내 인생 계획을 궤도에서 벗어나는 만성 질환에 대처하는 방법

불가능한 선택에 직면

내가 진단을 받기 전에 남편 벤과 나는 새해에 세 번째 아기를 낳을 계획이 있었습니다. 계획이 재미있습니다. 오래된 농담을 대기열에 넣으십시오. “하나님을 웃게 만드는 방법을 알고 싶습니까? 계획하다.” 그 농담은 만성 진단을 받는 순간 매우 현실적이고 매우 우스꽝스러워집니다.

나는 그의 경력의 마지막 몇 달 동안 매우 지식이 풍부한 구식 남자였던 나의 첫 번째 신경과 의사를 기억합니다. 그는 알았다 모든 것, 내가 가진 질문이 무엇이든 그는 대답을 가지고 있었기 때문에 처음에는 나에게 도움이되었습니다.

“확실히 알 수 있는 방법은 없습니다.”는 그의 특허 답변 중 하나였습니다. 내 신경은 많은 것을 알고 있었지만 그의 침상 매너는 부족했습니다. 때때로 그는 한 손으로 문을 잡고 말 그대로 우리 약속이 끝나기를 바라는 것처럼 천천히 뒤로 물러났습니다. 내 인생에서 가장 위대한 방문은 아닙니다.

그와의 첫 만남에서 특별히 두 가지 충격적인 사실이 눈에 띕니다. 그가 다발성 경화증 병변이 무엇인지, 그리고 내 뇌의 어디에 위치하는지 정확히 설명했을 때, 나는 충격 반으로 반쯤 농담을 하기 위해 퉁명스럽게 말했습니다. 왜냐하면 우리 중 일부는 스트레스를 받을 때 그렇게 하기 때문입니다. “거의 당신처럼 들립니다.” 내가 뇌에 손상을 입었다는 말!”

그의 직설적인 대답: “네, 맞습니다.”

돈.

그가 내가 질병 조절 치료를 시작하기를 원한다고 설명했을 때(MS에는 약이나 약물과 같은 간단한 단어가 없으며 항상 “질병 조절 치료”와 같은 하이픈으로 연결된 전문 용어입니다), 나는 그러한 치료를 받는 것이 안전한지 물었습니다. 치료. “아니오”가 대답이었습니다. 낙담했다.

세상이 멈추는 것 같았지만 결코 그렇지 않다는 것을 알고 있습니다. Mary Oliver는 그녀의 시 “Wild Geese”에서 우리가 절망할 때 “세상은 계속된다”는 것을 재빨리 상기시킵니다. 이것이 인간의 경험입니다.

우리는 결정에 직면했습니다. 치료를 ​​연기하고 아기를 낳아 내 몸을 추가 공격에 취약하게 만들거나, 아기와 가족을 위한 계획을 (무기한 또는 영구적으로) 연기하고 내 몸을 치료하는 것입니다. 건강하게 유지하시길 바랍니다.

불가능한 선택처럼 느껴지는 것을 어떻게 만드나요?

우리가 상상했던 미래를 애도해

우리는 다음 몇 달을 거의 감정적 마비 상태로 보냈습니다. 나는 어떤 결정도 내릴 수 없었고 어떤 결정도 내리고 싶지 않았습니다. 현실을 직시하고 싶지 않았다. 별로 좋지 않은 시나리오는 생각하고 싶지 않았습니다.

우리는 말을 하고 울음을 터뜨릴 때까지 이야기하고 울었습니다. 나는 많은 시간을 벽에 붙은 공간을 바라보며 일기를 쓰고 머릿속에 시나리오를 상상하며 새로운 임신을 상상하고 시신경염으로 다시 왼쪽 눈을 실명하는 상상을 하며 알 수 없는 상상을 많이 했다.

결국 치료를 하기로 했습니다. 우리는 이미 건강한 두 소년, 우리가 아는 많은 사람들이 불임으로 힘들어하고 아파하며 자신의 아기를 안기 위해 필사적으로 가졌을 때 정말 쉽게 임신할 수 있었던 두 소년에 대한 감사를 안고 있는 지경에 이르렀습니다. .

이 시점에서 유독성 양성에 사로잡힌 문화가 누군가가 다음과 같이 생각하도록 영향을 미칠 수 있습니다. 좋아요! 앞으로! 우리는 이러한 결정을 내렸고, 자녀가 없는 자녀도 두 명 있습니다. 알다시피, 정말 캡틴 아메리카가 이 난장판을 헤쳐나가고 있습니다.

내가 생각한 것과 그런 느낌이 아니었어요.

마음가짐이 중요하다는 것을 잘 압니다. 국립 다발성 경화증 협회(National Multiple Sclerosis Society)는 다발성 경화증과 함께 생활하는 것이 때때로 “영원한 상실과 슬픔의 주기”를 안고 사는 것처럼 느껴지며 긍정적인 사고 방식이 다발성 경화증 환자가 더 나은 삶을 사는 데 도움이 될 수 있음을 인정합니다.

MS와 함께 사는 것은 세상의 본질과 본질을 배우는 것입니다. 둘 다 좋은 것에 감사하는 것 그리고 깊은 상처를 인정하고 감정이 일어날 때 이름을 짓는다.

상상만 했던 아이를 잃은 슬픔은 말로 표현할 수 없습니다. 그리고 다시, 우리는 이미 낳은 아이들을 소중히 여기고 감사했습니다. 썩은 사과 두 개 중 하나를 고르는 기분이었다. 결국 둘 다 썩었다. 슬픔과 상실감이 느껴졌다. 그것 ~였다 슬픔과 상실.

슬픔은 선형적인 과정이 아니다

약 1년 후, 우리는 입양 절차를 시작했습니다. 입양에 대해 조금이라도 안다면 입양을 필요로 하는 아이들이 많다는 사실과 입양이 불안정한 사업이라는 것을 알고 있을 것입니다.

이전에는 전혀 깨닫지 못했거나 완전히 고려하지 못했던 일에 눈이 떠졌고, 기관이 비윤리적이거나 인종차별적일 수 있다는 사실은 나에게 충격적이고 생소한 일이었습니다. 우리가 함께 갔던 에이전시는 좋은 평판을 얻었고 그들의 프로세스와 관행이 편안했고 좋은 친구의 승인이 추가 보증처럼 느껴졌습니다.

그러나 몇 시간의 주말 교육과 작은 변화가 아닌 우리에게 투자한 후 우리는 이 모든 것에 압도당하고 불안하고 확신이 없었습니다. 우리 기관의 명성에 걸맞게 그들의 훈련은 특히 인종 간 입양 분야에서 철저했습니다. 우리는 부모가 그들을 미친 듯이 사랑했던 입양인의 이야기를 들었습니다. 아직 피해와 트라우마를 겪었다.

또한, 우리 세션의 다른 모든 참석자들에게 마음이 찢어졌습니다. 우리는 이미 아이를 가진 유일한 사람들이었습니다. 우리는 이미 우리가 가진 가족에 대해 감사해야 한다는 생각에 다시 한 번 충격을 받았습니다.

만성 질환은 당신의 목표, 꿈 또는 야망에 대해 별로 신경 쓰지 않습니다. 그것은 완전히 무감각하고 객관적인 냉정은 당신의 감정에 완전히 무관심합니다. 우리는 다른 아기를 낳기로 결정하고 입양을 하기로 결정하면서 이것을 깊이 느꼈습니다.

입양 절차를 중단한 데는 여러 가지 이유가 있습니다. 모두 중요하고 지극히 개인적인 것입니다. 그러나 자세한 내용은 다른 이야기를 하기 위한 것입니다. 또 다른 상실, 더 큰 슬픔.

어느 주말, 우리는 커플 휴양지에 있었습니다. 날씨는 아름다웠고 캠프장은 화려했고 회사는 우리가 가장 좋아하는 사람들이었습니다. 잠시 쉬는 시간을 갖고 산책을 나갔습니다.

어느 순간 능선에 멈춰서서 쓰러졌다. 못생겼다. 꽉 껴안았다. 나는 완전히 부서진 기분이었다. 2년 정도 억눌러왔던 모든 것을 쏟아내는 카타르시스는 분명 있었지만, 역시나 너무 아팠다. 슬픔은 결국 비선형적입니다.

잠시 후 나는 라디오에서 어떤 이야기를 듣고 있었다. 누군가는 슬픔이 상자 안의 공이라는 것을 설명했습니다. 상자 측면에는 버튼이 있습니다. 처음에는 슬픔의 공이 크다. 버튼을 눌렀을 때 아프고 – 쉽고 자주 아프다.

시간이 지남에 따라 공이 작아지고 버튼을 덜 자주 누르게 됩니다. 우리가 항상 상상했던 이 상상의 세 번째 아이가 결코 사라지지 않는 것처럼, 그것은 결코 사라지지 않습니다. 덜 날카롭다고 하니 안심입니다. 나는 그것에 대해 감사합니다 그리고 내가 가진 가족.

우리가 준비할 수 없는 것들이 있습니다

몇 년 전, 나는 지금까지 겪었던 가장 큰 MS 공격을 견뎌냈습니다. 왼쪽 고관절과 대퇴골 상부의 둔한 통증으로 시작한 것이 이제까지 느껴본 것 중 가장 극심한 통증으로 바뀌었습니다. 나는 등을 대고 누웠을 때만 안도감을 느꼈다.

일어나거나 걷거나 화장실을 사용할 수 없습니다. 화장실을 사용하지 않는 것이 사진에 찍혀 있을 때 존엄성은 순식간에 무너집니다.

약 6주 정도 진행되었는데 그 동안 남편과 엄마, 발리에 사는 언니가 24시간 간호사로 일했습니다. 그들은 나에게 식사를 가져다주고, 약속 장소에 가기 위해 아주 천천히 계단을 내려가는 것을 도와주고, 예전의 내 모습을 느낄 수 있도록 세안제와 립글로스를 가져다주었다.

그들은 내 발톱을 그렸다. 그들은 기저귀를 바꿨다. 그것은 내가 느껴본 가장 큰 사랑이었고 동시에 끔찍했습니다.

나는 우리가 셋째 아이를 가졌거나 입양했더라면 남편과 다른 가족 구성원이 단독 책임을 지는 동안 임무를 수행하지 못한다는 생각이 불가능해 보였다는 완전한 확신을 느꼈던 것을 기억합니다. 나는 상처를 받았지만 우리가 올바른 결정을 내렸음을 느꼈습니다. 아직도 이런 기분이 듭니다.

인생 코치, 감독, 자조 책은 좋은 일이 될 수 있습니다. 진심으로 믿습니다. 그러나 때로는 인생이 너무 커서 아무리 신중하게 계획해도 다가올 일에 대비할 수 없습니다. 정말 짜증난다.

아주 천천히, 점점 나아진다는 말을 하기 위해 왔습니다.

나는 내 소년들에게 감사합니다. 이제 11살과 8살입니다.

이 글을 쓰는 동안 나는 메인주 바 하버의 가장 평화로운 데크에 앉아 있습니다. 오늘 나중에 우리는 산을 하이킹하거나 아카디아 국립공원의 호수에서 수영을 할 것입니다. 우리는 해질녘에 시아버지가 가장 좋아하는 장소에 시아버지의 유골을 뿌릴 계획이 있습니다. 삶의 선물과 연약함은 나에게서 잃지 않습니다.

작가 케이트 ​​보울러(Kate Bowler)가 말했듯이 “인간이 되는 데에는 치료법이 없습니다.”

액션 영화가 너무 터무니없어서 좋아하는 것 같아요. 혜성과 소행성은 실제입니다. 빠른 Google 검색을 통해 NASA에서 그 중 몇 개를 추적할 수 있지만 모두 사소한 것입니다. 나는 매일 17개 정도의 유성이 큰 소란 없이 지구를 강타한다는 것을 읽었을 때 기절했습니다.

액션 영화는 모두,“지금 지프에 타십시오! 할아버지를 데리러 우주선을 조종해야 합니다!” 그들은 그들의 긴급성에 코믹합니다.

저는 이 조합이 마음에 듭니다. 왜냐하면 그것이 만성 질환으로 인한 실제 통증을 반영하는 것과 같기 때문입니다. 때때로 나는 초기 진단을 회상하고 기억할 때 극심한 고통과 웃고 싶은 충동을 느낍니다. 말도 안돼 모든 것이 터무니없다.

우리가 주연을 맡은 재난 영화의 대격변을 피하면서 계속 걸어가는 것 외에 다른 무엇을 할 수 있습니까?

어떤 날은 공황 상태입니다. 어떤 날은 슬픔에 잠깁니다. 때때로 나는 행동에 박차를 가한다. 나는 대부분의 날에 감사, 희망, 슬픔을 가지고 갑니다.

Erin Vore는 고등학교 영어 교사이자 가족과 함께 오하이오에 살고 있는 Enneagram 4학년입니다. 그녀의 코가 책에 없을 때, 그녀는 보통 가족과 함께 하이킹을 하거나, 관엽식물을 살리기 위해 노력하거나, 지하실에서 그림을 그리는 모습을 볼 수 있습니다. 코미디언 지망생인 그녀는 MS와 함께 살고 있으며 유머 감각이 뛰어나며 언젠가 Tina Fey를 만나기를 희망합니다. 당신은 그녀를 찾을 수 있습니다 트위터 또는 인스타그램.