우리가 자랄 때, 우리는 조부모님과 가까이 살았습니다. 우리는 대부분의 시간을 그들과 함께 보낼 정도로 그들을 너무나 사랑했습니다.
할머니는 요리하는 법, 뜨개질을 하는 법, 저녁 식사를 위한 정식 테이블 차리는 법을 가르쳐 주셨습니다. 우리는 우리를 올바른 삶의 길로 인도한 친밀하고 양육적인 가족에게서 오는 축복을 받았습니다.
하지만 할아버지는 하루 종일 담배를 피우셨습니다.
40세 이후에 형제들은 모두 천식 진단을 받았고 나는 천식과 만성 폐쇄성 폐질환(COPD) 진단을 받았습니다.
보디빌더에서 간신히 바를 들 수 있는 사람까지
내가 40대였을 때 우리는 캘리포니아 사막에 주둔한 군인 가족이었습니다. 우리는 I-10 고속도로에서 말 그대로 45마일 떨어져 있었습니다. 사막에서는 학교에 가거나 체육관에 가는 것 외에는 할 일이 없었습니다.
나는 둘 다 선택했다.
나는 3명의 아이가 있었고 당뇨병과 심장병이 있는 가정 출신이기 때문에 과체중을 원하지 않았습니다.
운동을 좋아하고 고등학교 때부터 보디빌더를 해 온 남편이 저를 훈련시키기 시작했습니다. 일과를 마치자 체육관에 있는 다른 사람들도 내 훈련을 도와주기 시작했습니다. 역도 대회를 시작했습니다. 나는 7개 대회에 출전해 5개 대회에서 우승했다.
지난 대회에서 나는 150파운드의 벤치프레스로 우승했습니다. 심판들은 바에 더 많은 무게를 싣도록 나를 밀어붙이려 했지만, 나는 내가 이기기 위해 150만 필요하다는 것을 알고 있었기 때문에 내가 들어 올린 것입니다. 최선을 다해 벤치 160을 했다.
토요일에 대회에서 우승한 후 월요일에 체육관으로 돌아갔고 45파운드 바도 랙에서 떼지 못했습니다. 남자들이 “그만 놀아”라며 놀리더니 남편이 진심이냐며 물었다.
나는 ~였다. 나는 힘도 없고 공기도 없었다.
나는 바를 들어 올릴 만큼의 바람이 없었다.
COPD 진단 및 진행
나는 의사에게 갔고 나에게 여러 검사를 시행한 사람이 있다는 것은 정말 축복받은 일이었습니다. 그는 내가 “갑상선 폭풍”이라고 부르는 갑상선에 문제가 있다고 말했습니다.
약 3개월 후인 40세에 나는 천식 진단을 받았습니다.
호흡이 너무 나빠서 집에서 계단을 겨우 올라갈 수 있었습니다. 18계단이었다. 내가 올라갈 때 나는 그들을 계산할 것입니다. 계단 꼭대기에서 나는 침대에 쓰러져 숨을 고르곤 했다.
의사는 나에게 구조용 흡입기를 줬고 나중에 Advair(플루티카손 프로피오네이트/살메테롤)를 처방했습니다. 그때쯤 우리 가족은 텍사스로 이사를 갔고 그곳은 사막이기도 했지만 다른 종류의 더위였다. 먼지통이었습니다.
그 때 헬스장에 가서 런닝머신과 자전거로 지구력을 키워보려고 했는데 아무데도 안 나가고 그냥 놔뒀어요.
몇 년 후 우리는 숨쉬기에 더 좋은 플로리다 중부로 이사했습니다. 의사는 약을 늘리고 더 많은 검사를 했습니다.
나는 아무데도 갈 수 없다고 느꼈고 내가 들리지 않는 것처럼 느꼈기 때문에 곧 “비순응 환자”로 알려진 사람이 되었습니다. 나는 약이 지겹다고 의사들에게 말했다. 나에게 효과가 없었으므로 복용을 중단했습니다.
얼마 후, 60세에 나는 진행성 COPD 진단을 받았습니다.
엄청난 삶의 변화
요즘은 밤에 잘 때 산소 공급을 하고 있고, 정말 도움이 되지만 일어나서 돌아다닐 때 여전히 문제가 있습니다. 추수감사절에 호흡곤란으로 응급실에 갔다.
나는 심장병 진단을 받았고 지금은 심장 박동기를 가지고 있습니다.
저는 면허를 받고 안수받은 목사이지만 COPD가 저에게 영향을 미쳤습니다. 왜냐하면 저는 공기 때문에 어려움을 겪기 때문에 메시지를 전달하는 데 어려움을 겪고 있기 때문입니다.
요리하는 방식을 바꿔야 했다. 오래 서 있을 수 없기 때문에 많은 양의 음식을 만들 수 없습니다.
지금은 꽃가루 시즌이라 외출을 하지 않습니다. 공기의 질은 호흡에 영향을 미치기 때문에 주의를 기울이려고 합니다.
자기 자신과 환자 옹호로의 여정
나는 모든 단계에서 나 자신을 옹호하고 싸워야 했고 지금은 다른 사람들을 옹호하고 있습니다.
2017년에 저는 미국폐협회의 COPD 환자 자문 그룹에 가입하라는 요청을 받았습니다. COPD를 치료하는 더 나은 방법이 있어야 하기 때문에 패널에 참여하는 데 동의했습니다. 더 나은 방법을 찾기 위해 어떤 도움이나 조언을 제공하는 데 일부가 될 수 있다면 나처럼 질병을 다루는 데 어려움을 겪는 사람들에게 도움이 될 것입니다.
American Lung Association의 일원이 되면서 새로운 약이 만들어지는 데 실제로 걸리는 시간(관련된 모든 임상 시험, 신청 및 승인)에 대해 완전히 이해할 수 있었습니다.
또한 제 딸은 외상 센터 IT 부서에서 일하기 때문에 환자에게 약물이 작용하기 시작하는 데 걸리는 시간에 대해 물어볼 수 있었습니다. 이 지식과 내가 은퇴한 간호사라는 사실과 함께, 이제 환자에게 새로운 약을 받는 데 필요한 변화에 대해 더 잘 이해하게 되었습니다.
그들이 말했듯이 지식은 힘입니다. 환자에게 새롭고 가능한 더 효과적인 약물을 시도하는 데 지식을 적용한다면 대단한 일을 성취한 것입니다.
지금은 정기적으로 의사를 만나고 처방대로 약을 복용합니다. 그것은 내 폐의 COPD 진행에 차이를 만들었습니다.
미지 윌슨은 은퇴한 간호사이자 면허를 받고 안수받은 목사입니다. 그녀는 현재 Let’s Kick Asthma Foundation 이사회에서 가족과 함께 플로리다주 올랜도에 살고 있습니다. Midge는 또한 미국 폐 협회(American Lung Association)의 COPD 환자 자문 그룹의 일원으로 환자 옹호자로 활동하고 있습니다.
