내 죽음의 전조는 31세 때 내 오른쪽 집게손가락에 나타났다.
2013년 1월의 어느 쌀쌀한 아침, 저는 워싱턴 DC의 실내 수영장에서 수영을 하고 있었습니다. 저는 가을에 열릴 첫 번째 하프 아이언맨 훈련을 시작했습니다. 그 큰 경주가 끝나면 David와 나는 아기를 갖기 시작했습니다. 나는 내 인생을 모두 계획했다.
수영할 때 오른쪽 집게손가락을 제외하고 온 몸이 부드럽고 따뜻한 물 속을 미끄러지는 것을 느꼈습니다. 완전히 연장하지는 못했습니다. 막힌거나 마찬가지죠.
그 후 몇 달 동안 ALS의 다른 징후가 나타났습니다. 너무 미묘해서 돌이켜 보면 지금은 증상으로만 인식합니다.
예를 들어, 필기는 부담스러운 일이 되었습니다. 우편함에 붙어 있는 종이 쪽지를 발견할 때마다 나는 한숨을 쉬었다. 나는 또한 전화 통화와 같은 가장 단순한 일에도 쉽게 깜짝 놀랐습니다. 그리고 메트로 기차를 타기 위해 에스컬레이터를 질주하면서 내 다리가 때때로 걷잡을 수 없이 흔들렸습니다.
“저는 제가 생각할 수 있는 가장 미친 목표를 세우기로 결정했습니다. 세발자전거로 50개 주 모두에서 마라톤을 완주하는 것이었습니다.”
내 관심을 끌었던 유일한 것은 사이클링과 달리기 시간이었는데, 이는 훈련 중에 느려졌습니다. 그래도 나는 합리화했다. 증가된 운동 부하로 인해 햄스트링이 너무 팽팽하게 느껴졌습니다. 제 대답은 늘 그렇듯 더 열심히 하라는 것이었습니다.
나는 경주를 통과했지만 발가락에 걸려 넘어질 것 같아서 대부분의 달리기 부분을 걸어야 했습니다. 나는 그것이 과도한 훈련으로 인한 부상임에 틀림 없다고 판단했습니다.
경주가 끝난 후 물리 치료사를 만났을 때 그녀는 “당신의 근육은 그렇게 긴 경주를 한 사람에 비해 충분히 강하지 않은 것 같습니다.”라고 말했습니다.
그녀는 나를 신경과 전문의에게 보냈습니다.
천천히 하지만 확실하게
신경과 전문의(총 5명)의 행렬이 일련의 진단 테스트를 지시했습니다. 혈액검사, MRI, 척수천자, CT, 신경전도검사, 근전도검사(EMG) 모두 정상으로 돌아왔다. EMG는 의사가 내 굴곡된 근육에 바늘을 집어넣는 고통스러운 검사였습니다. 그러나 적어도 그것은 ALS를 배제했습니다.
그러는 동안 나는 점점 약해지고 있었다. 걸을 때 발가락이 위로 구부러지는 것을 잊었습니다. 내 목소리가 느려졌다. 나는 돌풍에 쓰러진 후 DC 거리 한가운데에 떨어졌습니다.
6개월 만에 나는 하프 아이언맨을 끝내고 지팡이를 짚고 걷기 시작했습니다.
“이러한 유형의 상태에 대한 결정적인 테스트는 없습니다.”라고 운동 장애 전문가가 말했습니다. “이 시점에서 모두 증상을 제거하고 일치시키는 과정입니다. 희귀질환 진단이 어려운 이유다.”
그는 원발성 측삭 경화증(PLS)을 전문으로 하는 동료에게 저를 소개했습니다.
“통계적으로 말하면 2~5년을 살 수 있었습니다. 치료 없음. 치료법이 없습니다. 회복 가능성 없어”
PLS 전문가는 내 몸에 일어나는 것처럼 보이는 일에 대해 지금까지 가장 명확한 신경학적 설명을 해주었습니다.
“신체의 근육이 움직이려면 두 가지 주요 신경 연결이 일어나야 합니다. 먼저 ‘한걸음 내딛고 싶다’고 생각하면 뇌가 상부 운동 신경을 통해 척수로 메시지를 보낸다”고 설명했다. “그런 다음 척수는 둔근, 허벅지, 무릎, 발목, 발가락까지 이어지는 긴 섬유인 하부 운동 뉴런을 통해 적절한 근육이 구부러지도록 신호를 보냅니다.”
그녀는 “신호 과정이 너무 빨라 순간적이고 무의식적인 것처럼 보입니다. 그냥 걷고 있는 것입니다.”라고 말했습니다.
나는 그 순간까지 인간의 몸이 얼마나 웅장한지 이해하지 못했습니다.
휴식을 취하십시오
상부 운동 뉴런과 하부 운동 뉴런이 모두 손상된 경우 사람들은 ALS로 진단됩니다. 내 근육에 박힌 불쾌한 바늘인 EMG는 내 하부 운동 뉴런을 테스트했습니다. 그리고 나는 통과했다.
PLS는 상부 운동 뉴런에만 영향을 미쳐 느린 말투, 느린 손글씨, 느린 걷기, 뻣뻣한 근육, 쉽게 놀라는 등 전반적인 약화를 초래합니다. 이 모든 것이 제 증상을 반영했습니다. 메시지가 근육에 도달하는 데 시간이 더 오래 걸리지만 근육은 여전히 반응할 수 있습니다.
PLS는 진보적이지만 수명 단축으로 간주되지 않으며 많은 사람들이 결국 휠체어에 앉게 됩니다. ALS를 치명적으로 만드는 것은 하부 운동 뉴런에 미치는 영향입니다.
“흥분하지 마세요.” 전문가가 설명을 마치며 경고했습니다. “대부분의 의사들은 때때로 상위 운동 뉴런 증상이 하위보다 먼저 나타나기 때문에 최소 2년 동안 PLS를 진단하지 않을 것입니다.”
두 번 더 EMG를 하고 3개월 더 혼란과 불안을 겪은 후 그들은 충격적인 소식을 확인했습니다. 나는 ALS에 걸렸다.
통계적으로 말하면 2년에서 5년 정도 살 수 있었습니다. 치료 없음. 치료법이 없습니다. 회복의 기회가 없습니다.
내일은 또 다른 날
저는 2014년 8월에 진단을 받았습니다. 당시 전 세계 사람들이 머리에 얼음 양동이를 얹고 ALS에 대해 이야기하고 있었습니다.
나는 세계의 다른 지역과 함께 질병의 잔인함에 대해 배웠습니다. 걷고, 말하고, 먹고, 움직이고, 결국 숨을 쉬는 능력을 잃게 될 것이라는 생각은 공포 영화가 살아나는 것과 같았습니다.
기자들은 종종 내가 ALS 진단을 받은 그 순간에 내가 어떻게 느꼈는지 묻습니다. 하지만 그 순간은 나에게 존재하지 않는다. 결정적인 진단을 내리기까지 20개월이라는 긴 여정을 떼어놓을 수 없습니다.
그 “순간”은 애니메이션 플립북과 비슷합니다. 전체 이야기를 드러내는 일련의 사건입니다. – 무감각한 공포.
그 순간은 단 하나의 생각을 강조하는 것 외에는 중요하지 않습니다. 나는 이 삶에서 더 이상 낭비할 시간이 없습니다.
“진단 받은 다음날 기분이 어땠습니까?”
이것은 기자들이 결코 묻지 않는 훨씬 더 흥미로운 질문입니다. 당신이 죽을 것이라는 사실을 알게 된 순간이 아니라, 당신이 그 지식을 가지고 깨어나서 어떻게 계속 살아갈 것인지를 알아내야 하는 첫날입니다.
나는 생각했다: 철인3종경기 또 하고싶다.
아무 것도 하지 마라
더 이상 직립형 이륜 자전거에서 균형을 잡을 수 없었기 때문에 우리는 작고 사랑스러운 네온 그린 리컴번트 세발자전거를 구입했습니다. 나의 가장 친한 친구 Julie와 나는 수영장 수영, 9마일 자전거 타기, 2마일 달리기로 구성된 슈퍼 스프린트 철인 3종 경기에 등록했습니다.
나는 천천히 그리고 어색하게 수영했다. 그러나 나는 세발자전거의 타이어 아래로 줄지어 늘어선 9마일의 포장도로의 구석구석을 즐겼습니다. 지난 1년 동안 나에게서 너무 많은 것을 빼앗겼습니다. 단 하루라도 되찾은 기분에 푹 빠졌습니다.
실행 — 음, 실행이 없었습니다.
두 개의 트레킹 폴이 내 지팡이를 대신했고 Julie가 팔로 나를 안정시키는 동안 나는 3.2km의 경로를 따라 천천히 비틀거렸습니다. 내 다리는 협조를 거부했습니다. 열 발가락이 모두 내 신발에 꽉 끼었습니다.
우리는 거의 한 시간이나 늦게 끝냈습니다. 하지만 피니시 아치를 향해 모퉁이를 돌았을 때 100명의 사람들이 우리를 환호하기 위해 기다리고 있었습니다. 대혼란이 일어났습니다. 환호, 눈물, 비명, 박수. 온 몸과 영혼을 통해 울려 퍼지는 무언가를 느꼈습니다. 그것은 인류의 최고였습니다. 동정심. 힘. 삶. 그 모든 선함은 바로 나를 향했습니다.
그 결승선은 시간이 얼마 남지 않았음에도 불구하고 내 질병과 미래에 대한 생각을 바꾸었습니다.
누구나 살면서 한번쯤은 그런 감정을 느껴야 한다고 생각했다. 사람들에게 ALS 연구를 위한 기금 마련을 위한 경주에 도전하면 어떻게 됩니까?
나의 원래 비전은 20명의 친구를 모집하여 그들에게 도전이 될 종족을 선택하는 것이었습니다. 그들이 각각 $250를 모금하면 $5,000가 생성됩니다.
그 후 몇 년 동안 400명의 사람들이 자신의 몸이 할 수 있는 일을 이해하기 위해 인종 또는 개인적인 도전에 도전했습니다. 그들은 그들의 강점과 능력, 즉 ALS가 궁극적으로 앗아가는 모든 것을 축하했습니다.
“그 결승선은 시간이 얼마 남지 않았더라도 내 질병과 미래에 대한 생각을 바꾸었습니다.”
지금까지 Team Drea 재단은 주로 ALS 치료 개발 연구소와 듀크 대학에 ALS 연구에 100만 달러 이상을 기부했습니다.
나는 작은 녹색 세발자전거를 계속 타고 ALS가 나를 따라잡을 때까지 기다렸다. 나는 하프 마라톤, 그 다음에는 마라톤, 그 다음에는 또 다른 마라톤까지 일했습니다. 나는 근육을 사용하는 느낌, 움직임의 자유를 좋아했습니다.
2016년 고향인 노스캐롤라이나주 롤리로 다시 이주한 후 엄마와 함께 수영과 수중 운동을 시작했습니다. 그런 다음 필라테스 기반 물리 치료를 시작했습니다. ALS의 특정 “브랜드”는 영향이 적고 점진적인 강도 구축에 긍정적으로 반응하는 것 같았습니다.
로드워리어
2019년에 저는 ALS 진단 5주년을 맞았습니다. ALS를 앓고 있는 사람의 20%만이 볼 수 있는 이정표입니다.
나는 이 질병이 나를 죽일 때까지 기다리는 것이 지겹다고 생각했다.
저는 제가 생각할 수 있는 가장 미친 목표를 세우기로 결정했습니다. 세발자전거로 50개 주 모두에서 마라톤을 완주하는 것이었습니다. 그리고 ALS 연구를 위한 자금을 모으기 위한 다큐멘터리로 그 여정을 촬영합니다.
우리의 계획은 1년 동안 촬영하고 가능한 한 빨리 영화를 공개하여 나머지 주에서 사람들이 나와 함께 달릴 수 있도록 하는 것이었습니다. 그러다가 2020년 대유행이 닥쳤습니다. 우리는 거기서 영화를 끝낼 수 없었습니다(결말이 얼마나 안타까운 일입니까!). 그러나 경주가 얼마나 오래 취소될지 또는 내가 얼마나 오래 계속할 수 있을 만큼 강해질지 누가 알았겠습니까? 나는 이미 빌린 시간에 살고 있었다. 우리는 촬영을 계속하기로 결정했습니다.
정말 내가 50번 주에 도달할 것이라고 생각했는가? 설마. 세계가 봉쇄되었을 때 저는 17번 주에 있었습니다.
그러나 그것은 요점이 아닙니다. 요점은 밖으로 나가서 진정으로 사는 것이었습니다. 탐색하고, 도전하고, 용감해지기 위해서였습니다.
결말을 스포하는 건 싫지만 네, 해냈습니다!
“Go On, Be Brave”는 50개 주 모두에서 마라톤을 완주한 최초의 ALS 환자가 된 나의 여정을 따라갑니다. 다큐멘터리는 내가 상상했던 것보다 더 아름답고 영감을 주었습니다. 그리고 저는 거기에 있었습니다! 희망과 커뮤니티는 모든 결승선을 통과하도록 저를 이끌었습니다.
이 성과에도 불구하고 나는 아무도 내 이야기를 보고 생각하지 않았으면 좋겠다: ′′ ALS 가 마라톤을 하고 있다면 그렇게 나쁠 수 없다.
아니요. ALS는 언제 누구에게나 닥칠 수 있는 잔인하고 치명적인 질병입니다. 남편과 나는 우리 친구들이 질병의 진행을 막을 힘도 없이 시들고 죽는 것을 지켜보았습니다. 우리는 너무 일찍 사랑하는 사람을 잃고 감정적으로나 재정적으로 황폐해진 가족의 이야기를 듣습니다.
ALS를 가진 대부분의 사람들이 얻지 못하는 시간의 선물을 받았습니다. 그리고 나는 그것이 얼마나 빨리 제거될 수 있는지에 대한 관점을 받았습니다. 그래서 나는 트라이크를 타고 근육을 사용하고 모금을 할 수 있는 한 ALS를 종료할 것이다.
Meredith Atwood와 Andrea Lytle Peet의 “Hope Fights Back: ALS에 대한 50개의 마라톤과 생사 경쟁”에서 각색. Pegasus Books에서 2023년 9월 출판. 허가를 받아 수정했습니다. 다큐멘터리 “Go On, Be Brave”는 2023년 가을 일부 극장에서 상영될 예정이며 2024년 초에 스트리밍할 수 있기를 바랍니다.
