Duchenne 근이영양증(DMD)은 어린 시절부터 시작하여 시간이 지남에 따라 근육 약화를 일으키는 희귀 유전 질환입니다. DMD에 대한 치료법은 없지만 새로운 치료법이 질병의 경과를 늦추는 데 도움이 되었습니다.
DMD가 진행됨에 따라 DMD가 있는 어린이의 근육이 약해집니다. 자녀가 십대가 되면 휠체어를 사용해야 할 수도 있습니다. 간병인은 자녀가 더 쉽게 독립적으로 돌아다니고 자라면서 부상을 피할 수 있도록 집을 개조해야 할 수도 있습니다.
이러한 프로젝트 중 일부는 직접 수행할 수 있지만 다른 프로젝트는 대대적인 개조가 필요할 수 있습니다.
접근 가능한 생활 공간 구축
접근 가능한 생활 공간을 만들 때 목표는 자녀가 더 안전하게 탐색할 수 있을 뿐만 아니라 특히 성인이 되어가는 과정에서 독립심을 제공하는 것입니다.
생활 공간의 접근성을 높이려면 다음을 수행하십시오.
- 열린 평면도 만들기
- 전등 스위치를 더 낮은 높이로 이동
- 기존 조명 스위치를 로커 스타일 스위치로 교체
- 전원 콘센트를 벽의 더 높은 곳으로 옮기십시오.
- 모바일 장치나 음성 명령을 통해 조명을 켜고 끄고, 문을 잠그거나 온도 조절 장치를 변경하는 스마트 홈 시스템 설치
- 출입구 주변에 자동 조명 설치
- 자동문 개폐기를 설치하다
출입구 및 복도
미국 주택 및 도시 개발부(Department of Housing and Urban Development) 및 미국 법무부(US Department of Justice)와 같은 소식통에 따르면 휠체어와 스쿠터를 수용할 수 있도록 출입구와 복도의 너비는 최소 32인치여야 합니다.
출입구 주변의 몰딩을 제거하기만 하면 공간을 넓힐 수 있습니다. 어떤 경우에는 벽을 절단하기 위해 계약자가 필요합니다.
문을 완전히 제거하는 것도 이치에 맞을 수 있습니다. 장력 막대가 있는 커튼은 프라이버시를 제공할 수 있습니다.
남아 있는 문의 경우, 손잡이가 약하고 이동이 제한적인 사람들이 레버형 손잡이를 사용하면 더 쉽게 열 수 있습니다.
침실 개조
가능하면 자녀의 침실을 1층으로 옮기십시오. 다음과 같이 다른 수정을 할 수도 있습니다.
- 침대 높이 낮추기
- 전동 침대 설치
- 압력 완화 매트리스 사용
- 옷장 막대 높이 낮추기
욕실 요구 사항
화장실은 휠체어를 수용할 수 있을 만큼 충분히 커야 합니다. 가능하면 1층에 DMD가 있는 자녀 전용 화장실을 지정하는 것을 고려하십시오. 더 나은 옵션은 욕실을 침실에 연결하는 것입니다.
욕실 개조는 비용이 많이 들 수 있지만 자녀가 완전히 독립하는 데 도움이 될 수 있습니다.
거동이 불편한 사람이 욕실에 더 쉽게 접근할 수 있도록 하려면 다음을 수행할 수 있습니다.
- 손잡이가 있는 롤인 샤워기 설치
- 욕조에 좌석 설치
- 핸드헬드 샤워기 설치
- 미끄럼 방지 바닥 깔기
- 모션 활성화 비누 디스펜서에 넣어
- 하부 캐비닛 및 카운터
- 변기 높임 및 팔걸이 및 비데 설치
- 휠체어 접근이 가능하도록 세면대 아래 캐비닛 제거
주방 접근성
정리를 하면 부엌을 더 쉽게 이용할 수 있습니다. 주방의 접근성과 안전성을 개선하기 위해 다음을 수행할 수 있습니다.
- 가장 자주 사용하는 항목을 재배치하여 쉽게 액세스할 수 있도록 합니다.
- 접시와 유리잔을 낮은 서랍으로 옮기세요.
- 찬장을 더 낮은 높이로 조정
- 당겨지는 선반 또는 캐비닛 정리 도구를 설치하십시오.
- 롤링카트 구매
- 양문형 냉장고 또는 프렌치 도어 냉장고 사용
- 측면 열림 오븐과 롤언더 스토브 상단 및 싱크대 설치
- 비접촉식 주방 수도꼭지 설치
경사로 및 리프트
램프를 사용하면 안전하게 집에 드나들 수 있습니다. 램프는 목재, 콘크리트 또는 알루미늄으로 만들 수 있습니다. 계단을 대체하거나 정문에 접근 가능한 별도의 입구로 만들 수 있습니다.
승강기는 자녀가 계단을 오르고 휠체어를 타고 오르 내리는 데 도움이 될 수 있습니다. 귀하의 필요와 집의 레이아웃에 따라 사용할 수 있는 다양한 유형의 리프트가 있습니다.
대대적인 수리를 하기 전에
계약자를 고용하고 크고 값비싼 주택 개조를 하기 전에 먼저 사소한 변경을 하거나 접근성 제품을 통합하는 방법을 고려하십시오.
예를 들어, 양문형 냉장고를 새로 구입하는 대신 자주 사용하는 품목을 농산물 서랍에 넣기만 하면 냉장고에 쉽게 접근할 수 있습니다. 또는 계약자의 도움을 받아 변기 전체를 들어 올리는 대신 변기 시트 라이저를 설치하여 몇 인치 높이를 추가할 수 있습니다.
일반 도움말
다음의 일반적인 팁은 우리 가족 전체에 적용됩니다.
- 디클러터: 물건이 많을수록 방해가 될 가능성이 높아집니다. 잠재적인 장애물이 없는 모든 통로와 복도를 치워야 합니다.
- 가구 재배치: 가구를 이동하는 것만으로 평면도를 열 수 있습니다.
- 러그 제거: 이 깔개는 종종 휠체어를 방해합니다.
- 견목 또는 라미네이트 바닥 설치: 매끄러운 바닥은 휠체어나 보행기에 대한 저항이 적습니다.
- 휠체어의 높이를 고려하십시오. 휠체어 사용자는 휠체어 좌석과 높이가 같은 침대, 소파 또는 의자로 이동하는 것이 더 쉽고 안전하다는 것을 알 수 있습니다.
- 새로운 기술로 최신 상태 유지: 스마트폰은 요즘 집에 있는 거의 모든 것에 연결할 수 있습니다. 예를 들어, 스마트폰 앱에 연결되는 초인종 카메라는 문 앞에 누가 있는지 확인하기 위해 일어날 필요가 없음을 의미합니다.
- 미리 계획하십시오: DMD는 점진적이므로 성인기로의 전환을 미리 계획하는 것이 중요합니다.
테이크아웃
접근성을 높이기 위해 집을 완전히 리모델링할 필요는 없습니다. 스토리지 솔루션, 접근성 도구 및 신기술은 DMD로 인한 근육 약화가 있는 사람을 위해 집의 기능을 향상시킬 수 있습니다.
경우에 따라 생활 공간을 수정하기 위해 계약자를 고용해야 할 수도 있습니다. 케어 코디네이터 및 사회 복지사와 협력하여 가정 계획을 세우십시오. 귀하의 치료 팀은 또한 비용을 충당하기 위한 자금을 찾는 데 도움을 줄 수 있습니다.

