옹호자에게 물어보십시오: 건선 및 다른 만성 질환에 어떻게 대처해야 합니까?

2012년에 저는 공식적으로 RA 진단을 ​​받았지만 몇 년 동안 증상이 왔다 갔다 했습니다. 무릎에서 시작해서 한 군데밖에 없어서 진단하기 어려웠습니다.

류마티스 전문의를 보았을 때 널리 퍼졌습니다. 내가 처음 본 류마티스 전문의는 나에게 팜플렛을 한 뭉치 주면서 “이것들 중 하나입니다. 가서 알아보세요.”라고 말했습니다. 더 나은 침대 옆 매너가있을 수 있습니다.

약 1년 후, 나는 그 류마티스 전문의에 싫증이 났고 마침내 도움을 찾았습니다. 처음 의사를 만났을 때 알러지 반응이 심했고 기초적인 약도 많이 먹고 있었다. 첫 번째 약에 발작이 있었고 두 번째 약에 두드러기가 생겼습니다. 둘 다 전통적인 DMARD였습니다. [disease-modifying antirheumatic drugs].

나는 메토트렉세이트로 괜찮았지만 충분히 도움이 되지 않았습니다. 내가 본 두 번째 류마티스 전문의는 다른 것을 시도했지만 충분히 효과가 없었습니다. 그런 다음 우리는 다른 약을 먹었고 효과가 더 좋았습니다. 나는 의학적 완화에 들어갔고 훌륭했습니다. 하지만 내 백혈구 수치가 급락했고 다시는 돌아오지 않았습니다. 그 시점에서 나는 모든 생물학적 약물을 사용하기 시작했습니다.

나는 에 도착했다 TNF [tumor necrosis factor] 억제제 생물학적 제제의 클래스. 내가 그들에게 알레르기가 있다는 것이 밝혀졌지만 당시에는 몰랐습니다. 나는 하나를 복용하기 시작했고, 다시 차도가 있는 것 같은 느낌이 들었지만, 이상한 상처가 생기기 시작했습니다. 내가 갔던 긴급 치료는 피부 감염이 있다고 생각했습니다.

주입을 위한 다음 약속에서 류마티스 전문의는 내 피부를 검사했고 그녀는 그것이 무엇인지 알고 있다고 생각하지만 나를 검사하기 위해 다른 의사를 데려오고 싶다고 말했습니다. 나는 의학적으로 건선을 유발했다는 것이 밝혀졌습니다.

TNF 억제제를 사용하는 일부 사람들은 이를 개발합니다. 그 당시 의사는 전체 종류의 약물이 원인이 아닐 수도 있다고 생각했지만 나에게는 그랬습니다. 그래서 2017년부터 의학적으로 유도된 건선, 특히 농포성 손발바닥 건선을 앓고 있습니다.

친구같은 자가면역질환! 시도할 수 없는 많은 약들이 있었습니다 [for psoriasis] TNF 억제제와 같은 분류에 속했기 때문입니다. 나는 효과가 있는 일을 하는 많은 사람들을 알고 있지만 그들은 나에게 효과가 없습니다.

나는 건선에 집중하기 위해 RA 약물에서 “약물 휴가”를 갔다. 불행히도 내 지역의 피부과 의사는 훌륭하지 않았습니다. 크림, 스프레이 등 그들이 저에게 사용하도록 시도한 모든 것은 효과가 없었습니다. 때때로 그것은 내 건선을 더욱 악화시켰습니다. 그것은 내 귀, 두피, 얼굴, 팔, 모든 곳에 있었습니다. 그것은 여전히 ​​민감한 부분 인 내 브래지어 끈 근처였습니다.

이런 종류의 건선은 내부에서 외부로 불이 난 것으로 묘사됩니다. 종기가 생기고, 터지고, 껍질이 벗겨지고, 그 후에 실제로 약간의 안도감을 얻습니다. 나에게 효과가 없는 주사제를 시도했지만 지금은 두 가지 조건 모두에 실제로 도움이 되는 약을 복용하고 있습니다.

“단지 의사를 한 번, 두 번 또는 더 많이 만났다고 해서 계속 의사를 만나야 한다고 가정하지 마십시오.”

— 제니퍼 위버

사람들은 좋은 의사를 찾으려면 가장 가까운 대도시인 Spokane으로 가야 한다고 말했습니다. 거기에 가려면 2시간을 운전해야 했지만, 첫 약속 직후에 돌아가지 말았어야 한다는 것을 알았습니다.

그 약속은 나에게 팜플렛을 건네주고 가는 길에 보내준 최초의 류마티스 전문의와의 약속이었습니다. 그는 또한 나에게 스테로이드를 시작하면서 “이것 때문에 살이 많이 빠진 것 같으니 스테로이드를 시작하는 것이 좋습니다.”라고 말했습니다.

그와의 모든 경험은 마지막이었어야 했다. 그는 내 질문에 완전히 대답하지 않았습니다. 나는 항상 서둘렀다. 나는 확실히 뒤돌아보고 다르게 했으면 좋겠다. 지금 내가 아는 것을 알면 참지 않을 것입니다. 다른 사람이 그런 일을 겪는 것을 원하지 않습니다.

지금은 포틀랜드와 밴쿠버 같은 더 큰 도시에 더 가깝게 살고 있지만 그녀를 신뢰하기 때문에 여전히 예전의 류마티스 전문의를 만나고 있습니다.

의사를 한 번, 두 번 또는 더 많이 만났다고 해서 계속 의사를 만나야 한다고 가정하지 마십시오. 우리는 그들에게 빚진 것이 없습니다.

이제 상황이 꽤 안정되고 통제되고 있으므로 1년에 몇 번만 류마티스 전문의를 만나면 됩니다. 이사를 해서 차로 4시간이나 걸리는데 겨울에 가상방문을 하고 여름에 직접 만나요. 그녀는 나에게 많은 유연성을 제공합니다.

내 피부를 진정으로 느끼고 보려면 적어도 1년에 한 번은 의사에게 진찰을 받아야 하지만 원격 의료가 도움이 되고 많은 문제를 해결할 수 있습니다.

그것은 매혹적이다. 어떤 사람들은 RA로 인한 고통보다 건선으로 인한 고통을 더 심각하게 받아들였습니다. 보다 그것.

여러 번 나는 내 피부를 숨기려 했지만 내 손이 나를 내어주곤 했다. 사람들은 내 손을 보고는 “오마이갓, 괜찮아? 당신의 피부는 안녕하십니까? 어떻게 지내세요?” 그러나 그들은 내 RA에 대해 묻지 않을 것입니다. 심하면 관절이 붉어지고 부어오르며 실제로 볼 수 있습니다.

사람들은 내 피부의 고름이나 피를 보고 “아, 그렇게 나쁠 수가 없어!”라고 생각하지 않았습니다. 그러나 지금은 내가 있는 상태이므로 “일반적인” 건선과 훨씬 더 비슷해 보이기 때문에 일반적인 반응을 더 많이 얻을 것입니다.

RA를 사용하면 때때로 우리 자신의 가족이 됩니다. 그들은 우리가 너무 많이 걱정한다고 생각합니다. 남편은 나를 너무 보호하지만, 내가 “살아가는 것”을 원하지는 않습니다. 나는 아픈 사람들 옆에 있을 수 없다. 나는 사람들에게 손을 씻으라고 끊임없이 요구하는 그 짜증나는 사람입니다.

우리 가족만큼 힘든 일입니다. 그들은 보호받기를 원합니다. 그러나 그들은 또한 우리가 살기를 원합니다.

Jennifer Weaver는 워싱턴 주 밴쿠버 출신입니다. 류마티스 관절염과 농포성 손발바닥 건선에 대한 그녀의 경험은 비슷한 문제에 직면한 다른 사람들을 지원하고 고양시키려는 그녀의 결심에 불을 지폈습니다. 그녀는 자신의 여정을 압도당하고 고립된 사람들을 위한 힘과 공감의 원천으로 바꿨습니다. 제니퍼는 청소년 특발성 관절염을 앓고 있는 친구와 함께 자가면역 질환이 있는 사람들을 위한 지원 그룹을 운영하고 있습니다. 그녀의 블로그, My Spoonie Sisters 및 같은 이름의 팟캐스트를 확인할 수 있습니다.