천식에 대한 개별적이지만 공유된 경험

천식에 대해 많은 오해가 있습니다. 사람들이 이 질환을 안고 사는 것이 실제로 어떤 것인지 이해했으면 하는 점은 무엇입니까?

모니크 쿠퍼: 심한 천식을 앓고 있고 나 자신도 천식을 앓고 있는 아이의 엄마로서 사람들이 이 질병의 심각성을 이해했으면 합니다. 천식이 있는 사람이 항상 괜찮을 것이라고 간과하고 가정하는 것은 아무 것도 아닙니다. 이 질병은 너무 많은 방아쇠로 촉발될 수 있습니다.

대런 라일리: 나는 사람들이 환경 요인의 중요성과 천식 환자에게 미치는 영향을 이해하기를 바랍니다. 우리의 환경은 질병 발병 가능성에 영향을 미칠 뿐만 아니라 건강하지 못한 환경은 누군가가 천식 증상을 관리하는 것을 더 어렵게 만듭니다.

우리는 종종 천식이 있는 사람에게 질병을 관리해야 하는 중대한 책임을 부여합니다. 그러나 대신 기후 변화와 대기 오염과 같은 환경 위험을 완화하기 위해 더 많은 일을 해야 한다는 인식으로 이야기를 전환해야 합니다.

레이첼 머레이: 사람들은 천식이 심각한 상태가 아니라는 생각을 가지고 있습니다. 영화와 TV에서 호흡 곤란을 겪는 것은 항상 이 괴짜 유형의 캐릭터입니다. 흡입기 퍼프, 그들은 모두 더 좋습니다.

중증 또는 취성 천식이 있는 사람에게는 해당되지 않습니다. 나는 일 년에 여러 번 의사와 병원에 가게 됩니다. 매일 4개의 흡입기를 복용합니다. 흡입 치료제를 매일, 때로는 하루에 최대 4번까지 분무해야 하고 기도를 열어두기 위해 경구용 약을 모두 복용합니다. 끈적끈적한 점액이 쌓여 감염을 일으키지 않도록 매일 폐를 청소해야 합니다.

매우 복잡하고 생명을 위협하는 질병으로 사람마다 다르지만 경미한 질병으로 그려져 왔습니다. 사회는 그것이 얼마나 쇠약해질 수 있는지 이해하지 못합니다.

천식과 함께 생활하면서 가장 어려운 부분은 무엇입니까? 어떻게 처리합니까?

자바 앨리슨: 천식을 앓는 생활에서 가장 어려운 부분은 매일 약을 잘 복용하고 천식 발작을 일으킬 수 있는 것을 멀리하는 것입니다. 나는 스포츠를 하기 때문에 건강에 대한 예방 조치를 취하지 않으면 나에게 영향을 미칠 수 있습니다.

라일리: 내 트리거의 예측할 수 없는 특성은 이 질병과 함께 생활하는 데 가장 어려운 부분입니다. 천식을 앓는다는 것은 내 마음 속에 항상 자리를 잡고 있는 것입니다. 천식에는 미묘한 스트레스와 불안이 있습니다. 나는 종종 현재에 머물기 위해 최선을 다하고 건강하다고 느끼고 양질의 호흡을 할 수 있는 시간에 감사함으로써 이 스트레스를 처리합니다.

머레이: 놓치는 것은 천식과 함께 생활하는 데 가장 어려운 부분입니다. 나는 천식 때문에 너무 많은 가족 행사, 친구들과의 저녁 약속 또는 밤 외출을 취소하거나 참석하지 않아야 했습니다. 나 자신에게 너무 많은 압력을 가했기 때문에 몇 년 동안 매우 힘들었습니다. 친구들이나 가족들이 짜증을 낼까봐 너무 걱정이 되었어요.

Instagram에 천식 페이지를 만든 이후로 사람들이 더 이해하게 된 것 같아요. 오랫동안 나는 친구나 가족이 내가 단지 내가 몸이 좋지 않거나 내가 원하지 않기 때문에 무언가를 할 수 없다고 말하는 것이라고 생각한다는 생각을 가지고 있었습니다. 하지만 그렇지 않았습니다. 때때로 나는 내가 할 일을 선택하고 계획해야 합니다. 몇 주에 한 번씩 천식이 악화되고 일하러 갈 수 없고 사교 활동도 할 수 없다는 것을 알고 있기 때문입니다. 저에게는 정말 어렵습니다.

나도 일반적으로 “OK”로 보입니다. 내가 감염되었거나 공격을 받고 있지 않는 한 사람들이 “아프다”는 이미지를 가지고 있는 것처럼 보이지 않아서 어렵습니다.

“보이지 않는” 측면은 이해하기 어렵습니다. 내 폐나 내장을 사람들에게 보여줄 수 없기 때문에 대부분의 사람들이 내가 매일 싸우는 것을 이해하지 못합니다. 나는 내 자신의 속도를 조절하고 내 증상을 “관리 가능”하게 유지하려고 노력하는 일이 힘들다는 것을 알게 됩니다.

너무 많은 의료 약속을 처리하는 것은 소모적이며 내 삶의 그러한 측면을 조직하는 것은 힘들고 큰 노력이 필요합니다. 다른 부서와 많은 약속이 있기 때문에 거의 정규직입니다. 다 관리하기 힘듭니다.

천식을 유발하는 요인은 무엇입니까? 트리거를 관리하기 위해 어떤 단계를 수행합니까?

앨리슨: 내 방아쇠는 개 비듬, 곰팡이, 먼지, 풀, 일부 ​​나무, 꽃가루, 옥수수, 계란, 견과류 등과 같이 내가 알레르기가 있는 것입니다. 내 방아쇠를 관리하기 위해 취하는 단계는 내가 먹는 것을 관찰하고 재료를 읽는 것입니다. 나는 흡입기를 하루에 두 번 복용합니다. 2주마다 발적을 예방하기 위해 주사를 맞습니다.

라일리: 대부분의 경우 천식은 온도 변화에 의해 유발됩니다. 내 방아쇠는 더 환경적이므로 사전 예방적 약물을 통해 관리하고 매일 내 활동을 조정하여 예상치 못한 방아쇠에 적응해야 합니다.

머레이: 내 방아쇠를 식별하는 것이 매우 어렵다는 것을 알았습니다. 저는 알레르기성 천식도 없고 폐 기도에 백혈구 수치가 높은 호산구성 천식도 없습니다. 내 심한 발작의 원인이 무엇인지 아무도 모릅니다. 저는 6주에서 8주마다 어김없이 감염이나 천식 발작을 일으키는 것 같은데, 그 이유를 모르겠습니다.

천식은 정신 건강에 어떤 영향을 줍니까? 정신 건강을 돌보기 위해 어떤 조치를 취합니까?

쿠퍼: 이 상태는 우리 모두의 정신 건강에 부담을 줍니다. 저는 항상 Javan이 천식을 유발할 수 있는 것들 주변에 있는 평범한 아이로 사는 것에 대해 걱정하고 있습니다. 그날이 언제 올지 모르기 때문에 스트레스를 받을 수 있습니다.

2018년에 Javan은 천식 때문에 거의 목숨을 잃을 뻔했습니다. 어느 날 아침 그는 말을 할 수 없을 정도로 기침을 하며 일어났습니다. 그는 내가 샤워를 하는 동안 안개가 낀 거울에 “도와주세요”라고 써서 도움을 요청했습니다. 우리는 마침내 병원에 도착했고 그곳에서 그는 일주일 동안 중환자실에 입원했습니다. 그것은 우리에게 가장 무서운 순간이었습니다.

그래서 그것이 우리에게 가져올 수 있는 스트레스를 예방하기 위해 의사가 말한 대로 하고 방아쇠를 예방하기 위해 필요한 모든 것을 취하도록 합니다.

라일리: 나는 종종 천식 발작을 겪고 있다면 나 자신을 노출하거나 가능한 모든 치료를 받지 않은 것이 내 잘못이라고 생각합니다. 내가 통제할 수 없는 환경 유발 요인에 직면하는 정신적 스트레스는 종종 나를 무력하게 만듭니다.

긍정적인 면에서 이 무력감은 우리 회사인 JustAir의 설립에 영감을 준 것입니다. 우리의 호흡 환경에 대한 더 많은 인식과 더 많은 지역화된 데이터를 가져옴으로써 우리가 우리 지역사회를 모두를 위해 더 건강한 호흡 공간을 만들기 위해 우리의 기관과 영향력을 표현할 수 있다는 것을 알기 시작할 수 있기를 바랍니다.

머레이: 확실히 나에게 큰 타격을줍니다. 나는 가능한 한 긍정적인 태도를 유지하려고 노력하지만 언젠가는 침대에 갇혀 있거나 계단을 오르는 것과 같은 간단한 일을 할 수 없을 때는 어렵습니다. 만성적이고 보이지 않는 질병은 당신에게서 많은 것을 앗아갑니다.

침대에 누워 있고 기분이 좋으면 TV를 보거나 책을 읽습니다. 나는 전화로 친구들과 이야기하는데, 그것은 항상 나를 제정신으로 유지시켜 줍니다. 내가 천천히 회복하기 시작할 때, 나는 신선한 바다 공기를 위해 나를 우리 지역 해변으로 데려다 주고, 내 머리를 맑게 하기 위해 창문을 내린 차에 앉아 있는 것을 좋아합니다.

저는 책임감이 있고 항상 완화제를 복용하고 A&E에 참석해야 할 때를 알고 있기 때문에 발작이 두렵지 않습니다. [emergency department]. 행사를 놓치거나, 가족이 퇴근하거나, 몸이 좋지 않아 출근할 수 없는 경우에 더 큰 죄책감을 느낍니다.

지원을 받는 것이 얼마나 중요하며, 지원을 위해 어디로 향합니까?

쿠퍼: 지원은 매우 중요합니다. 우리 가족은 우리의 가장 큰 지원이지만 우리가 받는 추가 지원은 팔로워들입니다. Javan의 건강에 대해 세상을 알리는 것은 엄청난 도움이 되었습니다. 그의 의사들도 그런 식으로 Javan의 건강을 유지합니다.

라일리: 매우 중요합니다. 나는 도움을 받기 위해 다른 사람에게 의지하지 않는 경향이 있지만, 특히 천식 에피소드에 직면했을 때 스트레스가 많은 상황에서 자신을 진정시키기 위해 마음챙김을 연습하려고 노력합니다.

머레이: 지원은 저에게 매우 중요합니다. 내 친구와 가족은 훌륭합니다. 그들은 매일 내가 얼마나 힘든지 그리고 내가 발적이나 감염을 겪고 있는지 정말 이해합니다. Instagram 페이지를 통해 온라인에서 만난 커뮤니티는 저에게도 삶을 변화시켰습니다.

내 병으로 인해 나는 매일 정상적인 사람이 침상에 누울 수 있는 증상에 직면합니다. 나는 사람들과 연결하고, 친구를 사귀고, 연중무휴 24시간 만성 질환을 앓고 있는 내 기분을 아는 사람들과 이야기할 수 있었습니다.

온라인에서 다른 한 사람을 도울 수 있다면 덜 외롭다고 느끼기 때문에 하루가 즐겁습니다. 나는 자라면서 누군가와 이야기하고 안심시킬 수 있기를 바랍니다.