내 눈을 통해: 성인기 간질 진단

나의 두 번째 발작

약 10개월 후인 어느 날 오후, 밖에 걷다가 갑자기 몸이 통제를 잃을 것 같은 공포감이 들기 시작했습니다. 정말 나쁜 일이 일어나려고 하고 있다는 것을 알았고 어떻게 해야할지 몰랐습니다.

주위를 둘러보았지만 거리에는 아무도 없었다. 나는 완전히 혼자였다. 나는 엄청난 공포를 느꼈고 정말 빨리 걷기 시작했습니다. 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 없었고, 공포감이 고조되고 있었습니다.

이제 간질에 대해 더 많이 알게 되면서 이 극도의 공포감이 일부 사람들이 발작을 일으키기 전에 경험하는 전조 증상이라는 것을 압니다.

계속 걷는 것보다 앉는 게 현명했을 텐데 명확하게 생각할 수가 없었다. 내 인생에서 이런 기분을 느껴본 적이 없었다.

나는 약 50분 후에 깨어났습니다. 다시, 구급차 안에서였습니다. 발작이 오는 동안 너무 빨리 걸었기 때문에 나는 매우 세게 넘어져 딱딱한 콘크리트 포장도로에 얼굴을 부딪쳤습니다.

나는 얼굴 한쪽에서 피를 흘리고 있었고, 입에서 피 맛을 느낄 수 있었다. 입술이 부어있었지만 다행히 이가 빠지지는 않았습니다.

구급대원은 내가 내 이름을 아는지, 무슨 요일인지, 다른 일반적인 질문을 물었다. 나 자신과 멍든 얼굴의 셀카를 찍기 시작했기 때문에 나는 확실히 충격을 받았고, 그래서 나는 구급차에 이 셀카 컬렉션을 모두 가지고 있습니다. 몇몇 사진에서는 어리둥절한 표정을 짓기도 해서 꽤 웃기네요.

구급차를 부르고 나와 함께 기다렸던 여섯 명이 나를 돌보고 있다고 들었다. 분명히, 나의 발작은 약 25분 동안 지속되었습니다. 저에게 도움을 준 친절한 이방인들에게 정말 감사드립니다. 발작을 하는 사람을 본 적이 없지만 목격하는 것이 상당히 무섭다고 상상할 수 있습니다.

나는 그날 오후에 약 7시간을 병원에서 보냈다. 다른 의사와 간호사와 ECG 및 기타 검사와 상담을 받았습니다.

그날 저녁, 나는 내 친구와 저녁 식사를 위해 내가 가장 좋아하는 이탈리안 레스토랑에 가기로 되어 있었습니다. 병원에서 저를 만나러 오셨고, 퇴원할 때 배가 너무 고파서 바로 걸어가서 부은 얼굴로 식당에 앉아 스파게티 한 그릇을 먹었습니다. 내가 그들의 계획을 변경하는 것을 좋아하지 않는 사람이라고 말할 수 있습니까?

그 다음 몇 주 동안 나는 CT 스캔과 MRI를 의뢰받았고 무슨 일이 있었는지 의논하기 위해 몇 차례 의사와 약속을 잡았습니다.

어느 날 아침 8시에 간질 간호사와 나눈 대화가 생생하게 기억난다. 검진 약속이었다. 우리는 내 상태에 대해 이야기하고 있었고 그녀는 나에게 SUDEP에 대해 무엇을 알고 있는지 물었습니다.

나는 그것에 대해 들어본 적이 없었다. 그녀는 SUDEP가 간질의 갑작스러운 돌연사를 의미한다고 설명하고 간질이 있는 모든 사람이 그것에 대해 알아야 한다고 주장하면서 내가 그것에 대해 더 알고 싶냐고 물었습니다. 그것은 내가 가진 최악의 아침 중 하나였습니다.

이러한 모든 검사와 예약을 마친 후 신경과 전문의는 마침내 의심되는 간질 진단을 받았고 저는 항발작제를 처방받았습니다. 이것은 아마도 전체 경험에서 가장 힘든 부분이었을 것입니다. 왜냐하면 약 때문에 정말 졸리고 직장에 있을 때 집중을 유지하는 것이 어려웠기 때문입니다.

내 진단에 적응하기

술을 별로 좋아하지도 않고, 약과 섞고 싶지도 않았기 때문에 술을 완전히 끊기로 결정했습니다. 재미있게도 내가 아는 일부 사람들에게는 내가 술을 끊는 것이 가장 이해하기 어려웠습니다.

사람들은 “내 친구는 간질이 있어요. 술도 잘 먹고 괜찮습니다.” 하지만 스스로 결정을 내렸습니다. 나는 간질이 있는 사람들이 술을 마시는 것을 이해하지만 나에게는 그럴 가치가 없습니다.

당신이 어떤 조건을 가지고 있든, 그것을 심각하게 받아들이지 않는 사람들은 항상 있을 것입니다. 그들은 그것을 무시하거나 당신이 극적인 것처럼 행동할 수 있습니다.

몇 달 안에 나는 끔찍한 편두통을 앓기 시작했습니다. 내 새 약의 부작용에 적응하고, 정기적인 편두통 에피소드가 있고, 새로운 진단을 처리하는 것은 특히 가족이 근처에 없을 때 처리해야 할 많은 일이었습니다.

이 무렵, 나는 정신 건강 문제를 갖기 시작했습니다. 불안이 생겼고, 불안을 느낄 때마다 발작이 올 것 같다는 생각이 계속 들었습니다. 지나치게 조심스러웠습니다. 나는 자신감을 되찾고 계속 가지고 있던 재앙적인 생각을 멈출 수 있는 치료를 받기로 결정했습니다. 나는 또한 약을 바꿨고 훨씬 더 낮은 복용량을 복용하기로 결정했는데, 그것이 나와 훨씬 더 잘 맞았습니다.

마지막 발작이 있은 지 6년이 되었고, 간질약을 복용한 지 6년이 되었습니다. 나는 많은 사람들이 영원히 약을 끊는 것을 선택하는 단계에 있습니다.

그렇게 하면 다시 발작을 일으킬 위험이 더 높기 때문에 그렇게 하는 것은 꽤 무섭습니다. 그리고 발작이 나중에 발생하면 약을 다시 시작해야 할 수도 있지만 시도해 볼 가치가 있다고 생각합니다.

제가 처음 간질 진단을 받았을 때 계속 발작을 일으키지 않을까 걱정했지만 그런 일은 일어나지 않았고 제 삶도 크게 달라지지 않았기 때문에 저는 정말 운이 좋은 것 같습니다. 나는 깜박이는 불빛을 피하고 적어도 한 달에 두 번 편두통을 앓지만 훨씬 더 심할 수 있습니다.

때때로 나는 여전히 내 상태에 대해 불안을 느끼지만, 이제는 그것을 관리하는 방법을 알고 있습니다. 간질은 내가 내 삶을 즐기고 내가 좋아하는 일을 하는 것을 막지 못했습니다.