연구, 환자 옹호, 인식 제고 또는 지역 사회 구축을 통해 희귀 또는 만성 질환에 대한 발전에 헌신 한 네 명의 우승자를 만나십시오.
4 살 때 Matthew Pearl은 골수 부전으로 이어지는 혈액 장애인 Fanconi 빈혈 진단을 받았습니다. 9 1/2 세의 나이에 그는 골수 이식을 받았습니다. 이듬해 그는 판 코니 빈혈 연구 기금 (Fanconi Anemia Research Fund)이 주최 한 과학 심포지엄에서 연설하도록 초대되었습니다.
미주리 주 유레카 출신의 21 세인 "나는 그 이후로 돌아가고있다"고 Healthline은 말합니다.
17 년 전의 첫 연설은 Pearl에서 시작되었습니다.
그 후 몇 년 동안 그는 미국, 캐나다 및 브라질의 National Marrow Donor Foundation 및 Fanconi Anemia Research Fund를위한 다양한 자선 기능과 과학 심포지엄에서 연설했습니다. 2019 년 독일에서는 Pearl이 환자와 연구원 모두에게 연설 할 계획이 있습니다.
Pearl은이 대화에서이 질병에 대한 개인적인 경험에 대해 이야기하지만 Fanconi 빈혈에 대한 인식을 높이고 연구 기금을 마련하는 것을 목표로합니다.
우리는 Pearl에게 그의 연구, 목표 및 장애물에 대해 물었습니다. 그가 말한 내용은 다음과 같습니다.
이 인터뷰는 간결함, 길이 및 명확성을 위해 편집되었습니다.
연구 분야에 들어가게 된 계기는 무엇입니까?
고등학교를 일찍 졸업하고 대학에 가기 전에 Dana-Farber Cancer Institute에서 하버드와 인턴십을했습니다. 나는 약 2 개월 동안 연구를 수행하는 실험실에서 Fanconi를 공부했으며, 매일 매일 현미경을보고 Fanconi의 다른 부분에 대해 배우는 새로운 유전학 자나 실험실 사람과 함께있었습니다.
그렇게하면서 매일 8 시간 동안 현미경을 보지 않기로 결정했습니다. 나는 인식과 옹호가 나의 열정이있는 곳이라는 것을 배웠다. 그래서 저는 다른 사람들을 도울 수 있도록 비영리 연구와 리더십을하고 싶었던 대학 생각에갔습니다.
내가 찾던 것에 맞는 전공을 찾지 못했지만 교수진이 나를 위해 전공을 만들도록 도와주었습니다. 저는 이제 비영리 경영과 심리학에 중점을 둔 리더십 컨설팅을 전공하고 있습니다. 12 월에 졸업합니다.
Fanconi 빈혈과 관련된 미래의 목표는 무엇입니까?
Fanconi와 함께 가능한 한 오래 살기를 원하고 삶의 생산성을 높이는 것 외에도 큰 영리 회사에서 비영리 단체를 위해 일하고 싶습니다. 예를 들어, 코카콜라 또는 Enterprise Rent-A-Car의 비영리 부서에서 근무하는 것이 좋습니다.
즉, 결국 비영리에서 비영리로 이동하여 더 오래 생존 할 수 있도록 컨설팅 작업을하고 싶습니다. 문화, 기후, 구조 및 (전체) 역학에서 조직이 무엇을 바꿀 수 있는지 살펴 봤습니다.
나에게 가장 가까이 다가오는 비영리 단체는 아이들을 돕는 사람들이 될 것입니다. 저는 많은 사람들이 저를 도와 주었기 때문에 아이들을 돕는 것에 매우 열정적입니다.
너무 많은 사람들이 내 동생을 도왔습니다. 그녀는 또한 질병에 걸렸으며 5 살 때 이식 수술을 받았습니다. 그녀는 지금 23 살입니다. 그녀는 질병에 대해 더 사적인 것이기 때문에 그것에 대해 이야기하고 싶지 않습니다. 둘 다 얘기해
판 코니 빈혈에 대한 인식을 확산하려는 목표를 향해 나아가면서 어떤 장애가 발생 했습니까?
Fanconi를 가진 사람들의 평균 수명은 33 세에 불과하지만, 나이가 들어감에 따라 수명이 늘어났습니다. 내가 11 살이었을 때, 평균 연령은 22 살이었습니다. 33 살을 넘어서고 싶습니다.
나는 술의 양을 줄이고 흡연을 피하고 자외선 차단제를 착용하는 등 가능한 많은 예방 조치를 취합니다. Fanconi를 가진 사람들은 암 발병 확률이 높으며, 흡연, 음주 및 자외선 차단제를 사용하지 않으면 위험을 증가시킬 수 있습니다.
개인적으로나 전문적으로 짧은 시간 안에해야 할 일이 많다고 느낍니다. 목표가 많으며 어떻게해야할지 모르겠습니다.
또한 구직하기가 어려울 수 있습니다. 나는 5 피트 2에 불과하고 신장이 하나 뿐이며 두 엄지 손가락이 대부분의 사람들과 다르지만 나를 실망 시키지는 않습니다.
사람들이 저에 대해 모르는 것이 있습니다. 평범한 사람보다 더 빠르게 암벽 등반을 할 수 있습니다. 저는 공인 스노 보드 강사입니다. 오토바이를 타요. 나는 콘택트 스포츠를 할 수 없었지만 비접촉 가라테를하고 고등학교 2 학년 때 2도 블랙 벨트를 달성했습니다. 나는 심지어 2 년 동안 가라테를 가르쳤다.
여러 가지 장애가 있다고해서 장애를 앓고이를 장애로 전환 할 수 없다는 의미는 아닙니다.
판 코니 빈혈 지역 사회에있는 사람들에게 어떤 메시지를 전 하시겠습니까?
나의 메시지는 항상 포기하지 않고 계속 싸우는 것입니다. “FA Life Lessons”라는 것을 개발했습니다. 나는 연설을 할 때 이것에 대해 이야기합니다.
- 항상 가족을 사랑하고 감사하십시오.
- 항상 행동하고 꿈꾸는 사람이 되십시오.
- 이기적이지 않고 긍정적 인 것을 찾으십시오.
- FA는 "항상 싸움"및 "답변 찾기"를 의미합니다.
- 높이 서서 강력한 지도자가 되십시오.
- 연구가 핵심입니다.
- 인생은 직장이나 급여가 아닌 다른 사람들을 돕고 있습니다.
- 기부하여 반격하십시오.
- 고통에 목적을 두십시오.
- FA는 내 검은 종이입니다.
제 10과에는 몇 가지 설명이 필요합니다. 나는 웨스트 민스터에서 신입생으로 들어 왔고, 그해에 다가오는 신입생을 대신하여 발언하라는 요청을 받았습니다.
나는 한 조각을 모으는 데 2 주가 걸렸으며 가족과 휴가를 보냈습니다. 전날 밤 연설을했지만, 제가 지금까지 해본 연설 중 가장 훌륭한 연설 중 하나였습니다.
연설하는 동안 나는 모두 흰색을 입었고“흰색 크레용이 되십시오. 생각 해봐 그것은 결코 사용되지 않는 것입니다. 상자에서 가장 선명합니다. 절대 뽑히지 않고 만지지 않은 것. 하지만 언젠가는 흰색 크레용이 눈에 띄게 될 것입니다. 검은 종이 만 있으면 필요한 모든 것을 배울 수 있기 때문입니다.”
지난 3 년간 저는 많은 연설에서 그 말을 해왔습니다.
캐시 카사 타는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정을 가지고 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 요령을 가지고 있습니다. 그녀의 작품을 더 읽으십시오.
