우리가 선택한 세상의 모습을 보는 방식 – 매력적인 경험을 공유하면 서로를 대하는 방식이 더 나아질 수 있습니다. 이것은 강력한 관점입니다.
만성 질환을 앓고있는 사람은 내가 아플 때 자신을 옹호 할 필요가 없습니다. 내가 응급실로 끌려간 후 의사가 고통의 스파이크 중에 강제로 내야 할 말을 믿기를 기대하는 것이 너무 많은가? 그러나 종종 의사들은 환자의 병력 만보고 내가 말한 대부분의 내용을 적극적으로 무시한다는 것을 알게되었습니다.
만성 통증과 피로를 유발하는 상태 인 섬유 근육통과 관련 증상의 세탁 목록이 있습니다. 한 번은자가 면역 및 전신 근골격계 질환 전문가 인 류마티스 전문의에게 가서 내 상태를 더 잘 관리하려고 노력했습니다.
그는 충격이 적은 운동이 섬유 근육통 증상을 개선시키는 것으로 나타났기 때문에 물 운동을 해보라고 제안했습니다. 수영장에 갈 수없는 여러 가지 이유를 설명하려고했습니다. 너무 비싸고 수영복을 입고 들어가는 데 너무 많은 에너지가 필요하고 염소에 심하게 반응합니다.
그는 각 이의 제기를 제쳐두고 물 운동에 대한 접근 장벽을 설명하려고 할 때 듣지 않았습니다. 내 몸에서 살아온 경험은 그의 의학 학위보다 덜 가치있는 것으로 여겨졌습니다. 나는 좌절감으로 울고있는 사무실을 떠났다. 또한 그는 실제로 내 상황을 개선하기 위해 유용한 조언을 제공하지 않았습니다.
의사가 듣지 않으면 때로는 생명을 위협 할 수 있습니다
치료 내성 양극성 장애가 있습니다. 우울증에 대한 1 차 치료제 인 선택적 세로토닌 재 흡수 억제제 (SSRI)를 용납하지 않습니다. 양극성 장애를 가진 많은 사람들과 마찬가지로, SSRI는 나를 조롱하고 자살 생각을 증가시킵니다. 그러나 의사들은 아직 경고를 무시하고 어쨌든 처방했습니다. 어쩌면 아직 "올바른"SSRI를 찾지 못했기 때문입니다.
거부하면 비준수라고 표시됩니다.
그래서 나는 내 공급자와 충돌하거나 필연적으로 상태를 악화시키는 약을 복용하게됩니다. 또한 자살 생각이 증가함에 따라 병원에 종종 상륙했습니다. 때때로, 나는 또한 병원의 의사들에게 SSRI를받을 수 없다고 설득해야합니다. 때로는 이상한 공간에 착륙했습니다. 내가 살지 여부에 상관없이 항상 권리를 위해 싸우고 있습니다.
“내가 가진 본질적인 가치와 내가 느끼는 것에 대해 전문가가되는 것에 상관없이, 건강 지식의 궁극적 인 중재인으로서 사회가 보유한 전문가에 의해 내가 느끼고, 듣거나, 무시하고, 의심하는 것은 내 자아를 불안정하게하는 방법이있다 내 경험에 대한 가치와 신뢰”
— 리즈 드로 지 영
요즘 저는 제 삶이 나에게 나쁜 약을 복용 할 위험을 감수하기보다는 비준수 라벨을받는 것을 선호합니다. 그러나 의사에게 내가 무슨 말을하고 있는지 알도록 설득하는 것은 쉽지 않습니다. Google을 너무 많이 사용했거나“말을 잘하고”증상이 있다고 가정합니다.
내 몸에 무슨 일이 일어나고 있는지 알고, 독재자보다는 치료 파트너를 원하는 정보가있는 환자라고 의사에게 어떻게 확신시킬 수 있습니까?
“저는 의사의 말을 듣지 않는 수많은 경험을했습니다. 제가 유태인 조상의 흑인 여성에 대해 생각할 때, 가장 흔한 문제는 의사들이 아프리카 계 미국인들에게는 통계적으로 덜 흔한 질병에 걸릴 확률을 할인하는 것입니다.”
— 멜라니
몇 년 동안, 나는 그 문제가 나라고 생각했다. 나는 단어의 올바른 조합을 찾을 수 있다면 의사가 필요한 치료법을 이해하고 제공 할 것이라고 생각했습니다. 그러나 만성 질환이있는 다른 사람들과 이야기를 교환 할 때 의학에 체계적인 문제가 있다는 것을 깨달았습니다. 의사는 종종 환자의 말을 듣지 않습니다.
더 나쁜 것은 때때로 그들은 단지 우리의 경험을 믿지 않는 것입니다.
장애인 활동가 인 Briar Thorn은 의사와의 경험이 의료 서비스를받는 능력에 어떤 영향을 미쳤는지 설명합니다. “15 년 동안 뚱뚱해 지거나 상상한다고 들려서 내 증상에 대해 비난을 받고 의사에게가는 것이 무서웠다. 나는 응급 상황을 위해서 응급실에 갔고 26 세가되기 몇 달 전에 너무 아파서 기능 할 수 없을 때까지 다른 의사를 다시 만나지 않았습니다.”이것은 근육 성 뇌 수염으로 판명되었습니다.”
의사가 일상적으로 경험 한 것을 의심 할 때, 자신의 시각에 영향을 줄 수 있습니다. 장애인 작가 인 Liz Droge-Young은 다음과 같이 설명합니다. 건강 지식의 중재자는 나의 자존심을 불안정하게하고 내 경험에 대한 신뢰를 얻는 방법을 가지고 있습니다.”
만성 질환 음악 축제의 장애인 활동가이자 제작자 인 Melanie # 크릴 페스트의학에서 편견의 실질적인 영향에 대해 이야기합니다. “저는 의사의 말을 듣지 않는 수많은 경험을했습니다. 제가 유태인 조상의 흑인 여성에 대해 생각할 때, 가장 흔한 문제는 의사들이 아프리카 계 미국인들에게는 통계적으로 덜 흔한 질병에 걸릴 확률을 할인하는 것입니다.”
멜라니가 경험 한 체계적인 문제는 다른 소외된 사람들에 의해 설명되었습니다. 규모가 큰 여성과 여성은 의료 서비스를받는 데 어려움을 겪었습니다. 의사가 트랜스젠더 환자의 치료를 거부 할 수 있도록 제안 된 현재 법률이 있습니다.
연구자들은 또한 의학의 편견에 주목했다
최근 연구에 따르면
Serena Williams의 최근 출산에 대한 소란스러운 경험은 의료 상황에서 흑인 여성이 직면하는 너무 흔한 편견을 보여줍니다. 출산 후 초음파 검사를 반복해서 요청해야했습니다. 처음에 의사들은 윌리엄스의 우려를 털어 냈지만 결국 초음파는 생명을 위협하는 혈전을 보여주었습니다. 윌리엄스가 의사들에게 그녀의 말을 듣도록 설득하지 못했다면, 그녀는 죽었을 것입니다.
마지막으로 자비로운 간병 팀을 개발하는 데 10 년이 걸렸지 만 여전히 의사를 찾을 수없는 전문 분야가 있습니다.
그럼에도 불구하고, 나는 마침내 치료 파트너가되고 싶은 의사를 찾았다는 점에서 운이 좋았습니다. 내 필요와 의견을 표현해도 팀의 의사들은 위협받지 않습니다. 그들은 의학 전문가 인 반면, 나는 내 몸의 전문가라는 것을 알고 있습니다.
예를 들어, 나는 최근 GP에 라벨이 아닌 비 오피오이드 진통제에 대한 연구를 제기했습니다. 환자의 제안을 듣기를 거부하는 다른 의사들과 달리, 내 GP는 공격받는 느낌보다는 내 생각을 고려했습니다. 그녀는이 연구를 읽고 유망한 치료 과정이라는 데 동의했다. 약물 치료는 삶의 질을 크게 향상 시켰습니다.
이것이 모든 의료의 기준이되어야하지만 매우 드 rare니다.
의학 상태에는 썩은 것이 있으며, 해결책은 바로 우리 앞에 있습니다. 의사는 환자의 말을 더 들어야하고 우리를 믿어야합니다. 우리가 의료 서비스에 적극적으로 기여하도록합시다. 우리 모두 더 나은 결과를 얻을 수 있습니다.
Liz Moore는 만성적으로 아프고 신경 발산 장애 권리 운동가이자 작가입니다. 그들은 D.C. 메트로 지역에서 도난당한 Piscataway-Conoy 땅의 소파에 살고 있습니다. 트위터에서 그것들을 찾거나 liminalnest.wordpress.com에서 더 많은 작품을 읽을 수 있습니다.
