알츠하이머 병은 치매의 가장 흔한 원인입니다. 그것은 사람의 기억, 판단, 언어 및 독립성에 점진적으로 영향을 미칩니다. 알츠하이머 가족이 숨겨진 부담을지게되면 알츠하이머는 이제 대중의 주요 보건 문제가되고 있습니다. 수백만 명의 미국인이 질병에 걸리고 치료법이 도달하지 못함에 따라 그 수는 증가하고 놀라운 속도로 계속 될 것입니다.
현재 570 만 명의 미국인이 있으며
알츠하이머 병은 미국에서 가장 비싼 질병입니다. 연간 원가는 2,700 억 달러가 넘지 만 환자와 간병인이받는 비용은 계산할 수 없습니다. 알츠하이머가 더 많은 비용을 들이지 않는 실질적인 이유는 사랑하는 사람의 질병을 관리 한 1,160 만 명의 무급 간병인 덕분입니다. 이 이타적인 과제는 매년 2,200 억 달러 이상을 절약합니다.
65 세 이상의 미국인 10 명당 1 명은 알츠하이머 병 또는 관련 치매와 함께 살고 있습니다. 영향을받는 사람들의 3 분의 2는 여성입니다. 알츠하이머 환자 진단 후 평균 수명은
헬스 라인은 간병인을보다 잘 이해하기 위해 알츠하이머가 자신의 삶과 알츠하이머의 환경을 변화시킬 수있는 전망에 대한 유망한 발전에 어떤 영향을 미쳤는지 설명했습니다. 밀레니엄 세대, X 세대 및 베이비 붐 세대를 대표하는 약 400 명의 활동적인 간병인을 대상으로 설문 조사를 실시했습니다. 우리는 역동적 인 의료 및 관리 전문가 그룹을 인터뷰하여 알츠하이머 병을 앓고있는 사람과 함께 살고 돌보는 제약, 요구 및 무언의 진실을 가장 잘 이해했습니다.
출처없이 제공되는 모든 통계는 Healthline의 원래 설문 조사 데이터에서 가져옵니다.
알츠하이머 병에 대한 압도적이고 불편한 진실
알츠하이머에 대한 압도적 인 진실은 대부분의 간병이 여성에게 빠진다는 것입니다. 알츠하이머 병 환자의 기본 무급 간병인의 3 분의 2는 여성이 특권, 부담, 또는 필요로 보든 상관 없습니다. 이 여성의 3 분의 1 이상이 그들이 돌보는 사람들의 딸입니다. 밀레니엄 세대 중 여성 손자는 간병인의 역할을 맡을 가능성이 더 높습니다. 일반적으로 간병인은 배우자이며 다른 관계보다 더 많은 사람을 돌보는 성인 자녀입니다.
Georgetown University의 McDonough School of Business의 글로벌 소셜 엔터프라이즈 이니셔티브 및 AgingWell Hub 프로젝트 디렉터 인 Diane Ty는“사회에서 여성이 간병인이 될 것으로 예상됩니다. 그녀는 이전에 많은 여성들이 어린이의 주요 간병인 역할을 맡았 기 때문에 형제 자매 나 다른 가족 구성원들이 종종 알츠하이머 간호에서 주도권을 잡을 것이라고 가정합니다.
그렇다고 남성이 관여하지 않았다는 것은 아닙니다. 전문 간병인들은 많은 아들과 남편들도이 일을한다고보고 있습니다.
전반적으로, 간병인의 대다수는 사랑하는 사람들을 위해 자신의 건강, 재정 및 가족 역학을 희생하고 있습니다. 약 4 분의 3의 간병인이 간호 책임을지고 나서 자신의 건강이 나 빠졌다고보고했으며, 3 분의 1은 사랑하는 사람의 간병을 관리하기 위해 의사의 약속을 놓쳐 야합니다. X 세대 간병인은 가장 큰 건강 상 부작용을 경험합니다. 그러나 전반적으로 간병인은 스트레스를받는 그룹이며 60 %가 불안이나 우울증을 경험합니다. 자신의 마음과 몸이 절실히 돌봐야 할 때 다른 사람을 돌보는 것이 어렵다고 상상해보십시오.
은색 안감이있는 경우, 알츠하이머 병으로 노화 된 사랑하는 사람에 대한 친밀한 견해로 인해 질병의 바이오 마커에 대해 더 많은 간병인 (34 %)이 조기에 검사를받을 수 있습니다. 질병의 영향을 확인한 후, 질병을 예방하거나 지연시키기위한 조치를 취하려고합니다. 전문가들은이 행동이 알츠하이머 발병 및 진행에 큰 영향을 미칠 수 있기 때문에이 행동을 권장합니다.
실제로, 새로운 연구는 기존의 일반적인 진단 기준에서 질병의 영향을 식별하고 치료하는 데 중점을 두어 더 나은 이해와 치료를 가능하게하는 전환을 제안합니다. 다시 말해, 치매가 눈에 띄는 단계에서 알츠하이머 병을 진단하기보다는 무증상 알츠하이머의 뇌 변화에 초점을 맞출 수 있습니다. 이러한 발전이 유망한 반면,이 접근법은 현재 연구만을위한 것이지만 예방 조치를위한 일반적인 치료에 적용된다면 큰 영향을 미칠 수 있습니다. 이를 통해 연구원과 임상의는 현재 알츠하이머를 진단하기 15 ~ 20 년 전에 뇌의 알츠하이머 관련 변화를 볼 수 있습니다. 변경 사항을 조기에 발견하면 조기 개입 지점을 식별하고 안내하는 데 도움이 될 수 있기 때문에 이는 중요합니다.
모든 임팩트 간병인이 자신의 건강 상태를 느낄 때마다 재정적 인 영향이 있습니다. 두 간병인 중 하나는 자신의 재정이나 경력이 자신의 책임에 부정적인 영향을 미쳐 현재 자금을 줄이고 퇴직 기여를 제한한다고보고했습니다.
정보 및 지원 서비스 책임자 인 루스 드류 (Ruth Drew)는“저는 가족이 간병과 관련하여 오늘날 가족들이 요구하는 일을하기 위해 미래의 재정적 독립성을 심각하게 해칠 수있는 선택을 한 가족들과 이야기를 나 ve습니다. 알츠하이머 협회.
대부분의 간병인은 집에 사는 아이들과 결혼하여 풀 타임 또는 파트 타임 직업을 갖습니다. 간병인은 다른 일이 없었기 때문에 자연스럽게 이용할 수 있다고 가정해서는 안됩니다. 반대로, 이들은 최대의 위업 중 하나를 취하는 전인을 가진 개인입니다. 그들은 종종 은혜와 용기를 가지고 그렇게 많이지지하지 않습니다.
재택 간호 이외에도 이들 개인은 의료 평가를 시작하고 의료 서비스를 제공하는 사람들의 재정적, 의학적, 법적 및 전반적인 복지에 대한 주요 결정을 내리는 책임을 맡습니다. 치매 환자의 75 %를 환자의 집이나 간병인의 집에서 유지하기 위해 전화를 거는 것도 여기에 포함됩니다.
- 71 % 간병인의 여성입니다.
- 55 % 간병인은 딸 또는 아들, 며느리 또는 며느리입니다.
- 97 % 밀레니엄 세대와 X 세대 간병인은 18 세 이하의 자녀가 집에 살고 있습니다.
- 75 % 알츠하이머 또는 관련 치매 환자의 경우 질병의 진행에도 불구하고 집이나 개인 주택에 남아 있습니다.
- 59 % 알츠하이머 또는 관련 치매 환자 중인지 관련 사건 (예 : 기억 상실, 혼란, 사고 장애)이 의료 방문 / 평가를 유발했다고 말합니다.
- 72 % 간병인은 간병인이 된 이후로 건강이 악화되었다고 말합니다.
- 59 % 간병인은 우울증이나 불안을 경험합니다.
- 42 % 간병인은 직접 지원 그룹, 온라인 커뮤니티 및 포럼을 사용합니다.
- 50 % 의간병인은 간병 책임 때문에 경력과 재정에 영향을 미쳤습니다.
- 44 % 간병인은 퇴직을 저축하는 데 어려움이 있습니다.
- 34 % 간병인의 말에 따르면 알츠하이머 병으로 사랑하는 사람을 돌보는 것은 유전자 검사를 촉구했습니다.
- 63 % 간병인은 메모리 손실이 저렴하고 부작용이없는 경우 6 개월 이상 기억 상실의 시작을 지연시키기 위해 약물을 복용해야합니다.
간병인이 사랑하는 사람의 행동과 연설에서 적기를 알기 시작한 날, 그들의 삶이 변하고 불확실한 미래가 시작됩니다.“새로운 정상”으로의 전환도 아닙니다. 알츠하이머 환자와 매 순간마다 어떤 일이 일어날 지, 다음에 어떤 일이 필요할지 불분명합니다. 간병은 특히 알츠하이머 병이있는 사람이 질병을 겪을 때 상당한 감정적, 재정적, 신체적 어려움을 겪습니다.
알츠하이머 환자를 돌보는 것은 전일제입니다. 가족 간병인들 중 57 %는 최소 4 년 간 치료를 제공하고 63 %는 향후 5 년간 책임이있을 것으로 예상합니다. 모두 20 년까지 지속될 수있는 질병이 있습니다. 누가 그 짐을지고 있습니까?
모든 무급 간병인의 3 분의 2는 여성이며, 그 중 3 분의 1은 딸입니다.
미국에는 16.1 백만 명의 무급 간병인이 있습니다. 일반적으로 성인 어린이는 가장 일반적인 1 차 간병인입니다. 이것은 X 세대와 베이비 붐 세대들 사이에서 특히 그렇습니다. 그러나 베이비 붐 세대의 경우 1 차 간병인의 26 %가 알츠하이머와 천년의 손자를 가진 사람들의 배우자가 39 %의 1 차 간병인으로 활동합니다.
이 간병인들은 매년 총 180 억 시간 이상의 무급 치료를 제공합니다. 이 치료는 전국적으로 2,230 억 달러의 구제 가치가 있습니다. 이는 간병 인당 주당 평균 36 시간에 해당하며, 급여, 수당 또는 일반적으로 쉬는 시간이없는 두 번째 정규직 일자리를 효과적으로 창출합니다.
이 역할에는 환자와 간병인이 일상적인 작업을 정상적으로 탐색 할 수 있기 때문에 환자가 일상 생활에서 필요로하는 거의 모든 것이 포함되며, 알츠하이머 후기 말기에 전임 치료 위치로 점진적으로 발전합니다. 주 간병인이 수행하는 간단한 작업 목록은 다음과 같습니다.
- 약물 관리 및 추적
- 교통
- 정서적 지원
- 약속 일정
- 쇼핑
- 조리
- 청소
- 돈을 지불하다
- 재정 관리
- 부동산 계획
- 법적 결정
- 보험 관리
- 환자와 함께 살거나 거주지 결정
- 위생
- 화장실
- 급송
- 유동성
이러한 간병인이 중단 된 지점으로 돌아올 때까지 생명이 느려지지 않습니다. 그들의 삶의 다른 측면은 앞서 나가고 아무것도 바뀌지 않는 것처럼 유지하려고합니다. 알츠하이머의 간병인은 일반적으로 결혼하고, 자녀가 집에 거주하며, 자신이 제공하는 보육 이외의 풀 타임 또는 파트 타임 직업을 갖습니다.
여성 간병인의 4 분의 1은 "샌드위치 생성"의 일부입니다. 이는 부모를위한 1 차 간병인으로 활동하면서 자녀를 키우는 것을 의미합니다.
Diane Ty는“클럽-샌드위치 생성”은 업무 의무도 설명하기 때문에보다 적절한 설명이라고 말합니다. 긍정적 인 사실에 따르면, 한 연구에 따르면이 여성의 63 %가이 이중 용량 역할 때문에 더 강하다고 느꼈습니다.
“우리는 샌드위치 세대를 위해 40 대와 50 대에있는 많은 여성들이 직업 균형을 맞추고 노인 부모 나 가족을 돌보며 집에서 어린 아이들을 돌 보거나 대학에 돈을 지불한다는 것을 알고 있습니다. 이로 인해 엄청난 피해가 발생했습니다.”라고 Drew는 말합니다.
1 차 간병인의 역할이 필요 이상으로 항상 기꺼이 선택하는 것은 아닙니다. 때때로 Diane Ty가 설명 하듯이 그 역할을 받아들이는 것이 의무입니다. 다른 가족에게는 경제적 문제입니다.
알츠하이머 또는 관련 치매를 앓고있는 사람을 간병하는 것은 힘든 일입니다. 이 사람들은 외로움, 슬픔, 고립, 죄책감 및 소진을 경험합니다. 59 %가 불안과 우울증을 앓고 있다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. 사랑하는 사람을 돌보는 과정에서,이 간병인들은 종종 긴장과 압박으로 인해 건강이 나빠지거나 자신의 필요에 참석할 시간이없는 경우가 종종 있습니다.
스토니 브룩 대학 병원 (Stony Brook University Hospital)의 정신과 및 의료 책임자 인 Nikhil Palekar 박사는“종종 간병인이 특히 환자가 사랑하는 사람을 기억하지 않기 시작하면 병의 후반부로 소진되는 경우가 많습니다. 알츠하이머 병에 대한 스토니 브룩 우수 센터의 노인 정신과 서비스 및 의료 책임자. “엄마 나 아빠가 더 이상 인식하지 못하거나 손자를 인식 할 수 없을 때 간병인에게 특히 어려운 일이라고 생각합니다. 매우 감정적으로 강렬 해집니다.”
간병인 : 한 눈에보기
- 간병인의 거의 절반 (~ 45 %)은 연간 $ 55,000 – $ 99k를 얻습니다.
- 매년 약 36 %가 $ 49k 미만의 수입
- 대부분의 간병인은 결혼했습니다
- 대부분의 간병인은 집에 7 – 17 세의 자녀가 있습니다. 이것은 X 세대 (71 %)에서 가장 높습니다.
- 모든 간병인의 42 %가 육아 요구와 관련된 문제를 경험합니다
- 간병인은 주당 평균 36 시간의 무급 치료를 제공합니다
사람들의 삶을 훔치고 효과적인 치료를 회피 한이 질병은 무엇입니까? 알츠하이머 병은 기억력, 사고력 및 언어 능력, 간단한 작업 수행 능력에 영향을 미치는 진행성 뇌 질환입니다. 또한 미국에서 6 번째 주요 사망 원인이자 예방, 둔화 또는 치료할 수없는 미국 10 대 사망 원인 중 유일한 질병입니다.
알츠하이머는 노화의 정상적인 부분이 아닙니다. 인지 쇠퇴는 평균적인 건망증 조부모보다 훨씬 더 심합니다. 알츠하이머는 일상 생활을 방해하고 방해합니다. 사랑하는 사람의 이름, 집 주소 또는 추운 날에 옷을 입는 방법처럼 단순한 추억이 점차 사라집니다. 질병은 천천히 진행되어 스스로 먹이기, 걷기, 말하기, 앉기, 삼키기 등의 판단력과 신체적 능력을 약화시킵니다.
Ty는“사랑하는 사람이 지나갈 때까지 계속 악화 될 것이라고 상상조차 할 수 없습니다.”라고 Ty는 말합니다. "알츠하이머는 특히 잔인합니다."
각 단계의 증상과 알츠하이머 병 환자의 감소율은 환자 자신만큼 다양합니다. 각 사람이 자신의 방식과 시간에 따라 진행되고 나타나는 증상을 공유하기 때문에 준비에 대한 전 세계 표준화는 없습니다. 이것은 간병인에게 질병을 예측할 수 없게 만듭니다. 또한 한 간호 경험을 다른 경험과 연관시키기가 어렵 기 때문에 많은 간병인이 갖는 고립감을 느끼게합니다.
코니 힐 존슨 (Connie Hill-Johnson)은 알츠하이머 또는 관련 치매 환자들과 함께 일하는 전문 간병 서비스 인 Visiting Angels에서 고객에게 "기억 상실로 한 사람을 본 적이 있다면 한 명도 본 적이 있습니다"라고 말합니다. 이것은 개별 질병입니다. 알츠하이머 협회는 간병인들에게 간호 기술을 개인 중심으로 보라고 촉구합니다.
알츠하이머는 주로 65 세 이상의 성인에게 영향을 미치며,이 조사에서 환자의 평균 연령은 78 세입니다. 다른 관련 치매는 젊은 사람들에게 더 일반적으로 영향을 줄 수 있습니다. 진단 후의 기대 수명은 다양하지만 4 년이나 20 년 정도로 길 수 있습니다. 이것은 진단 시점의 나이, 질병의 진행 및 기타 건강 요인의 영향을받습니다.
이 질병은 미국에서 가장 비싸고 유색인에게는 더 비쌀 수 있습니다. 치매를 가진 아프리카 계 미국인의 메디 케어 지불은 백인보다 45 %, 히스패닉은 37 % 더 높습니다. 알츠하이머의 인종적 불균형은 재정을 넘어 확장됩니다. 나이가 많은 아프리카 계 미국인은 나이가 많은 백인보다 알츠하이머 또는 관련 치매를 가질 가능성이 두 배나 높습니다. 나이가 많은 히스패닉 인은 나이가 많은 백인보다 알츠하이머 또는 관련 치매가있을 확률의 1.5 배입니다. 아프리카 계 미국인은이 질병을 앓고있는 사람들의 20 % 이상을 구성하지만 시험에 참여한 사람들의 3 ~ 5 % 만 나타냅니다.
교육 배경은 알츠하이머 병 발병 가능성과 관련이 있습니다. 교육 수준이 가장 낮은 사람들은 대학 학위를 가진 사람들보다 치매 환자의 삶의 3-4 배를 보냅니다.
65 세 이후 :
- 고등학교 졸업장을 가진 사람들은 남은 인생의 70 %가 좋은 인식으로 살 것으로 기대할 수 있습니다.
- 대학 학위 이상을 가진 사람들은 남은 인생의 80 %가 좋은 인식으로 살 것으로 기대할 수 있습니다.
- 고등 교육을받지 않은 사람들은 남은 인생의 50 %가 좋은 인식으로 살 것으로 기대할 수 있습니다.
여성은 또한
여성은 환자와 간병인으로서이 질병에 의해 불균형 적으로 영향을받습니다. 그들은 남성보다 알츠하이머 병을 더 자주 발생시키고 남성보다 질병을 앓는 사람들을 더 자주 돌 봅니다. 그러나 거의 모든 간병인은 정서적, 신체적 또는 재정적 건강에 영향을 미칩니다.
간병인의 72 %가 간병인의 책임을 가정 한 이후 건강이 어느 정도 악화되었다고 지적했습니다.
알츠하이머의 진전에서 불안정성과 로드맵 부족을 인용 한 Ty는“보육에 수반되는 스트레스로 건강이 나 빠지고 스트레스와 우울증으로 인해 어려움을 겪고있다”고 말했다.
설문 조사에 따르면, 간병인의 59 %가 직무를 맡은 이후 불안이나 우울증을 앓고 있다고 응답했습니다. 면역 체계 약화, 두통, 고혈압, 외상 후 스트레스 장애와 같은 다른 많은 건강 문제에 대한 촉매제가 될 수 있습니다.
간병인의 스트레스와 혼돈은 간병인의 건강 만 파괴하는 것이 아니라 다른 삶의 영역에도 영향을 미칩니다. 설문 응답자의 32 %는 배우자와의 관계가 긴장되었다고 말했고 42 %는 자신의 부모-자녀 관계가 긴장되었다고 답했습니다.
집, 직장, 그리고 누군가의 요구를 간과하지 않도록 노력하면서 돌보는 사람과 모든 의무를 다할 때 자신의 요구는 방해가 될 수 있습니다.
Ty는 이렇게 설명합니다.“부모님이나 사랑하는 사람의 죽음과 쇠퇴에 앉아 있으며 매우 감정적으로 스트레스가 많은 시간입니다.
이 부담의 비용은 간병인의 피로와 건강뿐만 아니라 지갑에서도 볼 수 있습니다. 알츠하이머 환자의 배우자 보호자는 자신의 건강 관리에 매년 12,000 달러를 더 쓰는 반면, 성인 아동 보호자는 매년 약 4,800 달러를 더 소비했습니다.
이 기간 동안 자기 관리의 이점과 필요성에 대해서는 충분히 말할 수 없습니다. "비행기 산소 마스크"유추는 간병을 위해 진실로 울립니다. 간병인의 44 %는 자신의 건강이 돌보는 사람들의 건강만큼 중요해야하지만식이 요법, 운동, 사교 등 건강한 생활 습관을 유지하지 않았다고 응답합니다.
간병인이 자신의 건강을 끝없는 할 일 목록에 추가하는 것은 가치보다 더 많은 어려움을 겪을 수 있습니다. 그러나 적은 자기 관리 노력만으로도 스트레스를 줄이고 질병과 질병을 예방할 수 있으며 전반적인 건강 상태를 개선 할 수 있습니다. 스트레스를 완화하고 스스로 돌보기 시작하려면 간병인은 다음을 시도해야합니다.
- 휴식을 취하기 위해 친구와 가족의 도움을 받으십시오. 시간을 이용하여 산책을하거나, 체육관을 치거나, 아이들과 놀거나, 낮잠이나 샤워를하십시오.
- 그들이 돌보는 사람이 낮잠을 자면서 집에서 운동하십시오. 간단한 요가 스트레칭을하거나 고정식 자전거를 타십시오.
- 취미, 그림 그리기, 그림 그리기 또는 뜨개질과 같은 위안을 찾으십시오.
- 건강을 유지하고 균형 잡힌 음식을 섭취하여 에너지를 유지하고 몸과 마음을 강화하십시오.
알츠하이머 간병인은 종종이 일에 마음과 영혼을 바칩니다. 그들은 자신의 가족과 함께 지친 시간을 희생합니다. 간병은 건강에 해로운 영향을 줄 수 있으며 개인 재정도 직접 타격을 입을 수 있습니다.
2 명의 간병인 중 1 명은 자신의 경력이나 재정에 시간과 에너지가 부정적인 영향을 미치는 것을 보았습니다. 이러한 문제는 한 번에 일찍 떠나는 것과 같은 사소한 불편이 아닙니다. 대부분의 간병인은 풀 타임 또는 파트 타임 직업을 완전히 중단했다고 말합니다. 다른 사람들은 시간을 줄이거 나 더 많은 유연성을 제공하는 다른 일을해야했습니다.
Diane Ty는이 무급 간병인들에게 너무 친숙한 "재무 이중 whammy"를 설명합니다.
- 그들은 일을 그만두고 전체 개인 수익원을 잃었습니다. 때때로 배우자가 여유를 줍을 수 있지만 항상 충분하지는 않습니다.
- 그들의 표준 소득은 상실되고 그들의 401 (k)에도 기여하지 않습니다.
- 그들은 은퇴 한 저축과 일치하는 고용주를 잃었습니다.
- 그들은 사회 보장에 기여하지 않아 궁극적으로 전체적인 평생 기부금을 줄입니다.
간병인은 퇴직 할 때 이러한 희생에 대해 다시 지불합니다.
무엇보다도, 알츠하이머의 무급 간병인은 사랑하는 사람의 간호와 요구에 대해 매년 평균 $ 5,000 ~ $ 12,000를 지불합니다. 타이는이 숫자가 10 만 달러에이를 것이라고 말했다. 실제로, 무급 간병인의 78 %가 연간 평균 7,000 달러의 본인 부담 비용을 부담하고 있습니다.
알츠하이머 간병 비용, 특히 유급 간병 비용은 가족이 스스로 책임을지게하는 가장 큰 동기 중 하나입니다. 양날의 검입니다. 그들은 한쪽 또는 다른 쪽에서 재정적 타격을 입어야합니다.
알츠하이머 병을 앓고있는 사람의 일상적인 보살핌과 관리는 최악의 상황에서 압도적이며 완전히 패배합니다. 식료품 쇼핑이나 청구서 지불과 같은 단순한 요구로 인해 초기 단계에서 점진적으로 나타날 수있는 것은 때때로 24/7 풀 타임 직업이됩니다.
활동적이고 무급 간병인의 절반 만이 적절한 감정적 지원을받는다고 말하며이 수치는 천년 간병인 중 37 %로 가장 낮습니다. 더구나, 1 차 간병인의 57 %만이 사랑하는 사람의 보살핌으로 지원을 받거나, 유급 또는 무급이라고 말하며, 베이비 붐 세대는 전혀 도움을받지 못한다고보고 할 가능성이 높습니다. 간병인들에게 불안과 우울증이 너무 가파르다는 것은 놀라운 일이 아닙니다.
“당신은 혼자서 할 수 없습니다. 특히 사랑하는 사람을 집에서 지키기로 결정한 경우에는 그 부담을 혼자서 감당할 수 없습니다.”Hill-Johnson은 말합니다.
개인 네트워크가 없거나 유료 지원 서비스를받을 수없는 사람들을 위해 지역 비영리 단체가 도움이 될 수 있습니다.
설문 조사에 따르면 간병인의 약 절반이 일종의 지원 그룹에 가입 한 것으로 나타났습니다. 밀레 니얼 세대가 그렇게 할 가능성이 가장 높으며 X 세대의 절반 정도가 그랬습니다. 베이비 붐 세대는 가장 적었다. Millennials와 Gen X는 모두 개인 Facebook 그룹 또는 기타 온라인 포럼과 같은 온라인 지원 그룹에 대한 기본 설정을 공유합니다. 이 디지털 시대에도 간병인의 42 %는 여전히 직접 지원 그룹에 참석합니다. 가입을위한 주요 드라이버는 다음과 같습니다.
- 대처 전략 학습
- 질병으로부터 무엇을 기대해야하는지 이해
- 정서적 지원과 영감 얻기
- 중요한 결정에 대한지지 확보
알츠하이머 간병인의 스타일과 요구에 맞는 지원 그룹이 부족하지 않습니다.
- 동료 및 전문가 주도 그룹은 알츠하이머 협회의 우편 번호로 찾을 수 있습니다.
- Facebook에서 "Alzheimer의 지원"을 검색하면 수십 개의 비공개 소셜 그룹이 반환됩니다.
- 뉴스 레터, 소셜 채널 및 기타 리소스는 Caregiver.org에서 제공됩니다.
- AARP의 게시판은 간병인을 온라인으로 연결합니다.
- 지역의 권장 사항에 대해서는 의사, 교회 또는 간병인에게 문의하십시오.
간병인이 혼란을 완화하기 위해 이용할 수있는 유일한 자원은 인간 관계와 공감 만이 아닙니다. 가정 내 자원 봉사자들을 통해 알츠하이머 병 가족 간병인들에게 휴식을 제공하는 센트럴 저지의 간병인 자원 봉사 담당 이사 인 Lynette Whiteman은 기술 모니터링에 환자 모니터링, 약물 지출 및 가정 관리를 훨씬 쉽게하는 흥미로운 일들이 있다고 말합니다. 대부분의 간병인은 사랑하는 사람의 보살핌을 돕기 위해 어떤 형태의 기술을 사용하는 것을 인정하며, 미래에는 더 많은 기술을 사용하는 데 관심이 있다고보고합니다. 현재 간병인이 사용하거나 가장 많이 사용한 도구는 다음과 같습니다.
- 자동 청구서 지불 (60 %)
- 디지털 혈압 모니터 (62 %)
- 온라인 일정 (44 %)
새로운 기술에 대한 관심은 다음과 같습니다.
- GPS 추적기 (38 %)
- 원격 의료 및 원격 건강 (37 %)
- 개인 비상 대응 시스템 / 수명 경보 (36 %)
기술을 사용하여 치료의 질을 향상시키는 것은 알츠하이머 환자가 독립적으로 행동하고 간호를 덜 집중시키는 효과적인 전략입니다. 이러한 기술에는 시각 신호가있는 무선 초인종 시스템과 시각 및 청각 신호가있는 휴대용 컴퓨터를 사용하여 집중을 유지하는 사람들이 있습니다. 그러나 이러한 개선의 관련성은 개인적 수준에 따라 결정되었습니다.
앱, 웹 사이트 및 기타 기술 리소스의 사용은 세대와 밀접한 관련이 있으며 밀레 니얼 세대는 가장 높은 채택 자이며 베이비 붐 세대는 가장 낮습니다. 그러나 대부분의 노인들, 심지어 치료를받는 사람들조차도 젊은 세대가 생각할 수있는 것보다 새로운 기술을 사용하는 방법을 배우려고합니다. Gen Xers는 그들이 예비 기술 세계에서 왔지만 여전히 능숙한 채택자가 될만큼 젊다는 점에서 독특합니다.
간병인에게만 해당되는 것은 아닙니다. 돌보는 노인 중 절반은 스마트 폰이나 기타 장치를 사용하여 문자 메시지를주고받으며 46 %는 이메일을주고받으며 사진을 찍고 보내고받습니다.
Hill-Johnson은 관리가 필요한 사람들과 함께 iPad를 사용하도록 권장합니다. “특히 손자를 가진 사람들에게 매우 유익합니다. 손자를보고 싶어하기 때문에 iPad와 Skype를 사용할 수 있습니다.” iPad는 관리 계획을 추적하고 메모를 작성하거나 가족, 의사, 보좌관 및 기타 관련 당사자 간의 의사 소통에 이상적입니다.
Palekar는 간병인과 간병인 모두를 돕기 위해 많은 새로운 기술이 사용되고 있다고 말합니다. 그가보고 가장 추천하는 것은 다음과 같습니다.
- 옷에 부착하거나 환자의 정확한 위치를 알려주는 시계로 착용 할 수있는 GPS 추적기
- 예를 들어 센서 기반의 홈 모니터링 도구는 환자가 일정 시간 동안 화장실을 떠나지 않은 경우 신호를 보낼 수 있습니다.
- 한 곳에서 약속, 건강 기록 및 보험을 추적하는 Mayo Health Manager
- 팁과 조언을 제공하고, 정보와 커뮤니케이션을 관리하고, 증상과 행동을 기록하고, 약물을 추적하고, 저널링을 용이하게하는 스마트 폰 앱
알츠하이머 병 자체는 다소 예측 가능하며 7 단계로 진행됩니다. 예측할 수없는 것은인지 능력과 신체 능력의 변화에 대한 각 개인의 반응과 각 단계에서 간병인의 책임이 무엇인지에 대한 것입니다. 이미 혼란스러운 시나리오에 압력과 불확실성을 더하는 알츠하이머 환자는 없습니다.
Palekar는 환자의 간병인에게 질병에 대해 교육하는 데 많은 시간을 할애하고 다른 간병인이 사랑하는 의사로부터 얻을 수있는 것에 대한 통찰력을 제공합니다. 그는 병의 단계를 아는 것만으로는 충분하지 않지만 간병인은 샤워, 옷 갈아 입기 또는 먹이를 도울 때와 같이 각 단계에 약간의 기대를 맞출 수 있어야한다고 제안합니다. 이 모든 교육과 배경은 간병인이 침략, 동요 및 기타 비협조적인 행동을 올바르게 관리하는 데 필수적입니다.
“사랑하는 사람이 질병 과정에서 어디에 있는지에 따라 치매가 질병힐 존슨은 이렇게 회상합니다. "당신은 당신이 보이는 모든 행동이 질병의 결과 일 가능성이 있다고 스스로에게 말해야합니다."
알츠하이머 병은 일반적으로 증상이 더 눈에 띄는 4 단계에서 진단됩니다. 대부분의 경우 진단을받는 데 최대 1 년이 소요될 수 있지만 6 개월 이내에 최소 절반의 사례가 발생합니다.
질병을 멈추거나 되돌릴 수는 없지만 환자가 빨리 치료를 시작하면 빨리 진행이 늦어 질 수 있습니다. 이것은 또한 치료를 계획하고 계획하는 데 더 많은 시간을 허용합니다. 환자의 거의 절반이 미래 간병인의 주장에 따라 첫 번째 의료 평가를받으며, 이는 종종 자신을 반복하고 건망증과 같은 일련의 지표를 따르는 경우에 발생합니다. 4 명 중 1 명은 최초의 사건이 발생한 후 의학적 평가를 받으려고합니다. 고정 관념에 따르면 밀레 니얼 세대는 일반적으로 연결이 끊어졌지만 실제로는 경보를 울릴 가능성이 더 높습니다.
알츠하이머 환자의 의료 방문 또는 평가로 이어진 주요 원인은 다음과 같습니다.
- 59 %는 지속적인 기억 문제, 혼란, 인식 또는 사고 장애가있었습니다.
- 16 %는 망상, 공격 또는 동요와 같은 지속적인 행동 문제를 겪고있었습니다.
- 16 %는 방황과 길을 잃거나, 차량으로 사고를 당하거나, 옷을 입거나 돈을 관리하는 등의 기본 활동을 방해하는 등의 다른 문제를 겪었습니다.
전문가들은 간병인과 환자가 치료, 간호 및 단종 결정에 관한 의사를 공개적으로 의사 소통 할 것을 촉구합니다.
Whitman은 이렇게 말합니다. "그 기회를 놓치지 않고 상대방의 의견없이 결정을 내려야 할 때 가슴 아픈 일입니다."
대부분의 환자가 진단을받을 때까지 이미 식료품 쇼핑, 청구서 지불, 달력 및 교통 관리와 같은 일상적인 작업에 대한 도움이 절실히 필요합니다. 질병이 진행될 때마다 간병인의 참여와 관심도 높아집니다.
알츠하이머 단계 : 간병인의 환자 요구 및 요구
| 단계 | 환자 | 간병인 |
| 1 단계 매우 일찍 | 증상이 없습니다. 전임상 / 손상 없음. 역사 또는 바이오 마커에 기초하여 조기 진단을받을 수 있습니다. | 환자는 완전히 독립적입니다. 이 단계에서는 작업이 없습니다. |
| 2 단계 초기 | Mild symptoms present, forgetfulness around names, words, where things have been placed. Memory issues are minor and may not be noticed. | May support and advocate for medical evaluation. Otherwise no interference with the patient’s daily work and social life. |
| Stage 3 Mid Up to 7 years | Symptoms of reduced memory and concentration, and more trouble learning new information. Mental impairment may interfere with work quality and become more noticeable to close friends and family. Possible mild to severe anxiety and depression. | Patient may need support with counseling or therapy. Caregiver may begin taking on smaller tasks to support patient. |
| Stage 4 Mid Up to 2 years | Diagnosis typically occurs here with mild to moderate Alzheimer’s dementia. Symptoms including memory loss, trouble managing finances and medications, and questionable judgment noticeable to casual acquaintances and sometimes strangers. There’s clear impact on day-to-day functioning, accompanied by mood changes, withdrawal, and decreased emotional response. | Significantly more time is required of the caregiver. Tasks include taking on scheduling medical appointments, transportation, grocery shopping, paying bills, and ordering food on the patient’s behalf. |
| Stage 5 Mid Up to 1.5 years | Moderate to severe impairment in memory, judgment, and often language. May experience anger, suspicion, confusion, and disorientation. May get lost, not recognize family members, or know how to dress for the weather. | Requires almost full-time supervision or help from a caregiver. Patient can no longer live independently and needs help with simply daily tasks like getting dressed, preparing food, and all finances. |
| Stage 6 Late Up to 2.5 years | Significant impairment in short- and long-term memory, and difficulties in dressing and toileting without help. Easily gets confused and frustrated and says little unless directly addressed. | Requires full-time care and help with all daily tasks, as well as all personal care, hygiene, and toilet use. Patient may not sleep well, may wander off. |
| Stage 7 Late 1-3 years | Most severe and final stage of the disease. Patients progressively lose speech, down to a few words until they are unable to speak. Can have a total loss of muscle control, inability to sit up or hold up head on their own. | Full-time care and attention to every need and all daily tasks. Patient may not be able to communicate, have control over their motion or bodily functions. Patient may not have any environmental response. |
Of the top 10 leading causes of death, Alzheimer’s is the only one that cannot be prevented, slowed, or cured.
The Food and Drug Administration recently removed dual-endpoint requirement for clinical trials, opening the door for more research into Alzheimer’s and its treatment. In addition to a shift in regulation, scientists are looking to research Alzheimer’s and its identification with biomarkers rather than waiting for symptoms to appear. Not only is this strategy promising for treatment and early detection, but it also stands to teach scientists more about how Alzheimer’s develops and exists within the brain. Scientists are currently using spinal taps and brain scans in the research setting to explore these early indicators.
“We don’t know anything that can prevent Alzheimer’s, but we’re looking at the things that might reduce your risk for cognitive decline,” says Mike Lynch, director of media engagement at the Alzheimer’s Association. The organization is funding a $20 million study that starts later in 2018. The two-year trial is aimed at better understanding what effect healthy lifestyle interventions have on cognitive function.
That’s promising news for familial caregivers, who run a
According to Dr. Richard Hodes, director of the National Institute on Aging, high blood pressure, obesity, and inactivity are associated with an increased risk for Alzheimer’s. Addressing these health factors can help to mitigate the controllable risk for Alzheimer’s disease.
However, a study found that combating chronic disease, such as diabetes and hypertension, in elderly adults will increase the risk for acquiring dementia. In addition, there’s evidence that the correlation between exercise and a decreased risk for Alzheimer’s is insufficient. At best, research found only a delay in cognitive decline. There’s also been general doubt within the scientific community that exercise is beneficial to the brain in ways that were previously suspected.
Millennials appear to be leading the charge on other proactive approaches, with more caregivers making healthy lifestyle changes and seeking testing for the Alzheimer’s gene. They’re also more likely to take medications that delay the onset of memory loss if there’s a need, compared with only 36 percent of Gen Xers and 17 percent of baby boomers.
“Early diagnosis might help us develop new targets that can then focus on preventing the progression of the illness,” explains Palekar. At this time, every medication that’s been tested for Alzheimer’s prevention has failed in stage three of the trials, which he marks as a major setback for the field.
It’s important to note that the research being done isn’t perfect. Some medications are failing to translate to the general population, proving themselves to be successful. The biotech company Alzheon was making promising progress toward Alzheimer’s treatment, reporting positive success in 2016. But it’s since failed to meet benchmarks and is delaying its initial public offering (IPO) because of the delay.
- $81 million IPO stalled from a delay in research.
- Patients receiving the failed drug solanezumab displayed an 11% decline.
- 99% of all Alzheimer’s drugs failed between 2002 and 2012.
Among all Americans currently living, if those who will get Alzheimer's disease receive a diagnosis in the mild cognitive impairment stage — before dementia — it would collectively save $7 trillion to $7.9 trillion in health and long-term care costs.
The outlook is a lot more promising from Dr. Richard S. Isaacson, director of the Weill Cornell Alzheimer’s Prevention Clinic where he’s studied nearly 700 patients, with several hundred more on a waiting list. His entire focus is prevention, and he boldly says that it’s possible to use Alzheimer’s and prevention in the same sentence these days. He reports an impressive reduction in calculated Alzheimer’s risk, as well as improvement in cognitive function for patients in his study.
“Ten years from now, just like we treat hypertension, Alzheimer’s disease prevention and treatment will be multimodal. You’re going to have the drug you inject, the drug you take as a pill, the lifestyle that’s been proven to work, and specific vitamins and supplements,” forecasts Isaacson.
A factor suspected to be partially responsible for Alzheimer’s is a neuronal protein called tau, which normally acts as a stabilizer within brain cells for microtubules. These microtubules are part of the internal transport system in the brain. What’s seen in those with Alzheimer’s is a separation of tau from their microtubules. Without this stabilizing force, the microtubules fall apart. The tau floating within the cell will band together, interfere with cell’s normal functions, and lead to its death. Scientists used to think that tau existed only within cells, making it essentially inaccessible, but it’s recently been discovered that the diseased tau is transferred from neuron to neuron like an infection. This discovery opens the opportunity for new research and treatments of this mysterious disease.
There’s been a general shift in focus from the unsuccessful treatment of advanced cases of Alzheimer’s to early-stage treatment before symptoms arise. Multiple trials are being conducted using vaccine-based treatments to attack amyloid, which is another key contributor to cognitive decline. In addition, genetic research involving people at risk for Alzheimer’s who don’t develop the disease is also underway to see what factors could be protecting them.
While many of these new discoveries, treatments, and preventions won’t be at play for treating those who currently have Alzheimer’s, they can make a drastic difference in what the disease looks like 10 to 20 years from now by taking proactive measures that delay the disease and its progression.
Alzheimer’s disease takes a toll on families. It impacts them financially, emotionally, and physically,” says Ty. The reality that Alzheimer’s patients and their unpaid caregivers live with every day is beyond the realm of relatability for most Americans. Its burdens extend ruthlessly beyond the pain and suffering inflicted on the millions living with and dying from the disease.
In this survey, we set out to better understand the disease from the viewpoint of the caregiver. They are, arguably, the most troubled and impacted by the effects of Alzheimer’s disease and related dementia.
We learned that caregiving is a thankless but necessary job that’s primarily assumed by women already overwhelmed by the day-to-day needs of their own families, careers, finances, and social obligations. We found that caregivers are typically the first to pursue any kind of evaluation or diagnosis and immediately take on responsibilities that can’t be foreseen, and don’t come with nearly as much support as is required.
One of the best things the friends, family, and community of those with Alzheimer’s can do is directly support caregivers. When these women and men feel supported, they’re more likely to take better care of themselves. This benefits them in the short term by improving their physical health and in the long term by leading to possible prevention of Alzheimer’s.
We also confirmed that Alzheimer’s is expensive in every way. The research, medical care, lost wages — it all adds up to making this the costliest disease in the United States.
If you’d like to make a difference, consider supporting organizations making direct impacts on caregivers and those they serve at Alz.org, Caregiver.org, and Dr. Isaacson’s research.
