“그들은 테스트를 통해 잘못된 것을 발견하지 못하고 있습니다.” 어느 날 한 가족이 나에게 말했다. “그래서 아무 문제가 없으니 안심하셔도 됩니다.” 내 얼굴은 분노로 끓어올랐고, 흔들리지 않고 서 있을 수 없다는 것이 어떻게 나쁜 건 없어.
의사이기도 한 이 가족은 제 삶을 계속할 수 있는 방법을 찾도록 제안했습니다.지난 10년 동안 내가 원했던 전부는 아니었습니다. 몸을 쇠약하게 만드는 피로가 나를 완전히 뒤덮었습니다. 나는 간신히 걸을 수 있었다. 그러나 그의 생각은 내가 이미 본 많은 의사들의 생각과 비슷했습니다. 아무 문제가 없습니다. 극복.
내가 포기하라고 말한 모든 의사의 말을 들었다면 나는 오늘 침대에 누워있을 것입니다.
처음에는
모든 것은 내 다리의 뻣뻣함에서 시작되었습니다. 하룻밤 사이에 그들은 너무 경직되어 내가 곧게 펴려고 할 때 갈라지는 소리를 들을 수 있었습니다. 무리한 운동을 한 듯 온 몸의 근육이 쑤시고 살갗 아래가 꿈틀대는 벌레 같았다. 밤에는 무의식적인 근육 경련이 나를 깨울 것입니다.
낮에는 몸도 마음도 지쳐 있었습니다. 나는 압도적인 보이지 않는 짐에 짓눌린 몸을 끌고 있었다.
내 증상이 처음 시작되었을 때 의사는 내 뇌의 MRI 이미지에서 이상한 발견을 한 후 다발성경화증일 수 있다고 제안했습니다. 그는 실제로 국제적으로 알려진 의료 센터의 신경과 책임자인 신경과 전문의에게 저를 소개했습니다.
“나는 이것이 무엇인지 모르지만 MS가 아닙니다. “라고 그는 말했습니다.
내 MRI는 전형적인 MS 사례를 그리지 않았고, 바라보다 내 신경계에 염증을 안고 사는 사람처럼. 내 걸음걸이는 변함이 없었다. 내 걷는 속도는 영향을 받지 않습니다.
그 순간 그의 말이 안도감을 주었다. 나는 그것이 돌이킬 수 없거나 점진적이기를 원하지 않았습니다. 나 다시.
나는 어느 여름날 아침 장애인이 되어 깨어나기 전의 내가 되고 싶었습니다. 불과 몇 주 전의 평온한 21세로 돌아가고 싶었습니다. MS는 내가 결코 될 수 없다는 것을 의미했습니다. 그녀의 다시 (또는 그렇게 생각했습니다) 나는 그것을 받아 들일 준비가되어 있지 않았습니다.
길고 어두운 길
몇 달이 몇 년이 되면서 내 증상은 계절이 지나가는 것처럼 바뀌었다.
고통은 시간이 지나면서 줄어들었지만 약점은 계속 커져 내 능력을 하나씩 훔쳐갔다. 한때 당연하게 여겼던 것들에 대한 체력을 잃어가고 있었다. 봄날 오후에 산책을 하거나 추운 겨울날 박물관을 돌아다니는 것과 같은 단순한 사치.
MS 진단 몇 년 전부터 집 주변에서도 움직일 수 있는 능력을 훔친 월간 플레어를 경험하고 있었다. 나는 더 이상 내 아이들을 독립적으로 양육하거나 외출에 참여할 수 없었습니다. 나는 간신히 살고 있었습니다.
터널 끝의 빛은 날이 갈수록 어두워졌습니다.
하시모토 갑상선염 진단은 진단 여정을 복잡하게 만들었습니다. 나는 그 시점부터 내 모든 증상을 갑상선 탓으로 돌렸다. 그러나 수년간의 갑상선 호르몬 대체 요법에도 불구하고 나의 증상은 지속되었고 결국 악화되었습니다.
실제 의료 가스라이팅
귀를 기울인 의사들은 다양한 가능한 범인을 제안했습니다. MS는 여러 일반 개업의에 의해 제안되었지만 진단은 추가 검사 없이 신경과 전문의에 의해 항상 배제되었습니다. 다른 가능성으로는 섬유근육통과 미토콘드리아 질환이 있습니다. 다양한 미토콘드리아 보조제를 투여하기도 했지만 증상에는 변화가 없었습니다.
희망의 모든 순간은 나를 다시 같은 어둠으로 이끌었습니다.
나는 심각한 질병에 걸렸다는 것을 한 번도 의심하지 않았습니다. 내 증상은 크고 단호하게 말했습니다. 그러나 나는 아무도 듣지 않는 동안 내가 계속 악화될 것이라고 믿으며 며칠, 몇 달, 몇 년을 살았습니다.
“내가 포기하라고 말한 모든 의사의 말을 들었다면 나는 오늘 침대에 누워있을 것입니다.”
가족과 의사를 포함한 모든 사람은 내가 앞으로 나아갈 방법, 즉 내 몸의 상태를 받아들이기를 원했습니다. 그러나 나는 앞으로 나아갈 길을 찾기에는 신체적으로 너무 약했습니다. 말로는 내가 겪고 있는 약점을 전달할 수 없었습니다.
나는 필사적이고 외로웠다. 아무도 내 투쟁의 깊이를 이해할 수 없었습니다.
도중에 친구를 잃었습니다. 건강에 어려움을 겪어본 적이 없는 사람에게 어떻게 질병이 그렇게 오랫동안 진단되지 않을 수 있는지 설명하기 어렵습니다. 심지어 MS와 같은 것입니다. 많은 사람들은 뭔가 잘못되었다고 믿었지만, 내가 장애를 설명하는 정도에 의문을 제기했습니다.
많은 사람들이 내가 답을 찾는 것을 그만둬야 한다고 믿었습니다. 하지만 그렇지 않아서 정말 다행입니다. 어머니는 그 모든 과정에서 제 편이셨습니다. 어머니의 지원은 저에게 버틸 수 있는 충분한 힘을 주었습니다.
나의 자궁내막증 진단
내 OCD 진단
제니퍼 스톤의 1형 당뇨병 진단
풀리지 않은 의학적 미스터리
나는 모든 전문 분야의 의사를 찾았습니다. 나는 비행기로 세계적으로 유명한 진단 센터에 두 번 갔다. 나는 음성 판정에도 불구하고 라임병 치료를 받았습니다. 나는 일부 의사들이 필요하지 않고 해를 끼칠 수도 있는 값비싼 전체론적 보충제를 포함하여 부당한 치료를 제공하면서 취약한 환자들을 잡아먹는다는 것을 알게 되었습니다.
최근에야 가능한 기능인 게놈 매핑이 가능했습니다. 나는 Undiagnosed Diseases Network에 지원했지만, 그들이 이미 하지 않은 것 중 할 수 있는 것이 없다고 주장했기 때문에 거절당했습니다.
내 혈액은 구역질이 나서 검사를 받았습니다. 마치 새로운 것이 갑자기 나타날 것처럼 실험실이 반복되었습니다. 그러나 아무도 내 척수액 샘플링을 고려하지 않았습니다. 내 답을 가지고 있던 한 시험은 13년 동안 지시되지 않았습니다.
내 인생은 진단을 찾는 데 중점을 두었습니다. 그것이 내가 되고 싶었던 어머니가 될 수 있는 유일한 방법이었습니다. 내 아이들이 마땅히 받아야 할 어머니였습니다.
“절박하고 외로웠습니다. 아무도 내 투쟁의 깊이를 이해할 수 없었습니다.”
나는 눈물이 심리 치료 추천과 의학적 고려 회피로 이어졌기 때문에 진단되지 않은 감정적 트라우마를 숨기는 법을 배웠습니다. 나는 더 쉽게 받아들여질 수 있도록 거짓된 평온함을 가지고 내 이야기를 전달할 것이다. 나는 내 절망 내 표면 아래로 가라앉아 내 앞에 있는 의료 종사자들로부터 표면을 보호합니다.
불안정하고 불합리한 상황과 의료 제공자에 대한 신뢰가 부족한 상황에서 최선을 다해 안정적이고 합리적이며 신뢰하는 것처럼 보였습니다. 의료계의 압도적인 성별 편향 속에서 젊고 건강해 보이는 여성으로 나아갈 수 있는 유일한 길이었다.
13년간의 진단 여정을 통해 수영장을 가득 채울 만큼 많은 반대 의견을 들었습니다. 당신의 증상은 MS처럼 보이지 않습니다. 당신은 젊고 건강합니다. 당신은 MS를 가질 수 없습니다. 당신은 MS를 가진 사람처럼 걷지 않습니다. MS는 이런 식으로 제시하지 않습니다. 나는 그들의 의학적 의견을 믿었고, 답을 가진 한 가지 테스트를 강요하지 않았습니다. 대부분이 결코 알지 못할 어둠 속에서 살면서 10년이 넘게 지났습니다.
진단
수많은 초기 의사 방문 후, 답 찾기를 중단하라는 지시를 받은 후, 치료 없이 수년간 장애를 견뎌낸 후, 한 신경과 전문의가 마침내 귀를 기울였습니다. 처음으로 누군가가 내 이야기를 전부 믿었다. 그는 관심을 갖고 계속해서 내 진단 퍼즐에서 빠진 한 조각인 요추 천자를 찾았습니다.
내 척수액은 염증, 병원체, 신경계의 희귀 자가면역 질환에 대한 항체의 징후에 대해 검사를 받았습니다.
내 증상이 시작된 지 13년 후, 요추 천자는 MS와 일치하는 두 가지 비정상적인 결과를 발견했습니다. 5개의 oligoclonal 밴드 및 증가된 백혈구 수. 그 말을 들으면서 나의 진단 여정은 마침내 끝났다.
처음으로 의사 옆에 앉아 안심하고 울었습니다.
진단 후의 삶
대답을 듣고 안도했지만 동시에 두려움에 휩싸였다. 처음에는 자기 연민이 나를 덮도록 내버려 두었습니다. 이것은 내가 원하는 답이 아니었다. 그러나 나는 혼돈 속에서 희망을 찾았다. 이번에는 치료의 형태로 말이다.
내 신경과 전문의는 “약의 잠재력을 완전히 평가하기 3년 전에 약을 투여하십시오.”라고 말했습니다. 그는 내 상태가 호전될 것이라고 믿었습니다. 언젠가는 가족과 함께 짧은 하이킹을 할 수 있고, 다시 한 번 어려움 없이 저녁을 요리할 수 있고, 운동용 자전거를 사용할 수 있는 능력을 되찾을 수 있을 것이라고 믿었습니다.
최소한의 변화와 지속적인 플레어로 2년이 흘렀습니다. 많은 의사들이 내 진단에 동의하지 않았기 때문에 나는 그의 말을 거의 믿지 않았습니다. 고맙게도 그들은 정확한 것으로 판명되었습니다.
저는 4년 넘게 치료를 받고 있습니다. 증상이 안정되고 능력이 향상되었습니다. 아직 하루의 한계가 있지만 살아있고 두 번째 기회를 주셔서 감사합니다. 성인이 된 후 처음으로 나는 독립적으로 아이들의 엄마가 될 수 있게 되었습니다.
“MS의 특징은 특징이 없다는 것입니다. 모든 사람이 고유한 스토리를 가지고 있다는 것입니다.”
식사를 준비하고 학교에 가져가는 것과 같은 간단한 일상은 제가 항상 환영하고 당연하게 여기지 않는 책임입니다. 박물관으로의 여행, 해변으로의 휴가, 광야를 통한 짧은 하이킹은 이제 내 삶의 일부가 되었습니다. 나는 내가 얼마나 멀리 왔는지 보고 매일 그것을 인정합니다.
MS의 모든 사례가 MRI에서 동일하게 보이는 것은 아니며 MS를 가진 모든 사람이 다음과 같이 나타나는 것은 아니라는 사실을 알았더라면 좋았을 것입니다. 요추 천자가 2005년에 보장되었다는 사실을 알았더라면 좋았을 텐데요.
MS의 특징은 특징이 없다는 것입니다. 모든 사람은 자신만의 고유한 이야기를 가지고 있습니다. 아마도 내 이야기가 질병의 초기 단계에 있는 다른 사람을 도울 수 있을 것입니다.
의사가 증상의 원인을 찾지 못할 때 올바른 위치를 찾고 있지 않다고 굳게 믿습니다. 끈기를 가지고, 트라우마를 해소하는 데 도움이 되는 눈물을 통해, 직관을 믿으면 몇 년 동안의 진단 여정을 견뎌내더라도 진단이 가능합니다.
그 누구도, 심지어 의학 학위를 가진 가족도 마찬가지입니다.
Lindsay Karp는 언어 병리학을 전공한 프리랜서 작가입니다. 그녀는 육아, MS와의 생활 및 그 사이의 모든 것에 대해 씁니다. Lindsay는 전통적으로 출판된 그림책 작가가 되기를 열망하며 13년간의 진단 여정에 대한 회고록을 쓰기를 희망합니다. Twitter에서 Lindsay를 팔로우할 수 있습니다. https://mobile.twitter.com/KarpLindsay
