건 선성 관절염 (PsA)과 같은 "보이지 않는 질병"으로 사는 것은 힘든 일입니다. 더 친절하고 온화한 세상을위한 최선의 노력에도 불구하고 때때로 사람들은 자신의 의도가 올바른 위치에 있더라도 서로를 비판하고 판단합니다.
친구, 가족, 간병인, 고용주 또는 동료가 귀하의 삶에서자가 면역 환자를 이해하고 다루기가 어려울 수 있음을 알고 있습니다. 나는 당신 편에서 그것을 본다 – 나는 정말로한다. 나는 한때 건강했고 나 같은 사람을 알고있었습니다. 나도 판단력이 있었다 (무음 일지라도). 나는 만성적으로 아프기 때문에 양쪽을 봅니다.
자가 면역 질환을 앓고있는 내 인생에 대해 알고 싶은 것이 있습니다. 이것은 PsA에 대한 공공 서비스 발표입니다.
- 나는 당신을 실망시키고 싶지 않습니다. 나는 더러운 접시로 가득 찬 싱크대를 좋아하지 않습니다. 나는 너무 아파서 마지막 순간에 밤을 취소하는 것을 좋아하지 않습니다. PsA 때문에 정기적으로 실망했습니다. 상처에 소금을 문지르지 않아도됩니다.
- 장애인을 위해 대중 교통 수단을 비우도록 요청하는 경우, 눈을 돌리거나 굴리지 말고 그대로 두십시오. 얼굴 표정이 아프지 만 관절 및 결합 조직 염증과 비교하면 아무것도 아닙니다.
- 나는 내 상태를 관리하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 때로는 이것으로 충분하지 않습니다. 자가 면역 질환은 예측할 수 없습니다. 나는 항상 좋은 날과 나쁜 날을 보낼 것입니다.
- 나는 좋은 날을 보내지 만 매일 육체적 인 고통을 겪고 있습니다. 나는 아프지 않고 끊임없이 명랑하지만 항상 이것이 괜찮다는 것을 의미하지는 않습니다. 때때로, 내가 가짜하고있는 유일한 것은 잘되고있는 것입니다.
- 거의 매일, 나는 더 이상 내가하는 일을 할 수 없다는 것을 알게됩니다. 내가 잘하는 동안 더 춤을 추 었으면 좋겠다.
- 나는 당신과 함께 시간을 보내기에 너무 아프거나 일하기에 너무 아플 때를 예측할 수 없습니다. 거의 모든 것을 계획하는 사람으로서 이것은 나에게도 실망입니다. 그리고, 하루 종일 침대에서 집에있는 것은 "좋은"것이 아닙니다. 피로는 끔찍하며 나를 무가치하게 만듭니다.
- 당신이하는 말이 나를 아프게합니다. 당신의 말로 비언어적으로 말하는 것은 나를 아프게합니다. 이 스트레스는 대개 더 많은 증상을 유발합니다. 여러 번, 나는 당신의 무릎을 만질 수 있었으면 좋겠다고 생각합니다.
- 차라리“오래된 삶”을 되찾고 싶지만 이것이 내가받은 삶입니다. 그 주위에는 방법이 없습니다. 내 질병을 이해하려고 노력하는 대신 수용을 고수하는 것은 어떻습니까? 이것은 우리 모두에게 좋을 것입니다.
- 수백만의 미국인들이 내 질병에 걸렸습니다. 더 많은 사람들이 그것을 개발할 것입니다. 그러므로 나는 당신의 할머니, 이모, 어머니, 그리고 딸입니다. 다른 사람들이 그들을 치료할 수 있도록 저를 대하십시오.
마지막으로, 나는 당신을 용서합니다.
Lori-Ann Holbrook는 텍사스 달라스에서 남편과 함께 살고 있습니다. 그녀는 "건 선성 관절염으로 사는 도시 소녀의 삶의 하루"에 관한 블로그를 씁니다. www.CityGirlFlare.com.
