5월은 루푸스 인식의 달입니다

루푸스 인식의 달에 참여하는 방법

루푸스 인식의 달에 참여하는 방법에는 여러 가지가 있습니다. 미국 루푸스 재단의 이니셔티브는 다음과 같습니다.

• 인식 확산: 가족 및 친구들과 루푸스에 대해 이야기하고, 소셜 미디어에서 루푸스에 대한 개인적인 경험을 공유하고, 보라색 옷을 입음으로써 루푸스 인식 확산을 도울 수 있습니다.
• 기금 모금: 소셜 미디어 캠페인을 통해 또는 가상 또는 직접 모금 행사를 주최하여 루푸스 연구 자금을 모으기 위해 네트워크를 결집할 수 있습니다.
• 변화 촉진: 지역 정부 공무원에게 연락하여 의료 서비스를 보다 쉽게 ​​이용할 수 있고 저렴하게 만들고 루푸스 연구 자금을 제공하는 등 루푸스 환자의 요구 사항을 강조할 수 있습니다.

루푸스 인식의 날이란?

세계 루푸스의 날은 5월 10일입니다. 루푸스는 아직 상대적으로 잘 알려져 있지 않고 잘못 이해되고 있는 질환입니다. 미국 루푸스 재단이 실시한 2019년 설문조사에 따르면 응답자 1,241명 중 63%가 루푸스에 대해 들어본 적이 없거나 전혀 또는 거의 알지 못했습니다.

세계 루푸스의 날의 목표는 루푸스 증상, 위험 요인, 진단 및 치료에 대한 인식 부족을 해결하는 것입니다.

세계 루푸스의 날 행사의 대부분은 교육 캠페인입니다. 보라색 옷을 입고 지역 루푸스 비영리 단체에서 제공하는 정보 자료를 소셜 미디어나 친구, 가족 또는 동료와 공유하여 참여할 수 있습니다.

해당 지역에서 일어나는 활동에 대해 자세히 알아보려면 미국 루푸스 재단의 지역 지부에 연락하십시오.

보라색이 루푸스의 색인 이유는 무엇입니까?

보라색은 루푸스 인식을 위해 지정된 색상입니다. 루푸스가 피부에 자반병으로 알려진 증상인 자주색 또는 붉은 반점을 유발할 수 있기 때문에 이 색상을 선택했을 수 있습니다. 또한 일부 사람들은 피부 아래에서 격자 모양의 자줏빛 변색 패턴인 망상반사(livedo reticularis)를 알아차립니다.

루푸스란?

루푸스는 통증과 염증을 유발하는 장기 자가면역 질환입니다. 루푸스가 있으면 면역 체계가 건강한 조직을 위협으로 인식하고 공격을 시작합니다.

SLE에서 면역 체계는 신체의 거의 모든 부분을 표적으로 삼을 수 있습니다. 하지만 대부분의 경우 관절, 피부 또는 심장이나 신장과 같은 장기를 공격합니다.

다른 유형의 루푸스에는 약물 유발성 루푸스와 피부에 영향을 미치는 피부 홍반성 루푸스가 포함됩니다.

루푸스의 징후와 증상

루푸스는 보통 사람마다 다르게 보입니다. 증상은 특정 부위로 제한되거나 전신에 영향을 미칠 수 있습니다.

또한 루푸스를 앓고 있는 많은 사람들의 경우 증상이 일정 기간 동안 나타났다가 사라지기도 하며 때로는 몇 달 또는 몇 년 동안 지속되기도 합니다.

주의해야 할 징후와 증상은 다음과 같습니다.

• 근육통
• 빈혈증
• 혈전
• 가슴 통증
• 착란
• 건조한 눈
• 마른 입
• 피로
• 발열
• 탈모
• 두통
• 병변 및 궤양
• 기억력 문제
• 관절 통증
• 발진
• 태양에 대한 민감성
• 재발성 유산

루푸스와 함께 사는 것에 대한 전망은 어떻습니까?

루푸스는 만성 질환이므로 사라지지 않습니다. 그러나 루푸스의 많은 경우는 경미하며 시기적절한 진단과 치료로 개선될 수 있습니다.

루푸스가 있으면 의사와 치료 계획을 세우고 건강한 생활 방식을 유지하는 등 증상을 관리하고 예방하기 위한 조치를 취할 수 있습니다.

루푸스 진단을 받은 경우 지원을 받을 수 있는 곳

루푸스 환자를 위한 지원이 제공됩니다. 루푸스가 있는 경우 의료비, 처방약 또는 기타 기본적인 필요를 돕기 위해 재정 지원을 받을 자격이 있을 수 있습니다. 다음은 시작하는 데 도움이 되는 몇 가지 리소스입니다.

• 장애 혜택: 루푸스가 귀하의 근로 능력을 방해하는 경우 장애 혜택을 받을 자격이 있을 수 있습니다. 자세한 내용은 사회보장국에 문의하십시오.
• 의료 혜택: 건강 보험이 없는 경우 Medicare 또는 Medicaid와 같은 정부 지원 프로그램에 대한 자격이 있을 수 있습니다.
• 처방 지원: 일부 의약품 제조업체는 처방약을 살 여유가 없는 사람들을 위해 할인을 제공합니다. Lupus Foundation of America는 포괄적인 처방 지원 프로그램 목록과 기타 재정 지원 소스를 제공합니다.
• 의료비: RxAssist 및 Good Days와 같은 자선 단체는 루푸스 치료 비용을 충당하는 데 도움을 줄 수 있습니다.

루푸스를 앓고 있는 많은 사람들은 또한 상담, 치료 및 지원 그룹의 형태로 도움을 구합니다. 귀하의 지역에서 치료사를 찾으려면 물질 남용 및 정신 건강 관리국의 온라인 디렉토리를 사용해 보십시오.

루푸스가 있는 사람들을 위한 국가 및 주에서 운영하는 지원 그룹 목록은 미국 루푸스 재단의 이 페이지를 확인하십시오.

테이크아웃

5월은 미국과 전 세계 수백만 명의 사람들에게 영향을 미치는 자가면역 질환인 루푸스에 대한 인식을 높이는 데 전념하고 있습니다. 루푸스에 대한 인식은 중요합니다. 이 장애(그 징후, 증상 및 치료 포함)는 여전히 널리 오해되고 있기 때문입니다.

보라색 옷을 입고 소셜 미디어에서 교육 캠페인을 공유하면 루푸스 인식의 달에 참여할 수 있습니다. 또한 지역 루푸스 조직에 연락하여 해당 지역에서 이벤트가 발생하는지 확인할 수 있습니다.