만성 질환을 앓고 있는 동안 옹호와 개인 정보 보호의 균형을 유지하는 방법

내 이야기를 하는 이유

많은 사람들과 마찬가지로 나도 소셜 미디어에 존재합니다. 아이들의 귀여운 사진을 찍고, 기념일에 남편의 달콤한 사진을 올리고, 정기적으로 인스타그램 계정에 영화 리뷰를 합니다. 나는 주로 가르치는 일과 내가 일하는 고등학교와 관련된 일에 Twitter를 사용합니다.

셋 중 내가 가장 덜 좋아하는 페이스북은 대왕고래에 붙은 따개비와 같다. 1997년에 고등학교 3학년 담임이 되는 실수를 저질렀기 때문이고, 동창회를 위해 5년에서 10년마다 사람들과 연락할 방법이 필요하기 때문입니다.

살다보면 후회하는 것은 당연하지만 동창회를 책임지는 사람이 되니 후회가 큽니다. 나는 탈선한다.

가끔 또는 자주, 나는 정신 건강, 슬픔, 그리고 물론 다발성 경화증과 함께 살기와 같은 다양한 주제에 대해 소셜 미디어의 취약성으로 방향을 틀었습니다.

공유 여부에 대한 결정은 전적으로 개인적입니다. 인지도를 높이기 위해 공유하기로 선택한 사람은 보다 나은 차라리 사생활을 유지하려는 사람. 도덕의 문제가 아닙니다.

그 중 일부는 내 성격입니다(저는 외향적이고 에니어그램 4번입니다). 그래서 공유하고 연결해야 할 필요성이 때때로 제 안에서 거품을 일으킵니다.

또 다른 부분은 MS의 투명도입니다. 대부분의 경우 내가 다발성 경화증에 걸렸다는 것을 알 수 없고 나의 질병 조절 요법이 효과가 있는 것 같습니다. 말하자면 지금 모든 것이 잘 되고 있습니다.

그래서 정말 시급한 것이 없는 동안 공유, 나는 때때로 일상적인 것을 문서화하고 공유해야 할 필요성을 느낍니다. 병원 의자에 매달 수액을 주입할 때의 사진, 연간 MRI에서 수술대에 있는 내 사진, 지독한 피로의 구름을 느끼는 날.

마치 내가 귀를 기울일 사람에게 이렇게 말하는 것과 같습니다. 내 몸이 계속 달리는 데 필요한 것이 있으며, 내 몸이 나를 반대할 때 여기 있습니다. 당신은 그것을 볼 수 없습니다 그래서 내가 그것을 쓰고 당신에게 보여야합니다.

나는 나의 전반적인 여정이나 MS와의 특별한 투쟁에 대해 자유롭고 공개적으로 취약하게 공유할 때가 있습니다. 공유하고 싶지 않은 경우도 있습니다. 나는 내 만성 질환에 대해 공유하는 것을 하나의 산맥이라기보다 정복하거나 오르고 싶은 단일 정상으로 보게 되었습니다.

대학 3학년이 되기 전 여름에 콜로라도에 있는 친구 목장에서 일했던 것을 기억합니다. 여러 번 하이킹을 하다 보니 멀리서 원뿔 모양의 파이크스 피크(Pikes Peak)의 웅장함을 볼 수 있는 겸손한 정상에 이르렀습니다. 다른 산들도 화려했지만 내 눈은 파이크스 피크에 끌렸다.

태양은 항상 산꼭대기에서 빛나지만 산기슭의 그림자가 없으면 정상도 위엄도 없을 것입니다.

다발성경화증이 있는 경우 증상, 발적, 그리고 주입, 빈번한 주사 또는 일일 알약 섭취를 통해 신체를 유지하는 데 필요한 예방 및 유지 관리에 대해 밝혀야 할 때를 결정하는 것이 있습니다.

MS가 있다는 것은 두려울 때와 강해질 때를 공유할 때와 공감을 가장 잘 전달할 수 있는 방법을 다른 사람들에게 교육할 때를 결정하는 것입니다.

MS를 갖는 것은 건강한, 정상,그리고 정기적 인 때로 겁에 질리고 스트레스를 받고 지치는 것은 말할 것도 없이 아무 것도 느끼지 않습니다. 공유에는 취약성, 용기, 시간이 필요합니다.

공유할 때, 나에게만 보관할 때

공유할 때 사람들을 기쁘게 하려는 욕구와 관심을 끌기 위해 지나치게 공유하는 사람으로 비춰지는 것에 대한 두려움을 억제해야 합니다. 내가 공유하는 모든 것이 모든 사람에게 화음이 되는 것은 아니며 괜찮습니다. 모든 사람에게 도달하는 것이 목표가 아닙니다.

내가 페이지에 쓰는 단어와 게시물, 이야기가 어리석든 진지하든지 간에 사람들이 보고, 알려지고, 이해받고 있다는 느낌을 받았다는 사실에 겸손하고 압도되었습니다. 클릭했다는 피드백을 받거나 누군가의 느낌을 표현했다는 피드백을 받을 때마다 공유할 가치가 있다는 것을 압니다.

어려운 일에 계속 빛을 비추기 위해 계속 나아가라는 넛지입니다.

나는 여기 마을에서 그리고 멀리 크로아티아까지 사람들에게서 들었습니다. 때때로 피드백은 나를 눈물나게 한다. 더욱이, 저는 MS가 없지만 무언가를 배웠거나 느낀 사람들로부터 들었고, 훈련된 교사로서 제가 사람들에게 다가가 교육하고 있다는 것을 알게 되어 특히 기쁩니다.

나는 다른 만성 질환이 있는 사람들이나 다른 만성 질환을 가진 사람들을 사랑하는 사람들로부터 무언가 얽매이고, 정확히 표현되었으며, 그들이 느꼈다는 말을 듣습니다. 정확히 같은 또는 그 단어는 정확히 그들이 필요로 했던 것, 그리고 공유가 그만한 가치가 있다고 말해주는 것 외에 내가 듣고 싶거나 들어야 하는 것은 별로 없습니다.

반면에, 나는 항상 공유할 기분이 아닙니다. 또는 적절한 시간이 아닙니다. 아니면 그냥 힘들어요. 괜찮습니다. 유효합니다.

결국 세상에는 많은 게시물과 공유 및 블로그가 있습니다. 조용하고 사적인 것을 원할 때 나누는 것이 진정으로 느껴지지 않습니다.

사례: 최근에 처남이 비극적인 사고로 사망했습니다. 그리고 저는 15개월 만에 학교로 돌아온 첫 달에 적응하고 있었습니다. 그리고 저는 학교에서 집에 오는 모든 일을 하며 오랜 시간을 보냈습니다.

나는 일종의 난파선이었고 의미있는 방식으로 공유하고 싶지 않았거나 공유할 수도 없었습니다. 나는 서바이벌 모드에 있었고 함께 잘 지내고 있었지만 말의 어떤 부분에서도 내가 위대하지 않다는 것을 알았습니다.

나는 나의 훌륭한 카운슬러를 다시 만나기 시작했고, 비록 나의 정신 건강 문제에 대해 이야기하는 것을 주저하지 않았지만, 이것이 옳은 생각을 나누기에는 지금 집에 너무 가깝게 느껴집니다.

내 공유를 안내하는 항목

명확하지 않은 경우 공유 여부는 매일, 사례별로 다릅니다. MS는 공식이 아니므로(MS에 대한 신뢰할 수 있는 공식은 없음) 때로는 내 소셜 미디어 피드가 MS 관련 이야기로 넘쳐나고 때로는 라디오 침묵이 흐릅니다.

가끔 친구나 동료에게 무슨 일이 일어나고 있는지 이야기하고 싶습니다. 다른 시간 나는 그냥 할 수 없습니다.

저와 같은 경우 목록이 있으면 도움이 됩니다. 일반적으로 공유하기로 결정할 때 다음 사항을 준수합니다.

• 확실성: 내가 공유하는 것이 진품입니까? 나처럼 느껴지니? (주관적이지만 나는 나 자신을 알고, 내가 나 자신이라고 느낄 때와 그렇지 않을 때를 압니다. 사람들은 자신의 위조품을 잘 킁킁거립니다.)
• 옹호 및 교육: 내가 공유하는 것이 도움이 되었습니까? 대화에 추가됩니까 아니면 그냥 소음입니까?
• 성격: 나는 거의 항상 내 이야기에 유머를 주입합니다. 항상 그런 것은 아니지만 일부는 너무 무섭거나 아직 시간과 공간의 선물을 받지 못했습니다. 하지만 내가 “외부”에 넣는 대부분은 재미있거나 최소한 추정 된 웃기게. 유머는 긴장을 완화시키며, 나는 누군가에게 설교하거나 수치심을 주고 싶지 않습니다. 나는 동정을 원하지 않습니다.

저를 계속 공유하고, 이야기의 산맥에서 제 작은 돌을 제공하고 싶게 만드는 것은 그것이 변화를 만들고 있다는 것입니다. 그것은 저에게 차이를 만듭니다(공유와 글쓰기는 건강한 배출구이고 글쓰기는 열정입니다). 그리고 그것이 내가 들은 사람들에게 차이를 만들고 있다는 것을 압니다.

취약성에는 마법이 있다

나는 파티에 늦었지만 여름 동안 나는 Amy Poehler의 회고록 “Yes Please”를 읽었습니다. 많은 부분이 제 마음에 남았지만 특히 공유와 취약성에 대한 그녀의 말씀이 기억에 남습니다.

Poehler는 “자신을 드러내는 것이 매우 어렵고 취약하기 쉽지만 그렇게 하는 사람들은 몽상가, 사상가 및 창조자입니다. 그들은 세계의 마법의 사람들입니다.”

그녀가 사람들을 “마법”이라고 부를 때, 나는 그녀가 그 사람들에게 어떤 비밀이 있다고 말하는 것 같지 않습니다. 오히려 취약함과 공유의 마법은 그들이 이해되고 알려지는 느낌의 마법을 가능하게 만드는 것이라고 생각합니다. 그것들은 보이지 않는 것을 보이게 하고 신비한 구체를 만들고 말할 수 없는 것을 말하게 한다.

그것은 역설입니다. 공개적이고 비공개가 되기 위해서는 배짱이 필요하며, 그것은 실제로 마법, 마법, 마법입니다.

Erin Vore는 고등학교 영어 교사이자 가족과 함께 오하이오에 살고 있는 Enneagram 4학년입니다. 그녀의 코가 책에 없을 때, 그녀는 보통 가족과 함께 하이킹을 하거나, 관엽식물을 살리기 위해 노력하거나, 지하실에서 그림을 그리는 모습을 볼 수 있습니다. 코미디언 지망생인 그녀는 MS와 함께 살고 있으며 유머가 넘치며 언젠가 Tina Fey를 만나기를 희망합니다. 당신은 그녀를 찾을 수 있습니다 트위터 또는 인스타그램.