17 년 전 대학 졸업 일에 Melissa Kovach McGaughey는 그녀의 이름이 불려지기를 기다리는 동료들 사이에 앉았습니다. 그러나 순간을 완전히 즐기는 대신에, 그녀는 훨씬 덜 환영하는 것을 기억합니다 : 고통.
그녀는 이전에 복용했던 약물이 행사 기간 동안 닳아 버릴까 염려되어 미리 계획했습니다. “저는 졸업식 가운 아래에 미니 물병과 약병이있는 지갑을 입었으므로 다음 복용량의 진통제를 복용하지 않고도 복용 할 수있었습니다.”라고 그녀는 회상합니다.
이것이 그녀가 자궁 내막증을 중심으로하는 것에 대해 걱정해야하는 것은 처음이 아니 었습니다. 자궁 내막 조직이 다른 기관에서 자라게하는 부인과 질환은 주로 통증에 의해 특징 지어집니다.
자궁 내막증 협회의 위스콘신에있는 전 이사회 멤버 인 McGaughey는 수십 년 동안 그녀의 고통스러운 증상을 관리해 왔습니다. 그녀는 초기 청소년기부터 시작했을 때까지 추적 할 수 있습니다.
"저는 친구들보다 월경 경련이 더 심해졌을 때 14 세경에 무언가 잘못되었다고 의심했습니다."라고 Healthline은 말합니다.
그러나 몇 년 동안 이부프로펜을 통해 구호를 찾지 못한 후, 의사는 그녀의 통증을 완화시키기 위해 처방 된 호르몬 피임약을보고있었습니다. 그러나 알약은 그런 일을하지 않았습니다. 38 세의 McGaughey는“3 개월마다 다른 종류의 옷을 입었다”고 회상합니다.
몇 달 동안 해결책을 찾지 못한 후 의사들은 최후 통첩처럼 느껴지는 것을 제안했습니다. 그녀는 왜 또는 칼 아래에서 무엇이 잘못되었는지 알지 못하고 만성 통증에 시달릴 수있었습니다.
복강경 수술은 최소 침습적이지만“진단을 받기 위해 수술을받는 아이디어는 16 세로 삼키기가 어려웠습니다.”라고 그녀는 회상합니다.
몇 가지 옵션 만 남겨둔 McGaughey는 결국 수술을 진행하지 않기로 결정했습니다. 그녀는 결정에 따라 나중에 몇 년이 더 심하게 치료받지 못한 고통을 겪었다는 것을 후회할 것이라고 말했다.
그녀는 21 세의 대학을 졸업 한 후에야 정신적으로 시술을 받고 진단을받을 준비가되었다고 느꼈습니다.
"외과 의사는 자궁 내막증을 발견하고 가능한 한 많이 제거했습니다"라고 그녀는 말합니다. 그러나 그 절차는 그녀가 바라는 치료법이 아니 었습니다. "내 통증 수준이 크게 줄어 들었지만 해마다 엔도가 다시 자라면서 통증이 회복되었습니다."
이 상태의 영향을받는 미국의 생식 연령 10 명의 여성 중 약 1 명이이 고양이와 마우스 게임이 너무 익숙합니다. 그러나 명확한 답이있는 다른 질병과는 달리 자궁 내막증의 치료법은 알려져 있지 않습니다.
그러나이 여성들 중 많은 사람들이 만나는 것은 혼란입니다.
Flutter Health의 창립자이자 CEO 인 Kristy Curry는 20 대 였을 때, 생리통에서 샤워를 마치고 나간 후에 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다.
그녀는 길고 고통스런 기간에 낯선 사람이 아니었지만 이번에는 달랐습니다. 브루클린 거주자는 이렇게 회상합니다.“저는 며칠 동안 일이나 학교에 다닐 수 없었고 잠자리에 들었습니다. "다른 사람과의 기간 통증을 실제로 '비교'할 수 없기 때문에 이것이 정상이라고 생각했습니다."
그러나 그녀가 응급실로 향했을 때이 모든 것이 곧 바뀌었다.
“여성의 생식 질환은 인근의 다른 문제와 겹치는 것 같습니다.”Curry는 IBS 또는 기타 GI 관련 문제로 오진 된 골반 통증에 대해 몇 년 더 응급실 방문을 계속할 것입니다.
자궁 내막증으로 인해 갇힌 조직이 골반 영역 밖으로 자라나 확산되기 때문에 난소 및 장과 같은 영향을받는 기관은 여성의 기간 동안 호르몬 변화를 경험하여 고통스러운 염증을 유발합니다.
Curry는 증상이 복잡하고 생식 기관 외부의 신체 부위에 머무르면 더 많은 전문가를 만날 수 있다고 말합니다.
오해를 없애기
자궁 내막증의 정확한 원인은 여전히 불분명합니다. 그러나 가장 초기의 이론 중 하나는 퇴행성 월경으로 알려진 것에 기인한다고 제안합니다. 이는 생리혈이 질을 떠나는 대신에 나팔관을 통해 골반강으로 다시 흘러 들어가는 과정입니다.
상태를 관리 할 수 있지만 질병 초기에 가장 어려운 부분 중 하나는 진단이나 치료를받지 않는 것입니다. 안도감을 찾지 못하는 불확실성과 두려움도 있습니다.
1,000 명 이상의 여성과 352 명의 의료 전문가 (HCP)의 HealthyWomen이 실시한 최근 온라인 조사에 따르면, 기간 중 또는 기간 사이의 통증이 대부분의 응답자가 진단을 받기 위해 HCP를 방문하게하는 주요 증상입니다. 두 번째 및 세 번째 이유에는 위장 문제, 성관계 중 통증 또는 장의 통증이 포함됩니다.
연구진은 진단을받지 않은 5 명 중 4 명의 여성이 실제로 자궁 내막증에 대해 들어 본 적이 있지만 많은 사람들이 이러한 증상이 어떻게 보이는지에 대한 지식은 제한적이라는 사실을 발견했습니다. 대부분의 증상에는 성관계뿐만 아니라 기간과 기간 동안의 통증이 포함된다고 생각합니다. 피로, 위장관 문제, 고통스러운 배뇨 및 고통스러운 배변과 같은 다른 증상에 익숙하지 않습니다.
진단이없는 여성의 거의 절반이 치료법이 없다는 것을 알지 못한다는 사실이 여전히 더 밝습니다.
이 조사 결과는 상태와 관련된 주요 문제를 강조합니다. 자궁 내막증은 그 어느 때보 다 널리 알려져 있지만 여성이 진단을 받아도 여전히 오해가 많습니다.
진단의 길
영국의 한 연구팀이 수행 한 한 연구에 따르면 여러 가지 요인이 중요한 역할을 할 수 있지만“이 질병 진행의 중요한 이유 중 하나는 진단이 지연 될 수 있습니다.”
불충분 한 의학적 연구로 인한 것인지 판단하기는 어렵지만 증상이 난소 낭종 및 골반 염증성 질환과 같은 다른 상태를 모방 할 수 있기 때문에 한 가지 분명합니다.
캐나다 자궁 내막증 네트워크의 이사회에서 일하는 토론토의 과학자 인 필립 아 브리지 쿡 (Philippa Bridge-Cook) 박사는 20 대 중반에 가정의에게 의사의 말을 들었다. 어쨌든 자궁 내막증에 대해 할 수 있습니다. Bridge-Cook은“물론 사실은 아니지만 그 당시에는 그 사실을 몰랐습니다.
이 잘못된 정보는 HealthyWomen 설문 조사에서 진단되지 않은 여성의 거의 절반이 진단 방법에 익숙하지 않은 이유를 설명 할 수 있습니다.
나중에 Bridge-Cook이 여러 가지 유산을 경험 한 후 그녀는 4 명의 다른 산부인과 의사가 질병을 가질 수 없다고 말했습니다. 그때까지 Bridge-Cook은 어려움없이 임신했습니다.
생식 문제가 엔도와 관련된 가장 심각한 합병증 중 하나라는 것은 사실이지만, 일반적으로 여성이 아기를 임신하고 출산하는 것을 막을 수 있다는 잘못된 오해가 있습니다.
Bridge-Cook의 경험은 일부 HCP를 대표하는 인식 부족뿐만 아니라 상태에 대한 무감각도 보여줍니다.
850 명의 설문 응답자 중 약 37 %만이 자궁 내막증 진단을받은 것으로 나타 났지만, 문제는 여전히 남아 있습니다. 왜 진단이 여성에게 어려운 길인가?
대답은 단순히 성별에있을 수 있습니다.
설문 조사에 참여한 여성 4 명 중 1 명은 자궁 내막증이 일상 생활을 자주 방해한다고 말했지만 5 명 중 1 명은 HCP에 증상을보고 한 사람들이 종종 기각한다고합니다. 설문 조사에 따르면 여성의 15 %가“모두에있다”고 답했으며 3 분의 1은“정상”이라고 답했습니다. 또한 3 명 중 1 명은“여성의 일부”라고 말했으며 5 명 중 1 명은 진단을 받기 전에 4 ~ 5 개의 HCP를보아야했습니다.
의료 산업에서 여성의 고통이 종종 무시되거나 무시 당하게 무시된다는 점을 고려할 때 이러한 추세는 놀랍지 않습니다. 한 연구에 따르면 "일반적으로 여성은 남성보다 더 심한 통증 수준, 더 빈번한 통증 발생률 및 지속 기간 통증이보고되지만 그럼에도 불구하고 덜 공격적으로 고통을 치료합니다."
그리고 종종 이러한 통증 편향으로 인해 많은 여성들이 증상이 견딜 수 없을 때까지 도움을 요청하지 않습니다. 대부분의 설문 조사 응답자들은 증상이 있는지 HCP를보기 전에 2 년에서 5 년을 기다렸고 5 분의 1은 4-6 년을 기다렸습니다.
맥 고히 박사는“많은 엔도 환자들이 진통제를 처방받지 않았다는 소식을 듣고있다”고 설명했다. "그러나 이것은 많은 여성과 소녀들이 극심한 고통을 겪게했다"고 그녀는 말한다. "너무 심하게 걸 으면서 2 개의 Advil을 가져 가야한다고 생각합니다."
연구는 그녀를 다른 사람으로지지합니다
McGaughey는이 문제의 일부가 여성과 소녀를 믿는 데 있다고 지적했다. 그녀는 한 의사에게 자신이 여러 기간 동안 끔찍한 고통을 겪었지만 등록하지 않았다고 말한 것을 기억합니다. 그녀가 매월 며칠 동안 일을 놓친다고 설명했을 때만 의사는 듣고 메모를했습니다.
"그 이후로, 나는 일을 놓친 날에 전문가들을위한 나의 고통을 정량화했다"고 그녀는 말했다. "그것은 단지 고통의 날에 대한 나의 설명을 단순히 믿는 것보다 더 중요합니다."
여성의 고통을 해소하는 이유는 문화적 성 규범에 근거하고 있으며 설문 조사에서 밝혀진 바와 같이“여성의 중요한 건강 문제로 자궁 내막증의 우선 순위가 일반적으로 부족합니다.”
진단 이상의 삶
McGaughey는 대학 졸업 후 오랜 시간 동안 고통을 겪고 있다고 말합니다. "절연하고 우울하고 지루합니다."
그녀는 병이 없다면 자신의 삶이 어떨지 상상합니다. “내 딸을 낳게되어 정말 운이 좋다. 그러나 자궁 내막증이 없다면 두 번째 아이를 기꺼이 시험해 볼 수 있을지 의문이다”고 그녀는 설명했다. . "(조건) 계속해서 두 번째 아이를 구할 수없는 것처럼 내 에너지를 수액에 넣습니다."
마찬가지로 Bridge-Cook은 침대에서 일어나기에는 너무 많은 고통을 겪었을 때 가족과 함께 시간을 잃는 것이 그녀의 경험에서 가장 어려운 부분이라고 말합니다.
카레와 같은 다른 사람들은 가장 큰 투쟁은 혼란과 오해 였다고 주장합니다. 여전히, 그녀는 일찍 자신의 상태를 배우는 것에 대한 감사를 표합니다. "20 대에 첫 OB-GYN이 자궁 내막증을 의심하고 레이저 절제 수술을 한 것은 운이 좋았습니다." 그러나 그녀는 대부분의 HCP 반응이 오진의 반응 이었기 때문에 이것이 규칙의 예외라고 덧붙였다. "운이 좋았고 엔도를 가진 대부분의 여성은 운이 좋지 않다는 것을 알고 있습니다."
McGaughey는 여성들이 HCP에 남아있는 상태에 대해 충분한 정보를 유지하도록하는 의무는 있지만 여성들은 스스로 연구하고 스스로를 옹호해야한다고 강조했다. McGaughey는“의사가 당신을 믿지 않으면 새로운 의사를 찾으십시오.
OB-GYN으로 진단받은 설문 응답자의 절반 이상과 마찬가지로 Curry의 엔도 여행은 끝나지 않았습니다. 진단과 수술을받은 후에도 그녀는 다음 20 년 동안 답변과 도움을 찾기 위해 노력했습니다.
"많은 산부인과 전문의는 자궁 내막증을 매우 효과적으로 치료하지 않습니다."라고 Bridge-Cook은 진단을 받기 전에 20 대에서 처음 무언가가 의심되는 시점부터 10 년을 기다렸습니다. “절제술은 매우 높은 재발률과 관련이 있지만, 많은 산부인과 의사들이하지 않는 절제술은 증상의 장기 완화에 훨씬 효과적”이라고 설명했다.
최근
Bridge-Cook에 따르면 치료에 대한 다 분야 접근 방식을 통합하면 최상의 결과를 얻을 수 있습니다. 그녀는 절제술을 찾기 위해 절제 수술,식이 요법, 운동 및 골반 물리 치료를 병행했습니다. 그러나 그녀는 또한 요가가 만성 질환을 앓고 생기는 스트레스를 관리하는 데 귀중하다는 것을 발견했습니다.
McGaughey는 두 수술이 통증을 낮추고 삶의 질을 회복시키는 데 가장 큰 영향을 미쳤다고 말하지만, 두 가지 경험이 똑같다는 것은 단호합니다. "모든 사람의 이야기는 다릅니다."
그녀는“모든 사람이 자궁 내막증을 인식하고 소비하도록 훈련 된 외과 의사에 의해 양질의 수술을받을 수있는 것은 아닙니다. 그녀는 비수술 적 진단 방법을 통해 진단 시간을 단축하는 것이 모든 차이를 만들 수 있다고 덧붙였다.
더 나은 치료를 위해 옹호
HCP가 고통을 겪고있는 여성을 치료하는 방법은 그 자체로 질병 자체를 해결하는 방법에있어 중요합니다. 이러한 선천적 인 성 편견을 의식하는 것이 첫 번째 단계이지만, 다음 단계는 더 큰 인식을 갖고 공감과 소통하는 것입니다.
카레의 엔도 여행에서 중요한 돌파구는 지식이 많고 동정심 많은 의사를 만나 자마자 도착했습니다. 20 년 동안 다른 의사가 없었던 자궁 내막증과 관련이없는 질문을하기 시작했을 때 울기 시작했습니다. "저는 즉시 안심하고 확인했습니다."
McGaughey는 여성들이 HCP의 상태에 대해 충분한 정보를 유지할 수 있도록하는 의무를 지니고 있지만 여성들은 스스로 연구하고 스스로를 옹호해야한다고 강조했다. 그녀는 절제 외과 의사 상담, 내과 협회 가입 및 주제에 관한 책 읽기를 제안합니다. McGaughey는“의사가 당신을 믿지 않으면 새로운 의사를 찾으십시오.
"진단 복강경 수술에 대한 두려움 때문에 몇 년 동안 고통을 기다리지 마십시오." 그녀는 또한 비 중독성 Toradol과 같이 여성이 마땅한 통증 치료를 옹호 할 것을 권장합니다.
답에 대한 수십 년의 탐구와는 달리,이 여성들은 다른 사람들에게 힘을 실어주고 자하는 열렬한 열망을 공유합니다. Curry는“고통에 대해 말하고 모든 세부 사항을 공유하십시오. "장 운동, 고통스러운 성, 방광 문제를 제기해야합니다."
"아무도 말하고 싶지 않은 것은 진단 및 치료 경로의 핵심 요소가 될 수 있습니다."라고 그녀는 덧붙입니다.
HealthyWomen 설문 조사에서 분명하게 드러난 한 가지는 정보를 유지하는 데있어 기술이 여성의 가장 큰 동맹이 될 수 있다는 것입니다. 결과는 진단을받지 않은 대부분의 여성들이 전자 우편과 인터넷을 통해 자궁 내막증에 대해 더 많이 배우기를 원한다는 것을 보여줍니다. 이는 진단을 받고 더 많은 것을 배우는 데 관심이없는 사람들에게도 적용됩니다.
그러나 엔도 공동체의 다른 사람들과 연결하는 수단으로도 사용될 수 있습니다.
수년간의 좌절과 오해에도 불구하고 Curry의 은색 안감은 그녀가 만나는 여성들과 같은 여행이었습니다. "그들은지지 적이며 모든 사람들이 할 수있는 방식으로 서로를 돕기를 원합니다."
Curry는“지금은 더 많은 사람들이 자궁 내막증에 대해 잘 알고 있다고 생각합니다. “ '여성의 고통'때문에 기분이 좋지 않다는 말 대신 '자궁 내막증이있다'고 말할 수 있습니다. '
Cindy Lamothe는 과테말라에 거주하는 프리랜서 기자입니다. 그녀는 건강, 건강 및 인간 행동 과학 사이의 교차점에 대해 자주 글을 씁니다. 그녀는 The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, Washington Post 등을 위해 글을 썼습니다. 그녀를 찾아 cindylamothe.com.
