옹호자에게 물어보십시오: 골수이형성증후군으로 인한 피로를 어떻게 관리합니까?

피로는 MDS에서 매우 흔합니다. MDS의 가장 흔한 증상 중 하나는 빈혈이므로 적혈구 수가 적습니다. 빈혈은 피로의 원인입니다. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]

산소가 없으면 적혈구가 정상적으로 생산되는 사람들과 비교할 때 동일한 양의 에너지를 갖지 못합니다.

MDS 치료가 항상 쉬운 치료법은 아닙니다. 골수 이식은 현재 MDS의 유일한 치료법이지만 신체에 매우 어려울 수 있습니다. 그래서 그것은 단순한 피로라기보다는 순수한 피로에 가깝습니다.

귀하가 회복하려고 노력하고 귀하의 신체가 이식을 위해 고갈시켜야 했던 모든 혈액 세포를 다시 생성하려고 노력하는 동안 이는 어려울 수 있습니다. 그리고 화학 요법을 받으면 지치는 시간이 될 수 있습니다.

MDS를 사용하면 세 가지 혈통이 모두 영향을 받을 수 있습니다. 그래서 빈혈이 생길 수 있습니다. 혈소판이 낮거나 백혈구 수가 적을 수도 있습니다. 그리고 그러한 경우에는 면역력이 저하될 수도 있습니다. 따라서 백혈구가 있어야 할 위치에 있지 않고 아프거나 감염에 더 취약해지면 기분이 나빠지고 정말 피곤해질 수 있습니다.

일반적으로 MDS는 신체 전체에 신체적, 정신적으로 영향을 미칠 수 있습니다. 귀하에게 효과가 있고 혈액 세포가 적절하게 생성되도록 돕는 치료법을 찾을 때까지는 꽤 피곤할 가능성이 높습니다.

피로는 MDS 환자에게 감정적으로나 육체적으로 큰 영향을 미칠 수 있습니다.

감정적으로 MDS는 당신이 아프지 않을 수도 있기 때문에 실망스러울 수 있습니다. 따라서 피로가 느껴지고 피곤하다고 말하면 “아, 나도 알아, 나도 피곤해”라고 말하는 사람들이 있는데, 사실은 그렇지 않습니다.

피곤하다는 것과 피로하다는 것에는 정말 큰 차이가 있습니다. 피로는 밤새 잠을 자고 일어났는데도 여전히 피곤한 상태입니다. 피로는 잠을 자고 있을 수 있는 것이 아닙니다. 이는 단순히 피곤한 것과는 매우 다른, 몸에 일어나는 일입니다.

그래서 나는 그것이 환자들에게 실망스러울 수 있다는 것을 알고 있습니다. 사람들이 둘 사이의 차이점을 이해하지 못한다는 것입니다.

아직도 일을 하고 있는 환자라면 피로가 정말 방해가 될 수 있습니다. 그것은 당신이 당신의 일을 할 수 없게 만드는 것을 절대적으로 방해할 수 있습니다.

가족 행사나 파티를 계속 진행해야 한다면 이전에 가졌던 에너지가 부족한 것입니다. 사회생활에 지장을 줄 수 있습니다. 아마도 친구들과 외출을 할 수 없거나 예전에 하던 일을 할 수 없을 수도 있습니다.

나는 평생 동안 규칙적으로 운동을 하다가 갑자기 수영할 수 있는 바퀴를 수영할 수 없거나 이전과 같은 양의 걸음을 걸을 수 없게 된 사람들을 알고 있습니다. 그리고 그것은 정신적으로나 육체적으로 모두 혼란스러울 수 있습니다.

피로를 풀 수 있는 방법 중 하나는 휴식이 필요할 때 쉴 수 있는 것입니다. 때로는 가족을 키우거나 일을 하게 된다면 그렇게 할 수 없는 경우도 있습니다.

휴식은 재미있는 균형입니다. 그래서 쉬고 싶지만 너무 잠을 자고 싶지 않아 피로가 더 심해지는 경우도 있습니다.

분명히 몸이 좋지 않다면, 숨이 가빠지고, 신체적인 증상이 있다면, 밀어붙이고 싶지 않을 것입니다. 짧은 낮잠이나 필요한 시간을 갖고 싶습니다. 밤에 8~9시간의 수면을 취한다면, 이는 충분한 수면 시간입니다.

낮 동안 깨어 있거나 활동적인 상태를 유지하도록 노력하십시오. 비록 필요한 것과 반대되는 것처럼 보일지라도 운동은 실제로 피로 회복에 도움이 됩니다. 짧은 산책을 하거나, 발을 딛고 걷는 시간을 보내는 등의 활동을 하면 피로를 푸는 데 도움이 됩니다.

가장 중요한 일은 친구, 가족과 소통하는 것이라고 생각합니다.

MDS 진단을 받은 많은 사람들은 MDS 진단을 받은 사람을 만나본 적이 없거나 들어본 적도 없습니다. 그래서 나는 당신의 가족이 당신이 겪고 있는 일을 실제로 이해하지 못할 가능성이 높다고 생각합니다.

제 생각에는 이에 대처하는 더 좋은 방법 중 하나는 의사소통을 확실히 하는 것입니다. 특히 진단을 받자마자 MDS에 대해 가능한 모든 것을 배우고 해당 정보를 활용하여 역량을 강화하는 것이 정말 중요하다고 생각합니다.

그리고 그렇게 하면 동료, 친구, 가족과 공유하는 것이 더 편안해질 것입니다. 당신 주변에는 휴식을 취해도 괜찮다고 알려주는 지원 시스템이 있습니다. 그들은 당신이 정말 나른함을 느끼기 때문에 산책하러 가야 할 때라는 것을 이해할 것입니다. 그러나 당신을 다시 회복시키려면 산책이 필요합니다.

또한 MDS를 앓고 있는 다른 사람들에게 확실히 연락하십시오. 우리는 사람들이 MDS를 앓고 있는 사람들을 만나고 대화할 수 있는 기회를 얻을 수 있는 실시간 환자 및 가족 포럼을 운영하고 있습니다.

MDS는 모양과 크기가 매우 다양하기 때문에 좋습니다. 포럼은 사람들에게 유사한 증상을 공유하거나 유사한 가족 또는 직장 상황을 겪고 있는 사람을 만날 기회를 제공할 수 있습니다. 그래서 그들은 만나서 이야기를 나눌 기회가 있습니다.

지원 그룹도 훌륭합니다. 우리는 환자 및 가족 포럼보다 더 자주 환자 주도의 지원 그룹을 갖고 있으며, 이들에게 연락할 수 있습니다.

나는 귀하의 모든 증상을 의료 서비스 제공자에게 언급하는 것이 항상 중요하다고 생각합니다. 나는 당신이 느끼는 모든 것을 적고 질문 목록을 가지고 있는지 확인하는 것이 도움이 될 수 있다는 것을 알고 있습니다.

의사에게 피로를 보고한 후 이것이 단순한 피로가 아닐 수도 있다는 경고 신호에 대해 논의할 수도 있습니다.

담당 의사와 상담하여 잠에서 깨어났을 때 얼마나 피곤한지, 예전에 하던 일을 더 이상 할 수 없는지에 대해 이미 논의했다고 말하십시오. 나는 내 자녀나 배우자를 따라갈 수 없으며 그것이 빈혈로 인한 피로라는 것을 알고 있습니다. 그러나 일어날 수 있는 일에 대한 경고 신호는 무엇입니까? 그리고 그런 일이 생기면 누군가에게 전화를 하거나 누군가를 만나러 가야 한다는 것을 알아야 해요.

또한 의료팀이 피로를 관리하기 위해 다른 환자들에게서 들었던 도구와 요령이 있을 수도 있습니다.

피로에 대해서만 이야기하는 지원 그룹이 있습니다. 피로를 관리할 수 있는 다양한 방법을 논의하는 웹 세미나가 있습니다. 다른 환자들로부터 이를 관리하는 방법을 듣거나 자신의 감정을 확인하는 방법에 관해 이야기를 나눌 수도 있습니다.

일반적으로 피로에 굴복하지 않고 자신을 너무 세게 밀어붙여 넘어지거나 다치거나 상황을 악화시키지 않는 것이 균형입니다. 그러므로 가능할 때 움직이고 쉴 수 있을 때 쉬되, 매번 완전히 포기하지는 마십시오.

Tracey는 2004년 파트타임 환자 코디네이터로 MDS 재단에 합류하여 환자 교육 프로그램을 지원했습니다. 전무이사로서 Tracey는 이제 MDSF의 사명을 지원하기 위한 재정, 인력 배치 및 프로젝트를 포함한 모든 일상 비즈니스 활동을 감독합니다. 그녀는 MDS 환자 및 의료 전문가의 지속적인 요구 사항을 충족하기 위한 전략 계획을 위해 MDSF 이사회와 협력하고 있습니다. Tracey는 기업 보조금 프로그램을 관리하고 모든 기업 관계, 조직 파트너십 및 신규 비즈니스 개발을 담당합니다.

MDS 재단에 연락하려면 전화하세요. 1-(800)-637-0839.