개요
유전성 혈관 부종 (HAE)은 50,000 명 중 약 1 명에게 영향을주는 드문 상태입니다. 이 만성 질환은 몸 전체에 붓기를 유발하고 피부, 위장관 및기도를 표적으로 할 수 있습니다.
드문 상태로 생활하는 것은 때때로 외로움을 느끼고 조언을 구할 곳을 모를 수도 있습니다. 귀하 또는 사랑하는 사람이 HAE 진단을 받으면 지원을받는 것이 일상 생활에 큰 차이를 만들 수 있습니다.
일부 조직은 회의 및 조직 된 걷기와 같은 인식 행사를 후원합니다. 소셜 미디어 페이지 및 온라인 포럼에서 다른 사람과 연결할 수도 있습니다. 이 자료 외에도 사랑하는 사람과 이야기하면 상태를 유지하면서 삶을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다.
다음은 HAE 지원을 위해 사용할 수있는 몇 가지 리소스입니다.
조직
HAE 및 기타 희귀 질환에 전념하는 조직은 치료 혁신에 대한 최신 정보를 유지하고 질병의 영향을받는 사람들과 연결하며 질병에 걸린 사람들을 옹호 할 수 있습니다.
미국 HAE 협회
HAE에 대한 인식과 옹호를 장려하는 조직 중 하나는 HAEA (US HAE Association)입니다.
그들의 웹 사이트에는 상태에 대한 풍부한 정보가 포함되어 있으며 무료 회원 자격을 제공합니다. 멤버쉽에는 온라인 지원 그룹, 피어 투 피어 연결 및 HAE 의료 개발에 대한 정보에 대한 액세스가 포함됩니다.
협회는 회원을 모으기위한 연례 회의도 개최합니다. Facebook을 통해 소셜 미디어에서 다른 사람과 연결할 수도 있습니다. 트위터, Instagram, YouTube 및 LinkedIn 계정.
US HAEA는 HAE International의 확장입니다. 국제 비영리 조직은 75 개국의 HAE 조직과 연결되어 있습니다.
HAE Day 및 연례 글로벌 워크
5 월 16 일은 전 세계 HAE 인식의 날입니다. HAE International은이 상태에 대한 인식을 높이기 위해 매년 걷기를 조직합니다. 개별적으로 걸거나 친구 및 가족 그룹에 참여하도록 요청할 수 있습니다.
온라인으로 등록하고 걸을 거리에 대한 목표를 포함 시키십시오. 그런 다음 4 월 1 일에서 5 월 31 일 사이에 걸어서 최종 거리를 온라인으로보고하십시오. 이 조직은 사람들이 전 세계에서 걷는 단계 수를 집계합니다. 2019 년에 참가자들은 기록을 세웠으며 총 9 천만 단계를 걸었습니다.
HAE Day 웹 사이트를 방문하여이 연례 옹호 일과 연간 산책에 대해 자세히 알아보십시오. Facebook에서 HAE Day에 연결할 수도 있습니다. 트위터, YouTube 및 링크드 인.
희귀 질병 전국기구 (NORD) 및 희귀 질병의 날
희귀 질환은 200,000 명 미만의 사람들에게 영향을 미치는 질환으로 정의됩니다. HAE와 같은 다른 희귀 질환이있는 사람들과 연결하면 도움이 될 수 있습니다.
NORD 웹 사이트에는 1,200 가지가 넘는 희귀 질환에 대한 정보가 포함 된 데이터베이스가 있습니다. 팩트 시트 및 기타 리소스가있는 환자 및 간병인 리소스 센터에 액세스 할 수 있습니다. 또한 희귀 질환에 대한 교육과 옹호를 장려하는 RareAction Network에 가입 할 수 있습니다.
이 사이트에는 희귀 질병의 날에 대한 정보도 포함되어 있습니다. 이 연례 옹호 및 인식의 날은 매년 2 월 마지막 날에 해당합니다.
소셜 미디어
Facebook은 HAE 전용의 여러 그룹에 연결될 수 있습니다. 예를 들어이 그룹은 3,000 명 이상의 회원을 보유하고 있습니다. 비공개 그룹이므로 정보는 승인 된 개인 그룹 내에 유지됩니다.
HAE 트리거 및 증상, 상태에 대한 다른 치료 계획과 같은 주제를 논의하기 위해 다른 사람들과 네트워크를 만들 수 있습니다. 또한 일상 생활의 측면을 관리하는 데 도움이되는 팁을주고받을 수 있습니다.
친구와 가족
인터넷 이외에도 친구와 가족은 HAE로 삶을 탐색 할 때 지원을 제공 할 수 있습니다. 사랑하는 사람들은 당신을 안심시키고 올바른 지원을 받도록 귀를 기울이고 귀를 기울일 수 있습니다.
귀하를 지원하고자하는 친구 및 가족에게 귀하가 방문한 동일한 조직으로 연락하여 상태에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다. 상태에서 친구와 가족을 교육하면 더 나은 지원을받을 수 있습니다.
건강 관리 팀
건강 관리 팀은 HAE 진단 및 치료뿐만 아니라 상태 관리를위한 팁을 제공 할 수 있습니다. 방아쇠를 피하는 데 어려움이 있거나 불안이나 우울증의 증상이 있는지 여부에 상관없이 질문이있는 경우 의료 팀에 갈 수 있습니다. 그들은 당신에게 조언을 줄 수 있고 필요한 경우 다른 의사를 소개 할 수 있습니다.
테이크 아웃
다른 사람들에게 연락하고 HAE에 대해 더 많이 배우면이 평생의 상태를 탐색하는 데 도움이됩니다. HAE에 중점을 둔 여러 조직과 온라인 리소스가 있습니다. 이를 통해 HAE에 살고있는 다른 사람들과 교류하고 주변 사람들을 교육하는 데 도움이되는 리소스를 제공 할 수 있습니다.
