제1형 당뇨병으로 인해 시력을 잃는 것은 항상 제 인생에서 가장 큰 두려움이었습니다. 이제 T1D 진단을 받은 지 거의 40년이 지났고 초기 망막병증 진단을 받은 지 몇 년이 지난 지금, 당뇨병이 제 시력을 앗아가기 시작했습니다.
그리고 나는 지옥처럼 겁이 난다.
지난 3년 동안 14번의 레이저 치료와 6번의 주사를 눈에 맞았습니다. 그 숫자들을 생각하면 마음이 요동칩니다. 언젠가 내 눈이 그냥 포기하기로 결정할까봐 걱정된다.
최근에 저는 새로운 진단 카드인 녹내장을 받았습니다. 이것은 당뇨병 관련 망막병증과 당뇨병성 황반 부종(DME)으로 이미 불안정한 삶의 상태를 복잡하게 만듭니다. 이제 눈의 압력을 낮추고 시력 상실을 예방하기 위해 하루에 두 번 점안액을 복용해야 합니다.
저는 2022년 초부터 오른쪽 눈의 시력이 저하되었습니다. 마치 그 눈 앞에 놓인 얇은 베일을 통해 보는 것처럼 어두운 부유물이 있습니다. 나는 여전히 볼 수 있지만, 특히 맑고 화창한 날이나 밝은 화면을 볼 때 잠깐 동안 베일 효과에서 휴식을 취하기 위해 눈을 감는 경우가 있습니다.
적어도 내 눈 건강 여정에는 많은 일이 일어나고 있습니다.
합병증에 대한 두려움
초기 망막병증 진단을 받은 후 12년 동안 내 상태는 매우 경미했으며 최상의 혈당 관리 외에는 주의가 필요하지 않았습니다.
그러나 더 중요한 것에 대한 두려움은 항상 거기에 숨어 있었습니다.
많은 당뇨병 환자(PWD)는 언젠가 닥칠 수 있는 무서운 당뇨병 합병증을 두려워하며 살고 있습니다. 특히 우리 중 어린이나 십대에 T1D 진단을 받은 사람들은 가능한 합병증이 발생할 수 있는 수년을 보냈습니다.
우리 서클에는 “저혈당 공포증”이라는 용어가 있습니다. 저혈당이 너무 무서워서 당뇨병 관리에 부정적인 영향을 미치는 경험을 설명하는 데 사용됩니다. 낮은 수치를 피하려는 미친 노력의 일환으로 당뇨병 환자는 종종 자신의 수치를 높이게 되어 합병증의 가능성이 높아집니다.
“물론 무서운 바늘이 내 눈을 향해 움직인다는 생각에 겁이 났어요. 하지만 실제로는 거의 눈치채지 못했다”고 말했다.
나는 “합병증에 대한 두려움”이라는 새로운 용어를 제안하고 싶습니다.
우리 중 많은 사람들이 그러한 두려움, 기대, 미래 합병증에 대한 두려움 또는 현재 진행되고 악화될 수 있는 합병증에 대한 두려움을 기반으로 우리의 삶과 당뇨병 관리를 형성합니다. 그것은 실제 정신 건강에 영향을 미칩니다. 당뇨병 치료의 심리사회적 부분은 여전히 개선이 절실히 필요합니다.
나는 기억할 수 있는 한 오랫동안 당뇨병 합병증에 대한 경고를 들어왔습니다. 여기에는 당뇨병이 있는 사람들이
이상
내 최악의 당뇨병 두려움에 직면
2019년 여름, 나는 망막병증과 관련된 문턱을 넘었고 진단이 레이저 치료가 필요한 진단으로 발전했다는 것을 알게 되었습니다. 내 세상이 무너지는 것 같았다. 심장이 빠르게 뛰기 시작했고 눈물이 부풀어 오르기 시작했습니다.
안과 의사가 치료가 “매우 일상적”일 것이라고 확신했지만, 내 마음은 그 소식을 거의 처리할 수 없었습니다.
진행 중인 망막병증과 레이저 치료의 필요성을 알게 된 후 합병증에 대한 두려움이 모든 합리적인 생각을 즉시 흐리게 했습니다. 내 안과 의사는 이전에 이런 유형의 레이저 치료를 받은 적이 있는 다른 사람들과 마찬가지로 나를 안심시키려고 노력했습니다. “진정하세요.”라고 조언했습니다. “괜찮을거야.”
그러면서도 진정할 수 없었다. 당연하게도. 저는 이런 일을 직접 겪은 적이 없습니다.
시술에 들어가니 신경이 곤두섰다. 나는 전날 밤에 겨우 잠을 잤다. 그리고 안과 진료소까지 운전하는 것은 지독한 일이었습니다.
나의 망막병증 레이저 치료
내 두려움에도 불구하고 나는 그것을 통과했습니다.
나는 실제 절차가 전혀 무섭거나 고통스럽지 않다는 것을 발견했습니다. 엄청나게 밝은 빛을 바라보면서 눈을 뜨고 있어야 하는 일반적인 당뇨병 안과 검사보다 덜 불편하다는 것이 밝혀졌습니다.
영향을 받은 눈의 절차는 다음과 같습니다.
- 나는 동공을 확장시키기 위해 마취 안약과 안약을 받았습니다.
- 나는 누군가가 내 왼쪽 눈 위에 점을 표시하기 위해 X를 그리는 것을 보았습니다. 안전 예방 조치입니다.
- 나는 레이저 기계에 턱을 대고 의사가 내 눈의 내부를 검사하는 동안 작은 점에 초점을 맞춰 빛을 들여다보았다. 예전에 일상적인 시력 검사를 위해 턱을 괴고 있어야 했던 다른 기계와 다르지 않았기 때문에 이것은 무섭지 않았습니다.
- 다음으로 나는 30개의 밝은 빛의 섬광을 보았습니다. 제 안과 의사가 설명했듯이 빠른 카메라 플래시를 연속적으로 보는 것과 거의 같습니다. 이 부분은 총 20분 정도 소요되었습니다.
- 처음부터 끝까지 전체 절차는 약 45분밖에 걸리지 않았으며, 그 중 절반은 마취와 팽창제가 제 역할을 하는 동안 대기실에 앉아 있었습니다.
그리고 그것이 전부였습니다!
망막병증 레이저 치료에 대한 나의 첫 경험은 아주 간단했습니다. 고통도, 별 문제도 없습니다.
그것은 내 안과 전문의가 나에게 절차에 들어갈 것이라고 말했지만 나는 그의 말을 받아들이지 않았습니다. 나는 그를 듣고 믿었어야 했다.
이후의 ‘복구’ 측면에서는 시각적인 영향 없이 쉬웠습니다. 내 왼쪽 눈은 단지 확장된 느낌이었다. 다음 시간에 우리는 문제 없이 저녁 식사와 음료를 먹으러 갔습니다.
이 절차의 결과로 혈당이 급상승하지 않은 것도 좋은 보너스였습니다. 치료를 받기 한 시간 전, 나는 약속에 가는 스트레스와 초조함 때문에 약간 높이 뛰었습니다. 그러나 혈당 수치는 200대 초반까지만 상승했고 몇 시간 안에 다시 안정되었습니다.
다음 며칠 동안 왼쪽 눈이 약간 가렵고 밝은 노트북 화면을 노려보면서 약간의 불편함을 느꼈습니다. 하지만 그게 전부였다.
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눈 주사를 경험하다
그 초기 레이저 시술은 성공적이었고 당면한 눈 문제를 치료했습니다. 그러나 그것이 나의 마지막은 아닐 것입니다. 진행 중인 망막병증은 곧 DME로 이어져 더 많은 치료가 필요합니다.
처음 레이저 치료를 받은 지 거의 1년 후에 눈 출혈이 나타났습니다. 나는 오른쪽 눈에 검은색 부유물이 보이기 시작했습니다. 초기 레이저 치료가 필요하지 않았던 것입니다. 나에게서 더 많은 공황 신호를 보내라!
망막병증으로 시력이 손상된 것은 이번이 처음이자 가장 눈에 띄는 시기였기 때문에 많이 울었습니다.
내 상황은 “시력에 영향을 미치는 중대한 긴급 상황”으로 설명되었습니다. 망막 전문의는 작은 혈관이 파열된 것을 관찰했습니다. 망막의 혈액 누출로 인해 시야에 부유물이 생겼습니다.
이것은 눈 주사가 필요했습니다.
“이러한 유형의 치료를 받은 다른 사람들과 연결하는 것은 가장 스트레스가 많은 시간에 내 신경과 마음을 편안하게 해주는 구원의 은혜였습니다.”
당뇨병 관련 망막병증에 사용할 수 있는 안구 주사제는 여러 가지가 있지만 의사는 시장에서 가장 오래된 것인 Avastin을 제안했습니다.
흥미롭게도 Avastin은 당뇨병 관련 망막병증 또는 DME에 대해 승인되지도 않았습니다. 이전에는 암 치료에 사용되었습니다. 이제 망막병증과 관련된 시력 문제를 겪고 있는 당뇨병 환자에게 비정상적 혈관 성장을 늦추거나 멈출 수 있기 때문에 라벨 외 사용됩니다. 내 안과 전문의는 더 저렴하고 값비싼 주사만큼 효과적인 1차 치료제라고 설명했습니다.
다시 한 번, 내 치료는 마취 방울로 시작되었습니다. 그런데 주사가 왔다.
물론 무서운 바늘이 내 눈을 향하고 있다는 생각에 나는 무서웠다. 하지만 실제로는 거의 눈치채지 못했다. 고맙게도 주사는 시야 측면에서 나옵니다. 그리고 마취 방울 때문에 나는 단지 몇 초 동안 지속되는 약간의 꼬집음을 느꼈습니다. 시작한 만큼 빨리 끝났습니다.
낮에 안약이 닳고 나면 시력이 정상으로 돌아왔습니다. 밝은 빛을 바라볼 때 아픈 것처럼 때때로 약간의 화상이 있었습니다. 눈물을 닦는 동안 적응하기 위해 잠시 눈을 감아야 할 것입니다.
부유물을 유발한 내 눈의 혈액은 의사가 예상한 대로 결국 흩어졌습니다.
진화하는 진단
이 일이 시작된 이후로 몇 번 더 주사를 맞고 더 많은 레이저 치료를 받았습니다. 그리고 추가 치료를 계획하고 있습니다. 나는 또한 여러 가지 추가 시력 검사를 받았습니다. 그 중 몇몇은 염색 테스트였는데, 노란색 염료를 내 정맥에 주입한 다음 내 혈관이 어떻게 움직이는지 확인하기 위해 내 눈 뒤쪽의 상세한 사진을 찍었습니다.
녹내장에서는 안압을 낮추기 위해 하루에 두 번 안약을 사용해야 합니다. 그렇지 않으면 당뇨병 관련 망막증이 아니라 녹내장으로 인해 갑자기 시력을 잃을 가능성이 있습니다.
지금까지 모든 것이 가능한 한 잘 진행되고 있음에 감사드립니다. 그리고 혈당을 일정하게 유지하기 위해 최선을 다하고 있습니다.
망막병증에도 불구하고 희망을 본다
아무도 당뇨병 관련 안과 질환을 개발하거나 치료가 필요하기를 원하지 않지만 저는 (대부분) 긍정적인 경험에 대해 분명히 크게 안도했습니다.
두려움에 대처하고 당뇨병 합병증을 잘 견디는 방법을 배우는 면에서 동료 지원에 대해 충분히 말할 수 없습니다. 이러한 유형의 치료를 받은 다른 사람들과 연결하는 것은 가장 스트레스가 많은 시간에 긴장과 마음을 편안하게 해주는 구원의 은혜였습니다.
그것이 제가 제 의료 팀과 함께 일하게 되어 매우 기쁩니다. 레이저 및 주사 치료가 필요하다는 말을 듣게 되면 PWD에서 PWD를 위한 리소스를 얻을 수 있습니다. 나는 처음으로 이러한 경험에 직면하기 전에 약간이라도 신경을 진정시키는 데 도움이 되는 모든 것을 원합니다.
이 경험의 심각성에도 불구하고 나는 모든 일에 대해 유머 감각을 유지하려고 노력합니다. 내 시력 검사와 망막병증 치료 중 일부가 10월 말에 이루어졌기 때문에(그 중 2개는 실제로 할로윈 자체에 떨어졌습니다), 나는 그것을 해적 복장으로 차려 입는 방법으로 사용했습니다. . 사무실 직원과 망막 전문의는 수술 후 안대를 포함하여 내 멍청한 해적 셔츠와 의상을 비웃었습니다.
한마디로 감사할 일이 많다. 여기에는 당뇨병 관련 망막병증으로 새로 진단을 받은 사람들과 이미 망막병증을 겪고 있는 사람들 중 치료가 필요한 진단이 발전하는 것을 볼 수 있는 사람들이 포함됩니다.
실명할까 봐 두렵기도 하지만 지금 이 순간에도 당뇨병을 안고 살아가면서 감사할 것이 많다는 사실을 염두에 두려고 한다.
Mike Hoskins는 Healthline의 부편집장입니다. 그 전에는 DiabetesMine에서 편집장을 역임했습니다. 그는 1984년 5세 때부터 제1형 당뇨병을 앓고 있었고 그의 어머니도 같은 어린 나이에 제1형 당뇨병 진단을 받았습니다.
Mike는 Michigan의 Oakland University에서 저널리즘 학위를 취득했으며 다양한 일간, 주간, 전문 인쇄 및 디지털 미디어 출판물에서 20년 이상의 경험을 가지고 있습니다. 그는 몇 년 동안 자신의 개인 블로그인 The Diabetic’s Corner Booth를 작성한 후 2012년에 DiabetesMine에 합류했습니다.
