다발성 경화증 치료 조언을 위한 최고의 리소스

다발성 경화증 치료 자원

다발성 경화증은 일차 진료 의사, 신경과 의사, 신경 심리학자, 물리 치료사, 물리 치료사, 작업 치료사 및 다발성 경화증에 익숙한 기타 전문가를 포함할 수 있는 다학문 치료 팀이 필요한 복잡한 상태입니다. 적절한 전문가 팀이 있으면 최상의 치료를 받을 수 있습니다. 아래에 나열된 디렉토리와 온라인 도구는 전국적으로는 물론 해당 지역의 전문가를 찾는 데 도움이 될 수 있습니다.

National Multiple Sclerosis Society Find Doctors and Resources: 해당 지역의 MS 진단 및 치료를 전문으로 하는 의료 전문가를 검색할 수 있는 온라인 도구입니다.

MSCoE(Multiple Sclerosis Center for Excellence): VHA(Veterans Health Administration)에 의해 설립되었으며 볼티모어에 위치한 MSCoE East와 오리건주 시애틀과 포틀랜드에 공동으로 위치한 MSCoE-West의 두 위치가 있습니다. 목표는 MS 재향 군인의 임상 치료를 개선하는 것입니다.

MS 센터 디렉토리: 국가 및 특정 위치별로 MS 센터를 검색할 수 있는 다발성 경화증 센터 컨소시엄의 온라인 도구입니다.

스웨덴 신경과학 연구소의 다발성 경화증 센터: 시애틀에 있는 이 세계적 수준의 다발성 경화증 센터는 다발성 경화증 치료 및 다발성 경화증 연구의 선두 주자입니다.

Mayo Clinic의 다발성 경화증: Mayo Clinic은 신경과 전문의, 재활 전문가, 비뇨기과 전문의, 정신과 의사, 신경 안과 전문의 및 기타 전문가를 포함할 수 있는 다학문 팀과 함께 진단 및 치료할 수 있습니다. 그들은 또한 MS를 가진 아이들을 치료하기 위한 소아 다발성 경화증 센터를 가지고 있습니다.

브리검 다발성 경화증 센터(Brigham Multiple Sclerosis Center): 포괄적인 환자 치료, 지속적인 임상 연구 시험 및 혁신적인 기술을 제공하는 보스턴에 위치한 선도적인 기관입니다.

다른 여러 병원과 대학에는 다음과 같은 우수한 다발성 경화증 치료 센터가 있습니다.

• UW Medical Center Northwest의 다발성 경화증 센터
• Cedars Sinai의 다발성 경화증 및 신경 면역학 센터
• 캘리포니아 대학교 샌프란시스코의 다발성 경화증 및 신경 염증 센터
• UTSouthern Medical Center 다발성 경화증 센터 및 Peter O’Donnell Jr. Brain Institute
• 애틀랜타 다발성 경화증 센터
• 컬럼비아 대학교 다발성 경화증 센터
• 클리블랜드 클리닉의 멜렌 다발성 경화증 센터

Clinicaltrials.gov는 미국 및 전 세계에서 수행된 임상 시험 데이터베이스입니다. MS를 포함하여 상태별로 진행 중이거나 완료된 시험을 검색할 수 있습니다.

전국 성인 주간 서비스 협회(National Adult Day Services Association): 성인 주간 서비스 센터는 퇴원 후 전환 치료 및 단기 재활을 제공합니다. NADSA의 온라인 데이터베이스에서 가까운 센터를 검색할 수 있습니다.

National Multiple Sclerosis Society Complementary and Alternative Medicines: 운동, 침술, 비타민 D 보충, 냉각 전략 등을 포함하여 다발성 경화증 치료를 위한 보완 및 대체 의학 옵션에 대한 개요를 제공합니다.

National Multiple Sclerosis Society — Medications: 식품의약국(FDA)이 승인한 MS 및 증상 관리용 약물에 대한 질병 수정 요법 목록.

미국 다발성 경화증 협회(Multiple Sclerosis Association of America) — 다발성 경화증에 대한 장기 치료: 장기 약물 및 질병 조절 치료에 대한 종합적인 개요.

보완 및 통합 건강을 위한 국립 센터(National Center for Complementary and Integrative Health): 연구를 수행 및 지원하고 보완 건강 제품 및 관행에 대한 정보를 제공합니다.

이것은 MS: MS에 대한 치료, 약물, 증상 및 기타 치료법과 관련된 여러 메시지 보드가 있는 온라인 포럼입니다.

MS 지원 그룹

MS 진단 후 올바른 지원을 찾는 것이 중요합니다. 그러나 증상 관리 및 치료의 여정을 시작할 때 훨씬 더 중요합니다. 다음은 온라인 리소스 및 회의에서 대화방 및 메시지 게시판에 이르기까지 다양한 수준의 지원을 제공하는 일부 조직, Facebook 그룹 및 웹사이트입니다.

국립 다발성 경화증 학회: 지역 및 가상 지원 그룹에 대한 정보와 다발성 경화증 환자와 그 가족 및 사랑하는 사람을 위한 모임.

전국 다발성 경화증 학회 커뮤니티: 다발성 경화증의 영향을 받는 모든 사람에게 공간을 제공하는 비공개 Facebook 커뮤니티입니다.

Mighty: Multiple Sclerosis Connections: 이것은 Mighty와 협력하여 주최하는 National Multiple Sclerosis Society의 새로운 온라인 커뮤니티로, MS 환자가 24시간 연중무휴로 경험을 공유하고 리소스를 찾고 지원을 찾도록 돕는 데 전념합니다.

MS World: 일반 Q&A, 증상 및 치료, 최근 진단, 약물, 보조 장치, 퇴역 군인, 고용과 같은 주제가 있는 활성 포럼, 대화방, 리소스, 소셜 네트워킹 및 하위 포럼/메시지 보드가 있는 환자 운영 조직 및 MS 등.

MyMSTeam: 다발성 경화증을 앓고 있는 다른 사람들과 연결하고, 다발성 경화증 치료에 대한 실용적인 조언과 팁을 얻고, 매일의 기복을 공유할 수 있는 무료 소셜 네트워크입니다.

MS Focus 독립 지원 그룹 네트워크: 유사한 상황에 있는 다른 사람들과 연결하기 위한 지침, 리소스, 팁 및 방법을 제공하는 다발성 경화증 재단의 직접 지원 그룹 및 온라인 커뮤니티. 회의는 대부분의 주에서 가능하지만 MS가 있는 사람은 누구나 지원 그룹을 시작하고 리더가 될 수 있습니다.

내 MSAA 커뮤니티 온라인 포럼: 미국 다발성 경화증 협회(Multiple Sclerosis Association of America)에서 제공하는 무료 온라인 커뮤니티로 MS 환자, 가족 및 간병인이 자원, 정보 및 경험을 공유할 수 있습니다.

MS 환자 이야기

최근에 진단을 받았거나 수십 년 동안 다발성 경화증을 앓고 있는지 여부에 관계없이 일상적인 어려움과 승리에 대한 다른 사람의 이야기를 듣는 것은 다발성 경화증과 함께 생활하는 데 있어 중요한 부분입니다.

PatientLikeMe: 증상을 공유하고 치료법을 비교하며 다발성 경화증 환자로부터 다른 다발성 경화증 관련 주제에 대한 조언과 지원을 받을 수 있는 온라인 커뮤니티입니다. 또한 사이트에는 회원 입력을 기반으로 일반적으로 추적되는 증상 및 치료를 보여주는 대화형 도구가 있습니다.

MS 대화: 미국 다발성 경화증 협회(Multiple Sclerosis Association of America)와 제휴하여 MS에 감염된 사람들의 이야기를 담은 MS 블로그입니다.

부부가 다발성경화증을 앓고 있습니다. Jennifer와 Dan Digmann은 둘 다 MS를 가지고 있으며 서로를 돌보고 있습니다. 그들의 블로그 A couple take on MS는 MS와 함께 생활하기 위한 팁과 리소스와 함께 매일의 도전과 승리에 대해 자세히 설명합니다.

MS에도 불구하고 생활: Cir와 그의 아내이자 간병인인 Akrista는 자신의 블로그인 Life in Spite of MS에서 MS에 대한 견해를 두 가지 관점에서 공유합니다.

My New Normals: 다발성 경화증 옹호자, 활동가, 간호사인 Nicole Lemelle이 진단부터 다발성 경화증에 이르기까지의 여정을 다발성경화증에 걸린 다른 사람들의 경험과 함께 공유합니다.

다발성경화증과 함께 살기: 미국 다발성 경화증 학회에서 다발성 경화증을 앓고 있는 사람들의 개인적인 이야기.

MS 간병인 리소스

간병인은 종종 다른 간병인만 이해할 수 있는 문제에 직면합니다. 도움을 줄 수 있는 한 가지 방법은 가족, 사랑하는 사람, 간병 파트너 또는 지원 담당자가 온라인 리소스, 회의 및 기타 도구에 액세스하여 다발성 경화증 환자를 돌보는 과정에서 역할과 책임이 변경됨에 따라 지원을 받고 있다는 느낌을 갖도록 하는 것입니다. .

MS World: The Family Room: 관계 및 간병인을 포함한 가족 생활에 대해 토론하기 위한 온라인 게시판입니다.

Can Do Multiple Sclerosis TAKE CHARGE 프로그램: 다발성 경화증을 앓고 있는 사람들과 그들의 지원 파트너가 배우고, 목표를 설정하고, 건강을 증진하는 변화를 만드는 2일 프로그램.

내 MSAA 커뮤니티 온라인 포럼: 미국 다발성 경화증 협회(Multiple Sclerosis Association of America)의 무료 온라인 커뮤니티로 MS 환자, 가족 및 간병인이 리소스, 정보 및 경험을 공유할 수 있습니다.

Caregiver Action Network: 가족 간병인에게 교육, 동료 지원 및 자원을 무료로 제공하는 가족 간병인 조직입니다.

MS를 위한 재정 자원

많은 비영리 단체와 제약 회사는 처방약, 용품 및 기타 다발성 경화증 치료제에 대한 재정 지원을 제공하는 보조금 및 기타 자원을 보유하고 있습니다. 아래에 나열된 조직 외에도 주치의에게 지역 자원에 대해 문의하는 것을 고려하십시오.

다발성 경화증 치료를 위한 제조업체 지원: 미국 다발성 경화증 협회(National Multiple Sclerosis Society)에는 약물 및 주입 비용을 지원하기 위한 리소스 전용 페이지가 있습니다.

지원 기금: 다발성 경화증을 포함한 70개 이상의 질병에 대한 약물 및 치료 비용을 지원합니다.

PAN Foundation FundFinder: 200개 이상의 기금 및 환자 지원 프로그램의 상태를 추적하는 무료 앱입니다.

National Multiple Sclerosis Society to 처방 재정 지원 가이드: 약품 비용 지불에 도움이 되는 팁, 리소스 및 링크가 포함된 종합 가이드.

다발성 경화증 재단 교부금 및 프로그램: 재택 간호, 보조 기술, 교통, 응급 지원 등에 대한 재정 지원 전용 리소스 페이지입니다.

미국 다발성 경화증 협회(Multiple Sclerosis Association of America) — 처방 지원 프로그램: 질병 수정 치료 및 MS 증상 관리를 위한 재정 지원에 대한 정보.

환자 옹호 재단(Patient Advocate Foundation): 만성 질환을 앓고 있는 환자에게 재정 지원을 포함한 직접적인 서비스를 제공하는 비영리 조직.

MS를 위한 운동 및 움직임

운동과 신체 활동은 다발성 경화증 치료에서 중요한 요소입니다. 저충격 유산소 운동, 스트레칭 및 내광성 훈련과 같은 활동에 참여하면 이동성을 유지하고 운동 범위를 개선하는 데 도움이 될 수 있습니다. 2017년 리뷰.

MS 환자를 위한 최상의 피트니스 프로그램 유형에 대해 확신이 없으면 MS에 대한 운동 요법을 전문으로 하는 물리 치료사 또는 작업 치료사와 협력하는 것이 좋습니다. 그렇지 않으면 아래 나열된 리소스에서 MS용으로 설계된 아이디어, 정보, 루틴 및 운동 비디오를 확인하십시오.

국립 다발성 경화증 학회 — 운동: 스트레칭 요령, 유산소 운동 요령, 호흡 운동을 포함하여 다발성 경화증으로 운동하는 방법에 대한 종합적인 자료입니다.

다발성 경화증을 일으킬 수 있음: 이동성, 활동, 피로에 대한 요령, 일상 생활 활동 등에 초점을 맞춘 JUMPSTART와 같은 웨비나 및 프로그램이 포함됩니다. 또한, MS를 위한 운동에 대한 팁과 비디오를 제공하는 Can Do와 같은 프로그램이 있습니다.

이것은 다발성 경화증(MS) — 운동 및 물리 치료: 다발성 경화증의 영향으로부터 회복하고 신체 기능을 유지하는 데 전념하는 운동 및 물리 치료 관련 게시판이 있는 온라인 커뮤니티입니다.

다발성 경화증 극복 운동 가이드: 다발성 경화증 환자를 위한 운동 요령과 아이디어를 다루는 심층 자료.

Cleveland Clinic의 다발성 경화증에서의 운동: 국립 보건 센터, 신체 활동 및 장애 운동 지침을 포함합니다.

MS Trust Build Your Own Exercise Routine: 다발성 경화증 환자의 균형, 자세 및 근력을 다루는 32개의 개별 동작이 있는 대화형 사이트

MS를 사용한 운동 및 움직임에 대한 온라인 기사 및 비디오:

• MS 발전을 위한 9가지 운동: 운동 아이디어 및 안전
• 더 나은 균형과 조정을 위한 MS 운동
• 비디오: 다발성 경화증 환자를 위한 운동 — Cleveland Clinic의 워밍업, 근력, 코어 및 균형