건강과 건강은 모든 사람의 삶을 다르게 만집니다. 이들은 사람들의 이야기입니다.
류마티스 관절염 (RA)과 같은 만성 질환은 다른 사람들이 항상 이해할 수없는 방식으로 생활 방식과 기능에 영향을 줄 수 있습니다. 얼마나 가까이 있고 서로 얼마나 중요한지에 관계없이 당신 자신의 몸 안에서 무슨 일이 일어나고 있는지 알 수 있습니다. 이로 인해 동료, 가족 및 사랑하는 사람들과의 우정과 관계가 긴장 될 수 있습니다.
우리는 RA와 함께 생활하는 것이 다른 사람들과 교류 할 수있는 사람의 능력에 미칠 수있는 영향을 이해하고, 우리 공동체가 이러한 새로운 역학을 어떻게 다루 었는지 배우기 위해 Facebook의 Rheumatoid Arthritis 커뮤니티와 함께 살았습니다. 우리는 물었다: RA가 귀하의 사회 생활에 어떤 영향을 미쳤습니까?
이것들은 그들의 반응이었습니다.
“모든 것이 바뀝니다. 사람들은 그 정도를 이해하지 못합니다. 친구와 가족이 증발합니다. 고립은 어렵다. 에너지 부족과 너무 오래 서거나 앉을 수없는 능력은 많은 사회적 소풍을 어렵게 만듭니다. 나는 하루 하루를 어떻게 느낄지 전혀 모른다”고 말했다.
— 미스티 H.
“나는 여전히 친구 등을 사귀는 것이 운이 좋지만, 요즘에는 지정된 운전자가 될 가능성이 더 높습니다. 약은 한 두 잔만 마실 수 있기 때문입니다. 밤새도록 춤을 출 거예요 그러나 나는 며칠 동안 그것을 지불합니다! 추억을 만드는 것은 긍정적 인 태도를 유지하는 데 도움이되므로 피곤할 때에도 힘을 잃게됩니다.”
— 토니 T.
“나는 그것이 무엇이든 바꾸는 것을 거부합니다. 나는 얼마나 피곤하고, 얼마나 많은 고통을 겪고 있는지 상관하지 않고, 여전히 책임지고 있음을 보여주고 ***** 끝납니다. 나는 폐물 이 질병이 내 인생을 이어 받게 해주었습니다”
— 소냐 B.
“전과 같이 활동하는 것을 거의 즐길 수 없습니다. 나는 매우 피곤하고 종종 고통 스럽습니다. 일하지 않으면 사회 생활이 반으로 줄었습니다. 사람들이 RA가 당신의 삶에 미치는 영향을 실제로 이해하고 있는지 확실하지 않습니다.”
— Angie W.
“내가 아는대로 내 인생을 가져갔습니다. 나는 교회 외에는 아무데도 가지 않습니다. 나는 무언가를 잡는 것을 두려워합니다. 마치 약 해지는 것처럼 느껴지지만 (두려움) 고통이나 균형 부족에 대한 힘을 키울 수는 없습니다. 나는 손자의 모든 학교 기능을 그리워합니다. 막내 손자는 내가 다른 사람들에게 있었던 할머니를 기억하지 못할 것입니다. 공놀이, 야외 '어드벤쳐'에서 걷기 또는 잎에서 뛰어 내리기. 그러나 하나님은 계획이 있습니다.” — 필리스 M.
“나는 훨씬 덜 나가고 있습니다. 나 자신을 다치게하거나 과용 할 수 있으므로 활동적인 행사에 참여할 수 없으며, 일을하려면 쉬어야합니다. 나는 더 자고 플레어 또는 피로로 인해 취소하고 일정을 조정해야합니다. 나는 지금 혼자 시간을 즐기고 있다는 것을 알게되었습니다.”
— 캔디 H.
"어렵네. 다른 사람들이 RA의 문제에 대해 알지 못한다면, 당신은 반사회적 속담이라고 생각합니다. 귀하의 RA 문제 유형에 대해 설명하려고한다면, 귀하는 저칼륨 증에 대한 불만 자라고 생각합니다. 이기는 것이 아닙니다. 집에 있으면서 조용히하세요. 제 시어머니조차도‘이해하지 못했습니다’
— 노마 Z.
“더 이상은 없어요. 재정적으로 지친 상태와 지친 신체적 고통 사이에서 더 이상 시도조차하지 않습니다. 어른이 된 아이들을 보지 않고는 한 달에 한 번 정도 한 시간 동안 같은 두 친구가 있습니다. 우리는 퇴근 직후 저녁을 먹습니다. 나는 아들과 함께 일요일에 교회와 식료품 점에 가서 주말과 주중 나머지 시간을 보냅니다. 내 인생의 다른 사람들은 그것을 얻지 못하기 때문에 더 이상 어울리지도 않고 이야기도하지 않습니다.”
— 켈리 엠
“무엇을 계획하기가 어렵습니다. 어느 날 일어나서 기능 할 수 있고 다음날 아침에는 거의 움직일 수 없습니다. 체력도 없습니다. 쉽게 피곤 해요.”
— 샬럿 A.
“나는 사회 생활을 유지하기 위해 최선을 다합니다. 우리는 외출하지 않지만 친구와 가족이 있습니다. 나 자신을 페이스하고 단순하게 유지하는 법을 배웠습니다.”
— 루스 디
