조기폐경은 40세 이전에 폐경이 시작되는 것을 말하며, 이는 대략적으로 영향을 미칩니다.
저는 어렸을 때부터 아기 인형을 가지고 놀면서 언젠가는 아이를 갖고 싶다는 생각을 갖고 있었습니다. 그러나 조기 폐경으로 인해 그 필요성에 대해 생각하는 방식이 바뀌었습니다.
내가 5살이 되고 남동생이 태어났을 때, 나는 모두가 나를 “어린 엄마”라고 부르게 만들었습니다. 나는 항상 아기들과 어린 아이들에게 잘 대해줬고, 나 자신만의 것도 갖게 되는 것은 불가피한 것처럼 보였습니다.
그리고 인생이 일어났습니다.
취약 X 증후군이 내 인생을 바꾸었습니다
부모님은 제 동생이 발달 단계에 도달하지 못하는 것을 알아차렸고, 동생이 3살이었을 때 자폐증과 지적 장애의 주요 유전적 원인인 취약 X 증후군(FXS) 진단을 받았습니다.
FXS는 X 연관 유전 질환입니다.
어머니와 저는 검사를 받았고, 둘 다 보균자로 진단받았습니다. 이는 내가 FXS를 내 자녀에게 물려줄 확률이 50%라는 것을 의미했습니다.
체외수정이 해결책처럼 보임
우리는 연구를 수행한 결과 착상 전 유전 진단(PGD) 검사와 함께 체외 수정(IVF)을 사용하면 아이가 FXS에 걸릴 위험을 사실상 제거할 수 있다는 사실을 알게 되었습니다. 이것을 배운 이후로 이것이 나의 계획이었습니다.
내 동생은 높은 기능을 하고 있고 우리는 그가 어떤 사람인지 바꾸지 않을 것이지만, 내 아이의 기능이 얼마나 낮은지 예측할 수 있는 방법은 없습니다.
나는 30살에 결혼했습니다. 남편과 나는 언제 아이를 가질 적절한 시기인지를 놓고 이리저리 고민했지만, 재정적으로는 결코 적절한 위치에 있지 못했습니다.
시카고 고급 불임 센터(Advanced Fertility Center)에 따르면 미국에서 IVF의 평균 비용은 시술 비용으로 $17,000~$20,000, 약품 비용으로 $3,500~$6,000이며 둘 다 보험으로 보장되지 않는 경우가 많습니다.
내가 36세가 되었을 때, 우리는 우리가 선택할 수 있는 옵션을 정말로 파고들고 조사해야 할 때라고 결정했습니다.
취약한 X 보균자는 기술적으로 FXS의 “영향을 받지”는 않지만 신경정신병적 장애, 통증 장애, 자가면역 장애 및 조기 폐경을 포함한 증상을 나타낼 수 있습니다.
국립 취약 X 재단(National Fragile X Foundation)에 따르면 보인자의 약 20%가 일생 동안 원발성 난소 부전을 겪게 되며, 보인자의 7%는 29세 이전에 폐경을 경험하게 됩니다.
마침내 유전자 검사를 받으러 갔을 때 호르몬 수치와 기타 건강 지표, 임신 가능성에 대한 생존 가능성도 검사했습니다. 조기폐경 증상이 있는 것으로 나타났습니다.
조기 폐경에 대처하기
이것은 우리가 생물학적 아이를 가질 수 없을 것처럼 보였기 때문에 아이를 갖는 것에 대한 우리의 전망을 완전히 바꿔 놓았습니다. 이제 우리는 아이를 갖고 싶다는 생각과 아이를 가질 수 없는 현실을 조화시켜야 했습니다.
몇 년 전부터 나는 안면 홍조와 수면 장애를 경험하기 시작했습니다. 나는 밤에 뒤척이며 남편을 깨우곤 했습니다. 그리고 편안해 지려고 노력하면서 온도 조절 장치를 너무 낮게 낮추어 그를 침실에서 거의 얼게 만들었습니다.
나도 얼굴과 가슴이 새빨갛게 변하는 원인을 알 수 없는 홍조를 경험하고 있었습니다. 나는 주로 내 나이 때문에 이것을 폐경 가능성과 연관시키지 않았습니다. 왜냐하면 조기 폐경이 가능하다는 것을 알았음에도 불구하고 어머니는 그것을 경험하지 않았기 때문에 나도 기대하지 않았기 때문입니다.
저는 FXS 보균자였고 어릴 때 다낭성 난소 증후군(PCOS)으로 인해 고통스러운 기간을 겪었기 때문에 자궁내 장치(IUD)를 착용했습니다. 따라서 월경 주기의 변화는 폐경 가능성의 단서가 될 수 없었습니다.
나도 살이 쪘고 몸이 편하지 않았어요. 이 모든 것은 돌이켜보면 조기 폐경을 암시하는 증상들이었다.
나는 그것을 전에 보지 못하고 해결책을 찾지 못한 것에 대해 나 자신을 걷어차고있었습니다. 그러나 이제 나는 그 문제에 직면하게 되었습니다. 나는 아직 아이를 갖지 못했고 항상 아이를 갖고 싶었습니다.
나는 나 자신을 비난했다
너무 오래 기다렸다는 생각에 괴로워졌습니다. 그러나 이전에는 선택 사항이 아니었습니다.
나는 지금 내가 처해 있는 상황에 대해 나 자신과 내 몸, 그리고 불운을 탓했다. 나는 내 친구들이 아이를 갖는 것을 보고 부러워했다. 그리고 친구들이 아직 아이를 갖고 있는 모습을 보면 가끔은 위로가 안 됐어요. 내 감정은 고조되었고, 내 모든 감정을 어떻게 해야 할지 몰랐습니다.
자신을 평생 동안 자녀를 기다리는 어머니로 생각하다가 그 사고방식을 자녀가 없는 영구적인 어머니의 사고방식으로 바꾸는 것은 어렵습니다.
하지만 그것은 가능합니다.
대모가 되는 것이 내 인생의 하이라이트가 되었습니다
나는 내가 사랑하는 부모의 연장선으로 내가 사랑하고 망치는 아이들과 함께 대자녀와 많은 친구가 있습니다.
가장 친한 친구의 세 자녀의 대모가 된 것은 내 인생의 하이라이트 중 하나였습니다. 비록 우리가 원하는 만큼 자주 만나지는 못하더라도 이것은 나에게 매우 중요한 관계입니다.
나는 내 인생의 선물이었던 이 아름다운 세 사람을 내가 이미 사랑하는 것보다 더 내 아이들을 사랑할 수는 없다고 생각합니다.
대모가 된 후 불임을 경험하면서 아이를 갖는 것에 대한 생각이 바뀌었습니다.
대모가 된다는 것은 일종의 어머니가 되는 것이다. 나는 그들의 삶에 영향을 미치고 그들의 행복에 기여합니다. 나는 그들을 위해 싸우고, 그들을 위해 죽고, 그들을 위해 거의 모든 일을 할 것입니다. 그들이 나의 도움을 필요로 할 때 나는 그들을 위해 그곳에 있었고 앞으로도 그럴 것입니다.
아이가 있는 친한 친구 중엔 제가 이모예요. 내 대자들과 같은 관계는 아니지만 가깝습니다. 나는 그들의 삶에 영향력을 갖고 있고, 그들이 나를 필요로 한다면 그들을 위해 거기에 있을 것이며, 사랑과 선물로 그들을 망치게 될 것입니다.
내가 발견한 것
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나는 아직 아이가 없고, 아이를 가질 날도 가까워지지 않았습니다.
하지만 슬픈 결말도 아닙니다. 그것은 삶의 일부입니다. 나는 내가 누구인지 바꿀 수 없습니다. 그리고 내 상황에 대해 더 많이 앉아 있을수록, 그것에 대해 이야기하고 공감할 수 있는 사람들을 더 많이 찾을수록 나는 더 좋아집니다.
나는 항상 어머니가 될 운명이었습니다. 하지만 나와 DNA를 공유하는 어린이에게는 그렇지 않았습니다. 그리고 내가 배운 것은 내가 하나라는 것입니다. 내 자녀에게는 아니지만 나는 내 영역에서 대출이 필요할 수 있는 모든 자녀의 어머니입니다.
남편과 나는 양육하거나 입양할 수도 있고, 아니면 세계를 여행하며 모두가 부러워하는 커플 중 하나가 될 수도 있습니다. 어느 쪽이든, 나는 혼자가 아니며, 폐경기와 인생을 계속 여행하면서 혼자가 되지 않을 것입니다.
