진행성 방광암 환자의 간병인은 일상적인 책임에 압도감을 느낄 수 있습니다. 웰빙을 유지하고 사랑하는 사람들을 위해 도움을 요청하는 것이 중요합니다.
암 진단은 모든 가족 구성원의 삶을 바꿀 수 있습니다. 진단을 받은 사람은 치료 측면과 일상 생활 활동을 관리하기 위해 간병인에게 더 의존할 수 있습니다. 방광암 환자의 간병인이라면 그 일이 의미가 있지만 부담스러울 수 있습니다.
간병인이 도움을 받는 방법을 몰라 헤매는 것은 흔한 일입니다. 정서적 및 재정적 지원에 대한 자신의 필요를 소홀히 할 수 있습니다.
그러나 방광암 커뮤니티에는 귀하의 재정적, 정서적 스트레스를 도울 수 있는 많은 리소스가 있으며 사회적 지원과 일시적인 휴식을 제공하여 간병에서 잠시 휴식을 취할 수 있습니다.
진행성 방광암 간병인을 위한 리소스는 다음과 같습니다.
간병인에게 지원이 필요한 이유
간병인은 방광암 환자의 삶에서 중요한 역할을 합니다. 사랑하는 사람의 옹호자 역할을 하고, 일상 생활 활동을 돕고, 투약과 같은 기본적인 의료 서비스를 제공하는 자신을 발견할 수 있습니다.
당신과 당신이 돌보는 사람의 정서적인 삶이 밀접하게 연결되어 있다는 것은 놀라운 일이 아닙니다. ㅏ
연구원들은 간병인들 사이의 더 나은 웰빙이 암 환자들 사이에서 삶의 질과 특정 건강 결과를 개선할 수 있다고 결론지었습니다.
2015년에서 2021년 사이에 진행성 방광암 환자와 간병인이 작성한 소셜 미디어 게시물을 분석한 2022년 연구에서 충족되지 않은 요구 사항이 많이 나타났습니다.
간병인의 경우 가장 일반적인 충족되지 않은 요구 사항은 암의 심리적 영향과 관련이 있습니다. 다른 충족되지 않은 요구 사항은 지원 그룹과 그들의 경험을 공유하려는 욕구였습니다.
다행히 간병인이 이용할 수 있는 지원 목록이 늘어나고 있습니다. 이들은 이 어려운 의학적 상태로 생활하는 사람들을 돌보고 있는 귀하와 같은 사람들의 요구를 충족시키기 시작할 수 있습니다.
1. 정서적, 사회적 지원
동료 간병인 사이에서 지원과 위안을 찾을 수 있습니다. 방광암 환자를 돌보는 것이 어떤 것인지 아는 사람들과 연결하는 것은 정서적 웰빙에 중요할 수 있습니다.
정서적 지원을 위한 무료 전화
BCAN(Bladder Cancer Advocacy Network)은 간병인, 방광암 환자 및 질병으로 누군가를 잃은 사람들을 위한 무료 지원 라인을 갖추고 있습니다.
수신자 부담 전화는 833-ASK-4-BCA(833-275-4222)입니다. 방광암에 대한 지식이 있는 종양학 사회 복지사는 정보 및 의뢰뿐만 아니라 정서적 지원을 제공합니다.
이 회선은 동부 표준시(ET) 기준 월요일~목요일 오전 10시~오후 6시, 동부 표준시 기준 금요일 오전 10시~오후 5시에 이용할 수 있습니다.
다른 간병인과의 동료 매칭
BCAN의 Survivor to Survivor 프로그램은 방광암 진단을 새로 받은 사람과 간병인을 생존자 및 공동 생존자와 연결해 줍니다. 참여하는 모든 생존자는 자원 봉사자입니다.
일치를 요청하려면 301-215-9099로 전화하거나 Survivor@bcan.org로 이메일을 보내십시오.
온라인 및 대면 지원 그룹
BCAN은 Inspire를 통해 온라인 지원 네트워크를 호스팅합니다. 이 네트워크는 간병인, 가족 및 방광암 환자가 정보를 교환하고 지원하도록 설계되었습니다.
방광암 환자를 위한 직접 지원 그룹도 많이 있으며, 그 중 일부는 간병인을 환영합니다. BCAN은 주별로 구성된 이러한 그룹 목록을 유지 관리합니다. BCAN 웹사이트에서 목록을 검토할 수 있습니다.
상담 및 치료
에 따르면
다음과 같은 경우 정신 건강 전문가에게 도움을 요청할 수 있습니다.
- 몸이 아프다
- 절망감이나 우울함을 느끼다
- 자신을 해치거나 아끼는 사람들을 다치게 하는 느낌
- 알코올 또는 기타 물질의 오용
- 가족이나 친구와 싸우다
- 자신을 돌보지 마십시오.
귀하의 주치의 또는 종양학 간호사는 귀하가 지원을 받을 수 있도록 정신 건강 전문가에게 의뢰할 수 있습니다.
2. 전문적인 가정 건강 지원
간병인은 사랑하는 사람의 건강 관리에서 상당한 부분을 담당할 수 있습니다. 전문 홈 케어 서비스는 시간제라도 이러한 업무를 도와줄 수 있습니다.
홈 케어 서비스는 다음과 같은 많은 의료 전문가를 제공할 수 있습니다.
- 등록된 종양학 간호사 상처 치료, 화학 요법 치료 및 통증 관리를 제공하는 사람
- 물리 치료사 부상이나 시술 후 움직임을 도울 수 있는 사람
- 작업 치료사 독립적인 생활을 지원하기 위해 일상 업무 재활을 도울 수 있는 사람
- 호스피스 케어 제공자 진행성 방광암 환자에게 정서적, 영적 및 기타 지원을 제공하는 사람들
다음과 같은 기타 서비스는 비의료 전문가가 제공할 수 있습니다.
- 가정 간호 보조원 목욕, 옷입기, 요리, 청소, 심부름을 도와주는 사람
- 개인 수행원 요리, 빨래 등 집안일을 하는 사람
- 동반자 임시 간호를 제공하기 위해 자원할 수 있는 사람
민간 기관은 종종 전문적인 건강 지원을 제공합니다. 종양학 사회 복지사는 귀하를 해당 지역의 기관에 소개할 수 있습니다.
3. 임시 간호
많은 간병인은 사랑하는 사람을 돌보는 데 압도되거나 피로감을 느낍니다. 임시 간호는
임시 간호는 일반적으로 간병인에게 휴식을 주기 위해 집에 들어오는 개인 또는 개인 그룹을 포함합니다. 여기에는 암 환자와 매주 몇 시간을 보내는 보모 동반자가 포함될 수 있습니다. 지역사회 단체 및 종교 단체에서 이러한 임시 임시 간호를 제공할 수 있습니다.
간병인이 휴식을 취하는 동안 암 환자는 전문 치료 시설에 머무르는 다른 유형의 임시 간호가 있습니다. 그 사람은 시설에서 며칠 또는 몇 주 동안 머물 수 있습니다. 보험, 메디케어 또는 메디케이드는 이러한 임시 임시 간호 비용의 일부를 충당할 수 있습니다.
4. 재정 지원
간병은 종종 직장에서 시간을 내는 것을 의미합니다. 간병인은 그렇지 않은데 방광암 환자는 장애 보험에 가입할 수 있기 때문에 가족에게 재정적 부담이 될 수 있습니다.
간병인은 정부 지원을 받을 수 있습니다. 몇몇 주에서는 자격이 있는 간병인에게 유급 휴가를 제공합니다. 자세한 정보와 신청할 수 있는 링크는 다음과 같습니다.
- 캘리포니아: 간병인을 위한 유급 가족 휴가
- 코네티컷: 코네티컷 유급 휴가
- 컬럼비아 특별구: DC 유급 가족 휴가
- 매사추세츠: 유급 가족 및 의료 휴가
- 뉴저지: 가족 휴가 보험
- 뉴욕: 유급 가족 휴가
- 오레곤: 오레곤 가족 휴가법
- 로드아일랜드: 임시 간병인 보험 프로그램
- 워싱턴: 유급 가족 및 의료 휴가
암 재정 지원 연합(Cancer Financial Assistance Coalition)은 암 환자를 위한 재정 자원 데이터베이스를 유지 관리합니다. 의 지역 지점에 문의하실 수도 있습니다.
테이크아웃
간병인은 방광암 환자만큼 지원이 필요합니다. 유급 재정 휴가, 무료 정서적 지원 및 온라인 커뮤니티는 도움을 받을 수 있는 몇 가지 예일 뿐입니다.
또한 간병인도 건강을 유지할 수 있도록 임시 간호를 주선하거나 전문 의료 종사자를 고용하여 사랑하는 사람이 방광암을 치료하는 동안 지원하도록 할 수 있습니다.
