저는 두려움없이 꿈을 꾸고있는 22 세 여성 Jelka Lepever입니다. 면역 혈소판 감소증 (ITP)으로 진단 받았을 때 나는 6 살 밖에되지 않았습니다. 테이블에 뛰어 들고 난 후 겨드랑이에 멍이 들었습니다.
부모님은 소아과 의사를 만나서 겨드랑이의 멍이 커져 통증을 느끼는 것을 보았습니다. 부어 오르기 시작했고 더 나아지지 않을 것 같았습니다. 소아과 의사가 즉시 병원에서 의사들을 만나러 보냈고 몇 차례 검사를 받았습니다.
테스트 결과, 혈소판 수가 매우 낮았으며 마이크로 리터당 6,000 개 세포 (cells / mcL)에 불과했습니다. 이것은 면역계가 혈소판 (정상적인 혈액 응고에 필요한 세포)을 파괴하는 출혈 장애인 ITP로 나를 진단하게했습니다.
나는 너무 어 렸고, 의사들은 나이가 들어감에 따라 성장할 가능성이 있다고 믿었습니다. 그래도 그런 일이 일어나기 전에는 내가 한 모든 일에 특별한주의를 기울여야했습니다.
무언가에 부딪 치거나 땅에 떨어질 위험이 있다면 밖에서 놀 수 없었습니다. 학교에서 체육 수업에 참여할 수 없었습니다. 몇 년 동안, 나는 일주일에 몇 시간 동안 부업에 앉아있었습니다. 내가 무언가에 부딪 치거나 너무 열심히 넘어 질 수있는 모든 활동은 한계를 벗어났습니다.
병원은 나의 두 번째 집이되었다. 혈소판 수를 확인하기 위해 일주일에 몇 번씩 방문했습니다. 그것이 너무 낮 으면 (의사는 보통 20,000 세포 / mcL 이하가 될 때까지 기다렸다), 즉시 치료할 것입니다. 이것은 처음 몇 년 동안 거의 모든 단일 방문이 발생했습니다.
나이가 들수록 혈소판 수가 더 안정적입니다. 매주 금요일 방과 후, 나는 정맥 면역 글로불린 (IVIg) 주사로 치료를 받기 위해 병원에 갔다. IVIg 치료를하면 혈소판 수가 일주일 동안 안정적으로 유지됩니다.
결국 치료 사이의 시간이 길어졌고 나의 수는 훨씬 높아졌습니다 (저는 평균 150,000 세포 / mcL 이상이었습니다). 16 살이되자 의사들은 내가 치료 받았다고 결정했다. 그들은 나이가 들어감에 따라 자라 났다고 생각했습니다.
17 살 때, 나는 출근하기 시작했다. 나는 전세계에 날고 있었다. 어느 시점에서 나는 한국의 취업 비자를받는 과정에 있었고 혈소판 수가 매우 낮은 상태로 재발했다. 다시 한 번 ITP 진단을 받았습니다.
의사들은 현재 상태가 만성적이라고 말했고 그 상태로 생활하는 법을 배워야한다고 말했습니다. 6 살 때부터 함께 살았 기 때문에이 중 어느 것도 저에게 충격이되지 않았습니다.
그 이후로 혈소판 수가 안정적이어서 치료가 필요하지 않았습니다. 나는 현재 40,000에서 70,000 개의 세포 / mcL 사이에 뜬다.
테이크 아웃
ITP가 원하는 방식대로 살고 싶지 않습니다. 나는 내가 살고 싶은 방식으로 살고 싶다. 나는 나에게 일어날 일을 두려워하지 않고 오랫동안 세계를 여행 할 수있는 방법을 찾았습니다. 의사가 필요할 때마다 의사에게 연락하면 즉시 도와줍니다. 또한, 나는 훌륭한 여행 보험을 발견했습니다.
나는 그들을 사랑하기 때문에 나 자신을 스포츠에 더 많이 넣었다! 나는 내 한계와 자신을 위험에 빠뜨리지 않고 할 수있는 일을 알고 있습니다. 몸만 알면 다 끝낼 수 있습니다. 이 여행이 끝나면 인생을 즐기는 것이 가장 중요합니다! 할 수있는 일에 감사하고 할 수없는 일에 집중하지 마십시오.
나는 당신이 여전히 당신의 꿈을 따르는 것이 가능하다는 것을 알고 싶습니다. 조금 더 준비가 필요하지만 그만한 가치가 있습니다.
Jelka Lepever는 벨기에에 본사를 둔 22 세의 여성입니다. 6 세의 나이에, 그녀는 ITP 진단을 받았으며 그 이후로 그 상태로 살았습니다. 풀 타임 모델 인 그녀는 17 세 이후 전 세계를 여행하면서 경력을 쌓았습니다. 그녀는 가능할 때마다 ITP와 비건 채식 (3 년간 비건 채식인)에 대한 이야기를 나눕니다.
