사람들이 내가 보이지 않는 질병으로 살고 있다는 것을 알게되면 그들의 반응은 매우 다양합니다.
때때로, 그 보이지 않는 질병-C 형 간염은 무거운 판단력을 가지고 있습니다. 이를 통해 쉽게 숨길 수 있습니다.
12 세에 진단을 받았을 때 다른 사람들이 자신에게 일어난 일을 근거로 나를 판단 할 수는 없었습니다. 그러나 가혹한 현실은 빠르게 시작되었습니다.
어머니가 태어 났을 때 바이러스에 감염되었습니다. 우리 가족의 나머지는 영향을받지 않았습니다. 엄마는 더 잘 알고 영혼에게 진단에 대해 말하지 않았습니다.
그녀는 옆에 가족 만있는 첫 치료를 받았다. 치료가 오래 걸렸기 때문에 그녀는 직장을 떠났다. 첫 번째 치료가 실패했을 때, 그녀는 고용주에게 무슨 일이 일어나고 있는지 알려주지 않으면 서 새로운 일자리를 찾는 데 어려움을 겪었습니다.
한편, 나는 낙인과 C의 다른 측면을 만나기 위해서만 고등학교를 졸업했습니다. 나는 특히 직장에서-필요할 때까지 진단에 대해 이야기하는 것을 피했습니다.
직장에서의 낙인
관리자에게 첫 치료를 시작하겠다고 말한 것은 내가 기대했던 모든 것과 반대였습니다. 내 상사는 친절했고 치료 일정을 잡는 데 도움을주었습니다.
몇 달 후 우연히 장비에 피를 흘 렸습니다. 청소 후 노출 위험에 대해 모든 사람에게 알리는 것이 본인의 책임이라고 생각했습니다. 도구를 청소하기 위해 소독 용 알코올을 사용했지만 C 형 간염 바이러스 (HCV)가 남아있을 가능성이 여전히있었습니다.
회의를 소집하고 HCV에 대한 간단한 설명을하면서 동료들에게 바이러스를 자궁 내에서 수축 시켰으며 HCV를 함유 한 혈액을 통해서만 전염 될 수 있다고 말했습니다. 위험이 적더라도 잠재적 위험에 대해 경고하고 싶었습니다.
나는 직원 이외의 다른 사람에게 말하지 말라고 요청했다. 하루 후 나는 상사 사무실로 전화를 받았다.
관리자는 관리자가 나를 해고하지 않으면 직원 중 한 명이 종료하겠다고 위협했으며 직원이 나를 본사로보고했다고 설명했습니다.
내 상사는 이런 일이 일어나지 않을 것이라고 설명했으며, 그 직원이 저 밑에서 일하도록 지명했습니다. 나에게 이것은 C 형 간염에 대한 두려움에 대한 그녀의 마음을 바꿀 수있는 기회였다.
나와 함께 일한 후 몇 개월 안에 그녀는 더 관 대해졌습니다. 당시에는 방과 후 프로그램에서 일을했고 유치원 그룹이 내가 이끌게 될 게임과 노래에 사로 잡혔습니다. 주변 사람들이 세상을 생각할 때 누군가를 비인간 화하기가 더 어려워졌습니다.
우리가 더 많은 대화를할수록, 그녀에게 더 많은 인간이되었습니다. C 형 간염 또는 부작용에 대해서는 이야기하지 않았습니다. 대신, 우리는 삶과 학생들에 대해 이야기했습니다.
가장 기대하지 않는 낙인
C 형 간염에 대한 낙인은 우리 삶의 모든면에서, 심지어 가장 사적인 것에서도 발생합니다.
나는 23 세이고 독신 일 때만 알게 된 여성들과 C 형 간염에 관해 많은 대화를 나누었습니다. 저에게는 성관계 전에 내 진단에 대해 알려 주어야했습니다.
불행히도 이것은 이상한 종류의 거부에 직면하는 것을 의미했습니다. 익숙해지기까지 오랜 시간이 걸렸습니다. 특히 비밀을 밝히는 순간에는 얼굴의 낙인을 다루기가 어렵습니다.
그러나 HCV가 체계적인 것처럼 오명도 마찬가지입니다. 가장 기대했던 곳인 병원에서 낙인에 부딪쳤다.
18 살 때 병에 걸렸던 생검에서 회복했을 때, HCV에 걸렸다는 경고가 내 문에 붙어있었습니다. 이 경고는 너무나 효과적이어서 14 년 후에도 간호사의 눈에 대한 두려움이 여전히 기억에 남습니다.
오명 해결
최근에 저는 C 형 간염 상태를 설명하는 셔츠를 입고 옹호 회의에서 돌아 왔습니다. 비행기에서 내렸을 때 내 비행기가 울퉁불퉁 해졌고 다른 승객이 그것에 대해 걱정했기 때문에 셔츠와 C에 대해 이야기했습니다.
그것은 놀라운 경험 이었지만 너무 익숙해 져서 그것이 얼마나 부적절했는지 정확하게 이해하는 데 시간이 걸렸습니다. 나는 트위터를 통해 항공사에 연락하여 그 일이 발생했을 때 그것에 관한 기사를 썼습니다.
항공사는 사과했지만 내 경험에서 나온 가장 큰 것은 다른 사람들이 C 형 간염에 대한 경험에 대해 이야기하는 것을 돕는 것이 었습니다.
낙인에 대해 이야기하고 그 양식을 다루는 것이 가장 좋은 방법입니다. 때때로 사람들은 낙인 때문에 시험을 받거나 치료를받지 않으며, 작년까지 평생 동안 살아온 누군가로부터 기다리지 마십시오.
치료받을 수 있고 앞으로 나아갈 수 있습니다. 요즘 치료는 보통 8 주에서 12 주 사이이며 일부 극단적 인 경우에는 24 주가 소요됩니다. 낙인이 당신을 치료에서 멀어지게한다면, 최선의 방법은 그것을 직면하고 치료하는 것입니다.
변화를위한 촉매
위와 같은 이벤트의 문제점은 감염과 같이 여러분에게 발생하는 문제입니다. 차이점은 때로는 인생이 다른 사람들을 인도 할 기회를 제공하여 당신에게 일어난 일이 그들에게 일어날 필요가 없다는 것입니다.
내가 낙인으로부터 배운 가장 큰 것은“얼굴에 대하여”를 무시하고 보여주는 것입니다 내 얼굴. 나는 전보다 더 크게 배웠습니다. 나는 좌절과 약점을 사용하여 힘으로 바 꾸었습니다.
2014 년에 저는 C 형 대변인이되기 시작했습니다. 그 이후로, 나는 다른 사람들을 돕기 위해 여러 번 주 의사당에 갔으며, 여러 비영리 단체, 대학 및 기타 단체의 환자 옹호자입니다.
나는 모든 사람들이 내가 낙인과 같은 방식으로 반응하기를 기대하지는 않지만 그 개념을 옹호합니다.
때때로 우리 자신을 도울 수 없을 때, 다른 사람들을 도울 수 있으며, 그렇게 할 때 우리도 동시에 자신을 돕는다는 것을 알게됩니다.
Rick Jay Nash는 HepatitisC.net 및 HepMag에 대해 쓴 환자 및 HCV 옹호자입니다. 그는 자궁 내에서 C 형 간염에 걸렸으며 12 세에 진단을 받았습니다. Rick은 CalHep, Lifesharing 및 American Liver Foundation에서 활동하는 강연자이자 자원 봉사자입니다. 그를 따라 트위터, Instagram 및 Facebook.
