2018 년에 초 이동성 Ehlers-Danlos 증후군 (hEDS) 진단을 받았을 때, 나의 오래된 삶의 슬램에 대한 문이 닫혔습니다. 나는 EDS로 태어 났지만, 결합 조직,자가 면역 및 기타 만성 질환과 마찬가지로 30 세가 될 때까지 증상에 의해 진정으로 장애가되지 않았습니다.
다시 말해? 어느 날 당신은 "정상적"이고 갑자기 아프다.
나는 2018 년의 대부분을 정서적으로 어두운 곳에서 보냈고, 평생 오진을 처리하고, 내가 포기해야하는 직업과 인생의 꿈을 슬프게했습니다. 우울하고 끊임없는 고통 속에서 나는 만성적으로 아픈 삶을 사는 것에 대한 위안과지도를 찾았습니다.
불행히도 온라인 EDS 그룹과 포럼에서 찾은 내용 중 상당수는 낙담했습니다. 다른 사람들의 몸과 삶은 마치 내 것처럼 떨어져있는 것처럼 보였습니다.
나는 인생에 어떻게 대처할 수 있는지 알려주는 안내서를 원했다. 그리고이 안내서를 찾지 못했지만, 저에게 도움이되는 수많은 조언과 전략을 서서히 정리했습니다.
그리고 지금, 내 인생은 예전의 모습과는 다르지만 다시 한 번 성취되고 풍부하며 활동적입니다. 그것만으로는 내가 다시 쓸 수 있다고 생각한 문장이 아닙니다.
그렇다면 어떻게하면 내 인생을 인계받지 않고 만성 질환에 적응 했습니까?
1. 나는 실제로는 아니었지만 괜찮습니다.
물론이야 내 인생을 이어 받았다! 나는 많은 의사들이보고 검사를 받아야했습니다. 나는 많은 질문, 걱정, 두려움이있었습니다.
진단에서 길을 잃을 수있는 권한을 부여하십시오. 유한 한 시간 (3-6 개월)을 설정하는 것이 도움이된다는 것을 알게되었습니다. 당신은 많이 울고 좌절 할 것입니다. 현재 위치를 수락하고 이것이 큰 조정이 될 것으로 기대하십시오.
준비가되면 삶을 적응시키는 일을 할 수 있습니다.
2. 나는 일관된 루틴에 들어갔다
집에서 일하고 심한 고통을 겪었 기 때문에 집을 떠나는 동기는 거의 없었습니다. 이것은 햇빛과 다른 사람들의 부족으로 악화 된 우울증과 통증을 유발했습니다.
요즘에는 아침 식사를하고 각 단계를 좋아합니다. 아침 식사 요리, 설거지, 양치질, 얼굴 씻기, 자외선 차단제, 그리고 가능할 때마다 나는 하이킹을위한 압축 레깅스에 흠뻑 젖습니다. 참을성없는 코기의 소리).
정해진 일과를 통해 더 빠르고 일관되게 침대에서 나올 수 있습니다. 하이킹을 할 수없는 나쁜 날에도 아침 식사를하고 위생 생활을 할 수 있으며 사람처럼 느끼는 데 도움이됩니다.
매일 일어나는 데 무엇이 도움이 될 수 있습니까? 좀 더 인간적인 느낌을 얻는 데 도움이되는 작은 행동이나 의식은 무엇입니까?
3. 할 수있는 생활 방식의 변화를 발견했습니다
아니요, 더 많은 채소를 섭취해도 질병을 치료할 수 없습니다 (죄송합니다!). 라이프 스타일 변화는 마법의 총알이 아니지만 삶의 질을 향상시킬 수있는 잠재력이 있습니다.
만성 질환으로 인해 건강과 신체는 대부분의 경우보다 약합니다. 우리는 몸을 다루는 방법에 대해 더욱 신중하고 신중해야합니다.
그 점을 염두에두고 실제 대화, 재미없는 조언 시간 :“유용한”생활 습관 변화가 자신에게 맞는지 찾아보십시오. 몇 가지 아이디어 : 담배를 끊고, 마약을 피하고, 잠을 많이 자고, 부상을 입지 않는 운동 루틴을 찾으십시오.
지루하고 성가신 조언입니다. 심지어 침대에서 나올 수 없을 때 모욕감을 느낄 수도 있습니다. 그러나 사실입니다. 작은 일이 더해집니다.
생활 방식의 변화는 어떤 모습입니까? 예를 들어, 대부분의 시간을 침대에서 보내면 침대에서 할 수있는 가벼운 운동 루틴을 조사하십시오 (그들은 밖에 있습니다).
판단력을 잃지 않고 자비 롭게 그러나 객관적으로 생활 방식을 검사하십시오. 오늘날 개선 할 수있는 작은 조정이나 변경은 무엇입니까? 이번 주 목표는 무엇입니까? 다음주? 지금부터 6 개월?
4. 나는 내 커뮤니티와 연결
나는 특히 희망이없는 느낌이들 때 EDS를 가진 다른 친구들에게 크게 의지해야했습니다. 진단을 받고 싶은 사람이 원하는 인생을 살고있는 사람을 한 명 이상 찾을 수 있습니다.
내 친구 Michelle은 EDS 역할 모델이었습니다. 그녀는 오래 전에 진단을 받았으며 현재의 투쟁에 대한 지혜와 공감으로 가득했습니다. 그녀는 또한 풀 타임으로 일하고 아름다운 예술을 만들고 활동적인 사회 생활을하는 악당이기도합니다.
그녀는 필사적으로 필요한 희망을 내게주었습니다. 조언뿐만 아니라 친구를 찾고 커뮤니티를 구축하기 위해 온라인 지원 그룹과 소셜 미디어를 사용하십시오.
5. 필요할 때 온라인 그룹에서 물러 섰습니다.
예, 온라인 그룹은 귀중한 자원이 될 수 있습니다! 그러나 그들은 또한 위험하고 영혼을 분쇄 할 수 있습니다.
내 인생은 EDS에 관한 것이 아니라 진단 후 처음 6 ~ 8 개월이 된 것 같습니다. 내 생각은 그 주위를 돌아 다니며 끊임없는 고통은 내가 그것을 가지고 있음을 상기 시켰으며,이 그룹들에서 나의 거의 일정한 존재는 때때로 내 집착을 강화시키는 데 도움이되었습니다.
이제는 부품 내 인생이 아니라 내 인생의 온라인 그룹은 유용한 자료이지만 확실하게 당신의 인생을 방해하는 고정물이되지는 마십시오.
6. 나는 사랑하는 사람들과 경계를 설정합니다
2016 년에 몸이 악화되고 통증이 심해지면서 사람들이 점점 더 상쇄되기 시작했습니다. 처음에 나는 플레이크와 나쁜 친구처럼 느껴졌습니다. 저는 벗겨짐과 돌보는 것의 차이점을 배워야했습니다. 생각했던 것처럼 항상 명확하지는 않습니다.
내 건강이 최악이었을 때, 나는 거의 사회 계획을 세우지 않았습니다. 내가 그랬을 때, 나는 내 고통이 예측할 수 없었기 때문에 막판을 취소해야 할지도 모른다고 경고했다. 그들이 그렇게 시원하지 않으면 문제 없습니다, 저는 단지 내 인생에서 그 관계를 우선시하지 않았습니다.
나는 친구들이 나에게 합리적으로 기대할 수있는 것을 알리고 건강을 최우선으로 생각하는 것이 좋다는 것을 알게되었습니다. 보너스 : 또한 당신의 진정한 친구가 누구인지를 더 명확하게합니다.
7. 도움을 요청했습니다.
이것은 단순한 것으로 보이지만 실제로는 너무 어려울 수 있습니다.
그러나 다른 사람이 도와 주겠다고 제안하면, 그들의 제안이 진품이라고 생각하고 필요할 경우 수락하십시오.
작년에 남편을 들어달라고 요청하기가 너무 부끄러워서 작년에 여러 번 다쳤습니다. 하나 더 나를 위해. 그것은 바보였다 : 그는 할 수 없다, 나는 할 수 없다. 나는 자존심을 버리고 나를 돌보는 사람들이 나를지지하고 싶어한다는 것을 스스로에게 상기시켜야했습니다.
만성 질환은 부담이 될 수 있지만, 가치와 가치가있는 인간 인 당신은 대부분 그렇지 않다는 것을 기억하십시오. 따라서 필요할 때 도움을 요청하고 제공 될 때 수락하십시오.
당신은 이것을 가지고 있습니다.
Ash Fisher는 초 이동성 Ehlers-Danlos 증후군을 앓고있는 작가이자 코미디언입니다. 울퉁불퉁 한 아기 사슴 하루가 없을 때는 코기 빈센트와 함께 하이킹을합니다. 그녀는 오클랜드에 산다. 그녀의 웹 사이트에서 그녀에 대해 자세히 알아보십시오.
