두통이 너무 심해서 쇠약해진 적이 처음으로 기억이 나지 않습니다.
하지만 내가 기억하는 것은 침대에 누워 양배추 인형과 속을 채운 돼지에 둘러싸여 차가운 수건으로 눈을 가리고 엄마가 내 옆 바닥에 앉아 내 머리를 쓰다듬으며 속삭이던 때를 몇 번이고 기억하는 것입니다. .
나는 하루 동안 학교에 가지 않고 집에 있을 것이라는 전망에 여전히 흥분할 만큼 어렸지만, 배가 아프거나 아파서 집에 있을 때 할 수 있는 방식으로 주간 게임 쇼를 볼 수 없다는 것을 깨닫고 곧 실망했습니다. 목… 통증이 너무 심했습니다.
나는 4학년 때 어느 때부터 심한 두통을 느끼기 시작했고 5학년이 되었을 때 두통이 점점 더 규칙적으로 나타나기 시작하여 5학년의 상당 부분을 놓칠 정도였습니다. 반 친구들이 그림을 그리고 메모를 적었던 거대한 정육점 종이 한 장을 저에게 보냈습니다. 학교에서 집에 있다는 새로움은 오래전에 시들해졌고 나는 수업 시간에 친구들과 함께 있는 것 이상을 바라지 않았습니다.
어린 아이였을 때, 적어도 내가 알고 있는 내 인생은 끝난 것 같았습니다.
테스트 후 테스트
교실에 앉아있는 대신 급우들과 함께 시험을 봅니다. 나는 병원에 앉아 거의 이해하지 못하는 시험을 치르고 있었다. 나는 너무 어렸다. 이것에 대한 내 기억은 거친 스냅 사진과 같습니다.
기절할 때까지 저를 찔러 애완동물 비듬과 같은 알레르겐 검사를 하는 알레르기 의사가 있었습니다. 그들은 심지어 내가 기니피그에 알레르기가 있는지 확인하기 위해 특별한 것을 주문했습니다. 우리는 내가 애완동물에 알레르기가 있는 것이 아니라 먼지에 약간의 알레르기가 있다는 것을 발견했습니다.
그 후 엄마는 도자기 인형을 모두 차고에 넣고 빨래를 싣고 가셨다. 불행히도 두통은 계속되었습니다.
MRI가 있었습니다. 기술자는 내가 내 자신의 음악을 고를 수 있게 해줬고 부모님은 나중에 Mouse Trap 게임을 사주셨어요. CAT 스캔(및 Rainbow Brite 인형)이 있었습니다. 그리고 오, 너무 많은 피가 뽑힙니다(그리고 막대사탕).
어느 시점에서 의사가 시험 중에 내 턱을 만지는 의사가 있었는데 (그의 전문 분야는 기억이 나지 않습니다) 나는 즉시 그의 사타구니를 발로 찼습니다. 그는 그 자리에서 저를 TMJ로 진단하고 저를 전문의에게 보냈습니다.
“나는 너무 오랫동안 고통에 시달려 고통이 이제 내 삶인 것 같았습니다.”
그 전문의는 아이들을 보는 데 익숙하지 않았고 그의 어린 환자가 그의 사무실에서 바늘을 보고 눈물을 터뜨릴 준비가 되어 있지 않았습니다. 대기실로 보내면서 부모님께는 고통이 온통 내 머릿속에 있는 것 같다며 소아정신과 전문의를 소개받았다.
운 좋게도 정신과 의사는 부모님에게 모든 것이 내 머리 속에 있는 것이 아니라고 말했습니다. 아니, 오히려 그것은 심리적인 문제가 아니라 의학적 문제가 있는 매우 실제적인 고통이었습니다.
어찌된 일인지 더 이상 기억이 나지 않는 또 다른 일련의 의사들을 통해 결국 신경과 전문의 진료실에 가게 되었습니다. 결국 편두통 진단을 받았습니다.
그때부터 효과가 있는 치료법을 찾기 위한 여정이 시작되었습니다.
전혀 효과가 없는 약도 있었고 끔찍한 부작용이 있는 약도 있었습니다. 하나는 숨을 멈추게 했고 급히 응급실로 실려갔습니다. 하지만 마침내 우리는 편두통 에피소드의 첫 징후에 복용할 수 있는 Imitrex라는 약물을 찾았습니다. 통증이 거의 사라질 때까지 잠을 잘 수 있었습니다.
최악의 경우, 몇 번 복용해도 효과가 없으면 응급실에 가서 진통제를 주사하거나 정맥 주사(IV)로 “편두통 칵테일”을 맞을 것입니다. 그 후, 나는 하루나 이틀 안에 나아질 것입니다.
마사지 요법 및 물리 요법과 결합된 이 치료는 대학 내내 편두통 에피소드를 통제하는 데 도움이 되었습니다.
경과 및 재발
대학 졸업 후 얼마 지나지 않아 편두통 증상이 사라졌습니다. 만약을 대비해 Imitrex 처방전을 활성 상태로 유지했지만 사용해야 하는 경우는 거의 없었습니다. 결국 몇 년이 지난 후에 나는 편두통에서 완전히 벗어났을지도 모른다고 믿고 처방을 중단했습니다.
그러던 중 30대 초반에 제가 경험한 최악의 편두통에 시달렸습니다. 이전에는 편두통 에피소드로 메스꺼움을 느낀 적이 없었지만(매우 흔한 증상이지만) 이번에는 구토를 했습니다. 눈 밑에 다크서클도 생겨서 마치 싸움을 한 것 같은 기분이 들었습니다. 응급실 시력 차트 상단에 있는 거대한 “E”도 볼 수 없을 정도로 시력을 완전히 잃었습니다.
의사가 Imitrex를 주었지만 효과가 없었습니다. 우리는 몇 가지 다른 약물을 시도했는데 일부는 심각한 부작용이 있었지만 아무 도움이 되지 않았습니다.
나는 마그네슘과 비타민 B를 주는 자연요법사를 만났고 마사지 치료사가 추가 마사지를 위해 나를 데려갔지만 여전히 고통스러웠습니다. 마지막으로, 일주일 동안 의사와 응급실을 여러 번 다녀온 후 통증이 감당할 수 있는 수준으로 가라앉았지만 실제로는 사라지지 않았습니다.
어른이 된 나의 여행
그 주요 편두통 에피소드는 저를 치료를 찾기 위한 또 다른 여정으로 보냈습니다. 나는 보톡스에서 침술, 약초 보조제에 이르기까지 다양한 대체 치료 옵션, 더 많은 테스트, 무수한 약물 및 다양한 대체 치료 옵션을 통해 저를 추천한 신경과 전문의를 만났습니다.
하지만 불행하게도 우리는 편두통 스파이크를 합리적으로 통제할 수 있었지만 근본적인 두통은 지속되었고 나는 항상 어느 정도의 고통을 겪었습니다.
몇 년 후 새로운 신경과 전문의와 함께 또 다른 나쁜 스파이크가 생겨 결국 병원에 입원했습니다. 여기에서 그들은 오래된 편두통 치료제인 DHE를 며칠 동안 주입하려고 시도했습니다. 내 심박수가 40대로 떨어지고 매우 이상한 느낌이 들기 전까지는 말입니다. 나는 즉시 약을 끊었습니다.
병원 신경과 전문의는 후두신경 차단술을 한 뒤 어깨를 으쓱했다. 그것과 함께 사는 법을 배워야 할 수도 있습니다.”
나는 울면서 패배감을 느끼며 집에 갔다.
절박한 대책
나는 필사적이었다. 머리가 아파서 아무것도 집중할 수 없을 것 같았습니다. 나는 인터넷에서 찾을 수 있거나 온라인 포럼에서 추천할 수 있는 가능한 모든 것을 시도했습니다. 나는 소수의 보충제를 가져갔습니다. 나는 동종요법사, 자연요법사, 약초상을 보았다. 그리고 더 많은 전문가에게 더 많은 추천을 요청했습니다.
어느 날 친구가 저에게 “앤지, 계속해서 자신을 고치려고 노력하지 않는다면 시간을 어떻게 할 건가요?”라고 물었습니다.
나는 답이 없었다. 나는 너무나 오랫동안 극심한 고통을 겪었기 때문에 이제 고통이 내 삶인 것 같았습니다.
결국, 새로운 의사 사무실에서 나는 울음을 터뜨리고 멈출 수가 없었다. 나는 그 과정에서 너무 지쳤고, 상처를 주는 것도 지쳤고, 상처를 주지 않으려고 애쓰는 것도 지쳤습니다.
의사는 내 고통이 나를 우울하게 만든 적이 있는지 물었습니다. 내 현재 상태를 감안할 때 대답이 꽤 뻔하다고 느꼈지만 그렇다고 대답했습니다. 그는 집중적인 외래 환자 통증 관리 프로그램을 제안했습니다. 그는 그 프로그램이 실제 고통에는 도움이 되지 않지만 고통과 함께 살아가는 방법을 배우는 데는 도움이 될 것이라고 말했습니다.
집에 도착했을 때 나는 더 심하게 울었습니다. 몇 년 전에 나를 치료하는 대신 정신과 의사에게 보낸 TMJ 의사와 너무 가깝게 느껴졌기 때문입니다. 그러나 나는 기회를 주기로 결정했습니다.
새로운 시각
나는 그룹 및 개인 치료, 작업 치료사와의 작업, 통증 완화를 위한 요가, 침술, 미술 치료 및 바이오피드백을 통합한 2주 프로그램에 참여했습니다.
그 프로그램은 만성통증을 앓고 있는 사람들을 위한 것이었고, 끔찍한 교통사고를 겪은 20대 청년부터 디스크 퇴행과 관절염을 앓고 있는 70대까지 다양한 사람들이 있었습니다.
프로그램에 참여한 지 며칠 만에 나는 이것이 내가 시도한 다른 어떤 치료법보다 더 도움이 될 것이라는 것을 깨달았습니다.
도움이 되는 약물을 찾기 위해 신경과 전문의와 계속 작업하는 동안(그리고 나는 매일 예방 및 효과가 매우 좋은 낙태 약물을 찾았다는 것을 보고하게 되어 기쁩니다), 나는 단순히 인정하는 사람이 없었습니다. 고통과 함께 사는 것의 어려움, 고통과 함께 사는 방법에 대한 전략은 훨씬 적습니다.
“무엇보다 중요한 것은 고통과 피로와 슬픔 속에서 내가 인정받았다는 것입니다. 만성 질환을 안고 산다는 것이 무엇을 의미하는지 처리할 수 있는 공간이 주어졌습니다…
이 프로그램에서 저는 바이오피드백을 통해 통증을 통해 숨쉬는 방법을 배웠고 내 몸을 투쟁 또는 도피 모드에서 끌어냈습니다. 또한 팔이 아플 때 손이 긴 머리빗을 사용하거나, 앉아서 집안일을 할 때 이미 통증으로 인해 긴장된 몸의 부담을 줄이기 위해 요령과 요령을 배웠습니다.
무엇보다 중요한 것은 고통과 탈진, 슬픔 속에서 내가 인정을 받았다는 것입니다. 나는 만성 질환(내 경우에는 복합 만성 질환)을 안고 산다는 것이 무엇을 의미하는지 처리하고 슬픔의 과정을 시작할 수 있는 공간이 주어졌습니다. 무엇보다 이것이 바로 나에게 필요한 것이었다.
이 과정과 프로그램 외부의 작업을 통해 나는 내 조건을 근본적으로 받아들이기 시작할 수 있었습니다. 내 몸을 밀어붙이는 대신, 나는 마침내 그것을 다루려고 노력했다.
사실 저는 여전히 편두통으로 고생하고 있으며 적어도 어느 정도의 고통이 없는 날은 거의 없습니다. 하지만 지금은 더 잘 처리할 수 있습니다. 나는 내 통증 수준(아이스 팩 및 두개천골 마사지 등)에 도움이 될 뿐만 아니라 대처 전략(예: 더 쉬기, 호흡 운동, 친구 및 장애 커뮤니티에 다가가기)도 알고 있습니다.
그래서 편두통을 처음 경험한 지 30년이 지난 지금도 여전히 편두통의 고통을 다루고 있지만, 지금은 편두통과 함께 살 수 있을 것 같은 위치에 있습니다. 내 인생은 끝나지 않았습니다. 그것은 번성하고 있고 나는 그것과 함께 고통과 모든 것을 번성하고 있습니다.
