만성 질환 진단을받은 후 준비가되지 않았다고 느끼는 것이 당연합니다. 갑자기 당신의 삶이 멈추고 우선 순위가 바뀝니다. 귀하의 건강과 복지가 귀하의 주요 관심사이며 귀하의 에너지는 치료법을 찾는 데 전념합니다.
치유의 여정은 결코 쉽지 않으며, 그 과정에서 약간의 장애가 발생할 수 있습니다. 물론 이러한 장애 중 하나는 만성 질환 관리 비용을 지불하는 방법입니다.
귀하의 상황에 따라, 귀하는 너무 걱정하지 않고 건강 보험과 치료비를 지불 할 수있는 충분한 수입이있을 수 있습니다.
또는 20 대 중반, 무보험, 학교에서 시간당 15 달러의 아르바이트를하고있을 수도 있습니다. 이것이 메그 웰스에게 일어난 일입니다.
2013 년이었고 Meg는 Sonoma State University에서 석사 프로그램을 시작했습니다. 그녀는 언젠가 역사 박물관에서 큐레이터로 일하기를 희망하면서 문화 자원 관리를 공부하고있었습니다.
메그 (Meg)는 26 세로 혼자 생활하며 아르바이트를하였습니다. 그녀는 임대료와 다양한 학비를 지불하기에 돈이 충분했습니다. 그러나 그녀의 세계는 극적으로 바뀌고있었습니다.
한동안 메그는 소화 불량, 가스, 피로 등의 문제를 겪고있었습니다. 그녀는 일과 대학원 공부에 바빠서 의사에게가는 것을 미루 었습니다.
그러나 2013 년 11 월에 그녀의 증상은 무시하기에는 너무 무서워졌습니다.
"나는 화장실에 너무 많이 가고 있었는데, 그때가 피를보기 시작했을 때, 나는 정말 무언가가 정말 잘못되었습니다."
궤양 성 대장염 (UC)은 대장에서 염증과 염증을 유발하는 염증성 장 질환 (IBD)의 한 유형입니다. 많은 경우에, 질병은 천천히 진행되고 시간이 지남에 따라 악화됩니다.
이 상태의 정확한 원인은 알려져 있지 않지만, 연구자들은 유전학, 환경 적 요인 및 과민성 면역계가 중요한 역할을 할 수 있다고 생각합니다.
대변의 혈액은 UC의 일반적인 증상입니다. 메그가 피를 보았을 때, 그녀는 도움을 받아야 할 때라는 것을 알았습니다.
메그는 당시 건강 보험이 없었습니다. 그녀는 모든 의사 방문, 혈액 검사 및 증상의 일반적인 원인을 배제하는 데 필요한 대변 검사에 대해 주머니에서 수백 달러를 지불해야했습니다.
여러 번 방문한 후 의료 팀은 증상의 원인을 UC, 크론 병 또는 대장 암으로 좁힐 수있었습니다.
그녀의 의사 중 한 명은 다음 단계 인 대장 내시경 검사를 받기 전에 건강 보험에 가입 할 때까지 기다리는 것이 현명 할 수 있다고 제안했습니다. 이 절차는 보험 혜택없이 최대 $ 4,000의 비용이 듭니다.
절망의 순간에, 그녀는 중개인으로부터 건강 보험 계획을 구입했습니다. 그러나 그녀가 해당 지역의 의료 서비스를 보장하지 않는다는 사실을 알게되자 계획을 취소해야했습니다.
Meg는“그 후 부모님이 너무 아파서 치료를받을 수 없었기 때문에 부모님이 대신했습니다. "이 시점까지, 나는 단지 출혈과 너무 많은 고통에 있었다."
진단 및 치료 받기
2014 년 초 Meg는 Kaiser Permanente를 통해 Silver 70 HMO 건강 보험 계획에 가족의 도움을 받아 등록했습니다. 보장을 유지하기 위해 그녀는 한 달에 $ 360의 보험료를 지불합니다. 이 요금은 2019 년 한 달에 450 달러로 증가 할 것입니다.
또한 많은 약물, 의사 방문, 외래 환자 절차, 입원 환자 치료 및 실험실 검사에 대한 공동 부담금 또는 공동 보험료를 책임지고 있습니다. 이러한 비용 중 일부만 의사의 방문 및 검사에 대한 연간 공제액 (2,250 달러)에 계산됩니다. 그녀의 보험 회사는 또한 연간 6,250 달러의 입원에 대한 본인 부담 지출에 대해 연간 최대 액을 설정합니다.
Meg는 건강 보험에 가입하여 위장 전문의를 방문했습니다. 그녀는 대장 내시경 검사와 상부 GI 내시경 검사를 받았으며 UC 진단을 받았습니다.
몇 달 후, 그녀는 캘리포니아 주 바카 빌에서 부모님과 함께 살기 위해 집으로 이사했습니다.
그 시점까지 Meg는 소장에서 염증을 치료하는 데 사용되는 경구 약물 복용을 시작했습니다. 보험 적용 범위에도 불구하고 그녀는이 치료를 위해 한 달에 약 350 달러를 지불했습니다. 그러나 그녀는 여전히 화장실에 많이 가면서 복통을 겪었고 몸살과 오한과 같은 열과 같은 증상을 보였습니다.
메그는 수년간 만성 요통을 치료 해왔다. 그녀는 UC의 증상이 나타난 후 허리 통증이 훨씬 심해졌습니다.
멕은 회상했다. "저는 땅에 평평했고 움직일 수 없었습니다."
그녀는 류마티스 전문의에게 그녀를 소개하는 지역 병원의 새로운 GI 전문가와 연결했습니다. 그는 그녀를 골수염과 연결시키는 관절의 염증 인 sacroiliitis로 그녀를 진단했습니다.
관절염 치료 및 연구에 발표 된 최근 연구에서, 연구자들은 타액 염이 거의
Meg의 류마티스 전문의는 타액 염을 치료하는 데 사용되는 많은 약물이 UC를 악화 시킨다고 경고했습니다. Infliximab (Remicade, Inflectra)는 두 가지 상태를 모두 관리하기 위해 취할 수있는 몇 안되는 약 중 하나였습니다. 간호사로부터 인플 릭시 맙을 주입하려면 4 주마다 병원을 방문해야합니다.
메그는 자신이 복용 한 경구 용 약물 복용을 중단하고 인플 릭시 맙 주입을 받기 시작했습니다. 그녀는 처음 몇 년 동안 이러한 주입에 대해 아무것도 지불하지 않았습니다. 그녀의 보험사는 치료 당 $ 10,425의 법안을 수령했습니다.
Meg의 GI 전문가는 소장의 염증을 줄이기 위해 스테로이드 관장을 처방했습니다. 그녀는이 약에 대한 처방전을 채울 때 약 $ 30를 지불했습니다. 그녀는 한 번만 채워야했다.
이 치료로 Meg는 기분이 나아지기 시작했습니다.
“내가 한 번 생각한 것은 통증이 전혀없는 것입니다. 실제로 통증 척도의 4와 같습니다. 나는 그것에 익숙해졌다. 그리고 나서 약을 복용했을 때, 오, 세상에, 나는 너무 많은 고통을 겪어 왔고 그것을 깨닫지 못했습니다.”
그 위로의 기간은 오래 지속되지 않았습니다.
UC를 가진 대부분의 사람들은 몇 주, 몇 달 또는 몇 년 동안 지속될 수있는 완화 기간을 거치게됩니다. 완화는 UC와 같은 만성 질환의 증상이 사라지는 경우입니다. 이러한 증상이없는 기간은 예측할 수 없습니다. 당신은 그들이 얼마나 오래 지속되고 언제 또 다른 플레어가 생길지 모릅니다.
Meg는 2014 년 5 월부터 같은 해 9 월까지 첫 해지 기간을 경험했습니다. 그러나 10 월이되자 UC의 쇠약 증상이 다시 나타납니다. 혈액 검사와 대장 내시경 검사는 높은 수준의 염증을 나타 냈습니다.
2014 년과 2015 년의 나머지 기간 동안 Meg는 통증과 탈수를 포함한 발적의 증상 및 합병증을 치료하기 위해 여러 차례 병원을 방문했습니다.
“탈수는 정말 당신을 얻는 것입니다. 끔찍 해요”
그녀의 GI 전문가는 인플 릭시 맙 및 스테로이드 관장뿐만 아니라 프레드니손, 6- 메르 캅토 퓨린 (6-MP), 알로 푸리 놀, 항생제 및 기타 처방약으로 질병을 통제하려고 노력했습니다. 그러나이 약으로는 그녀를 완화시킬 수 없었습니다.
2016 년 초 또 다른 플레어와 입원 후에 Meg는 결장과 직장을 제거하기 위해 수술을 받기로 결정했습니다. 추정
Meg는 2016 년 5 월 두 수술 중 첫 번째 수술을 받았습니다. 수술 팀은 결장과 직장을 제거하고 소장의 일부를 사용하여 "J- 파우치"를 제작했습니다. J- 파우치는 결국 그녀의 직장을 대체 할 것입니다.
치료할 시간을주기 위해 외과 의사는 소장의 절단 된 끝을 복부의 일시적인 구멍에 부착했습니다.이 구멍을 통해 대변을 회장 폐 절제 백에 넣을 수있었습니다.
그녀는 수술 팀이 소장을 J- 파우치에 다시 연결 한 2016 년 8 월 두 번째 수술을 받았습니다. 이것은 그녀가 ileostomy bag없이 대변을 어느 정도 정상적으로 전달할 수있게합니다.
이 중 첫 번째 운영 비용은 89,495 달러입니다. 이 비용에는 병원에서 5 일 동안 입원 한 간호 및 검사 후 30,000 달러가 추가 된 비용이 포함되지 않았습니다.
두 번째 수술은 3 일 동안 병원 내 치료 및 테스트에 $ 11,000, $ 24,307가 소요되었습니다.
Meg는 병원에서 췌장염, 주머니 염 및 수술 후 장폐색증 치료를 받기 위해 24 일을 더 보냈습니다. 체재 비용은 그녀에게 누적 $ 150,000입니다.
Meg는 2016 년에 6 번 입원했습니다. 방문이 끝나기 전에 그녀는 병원 입원에 대한 본인 부담 지출에 대해 보험 회사가 정한 연간 한도에 도달했습니다. 그녀는 첫 수술에 600 달러 만 지불하면됩니다.
그녀의 보험 회사는 나머지 탭을 챙겼습니다. 보험료가 없을 경우 가족이 지불해야 할 병원 청구서에서 수십만 달러가 청구되었습니다.
지속적인 테스트 및 치료
Meg는 2016 년에 마지막으로 입원 한 이후 자신의 상태를 관리하기 위해 약물 치료를 받아 왔습니다. 그녀는 또한 균형 잡힌 식단을 따르고 프로 바이오 틱 보충제를 섭취하고 장과 관절을 건강하게 유지하기 위해 요가를 연습했습니다.
이 치료들 중 어느 것도 입원만큼 비싸지 않지만, 그녀는 계속해서 월 보험료, 공동 부담금 및 공동 보험료로 상당한 금액을 지불합니다.
예를 들어 2014 년부터 매년 최소 하나의 대장 내시경 검사를 받았습니다. 각 절차마다 400 달러의 본인 부담 비용이 청구되었습니다. 그녀는 또한 수술 후 J- 파우치 평가를 받았으며, 이는 본인 부담 비용으로 $ 1,029였습니다.
그녀는 여전히 관절 통증을 치료하기 위해 인플 릭시 맙을 주입받습니다. 그녀는 이제 6 주가 아닌 8 주마다 한 번씩 주입됩니다. 처음에, 그녀는 이러한 치료를 위해 주머니에서 아무것도 지불하지 않았습니다. 그러나 2017 년부터 더 큰 정책이 변경되어 보험 회사는 공동 보험료를 부과하기 시작했습니다.
새로운 공동 보험 모델 하에서 Meg는 그녀가받는 인플 릭시 맙을 주입 할 때마다 주머니에서 950 달러를 지불합니다. 그녀의 연간 공제액은 이러한 요금에 적용되지 않습니다. 그녀가 공제액을 if더라도 그 치료를 받으려면 매년 수천 달러를 지불해야합니다.
그녀는 요가가 통증 관리와 스트레스 해소에 도움이된다고 생각합니다. 스트레스 수준을 낮추면 발적을 피하는 데 도움이됩니다. 그러나 정기적으로 요가 수업에 참석하는 것은 비용이 많이들 수 있습니다. 특히 월별 패스가 아닌 드롭 인 방문 비용을 지불하는 경우 특히 그렇습니다.
“한 달에 무제한 구매하면 더 저렴하지만, 내 질병에 걸린 결과 중 하나는 무제한으로 물건을 구입하거나 물건을 미리 구매하는 것이 편하지 않다는 것입니다. 그 일을 할 때마다 입원했거나 너무 아파서 구입 한 것을 이용하거나 이용할 수 없었습니다.”
Meg는 50 달러짜리 전화 앱을 사용하여 집에서 요가를 대부분합니다.
생계를 유지하다
석사 학위를 마칠 수 있었지만 Meg는 UC 및 만성 관절 통증의 증상을 관리하면서 일자리를 찾고 유지하기가 어렵다는 것을 알게되었습니다.
Meg는 이렇게 회상했다.“나는 데이트를 다시 생각하기 시작하고, 직업을 찾기위한 모든 것에 대해 생각하기 시작했고 모든 것이 건강을 쇠약하게 될 것입니다.
그녀는 그녀를 위해 중요한 지원의 원천이 된 부모에게 재정적으로 의존하게되었습니다.
그들은 많은 검사 및 치료 비용을 충당하는 데 도움을주었습니다. 그들은 그녀가 의료 제공자와 의사 소통하기에 너무 아플 때 그녀를 대신하여 옹호했습니다. 또한 만성 질환이 자신의 삶에 미친 영향에 대처할 수 있도록 정서적 지원을 제공했습니다.
메그 부사장은“이러한 질병을 앓고있는 일에 대한 진실되고 전체적인 그림을 실제로 포착하는 것은 매우 어렵다”고 말했다.
그러나 상황이보기 시작했습니다. 메그는 결장과 직장이 제거 되었기 때문에 GI 증상이 훨씬 적었습니다. 그녀는 관절 통증으로 개선을 보았습니다.
“제 삶의 질이 99 % 향상되었습니다. 건강이 좋고 소화 문제가없는 사람이 내 인생을 바라 보는 사람이 1 % 나 있는데, 아마도 내가 아픈 사람이라고 생각할 것입니다. 하지만 제 관점에서 보면 훨씬 나아졌습니다. "
Meg는 프리랜서 작가이자 사진 작가로서 집에서 일하기 시작했으며 그녀는 일하는 장소와 시간을 제어 할 수 있습니다. 그녀는 또한 음식 블로그를 가지고 있습니다.
결국, 그녀는 만성 질환으로 생활비를 스스로 관리 할만큼 재정적으로 독립되기를 희망합니다.
“저는 부모님의 도움과 재정적 지원에 의존해야하는 31 세의 여성입니다. 나는 정말로 그것을 미워하고, 나는 그것을 혼자서 할 수있는 방법을 찾으려고 노력하고있다.”
