다발성 경화증에 대한 개인이지만 공유된 경험

소냐 브라이슨-커크시: 다양한 종류의 다발성 경화증(MS)이 있으며 이는 사형 선고가 아니라는 것입니다.

스티브 구즈먼: 처음 MS 진단을 받았을 때는 그것이 무엇인지조차 몰랐습니다. 나는 볼 수 없고, 걷는 데 어려움이 있으며, 설명할 수 없을 정도로 극심한 현기증이 있다는 것을 알았습니다. 3개월 동안 침대에 누워 있었는데 눈이 걷잡을 수 없이 튀어오르는 것 같아 눈을 감고 있어야 했습니다. 나는 다른 감각에 의존해야 했다. 나는 여전히 들을 수 있다는 것을 깨달았고, 그래서 내 귀가 나의 초점이 되었습니다.

우리 가족이 거실에서 다른 친구들과 친척들과 이야기하는 것을 들었는데, 그들은 너무 혼란스러워했습니다. 그들 대부분은 울고 있었습니다. 누군가 돌아가신 줄 알고 소식을 전하지 않은 것 같아 소리를 지르며 무슨 일인지 말해달라고 요구했습니다. 그들은 내 앞에서 감정을 표현하고 싶지 않았지만 나를 위해 울고 있었습니다.

그러다가 문득 깨달았습니다. 신경과 전문의가 제가 MS 진단을 받았다는 소식을 들었을 때 그 소식은 제 남은 생애 동안 개인적으로 영향을 미칠 뿐만 아니라 제가 알고 사랑하는 모든 사람에게도 영향을 미칠 것이었습니다. 그들의 고통이 나의 고통이듯이 나의 고통은 그들의 고통이었습니다. 그것은 오늘날까지도 여전히 나를 죽이고 삼키기 가장 어려운 약입니다.

도노반 그리핀: 자기 관리는 2016년 10월 진단을 받기 전에는 따르지 않았던 관행이었습니다. 저는 매일 스트레스를 명예의 휘장으로 삼았습니다. 저는 식습관이 좋지 않았어요. 나는 내 전반적인 건강 상태를 알아보기 위해 의사를 방문하는 일이 거의 없었습니다.

자기 관리의 중요성과 스트레스와 열악한 식습관이 다발성 경화증의 주요 원인이라는 것을 이해하고 싶었습니다. 교육자로서 저는 일을 위해 제 행복을 희생했고, 학생들이 대학 졸업을 할 수 있도록 돕는 직업적 성공에 힘썼습니다.

진단을 받기 전에 다발성 경화증으로 인해 겪었던 증상을 해결하고 싶습니다. 후회는 없지만 인생에서 당신은 살고 배웁니다.

리산드라 베라: 나 자신에게 좀 더 인내심을 갖는 방법을 알았더라면 좋았을 텐데요. 자가면역질환에 대해 들어본 적이 없어서 후속 진단이 어려웠습니다. 그래서 저는 '뉴 노멀'을 이해하는 데 어려움을 겪었습니다.

브라이슨-커크시: 그들의 걱정과 두려움에 귀를 기울이고 긍정적인 태도를 유지할 수 있도록 도와주십시오.

구즈만: 인내심을 가지십시오. 때때로 우리는 [people with MS] 이전에 약속했던 일을 하거나 특정 행사에 참석할 에너지가 없습니다. 또한 때로는 내용을 잊어버리는 경우도 있으므로 다시 한 번 말씀해 달라고 요청할 수도 있습니다. 서투름과 MS는 서로 밀접한 관련이 있습니다. 우리는 물건을 떨어뜨리거나 쏟거나 깨뜨리는 경우가 많습니다. 양해해 주시기 바랍니다. 이 중 어느 것도 의도적인 것이 아닙니다.

그리핀: 듣다! MS는 모든 사람에게 다르게 영향을 미칩니다. 불행하게도 많은 사람들은 MS에 대한 인식 부족으로 인해 MS를 일반화하고 MS를 앓고 있는 많은 사람들이 겪고 있는 문제를 무시하게 될 수 있습니다. 문제를 비판하고 해결책을 제시하는 대신 문제를 이해하기 위해 다발성 경화증 환자의 말을 들어보세요. 경청하지 않으면 MS 환자가 귀하가 앞으로 나아갈 때 취약하지 않을 가능성이 높습니다.

MS와 함께 살고 있는 사랑하는 사람과 함께 MS 관련 이벤트에 참석하십시오. 많은 이벤트에서 모든 사람에게 상태에 대해 교육하기 위한 철저한 연구와 정보를 제공하기 때문입니다. 괴롭힘을 가하는 대신 동맹자로서 전폭적인 지지를 보내려는 노력의 일환으로 호기심과 추가 토론을 촉발할 수 있습니다.

베라: 질병과 그것이 어떻게 진행되는지에 대해 스스로 교육하십시오. 나는 MS가 없는 사람이 이에 대해 충분히 교육을 받았을 때 편안함을 얻을 수 있다고 믿습니다. [people with MS] 일반 정보를 설명하는 일반적인 스크립트를 따를 필요는 없습니다.

브라이슨-커크시: 가족과 친구들의 지지가 없었다면 저는 지금의 사람이 되지 못했을 것입니다. 저는 남편과 언니에게 가장 의지하는 편이에요. 하지만 상황이 심각해지면 VA에 치료를 받으러 가요 [Veterans Health Administration medical center].

구즈만: 나는 외로움을 느낀 적이 없습니다. 아마도 모든 친구와 가족들의 강력한 지원이 없었다면 저는 여기에 있지 못했을 것입니다. 나는 내 그룹에 100명이 넘는 참가자가 있는 MS Walks에서 엄청난 투표율을 기록한 사람입니다.

부모님, 형제, 자매, 남편, 처남, 그리고 다른 모든 친구와 가족들로부터 제가 받는 사랑과 지지는 믿을 수 없을 정도입니다. 나는 진정으로 지구상에서 가장 운이 좋은 사람 중 한 명이며 사랑하는 사람이 너무 많아서 엄청난 축복을 받았습니다. 너무 많은 사랑에 끊임없이 압도당할 때 우울함을 느끼는 것은 사실상 불가능합니다.

나는 또한 소셜 미디어의 힘을 통해 전 세계 다발성 경화증을 앓고 있는 다른 사람들과 소통하고 연결하는 것을 좋아합니다. 우리는 수시로 서로를 확인하고 우리만의 독특한 지원 시스템을 만들었습니다. MS와 함께 생활하는 다른 사람들을 제외하고는 MS와 함께 사는 것이 어떤 것인지 진정으로 이해하는 사람은 없습니다.

그리핀: 2016. 년 10月 MS로 입원하고 병가를 낼 때 가족과 가장 가까운 친구들이 저를 방문했습니다. 친구들 중 일부는 사랑과 응원을 보여주기 위해 날아오기도 했습니다.

진단 초기에는 다발성 경화증으로 내 삶을 재정의하면서 심한 우울함을 느꼈습니다. 나는 몇 달 동안 모든 것이 괜찮다고 위장했지만 그렇지 않았습니다. 내 동료들은 직장에서 내 진단을 공유한 유일한 사람인 내 상사에게 이를 발견하고 알렸습니다. 그녀는 내가 전문적인 문제를 헤쳐나가는 동안 내 작업량을 줄이는 데 큰 도움을 주었습니다.

신경과 전문의와 전문 간호사가 나에게 National MS Society에 대해 알려주었고, 나는 직장에 복귀하기 전인 2017년 1월에 첫 번째 그룹 세션에 참석했습니다. 그 이후로 푹 빠졌어요! 나의 지원 네트워크는 나의 도전 과제를 완전히 이해하고 효과적인 지원을 제공하기 위해 MS에 대해 배우기 위해 나와 함께 Walk MS 이벤트에 참석했습니다.

베라: MS의 좋은 시기와 나쁜 시기 모두 지속적인 지원 시스템을 유지하는 것이 중요합니다. 우리 엄마는 내 MS를 끊임없이 고려하시는 분이시지만, “MS가 당신에게 온 것이지 그 반대가 아니다”라고 상기시켜 주십니다. 그러므로 나는 내 몸에 귀를 기울이면서 MS가 나를 최대한 활용하도록 두지 않았습니다.

브라이슨-커크시: 속도를 줄여야 합니다. 저는 군대에 다녀오면서 한 번에 15가지 일을 하는 데 익숙합니다. 그래서 속도를 늦추고 시간을 내어 일을 하는 데 익숙해지는 데 시간이 좀 걸렸습니다.

구즈만: 저는 어린 나이에 진단을 받았고, 그때도 여전히 벽장 속에 있었습니다. 데이트는 내 레이더에 없었습니다. 나이가 들고 성적 취향에 대해 더 편안해지고 개방적이 되면서 데이트를 시작했습니다. “아, 그런데 나 다발성 경화증이 있어”라는 주제는 결코 쉬운 주제가 아니었습니다. 상대방이 이 소식에 어떻게 반응할지, 언제 공유해야 할지 파악하기 어려웠습니다.

나는 세 번째 데이트에서 나의 MS 진단에 대해 지금의 남편에게 말했습니다. 나는 그에게 다발성 경화증이 무엇인지 아느냐고 물었고 그는 “물론이죠. 그리고 나는 그것이 관리 가능하고 당신이 강하다는 것과 당신을 지원하기 위해 내가 할 수 있는 모든 것을 할 것이라는 것도 알고 있습니다.” 왕자를 찾기 위해 개구리 몇 마리에게 뽀뽀를 해야 했을지 모르지만, 결코 안주하지 않아서 다행입니다. 4년이 지난 지금, 남편의 사랑과 지지 외에는 아무 것도 없었습니다.

그리핀: 피로, 뇌 안개 및 조직화가 가장 눈에 띄는 문제입니다.

내 체육관 루틴은 MS 진단 전만큼 길지 않습니다. 내 몸은 진단 전에는 문제가 없었던 역기 들기, 팔 굽혀 펴기, 유산소 운동 등의 루틴을 통해 더 빨리 점검됩니다. 자기 도전은 문제가 되지 않습니다. 그러나 요점을 증명하기 위해 지나치게 노력하지 않는 것이 중요합니다. 나의 건강과 웰빙을 위해 일상생활을 조정하는 것은 괜찮습니다.

특히 긴 대화와 그룹 토론 중에 뇌 안개가 자주 발생합니다. 나는 전달하기 위해 내 생각이나 단어 결과를 수집하는 데 실수를 해서 길을 잃은 것처럼 보입니다. 그러나 대화 도중에 생각을 잃지 않도록 처리하는 데 약간의 시간이 필요하거나 방해받지 않을 시간이 필요할 때 나는 종종 투명하게 인정합니다.

가장 최근의 데이트 경험에서 그녀는 나의 MS와 그 어려움을 알고 있었습니다. 그룹 토론 중에 뇌 안개가 발생하는 동안 그녀는 내가 다시 참여할 준비가 될 때까지 내 생각을 수집하는 동안 나를 대신하여 대화를 재개했습니다. 그녀는 내가 괜찮은지 확인하고 내가 작은 느낌이 들지 않도록 위로를 제공했습니다.

베라: 6년 동안 다발성 경화증을 앓고 있는 동안 뇌 혼미 현상은 나에게 내내 어려운 증상이었습니다. 그것은 나의 집중력과 기억력을 크게 방해하여 기본적인 것들을 이해하기 어렵게 만듭니다. 나는 인내심을 갖고 당시 나와 함께 있는 사람들에게 무슨 일이 일어나고 있는지 설명하고 그들에게도 인내심을 구함으로써 이 문제를 해결합니다.

브라이슨-커크시: 나 자신에게 충분히 솔직해져서 휴식과 재생을 위해 잠시 휴식을 취해야 할 때를 인식할 수 있습니다. 독서와 음악 듣기는 긴장을 푸는 데 도움이 됩니다.

구즈만: 내가 더 능력 있다고 느껴본 적이 없는데 다발성 경화증을 앓고 있는 사람들이 장애인으로 간주되는 방식은 흥미롭습니다. 당신의 삶에 행복을 가져다주는 일을 하십시오.

저는 영화와 비디오에 대한 열정을 갖고 있으며 영화 학교 1학년을 막 시작했을 때 처음으로 MS 진단을 받았습니다. 학교를 자퇴해야 했지만 증상이 잠잠해지자마자 재입대하게 됐어요. [That’s when] 나는 지금 가장 친한 친구 몇 명을 만났고, 영화 제작자로서의 경력을 발전시키는 데 필요한 기초를 얻을 수 있었고, 비록 작지만 능력이 있지만 결국 내 자신의 제작사를 시작할 수 있게 되었습니다.

나는 동물에 대한 큰 사랑을 가지고 있습니다. 남편과 저는 애완동물을 20마리 이상 키우고 있습니다. 애완동물을 돌보고 함께 시간을 보내면서 상황이 좋지 않은 날에도 아침에 일어나야 할 목적이 생겼습니다. 왜냐하면 우리 아기들은 먹이를 주어야 하는데 스스로 먹이를 줄 수 없기 때문입니다.

우리 모두가 때때로 겪게 되는 좋지 않은 날에도 아침에 일어날 이유를 스스로에게 만들어 보세요. 당신을 매료시키는 방해 요소를 찾으십시오. 내 의도는 부업으로 부자가 되는 것이 아니라 진정으로 내 마음과 영혼을 행복하게 해주기 때문에 하는 것입니다.

그리핀: MS 이전의 워커홀릭 시절에는 한 번도 쉬지 않았습니다. 이제 나는 죄책감 없이 병가를 내고, 일년 중 2주간의 휴가를 갖고, 나 자신에게 무한한 은혜를 베풀고 있습니다.

자기 관리는 또한 정직한 실수를 저지른 나 자신을 처벌하지 않는 것을 의미합니다. 신경이 쓰이거나 불안해서 실수로 물건을 떨어뜨리곤 했습니다. 진단을 받기 전에 나는 다른 사람들이 나를 실수로 인식하는 방식에 당황하고 압도당했습니다. 이제 나는 그것에 대해 웃습니다. 나는 사람이다.

베라: 나는 나를 행복하게 만드는 일을 함으로써 자기 관리를 실천합니다. 나에게 그것은 가족과 친구들과 함께 시간을 투자하고, 운동하고, 저널리즘에 종사하는 것을 의미합니다.