적 인 사회 외출없이 어떻게 살아 남았 을까? 조금 더 나가면 기분이 나아지지 않습니까?
처음에 나는 그들에게 행복이 어떻게 생겼는지 고려하기 위해 느려지지 않았습니다. 나는 나를 위해 일한 것이 분명히 효과가 있다고 가정하면서 내 자신의 정의를 사용했습니다.
하지만 현실적으로 나를 기분 좋게 만드는 것이 반드시 Ray를 기분 좋게 만들지는 않을 것입니다.
나를 위해 힘을 실어 주거나 활력을주는 것은 실제로 완전히 소모되거나, 비생산적이거나 심지어 해로울 수 있습니다.
나는 이것을 논리적으로 이해했다. 그럼에도 불구하고, 나는 그들의 삶에 그들 자신의 레시피가 결코 요구하지 않은 핵심 성분이 부족하다고 가정하면서 여전히 미끄러졌습니다.
최근에는 파트너가 행복을 정의하는 방식에 훨씬 더주의를 기울였습니다. 목표를 달성하는 데 도움이된다고 생각되는 변경 사항을 내 목표처럼 보이지 않더라도 지원하도록 노력하고 있습니다.
이것은 그들의 성공을 축하하는 것을 의미하지만 성공을 정의합니다.
그들은 배를 조종합니다. 그들이 원하는 방향으로 그들을 지원하는 것은 파트너로서의 일이지만, 그들은 나에게 나타나라고 요구합니다.
2. 제안이 많았지 만 항상 접근 할 수있는 것은 아닙니다
Ray와 저는 때때로 우리가 서로에게 (요청 된) 제안을 할 수있는 관계를 맺고 있습니다. 항상 우리가 추진하지 않는주의와 안내를 제공 할 때 우리는 존중해야합니다.
그러나 때때로 내 충고에는 무언가 접근성이라는 일관성이 결여되어 있음을 알게되었습니다.
파트너가 전문가를 만나겠다고 제안하는 경우 그들도 함께 가겠다 고 제안 했습니까? 그들이 운송을 보장했는지 확인 했습니까? 어떤 질문에 대답해야하는지 메모하도록 도와 주었습니까?
아니면 어떻게 할 수 있는지에 대한 계획없이 그들이해야 할 일을 말하고 있었습니까?
Ray가 특정 (부드러운) 요가 또는 스트레칭 수업에 참여하도록 권유하고 있다면 강사와 먼저 EDS 고객과의 작업 방법을 알고 있는지 물어 보았습니까? 그들이 나와 함께 수업에 걸어 갈 필요가 없도록 Lyft에 대한 비용을 기꺼이 지불 했습니까? 그 특정 활동이 처음부터 신체에 안전한지 조사 했습니까?
실행 가능하고 접근 가능한 방법을 고려하지 않고 조언을 제공한다는 것은 "조언"이 쓸모없고 단순하고 단순하다는 것을 의미했습니다.
파트너를위한 추가 작업을 만드는 것보다 더 큰 부담을 줄 아이디어 만이 아니라 실질적인 지원을 제공하는 것이 본인의 책임입니다.
3. 나는 새로운 것을 시도하도록 방해하는 것이 도움이 될 것이라고 생각했다
강박 장애로 인해 정신 건강을 개선하기 위해 편안한 영역 밖에서 스트레칭을해야하는 경우가 종종 있습니다. 그러면 내 인생의 사람들이 나를 외출하고 새로운 것을 시도하고 내가 너무 많이 고립되기 시작하면 일상에서 벗어날 수있게되면 도움이됩니다.
Ray는 완전히 반대입니다. 작업을 수행하기에 충분한 숟가락이 있는지 확인하기 위해 신뢰할 수있는 루틴을 고수해야합니다.
그들은 무언가 다르게 행동 할 여유가 있는지를 정신적으로 계산해야합니다. 평일에 일상에서 벗어나면 모든 책임을 다하기 전에 지쳐서 며칠 또는 몇 주 동안 영향을 줄 수 있습니다.
우리 관계의 초기에, 나는 많은 방해를했습니다. 왜냐하면 그들의 안락 지대 밖에서 인칭이 나보다 해 롭기보다는 도움이 될 것이라고 생각했기 때문입니다.
새로운 것을 시도하는 것에 대한 나의 저항은 내가 겪을 수있는 불안에서 비롯되었지만 Ray의 저항은 생존의 문제였습니다.
그렇기 때문에 만성 질환이있는 파트너를 지원할 때는 항상 자신의 경험에 대한 전문가라고 가정해야합니다.
나는 이제 내 파트너가 편안한 영역으로 들어오고 나가는 속도를 결정한다는 것을 알고 있습니다.
내가 찾은 가장 좋은 방법은 질문을하는 것입니다! 내가 묻는 것의 몇 가지 예 :
- “약간 기분이 나아질 방법을 생각하고 있습니까? 아니면 자신이 느끼는 것에 대해 이야기 할 공간이 필요합니까?”
- "지금 당장 당신을 지원하기 위해 할 수있는 가장 도움이되는 것은 무엇입니까?"
- “약간 다른 것을 시도 할 에너지가 있습니까? 아니면 지금‘절전 모드’에 있습니까? "
때로는 파트너가 문제를 해결하고 특정 문제를 해결하는 방법을 파악하기 위해 확실한 브레인 스토밍이 필요하다는 것을 알고 있습니다.
그러나 그들은 언제가 아니라 내가 언제인지를 결정하게됩니다.
4. 나는 그들의 장애와 관련하여 다른 사람들과 어떻게 소통해야하는지 정확하게 묻지 않았습니다.
그들의 경험에 대해 내가 공개하거나 공개해서는 안되는 것이 가장 오랫동안 나에게 일어나지 않았습니다. 대신 나는 레이에게 자신의 행동을 묻고 다른 사람들이 알기를 원하지 않는 대화를하는 것이 편한지 아닌지에 집중했다.
예 : 파트너가 장애로 인해 일정 기간 동안 일할 수 없었습니다.
처음에는 사람들이 내 파트너가 일을 위해 무엇을했는지 물어 보는 데 아무런 문제가 없었습니다. 그러나 얼마 후, 다른 사람들의 판단으로 인해 불편한 일이 생겼습니다. 따라서 파트너의 결정을 확인하고 문제에 직면했을 때 능력주의를 추진하는 대신 결국 내 상황에 대해 부정직 한 태도를 보였습니다.
"글쎄, 그들은 학교에 다시 갈 준비를하고 있습니다. 그래서 그들은 시간이 좀 걸리고 있습니다 …"
"현재 그들은 프리랜서입니다 …"
"올바른 기회가 올 때까지 기다리고 있습니다…"
처음부터해야 할 일은 다음과 같습니다.
나는 파트너와 대화를 나 should어야하고 누군가 물어봤을 때 상황에 대해 어떻게 말하고 싶은지 물어 봤습니다.
어쩌면 그들은 내가 어려운 대화를하기를 원했고, 스스로 돌보기로 한 그들의 결정을 분명히지지했을 것입니다. 가르치는 순간을 포착하는 것은 동맹의 강력한 순간이 될 수 있습니다!
아니면 그들은 그 정보를 비공개로 유지하고 싶었고, 대신 편안한 느낌으로 풀어주는 방법을 찾을 수도있었습니다.
어느 쪽이든, 그들은 내 이야기가 아니라 그 이야기를 결정해야했습니다.
나는 그들과 함께 체크인하는 것이 매우 중요하다는 것을 알고 있으며, 그 경계가 무엇인지 알고 있다고 가정하기보다는 장애에 관해 대화를 나누는 것이 그들이 편하다고 생각합니다.
(이 기사를 처음 작성하기로 동의 한 이유는 무엇입니까? 그런 다음 힘을주고 정확하게 느낄 수 있도록 함께 읽어보십시오!)
5. 나는 무의식적으로 언젠가는 '솔루션'이있을 것이라는 가정을했다
만성 질환의 경우 항상 "해결책"이 아닙니다.
관리, 유지 보수, 심지어 치료가있을 수 있습니다… 그러나 많은 경우에, 때때로 생존과 자기 관리가 우리가 할 수있는 최선이라고 인정하는 법을 배워야했습니다.
우리 중 많은 사람들이 우리가 의사에게 가면 대답이 있으며 결국“더 나은”사람이된다는 생각으로 자랍니다. 위안을주는 생각이지만 특히 눈에 보이지 않는 질병에 대해 이야기 할 때는 현실적으로 유지되지 않습니다.
의사는 Ray에 대한 답변을 얻지 못하고 때로는 좋은 것보다 더 해를 끼칩니다.
모든 약속이 도움이되는 것은 아닙니다. 우리가 아무리 꾸준히 옹호하든, 레이가 몸에서 기분이 좋아 지거나 심지어 기분이 좋아지는 것을 마술처럼 도와주는“솔루션”에 도달 할 것이라는 보장은 없습니다.
의사에게 항상 답변이있는 것은 아닙니다. 사실 레이는 대부분 의사들보다 엘러스-댄 로스 증후군에 대해 더 많이 알고 있습니다.
레이가 언젠가 마법의 "치료"에 도달하는 대신이 현실의 세계에서 살아가는 것을 그만두고 장애의 현실에 관여해야했습니다. 그것은 종종 매일 아침 일어나서 체크인하고“오늘 우리가 할 수있는 최선은 무엇입니까?”라는 질문을 의미합니다.
진실은, 이러한 질병에 기복이 있다는 것입니다. 때로는 기복보다 더 많은 기복이 있습니다.
내가 그 준비를 했습니까? 내가 아니었다면, 나는 내 쉬 **를 더 잘 갖도록했다.
나는 장애가 아닌 파트너를 자신의 모든 투쟁과 정체성을 포함하는 전체적인 사람으로 사랑하고지지합니다.
그런 식으로 누군가를 사랑한다는 것은“건강”이 결승선에 있거나 전혀“마침표”가 있다는 생각을 버리는 것을 의미합니다. 대신, 그 목표가 단순히 살아남더라도 레이가 목표로하는 목표에 집중합니다. 다른 날.
그들의 목표와 포부를 현실로 만들기 위해 파트너로서 저에게 필요한 것이 무엇입니까? 그것이 바로 지금 에너지를 바치는 곳이며 Ray는 속도와 진로를 설정합니다.
상황이 언젠가 "개선"또는 "더 나아질 것"이라는 가정은 해체되어야합니다
파트너로서 우리가 어떤 방식 으로든 그렇게 할 책임이 있다는 생각은 가야합니다.
그렇지 않으면, 우리는 정말 그들을 사랑하지 않습니까?
우리는 우리 앞에있는 사람을 사랑하기보다는 기대치를 설정하고 있습니다. 매우 유능한 마음의 틀에 뿌리를 둔 환상입니다.
우리의 임무는이 순간에 파트너를 몸과 마음 그대로 사랑하는 것입니다. 그리고 그것은 불확실한 미래를 수용하는 것을 의미합니다. 사랑이 우리가 직면하게 될 모든 도전으로부터 우리를 보호하지는 않지만, 따뜻함과 빛이 우리를 지탱할 수 있다는 것을 알고 있습니다.
이 기사는 원래 여기에 나타났습니다.
Sam Dylan Finch는 LGBTQ + 정신 건강의 주요 옹호자이며, 2014 년에 처음으로 블로그에 올라온 Let 's Queer Things Up!이라는 블로그를 통해 국제적인 명성을 얻었습니다. 트랜스 젠더 정체성, 장애, 정치 및 법률 등 Sam은 공중 보건 및 디지털 미디어에 대한 전문 지식을 결합하여 현재 Healthline에서 소셜 편집자로 일하고 있습니다.
