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저는 2007년에 다발성 경화증(MS) 진단을 받았습니다. 지난 몇 년 동안 그것에 대해 너무 많이 말하고 글을 썼기 때문에 그 여름이 그렇게 생생하게 기억나는지 모르겠습니다. 또는 그것이 다가올 많은 변화의 시작이었기 때문에 내 MS의 안개 낀 마음에 단순히 포함되어 있는지 여부. 승자도 없고 끝도 없는 경주의 출발선이었다.
나는 해변에 앉아 발가락이 물가에 겨우 닿아 파도를 뛰어넘고 달젤리를 모으는 아이들을 지켜보고 있습니다. 체중을 옮겨 오른발을 구부립니다. 우스꽝스럽거나 어색한 자세로 앉아 있지는 않았지만 발이 잠든 것 같다.
그것은 당신의 발이 잠이 들었을 때 느끼는 무겁고 죽은 느낌입니다. 발을 구르거나 흔들기 전에 얻을 수 있는 것은 핀과 바늘입니다. 그래서 물가에서 부기보드에 앉으면서 쿵쿵쿵쿵 뛰었습니다. 나는 구르고, 구르고, 구르고, 아이들이 그것이 내가 발명한 새로운 게임이라고 생각할 때까지, 그리고 뛰어들었습니다.
우리 넷이 물가에 앉아 폭풍우를 일으키고 있습니다. 당신은 핀과 바늘이 도착하고 내 발이 그 괴로움을 떨쳐 버릴 것이라고 생각하고 그것이 이야기의 끝이 될 것이라고 생각할 것입니다.
단지, 그것은 일어난 일이 아닙니다. 내 발은 여전히 감각이 없었고 여름 동안 잠을 잘 것 같았다. 그 첫 번째 여름에는 다른 징후와 증상이 나타났습니다. 시야가 흐려지고 샤워할 때마다 척추에 전기 충격이 가해지는 것을 기억합니다. 각각은 마음대로 왔다 갔다 하는 것 같았고, 변덕스럽게 내 삶을 드나들었습니다.
나는 마침내 마지막 아기의 체중을 줄이기로 결정하고 체력에 집중하기 시작한 인생의 단계에 있었습니다. 나는 또한 7세 미만의 세 아이의 엄마였기 때문에 활동적이었다고 해도 과언이 아닙니다. 위에서 언급한 증상 중 어느 것도 내 모든 활동을 중단시키지 않았으며, 타는 동안 성가신 조수일 뿐입니다. 신경이 눌린 상태에서 자가진단을 해보니 언젠가는 나을 거라 생각했고, 발로 뛰던 여름도 금방 잊게 될 것 같았다.
신경이 눌린 것 이상이었다
그때 내가 몰랐던 것은 내가 처음으로 MS 플레어-업을 경험하고 있다는 것이었습니다. 또한 더위가 내가 경험할 수 있는 모든 증상을 악화시킨다는 사실이나 더위에도 불구하고 계속 달리는 것이 죽은 발의 원인이 될 가능성이 더 크다는 사실도 몰랐습니다.
요즘 나는 여전히 운동을 한다. 나는 여전히 기회가 있을 때마다 해변으로 향한다. 캠핑을 하고 낚시 보트에서 시간을 보내는 것을 좋아합니다. 그러나 이러한 모든 것은 종종 더운 날씨와 조건을 포함하여 사소한 증상이라도 원치 않는 방문자처럼 나타날 수 있습니다.
나는 여름을 좋아하는데 안에 앉으면 망할 것 같아요. 나는 야외에서 햇볕을 쬐며 비타민 D를 흡수하는 것을 즐길 수 있기를 원합니다.
하지만 세월이 흐르면서 조금은 성숙해졌을지도 모릅니다. 나는 증상이 악화되기 전에 증상이 나타나도록 내버려 둔 다음 무시하려고 하기보다 증상을 예방하려고 노력할 가능성이 훨씬 더 큽니다. 다음은 여름에 더위를 이기기 위해 정기적으로 사용하는 목록입니다.
1. 냉각 조끼
나는 최근에 ThermApparel에서 라는 냉각 조끼를 발견했습니다. UnderCool — 그리고 아주 짧은 시간에! 기온이 96도까지 치솟으면서 도착했습니다! 나는 별로 하지 않았지만 – 단지 약간의 등대와 마당 일 – 내 탱크 탑 아래에 이것을 입는 것은 많은 도움이 되었습니다! 체육관에서 유용하고 눈에 띄지 않는다는 것을 확실히 알 수 있으며 더운 날 보트에서 낚시를 할 때 도움이되는지 가장 확실히 알 수 있습니다.
2. 시원한 반다나
냉각 제품으로 눈에 띄지 않기 때문에 나는 이것을 좋아합니다. 그만큼 내가 사용하는 것은 머리에 착용하는 일반 반다나처럼 보입니다.
3. 휴대용 선풍기
나는 끝없는 더위에 몇 시간 동안 경기장에 서 있게 한 주말 동안의 축구 토너먼트에서 집에 도착하고 즉시 주문했습니다. 이 중 하나. 나는 또한 우리가 캠핑을 할 때와 보트를 탈 때 그것이 훌륭하다는 것을 알았습니다.
4. 쿨링 타올
내가 현재 가지고 있는 것 – MS용 주황색! — 긴 줄에서 가장 최신입니다. 내가 몇 년 동안 소유했던 냉각 수건. 나는 항상 그것을 가지고 있으며 그것이 실제로 내 체온을 낮추는 데 도움이된다는 것을 알게되었습니다.
5. 쿨링 베개 매트
나는 더운 밤에 머리를 식히고 얼굴을 잠에 빠져들려고 할 때 냉각 베개 매트가 도움이됩니다. 더 빨리 잠이 들고 조금 더 잘 자는 것 같습니다.
6. 완벽한 물병
여름에 수분 섭취가 얼마나 중요한지 우리는 모두 알고 있습니다. 나는 이것을 맹세한다 클린 캔틴 물병. 나는 14년 동안 그것을 가지고 있었고, 그것의 외양으로 볼 때, 그것은 또 다른 14년 동안 지속될 것입니다. 한번은 해변가에 차에 두고 가다가 돌아와보니 아직도 얼음이 둥둥 떠있더라구요!
7. “할머니” 안경
나는 몇 년 동안 Ray-Ban 선글라스를 착용했지만 눈에 문제가 있으면 콘택트렌즈를 착용할 수 없습니다. 그래서 한 켤레를 샀다. “안경 위에” 선글라스. Shawn과 아이들은 나와 내 할머니 선글라스를 조롱하는 것을 좋아하지만 … 하지만 내 이미지에 대해 걱정하는 것보다 볼 수 있는 것이 더 낫다고 생각합니다.
8. 카우보이 모자
저는 모자를 쓰는 사람입니다. 계절에 관계없이 나는 종종 머리에 모자를 씁니다. 요즘에는 날씨를 막는 것보다 머리를 숙이거나 샤워를 하지 않는 것과 더 관련이 있을 수 있지만요. 여름에는 목과 얼굴에 그늘을 제공하는 모자를 쓰면 정말 도움이 된다는 것을 압니다! 제 기준 중 하나는 카우보이 모자입니다. 나는 사랑에 빠졌다 몇 년 전에 얻은 면화 하나. 간편하게 포장할 수 있으며 항상 물에 던지거나 스프레이로 뿌려 냉각 효과를 높일 수 있습니다.
9. 휴대용 차양 캐노피
우리는 이제 캠핑을 위해 이것들 중 하나. 그늘진 곳을 찾으려고 노력하지만 항상 가능한 것은 아닙니다. 태양으로부터의 제한된 그늘과 함께 너무 많은 여행을 한 후, 나는 고장나서 하나를 얻었습니다. 직사광선이 없는 곳에서 20분이라도 더위를 피해 시력과 기타 문제를 개선하는 데 실제로 도움이 될 수 있다는 것을 알게 되면서 왜 그렇게 오래 기다렸는지 궁금합니다.
10. 키즈풀
옛날에는 항상 아이들을 위해 이것들 중 하나를 가지고 있었지만, 최근에는 밖에 나가서 다른 하나를 얻었다. 원한다면 웃어라. 하지만 정말 더운 날에는 어린이 수영장을 가득 채우고 발을 담그는 것보다 더 좋은 것이 없습니다. 게다가 강아지들도 좋아합니다. 저는 종종 방을 차지하기 위해 싸우는 자신을 발견합니다!
11. 올바른 간식
나는 영원히 ‘엄마 가방’ 주위에 schleep 것입니다. 알다시피, 그것은 모든 것과 부엌 싱크대가 들어갈 만큼 충분히 큰 것입니다. 엄마가 되기 전에도 늘 준비가 필요했어요. 그리고 제가 절대 빠질 수 없는 것 중 하나는 간식입니다.
먹지 않고 혈당 수치를 어지럽히는 것은 결코 좋은 일이 아니며 내 증상을 가장 확실하게 높일 수 있다는 것을 배웠습니다. 더위에 종종 나는 많이 먹고 싶지 않기 때문에 펀치를 포장하는 작은 간식이 나에게 잘 맞습니다. 나는 단지 내 아이들이 그들로부터 떨어져 있도록 해야 합니다. 그렇지 않으면 아이들이 사라질 것입니다!
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아몬드:
이것은 단백질을 섭취하는 좋은 방법이며 걱정할 필요가 없습니다.
더위에 썩어가는 그들. -
말린 고기:
소고기는 잘 안먹지만 칠면조 육포는 캠핑이나 등산,
해변에서 하루입니다. -
신선한
과일: 특히 바나나와 사과는 포장하기 쉽고 필요하지 않습니다.
대청소. -
전문가
야채: 최근에 나는 무와 완두콩 차를 먹었지만
콜리플라워, 당근 및 히카마가 종종 혼합됩니다.
결론
여름은 항상 내가 가장 좋아하는 계절이었습니다. 나는 태양 아래, 물 위나 옆, 또는 자연이 제공하는 모든 것 한가운데에 있는 것을 좋아합니다. 내 인생의 동반자인 MS가 더위를 좋아하지 않는 것은 유감이지만, 내가 좋아하는 활동에 참여하지 못하게 하지는 않을 것입니다.
내가 직면하는 더위와 관련된 문제를 완화하고 여름을 즐길 수 있도록 도와줄 수 있는 제품이 점점 더 많아진다는 것은 대단한 일이라고 생각합니다!
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Meg Lewellyn은 세 아이의 엄마입니다. 그녀는 2007년에 다발성 경화증 진단을 받았습니다. 그녀의 이야기에 대한 자세한 내용은 그녀의 블로그인 BBHwithMS에서 읽거나 Facebook에서 그녀와 연결할 수 있습니다.
