5월에 낭포성 섬유증 커뮤니티는 낭포성 섬유증 인식의 달을 위해 함께 모여 낭포성 섬유증에 대해 다른 사람들을 교육하고 개인적인 이야기를 공유하며 치료법 찾기를 촉진합니다. 올해의 주제는 “공동체의 화합”입니다.
낭포성 섬유증(CF)은 호흡과 소화에 문제를 일으키는 유전 질환입니다. 진행성, 즉 시간이 지날수록 악화됩니다. 미국폐협회(American Lung Association)에 따르면 현재 전 세계적으로 70,000명 이상의 어린이와 성인이 CF와 함께 살고 있습니다. CF는 모든 인종과 민족의 사람들에게 영향을 미칩니다.
5월은 낭포성 섬유증 인식의 달입니다. 이 달 동안 CF를 가진 개인은 사람들에게 CF에 대해 교육하는 데 도움이 되도록 자신의 이야기를 전하도록 권장됩니다. 올해의 주제는 “공동체의 화합”입니다. #CFAwarenessMonth와 함께 소셜 미디어에 여러분의 이야기를 전하는 것은 참여할 수 있는 좋은 방법 중 하나입니다.
낭포성 섬유증에 대해 자세히 알아보세요.
낭포성 섬유증 인식의 달에 참여하는 방법
2008년부터 5월은 낭포성 섬유증 인식의 달로 지정되었습니다. 낭포성 섬유증 재단은 올해의 주제인 “공동체의 통합”을 홍보하기 위해 5월에 소셜 미디어에 게시할 예술과 이미지를 준비했습니다.
CF가 있는 경우 개인 CF 이야기, 지원을 찾은 방법, CF 커뮤니티에서 다른 사람들과 연결하는 방법 및 기타 팁을 공유하여 다른 사람들을 교육하도록 돕습니다. 소셜 미디어 게시물에 #CFAwarenessMonth”를 포함하세요.
낭포성 섬유증 재단은 페이스북에서 당신의 이야기를 공유할 것입니다. 트위터그리고 5월 내내 인스타그램.
해당 지역의 Great Strides 기금 모금 행사에 참여하여 지역 사회의 단결을 보여줄 수 있습니다. 이 3마일 기금 모금 행사는 연중 내내 진행되지만 많은 행사가 낭포성 섬유증 인식의 달에 예정되어 있습니다. 개인 워커 또는 팀으로 등록할 수 있습니다.
Cystic Fibrosis Foundation Great Strides 이벤트 및 등록 방법에 대한 자세한 정보는 다음과 같습니다.
낭포성 섬유증 사실 및 통계
- 모든 인종 및 민족 그룹의 미국에서 거의 40,000명이 낭포성 섬유증을 앓고 있습니다.
- 오늘날 낭포성 섬유증 환자의 절반 이상이 18세 이상이며 많은 사람들이 30대, 40대 또는 그 이상까지 살 수 있습니다. 기대 수명은 복잡하며 개인의 CF의 중증도, 개인의 CF를 유발한 유전적 변화 및 개인이 가질 수 있는 기타 건강 상태와 같은 많은 요인을 기반으로 합니다.
- 낭포성 섬유증 검사는 이제
모든 신생아 검사 CF가 있는 아기가 조기에 잠재적으로 생명을 구할 수 있는 치료를 받도록 돕습니다.
- 매년 약 1,000명이 낭포성 섬유증 진단을 받습니다.
낭포성 섬유증이란 무엇입니까?
CF 환자의 경우 이 상태로 인해 몸에서 걸쭉하고 끈적한 점액이 생성됩니다. 폐의 두꺼운 점액은 호흡을 어렵게 만들 수 있으며 소화관에서는 음식을 충분히 섭취하더라도 충분한 영양분을 흡수하기 어렵게 만들 수 있습니다.
낭포성 섬유증의 징후와 증상은 무엇입니까?
CF는 신체의 여러 기관에 영향을 미치기 때문에 다음을 유발할 수 있습니다.
- 짠 피부
- 변비
-
사라지지 않는 기침, 때때로 걸쭉한 점액이나 혈액
- 잦은 호흡기 감염
- 기름지고 악취가 나는 대변
- 코의 성장(비용종)
-
불임(태어날 때 남성으로 지정된 사람의 경우)
-
어린이의 성장 부진 또는 체중 증가
- 호흡 곤란
- 쌕쌕거림
낭포성 섬유증 환자의 전망은 어떻습니까?
CF는 시간이 지남에 따라 악화되는 만성 질환입니다. CF 환자는 평생 의료 및 치료가 필요합니다. CF를 가진 많은 사람들이 40대 이상으로 더 오래 살고 있지만, 많은 사람들은 여전히 CF로 인한 심각하고 생명을 위협하는 합병증을 가지고 있습니다.
(CFTR) 조절제라는 약물과 같은 새로운 CF 치료법은 일부 유형의 CF 치료에 성공적이지만 많은 사람들에게 이러한 새로운 치료법은 도움이 되지 않습니다. 보다 효과적인 치료법을 발견하고 개발하려면 더 많은 연구가 필요합니다.
낭포성 섬유증 인식의 달의 강조점 중 일부는 치료법을 찾는 데 도움이 됩니다.
테이크아웃
5월은 낭포성 섬유증 인식의 달입니다. 2023년 주제는 “공동체의 화합”이며 CF를 가진 사람들은 #CFAwarenessMonth를 통해 소셜 미디어에서 자신의 이야기를 전하도록 권장됩니다.
CF와 함께 사는 것이 어떤지, 지원 및 커뮤니티의 출처, 희망의 이야기를 공유함으로써 CF를 가진 사람들은 CF에 대해 커뮤니티와 세계를 교육하고 알리는 데 도움을 줄 수 있습니다.
